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ふじ子の部屋
ななさん
私もみなさんと同じく、突然見たことも聞いたこともない病気になってしまい「何で私が・・・?」と、ふさぎ込んだ時期もありました。しかし、こちらのようなサイトで、同じような経験をされている方のお話を聞くことができ、ずいぶん勝手ではありますが心強く感じているところです。
いずれ私の体験談がまた、みなさまのお力になれればいいなぁ・・・。と思いますが、今はまだまだ治療途中。この先どうなるのか見当もつかず、手探り状態というのが現実です。
私も一時期は、階段を登るのに手すりがないと登れなかったり、しゃがみこむと立てなかったりという時期もありました。・・・が、なぜか自然寛解し、治療開始時期~現在の症状は、左手足の痺れ・脱力です。幸いにもなぜか右半身は正常に近いので、短距離であれば何も使わずに歩行可能です。左足に関しては足首から先の脱力がメインですが、こちらも市販のサポーター(足首捻挫固定用)を装着すれば長距離歩行も可能です(走ることはできませんが・・・)。
治療としてはIVIgを3回(昨年11月~今年1月まで)と、プレドニン内服(8錠→現在2錠)です。
発症年数からすれば、進行度合いもゆっくりですし、症状としては比較的軽いほうなのかもしれませんね。しかし、治療開始する前と現在の症状の変化のなさには正直がっかりしているところです(神経電図上は若干よくなっているようなのですが・・・)治療効果に期待しすぎていたのかもしれません。
ふじ子さんのご指摘のとおり、階段を登るのに手すりがないと登れなかったり、しゃがみこむと立てなかったり・・・といった症状は自然寛解です。
2003年の5月ごろ、ふと気づくとそのような症状が出ていたんですが、2ヶ月ぐらいで自然に治っていて・・・。気づくと現在のような症状だけが残っていたという感じです。
その間、脳外科にかかったり、整形外科にかかったりしたのですが、確定診断には至らず、何の治療もしていませんでした。
その年の10月にようやく神経内科にたどり着き、CIDP他の病名疑いで(症状増悪傾向あるようなら)検査入院・治療をすすめられましたが、子供が小さいことも気になって、結局それから1年間も放置してしまいました。
当時、ドクターからも「自然に治る人も結構いる。」と、聞かされていましたし・・・。
それらが現在の治りにくい原因になっているのではないかと思われますが、今はそれはそれで仕方なかったかな・・・?と、思っています。
実は1999年に両手の痺れと脱力といった症状がすでにあったのですが、こちらも自然寛解しています。←こういった経緯からも「そのうち治るさ!」と、期待していたのもあります。今思えばこの時すでに発病していたのでしょうね。
本当にひとそれぞれ発症(再燃)の仕方も寛解のしかたも違うものですね。性格が違うように神経の構造にもいろいろあるのかしら??なんて思っちゃいます(笑)
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