ふじ子の部屋

バビ子さん

体の異変に気付いたのは、２２才の年明け１月です。寒い時に足の感覚がなくなる様な痺れを感じ、ダンスをしていた私は足首を上に上げる事ができなくなっていたので、テ－ピングで固定をして踊っていました。足がくにゃっとひねった状態になっている事が増え、思えばよくスリッパが脱げていました。ある日ひどい捻挫をしたのですが感覚がなく痛みもなく、ただ腫れがひどかったので、その時初めて近くの整形外科に行きました。
ヘルニアをもっていた為、骨がどこかあたって神経障害が起きているのではという診断結果で、詳しい検査をする為大学病院に紹介状を出してもらい、ここからが私とこの病気との闘いです。
レントゲン、ＭＲＩ、血液検査、電流を流す反射神経の検査などあらゆる検査をしましたが特に異常が見つからないとの事、最終的に骨髄液を採取し、この病名がわかるまで半年かかりました。その間に（私の場合は）左足はうんともすんとも動かなくなっていました。その頃私は芸能界を目指し、ちょうどチャンスを頂いた時だったので、やっと決まった仕事が出来ない、治療法もはっきりわからない焦る気持ちで精神的にもかなりまいっていました。
私の場合、ステロイド治療の話しも受けましたが、その前に髄鞘の点滴治療をはじめました。１日８本を５日間。体になじむまで１ヶ月かかると言われ、試しましたが効果は全くなく、もう１回試して効果が無ければ、ステロイド治療に切り替えましょうという事でもう一度試した時、投与２日目に左足の指がピクっと動いたのです。効果が出始めたので、１ヶ月後にもう一度、ゆっくりではありますが足を自分の意志で動かせる様になっていました。嬉しかったです。本当に生きてきた中で一番嬉しかった瞬間です。

それからリハビリ治療に専念をし元の生活に戻り、仕事をしていましたが、二年後再発しました。つまずく事が多くなってきたので、おかしいと思いすぐ病院へ行き、骨髄液を採取したところ、髄鞘の数値が低下しているとの事、又同じ点滴治療をしてもらい、その時は一回ですぐに動く様になりました。それから３年が経ちます。疲れがたまったり、寝不足になると足がだるくなり、力が入らなくなります。今は半年に一回検診をしています。完治というのがあるのか無いのかわかりませんが、私は治療方法がわかった事が何より救いです。初めて病名を言われたのが、２３才の誕生日。再発した２年後も病院で誕生日を過ごしました。これから又いつ再発するのかと誕生日前はいつも憂鬱です。再発の恐れ、悪化したりしないか恐怖はありますが、でも以外にケロッとしています。考えても仕方がないから、この病気と仲良くつきあっていこうと思っています。
結婚の予定があり、彼の両親が病気を気にしています。治療にお金もかなりかかったので、私も結婚を先に考えると自分の病気を再認識する必要があるなと思い、ネットを閲覧していました。
この病気で苦しんでいる方、研究されている医師の方がいれば、参考にして下さい。私の場合考えられる原因は異常なダイエットと過労・ストレスだと自分で思います。今は食生活にも気をつけ、無理はしない様に心がけています。以上。

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