2008年02月の記事
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整列！！！
カイは、キャラクターのオタクです。男の子は、電車や車派と、人形や恐竜などのキャラクター派に分かれます。カイは、キャラクター命車や電車には、全く興味はありません。だから、自閉ちゃんでも回る車輪には全く興味がありませんでした。小さい頃は、もっぱらフィギアを横に並べる。最近は、ＤＳやＷｉｉ、パソコンなどの機械物に夢中でしたが、また思い出したようです。机いっぱいに並べて、大変満足しております前は、人形が倒れるとパニックになってたのに、全然大丈夫随分、気が長くなったようです。
2008.02.28
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今どきの、子供服事情。
昨日、遊びにきた女の子３人、皆可愛い服を着ていました。その中で、いつもメゾピアノ を、着てる女の子がいます。いっつも全身メゾピアノなんです。保護者の間では、ちょっとした噂になっています。で、聞いてみました。（おばさん根性丸出し）「いつも、可愛いよねーピンクが好きなの？」「メゾが好きやねんだから、メゾしか着ないねん他の服は、あんまり好きちゃうから」すごいなぁーいやー、うらやましいよめちゃくちゃ、うらやましい通学にメゾなんて…って、僻みは言いませんおばさんは、めちゃくちゃうらやましいよォォォォーーーーー男の子をお持ちのお母様は、メゾピアノがどんなに高いか、一度調べてみてください。１万円では、Ｔシャツしか買えませんからそれに、白やピンクのパステルカラーです。汚れるって思ったら、買っても普段着には着せれません。それだけ、お父さんの稼ぎがあるんだなぁ…うらやましい。我が家も、ヒロだけの時は、それなりに服にも予算があったけど、３人になったら×３はできなくて、３等分になっちゃった今朝、ヒロにみんなみたいに可愛い服着て行ったら？と勧めたけど、お気に入りの「しまむら」で買った８４０円のズボンを着て行きました。服にこだわりがあるのは、着心地だけで、ちょっとはお洒落にも目覚めてくださいね。
2008.02.28
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出ていきました。
ヒロ達は、一人が４時からそろばん塾、もう一人は５時から公文教室なので、５時解散でした。４時になり、そろばんの時間なので呼びに行くと、「じゃあ、外で遊ぼう！」と、ヒロ「いやー」と、二人…。しかし、外は快晴になってるやんしかも、君たち、６畳の部屋でかくれんぼして、今から鬼ごっこするって言うてたやん家から５分のそろばん塾まで、女の子一人行かすのはこちらも不安なので、一緒に行かせました。だって、５時からの公文も同じ場所なんだからね。ヒロは、外が良かったのか、ノリノリで皆を引っ張って行きました。ついでに、ヨシもついて行きましたよ今日来た中に、一時期不登校になった子がきていたのですが、この女の子がおっとりした良い子で、私はすっかりファンになってしまいました。ヒロと仲良くなってほしいなぁ…なんて、思ってしまいました。ヒロのクラスの女の子達は、皆気が強く、ものすごく口が立ちます。転校生だったその子は、最初は来れてたのですが、１ヶ月もしたら来れなくなったそうです。転校して最初にできた友達があの「よしちゃん」だったので、ヒロと同じようなトラブルがあったのかもしれません。最近、よしちゃんのトラブルがヒロだけではなかったと、色んなところから耳に入るようになりました。最近のヒロとよしちゃんの関係は良好で、先週は偶然合ったと、公園で一緒に遊び、指先を怪我したよしちゃんを家に連れてきて、私を驚かせました。よしちゃんも、ちゃんと話すれば良い子なんですが、言葉使いが悪いのが問題なんですよね。「ちょっとどいて」が「邪魔や、どけ」に、なるのです。だから、本人に悪気がなくても、トラブルになるんですよ。もうすぐ１年生も終わり。やっと良い感じになっってきたのに残念です
2008.02.27
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読みが甘かった…。
ヒロが、帰ってきました。約束は、ちゃんとできたのですが、なんと下校前に雨が降ってきました。そういえば、朝の天気予報で「お天気は午前中…」とか言ってたっけ。小学生になると、外で遊ぶ。家には上がらないってのが、暗黙の了解であります。親同士もよく知らないのに、家に上がってはいけないということ。それに、ずるずると入り浸ってばかりになってはいけません。今日も、外で遊ぶものだと思っていました。しかし…雨約束を書いた紙に、雨の時のことまで書いていませんでした。ヒロは、家に呼びたいようだが、我が家は狭い。それに、もう家を片付ける気力もないので、家の中は汚い急に言われても、母は困るよそれに、３人も来たらカイがパニックになることもある。カイは、機嫌が悪いと、家に他人が上がることを嫌がるのだ。小雨の中、雨が止むこと祈り送り出した。その後、私とヨシもカイを迎えに出た帰ってくると、４人が途中の道で待ち伏せしており、３人で「ヒロちゃん家はダメー？」とお願いしてきたのだ。小雨も降ってるし、しょうがないので「ヒロの部屋で遊ぶこと」と約束して家に入れました。今、子供部屋で仲良く遊んでいます。外は、晴れてきました。どうやった追い出そうかと、今思案中の私。でも、思ってたより、みんなと仲良く遊んでるので安心した母です。
2008.02.27
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約束の仕方。
今どきの小学生って、ややこしいですね。幼稚園の頃は、皆遠くから通ってたので、親が連絡を取り合い、遊ぶ約束をしていました。これはこれで、面倒くさかったのですけど、小学生になると皆地元だから、勝手に遊ぶ約束をするようなりました。しかし、これがなかなか上手くいかない。今は、個人情報保護法があるから、クラス名簿がない。電話番号はわからないし、どこに住んでるのかもはっきりわからない。１年生だから、待ち合わせ場所だけ決めて、時間を決めてこない。漠然と「宿題が終わったら」とは、皆が考えてるらしい。時間が決まってないと、親のほうも本気にしないのかせかさないし、終わらないと遊びに出れず、結局待ちぼうけで終わることが度々あった。ヒロは、悔し泣きを何度も流したが、しっかりしてる子はちゃんと時間を決めてくれて遊べてたこともあった。「待ち合わせ場所だけじゃなく、時間も決めてこないと、遊べないよ」と、忠告しても、忘れてしまうようで、また遊べず。今日も、遊ぶ約束をしていると言っていたヒロ。ちゃんと遊べるように、メモを筆箱に貼った。待ち合わせ場所→自治会館の前（昨日から、決まっていた）待ち合わせの時間→３時と３時半、どちらにするか話して決める。帰る時間→５時になったら、家に帰る。さて、ちゃんと約束出来て、無事遊べるのでしょうか。
2008.02.27
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耳鼻科受診する。
２月に入ってから、娘達は耳鼻科に通っています。家から３分のところに耳鼻科があるのですが、儲け主義な先生に嫌気がさし、今は車で２５分の耳鼻科に通院しています。しかし、カイの通園に診察にくる先生が近所の耳鼻科の先生で、障害者の受け入れは快く診てくれるため、カイだけ近所に通っていました。でも、どう考えても、娘達が通院してる先生のほうが良いので思い切ってカイも診察をお願いしてみました。受付でカイのことを話すと、大丈夫ですよとのこと。先生は、はっきりした先生ですが、こちらから質問したことにはとても丁寧に応えてくれます。（ヒロの滲出性中耳炎を治してくれたのも、この先生でした。近所の医師は同じ薬を長期にわたり処方するだけで、質問すると嫌な顔をされ、聴力の検査すらしてくれなかった。処方箋ばかりで治療費は高いのに、近所では評判の良い病院なんです。）カイも診察室には何度も入っていますが、まさか自分が…とは思ってないので、家を出るときにスケジュールを伝えました。「今日は、１番ヨシ、２番カイ」と診察することを伝えました。カイは、なんとなくわかったようでしたが、半信半疑と言った感じでした。何度か、車でも確認してると「（終わったら）おすし？」と、ちゃっかり駆け引きされてしまいました。待合に入り、診察のカードに、座る→耳→鼻とシールを貼って、手順を伝えます。それを見ながら、ヨシが診察されるのも見ていました。が、やっぱり、初めての場所だけに、自分の番とわかると抵抗して座りません。結局抱っこして座りました。先生は、問診票をみて、すぐ理解してくれたようで、とても優しくカイに接してくれました。普段、怖い感じなので少し意外でしたが、診察後、「どんな薬なら飲める？」と聞いてくれました。今まで、そんなこと小児科でも聞いてもらったことなかったので、驚きました。カイは、シロップは飲めません。粉薬を水かお茶に溶かしてなら、なんとか飲めます。それを伝えると、「口の中で溶ける錠剤は？」と、ほかの方法も出してくれました。やはり、良い先生は違いますね～。この病院は、耳鼻科では有名な病院です。近所の耳鼻科も、自分のところで対処できなくなった患者は、ここへ紹介されるんです。（私は、ヒロのとき勝手に転院しましたが）治療も、同じ薬を何か月も出すなんてことは絶対ありません。結局、粉薬を処方してもらい帰宅しました。カイは、あれから薬を飲んでいます。もうＵＳＪは、しばらくいかないし、どうしたものか…と悩んでいましたが、「パソコンできないよー」で、おびき寄せ、水で溶いた薬を少し飲ませたら、変な味で拒否したので、目の前でお茶を継ぎ足したら、飲み易いと感じたようで一気に飲みました。それ以来駆け引きもなしに、「薬飲むよ～」だけで飲むようになったんですよ。駆け引きに、選択が上手く活かされてるでしょ？早く治りますように…
2008.02.25
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かけひきが使える。
少し前から､ｶｲは鼻風邪に悩まされていました｡鼻水が出ると､それが気持ち悪く､鼻を触り､それで鼻から鼻の下､口の周りが赤くただれてしまいます｡鼻が止まっても､ただれた顔は赤くなり､乾燥してまた気になり､また触り…｡完治するまで､かなりの日数がかかります｡薬は､全拒否です｡口の中が､特に過敏なので､今まで薬を飲んだことは数えるほどしかありません｡何に混ぜても､絶対ばれてしまいます｡そのｶｲが､薬を自分から飲んだのです！｢薬を飲む｣という行為は理解出来るようになっていて､ﾖｼが飲んだあと､空の袋を飲む真似をしたりするようになっていました｡只今､ﾖｼは中耳炎の治療中｡薬を飲むのを見たあと､ｶｲは自分も飲む真似をして遊んでいました｡｢ｶｲも､お鼻の薬を飲みます｣すると､寄ってきたので､水に溶かすところを見せ､｢ﾊｲ！｣と渡すと､苦笑いして､逃げました｡やっぱり逃げた…｡実は､明日ｶｲの大好きなUSJに行く予定です｡ｶｲには､予定を伝えてあるので､楽しみにしています｡私は｢もう薬飲まないなら､明日のUSJはないからねｰ！｣と叫んだところ､｢あっ！（ｲﾔ！）｣ と､ｶｲが慌てて走ってきて､薬のｺｯﾌﾟを持つと一呼吸おいて､一気に薬を飲み干しました｡びっくり(οдО;)｢〇〇してから～｣は使えてたけど､こういう｢駆け引き｣が使えるとは思ってもいませんでした｡思いっきり褒めて上げました｡小さい子には､よく使う駆け引き｡今までｶｲには使えず､それが自閉症の子供には理解出来ないし､無理だからと､祖父母や周りに理解を求めるように話していた私です｡もう一生わからないのかと､思ってたんですよね｡過敏さや､こだわりがあるから｡でも､ちゃんと成長していくんですね｡ゆっくりだけど､少しずつ成長してる｡嬉しい出来事でした｡では､日曜日の極寒のUSJを楽しんできます｡
2008.02.23
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アレルギー克服する。
写真は、ヨシに抱っこされる不二子。お腹の毛はフサフサです。我が家の猫・不二子ちゃんは、アレルギーによる脱毛症に悩まされていました。双子が１才になった頃に発症し、何がアレルギーの原因なのか特定できず、とにかく食事制限と、薬を服用し治療するしかありませんでした。不二子は、ヒロが生まれる前から我が家にいます。大事に、大事に育てられた不二子ちゃんは、双子の誕生はとてもストレスになったのだろう。そのストレスが、アレルギーを発症するきっかけになったのだろうと、獣医さんはおっしゃいました。身体が痒くなると、毛繕いを始め、半日で直径１０センチくらいの毛をむしりとってしまいます。それは、１ヶ月もすると治り、また２週間すると毛がなくなり…。いくら薬を服用しても、除去食をしても、いたちごっこのようでした。アレルギーですから、発症したら完治は無理だと診断され、３年近く病院に通いましたが、アレルギーの薬はステロイドだからか、注射の後私達を襲うこともしばしばあり、小さな猫の体には負担になるのでは？と、通院を止めました。ただ食事にだけは気を使い、たまには美味しいものだって食べたいだろうと、缶詰も与えるようにしました。そうして、薬を飲まない日々が続き、最近毛が抜けてないことに気付きました。もう半年以上、抜けていません。何がよかったのか？わからないんですよね～。「私はまけない」って商品名の、キャットフードを食べてるからか？この半年、ヨシがやたらと不二子ちゃんを抱っこしてるんですよ。「ぬいぐるみみたーい」って・・・無茶苦茶に扱われて、たまには怒って噛んだり、引っ掻いたりするけど、やっぱり嬉しいのかな？もう、子供たちは大きくなり不二子ちゃんを抱っこできるようになった。家猫の不二子は、子供たちがいないと抱っこしてほしいと甘えてくる。私や夫が抱っこできなくても、ヨシで満たされてたのかも。写真では、あまり嬉しそうじゃないけど、猫はツンデレですからねよかった、よかった
2008.02.22
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通園にて、最後の発達検査。
また今日も通園｡今日は､通園での最後の発達検査｡発達検査は､ﾀﾞﾒっぷりを見せる場ですか？と思うくらい､毎回ﾀﾞﾒ｡能力の30％出せたらいいとこ｡反対に､自閉度を思いっきり見せつけてくれる｡まぁ､だから自閉症という診断がつくわけだが､母としては､ｶｲを正しく理解してほしいと願うから悔しいわけで…｡否､でもその姿こそ本来の姿なのか？！ﾓﾔﾓﾔしてしまう…｡STやOTで見せる､「ﾐﾗｸﾙな姿を見せてほしいものだ」と､挑んだ発達検査で､ｶｲは見事にﾐﾗｸﾙな姿を見せてくれた｡ｶｲは､持ってる98％くらいの力を発揮した｡結果は､3歳半｡年末の病院の発達検査では､1歳半といわれたので上出来だ｡K式で､初めて絵ｶｰﾄﾞを使った検査もちゃんとすることができた｡数字の復唱も2つまでできた｡上出来ですｶｲは､とてもﾌﾟﾗｲﾄﾞが高く､もし答えがわからなかったり､問われてることが理解できななくて失敗したりすると､そっぽを向いて､立ち上がり徘徊する｡｢僕は､わからないんじゃない､やらないだけ｡｣そういう思いなのだが､なかなかその心の内はわかってもらえない｡普段からそんな感じなのだが､その行動は自閉ちゃんそのものなので､よけいに｢興味ないのね｣ですまされてしまう｡しかし､検査をしていた途中で､｢もしかして､私がいま失敗を指摘したことがｼｮｯｸだったの？｣と､先生が気付いてくれた｡先生は､気付いてなかったけど､ｶｲはﾁﾗﾁﾗと次の課題に変わらないのかと､先生の動きを確認していた｡それから､先生はうまくｶｲの気持ちをのせながら検査を続けた｡終わってから､「とても難しいﾀｲﾌﾟですよね～」と先生は言ったが､今まで３回したときには気付かなかったのに、今回は気付いてくれたから、進歩してる。だって、カイの顔色が変わったことに気付いてくれたじゃない。なかなか、この辺りが祖父母には理解してもらえないんだけどね。嬉しいなぁ。検査の結果より、カイの心の内に気付いてもらえて、本当によかった。
2008.02.19
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通園にて、現状を知る。
昨日は、幼稚園に小学校。今日は、通園に行ってきた。先生達のお手伝いです。 我が子だけでなく、クラスの子供達と触れ合い、先生達のお手伝いもする。朝の自由遊びから、朝のつどい、設定保育、給食、給食後の自由遊びまで。いや～、疲れた。先生達って大変。幼稚園の運動会の手伝いにも参加してるが、やはり全然違うのね。それに、一日ぐらいじゃ、子供達にどう接していいのかわからない。自閉症児の母とはいえ、自分の子供とは皆タイプが違うので、近づくことも躊躇してしまう。少し触るだけでひっくり返る子もいるし。個々のタイプがわからないので、こちらもどうしていいのかわからなかった。ただ、長い時間他の子供を観察していたので、通園の中でのカイの状態を知る良い機会でもあった。結論から言うと、カイはもう通園を出る時期にきているということ。カイの通園は、クラスを年齢で分けている。障害の程度ではないので、軽度から重度まで様々だが、軽度の子供達は転園していくので、年長になると重度の子供だけが残る。カイは、人数調整のため５月生まれなので、年長のクラスに入ってるのだ。すなわち、来年のクラスも、今年と同じようなクラスになるということ。同学年の軽度の子供達は、３月末でほぼ皆退園し、保育園にいくことになる。 カイは、朝からとても落ち着いていた。楽しく自転車を乗り回し、なかなか私の姿に気付くこともなかった。やっと気付き、走り寄ってきたときには「お片付け」のチャイムが鳴った。カイは「お片付けよ」と声を掛けると、自分からお片付けを始め、人の分も片付けようとした。朝の体操はしなかったが、マラソンや縄跳びには、進んで参加。部屋に入ってからの朝のつどいも、始終椅子に着席して聞いていた。設定保育の粘土遊びも、楽しく参加。給食も、早くから座って待ち、白ご飯と好きなおかずをおかわりして食べ、立ち歩きもない。手洗いも、トイレへの誘いも、給食の後の歯磨きも、すんなりと指示に従う。皆は、どうかと言うと、やはり場面転換がものすごく苦手で、なかなかスケジュール通りにはいかない。朝のつどいも、半分は立ち歩き、設定保育の粘土も半分は別室に。給食は、泣き叫ぶ声もあり、おかずをぶちまける子供もいて、戦場のようだった。カイのテーブルはどうやら手の掛からない子供達が集められていたようで、そこだけが別空間のようになっていた。午後の自由遊びは、皆が好きな遊びなので、楽しく取り組んだ。カイなんて、私の近くにも来ず、私はやっと懐いてくれた女の子と終わりまで手を繋ぎ走って遊んだ。カイは、昨年と比べると、とても成長していた。一番大きいと感じたことは「〇〇してから～」を使えるようになったことだろう。 先にある楽しいことの前に、嫌なことがあっても、「〇〇してからね」で、できるのだ。給食だって、お肉のおかわりが欲しくても「ご飯食べてからね」と言えば、ちゃんとご飯を食べる。毎日の生活の中で、使えるようになったことなので、すごいことだとは理解してたが、自閉ちゃん達の中にいると、そこが際立っていた。一日のスケジュールが頭に入るので、見通しが立ってることも安定に繋がっていた。先生達から出される指示もきちんと聞いて、先生達への期待も大きく、一人遊びはしなくなっていた。前日の幼稚園の様子は、たまたまではなく、やはり楽しかったんだと実感した母。幼稚園の様子、通園での様子、両方を比較する良い機会だった。もう、迷いはない。カイは、大丈夫だしかし、自閉ちゃんって、本当に色んなタイプがいる。それを理解しようとするのは、とても楽しかった。一人の男の子は、私が後ろから体に触れたことで、ひっくり返って怒ったのだが、すぐおさまると起き上がり、私の手の甲を軽くつねって自分の後頭部を押さえた。つねるは、痛いということ。「おばさんが触るから、びっくりして頭を打って痛かったじゃないか」と、伝えてきたのだと思った。「頭、痛かったんやね。ごめん、触ったらあかんかったんやね」と、言うと、納得したようで、どこかに行ってしまった。ある男の子は、給食を先に食べてたので、「まだよ～」と言うと、すっと立ち上がり隣の部屋へ行ってしまった。そう言えばお母さんが「激しく泣いたりするパニックはないけど、嫌なことがあると、一人違う部屋へ行き、またしばらくしたら戻ってくるの」と、話していた。本当にしばらくしたら戻ってきて、何もなかったかのように給食を食べ始めた。私から指示されたことが嫌だったのだろう。静かなパニックだ。カイの前に座って給食を食べていた男の子は、目の前で手をチカチカとさせると安定するのか、食べる途中もやっていた。カイは、そういう仕草をしないので（ヒラヒラも）、自閉ちゃんらしいなぁと思いながら接していた。白いご飯を食べないのだが、お肉のおかずは気に入ってるようで、おかわりを私に伝えてくれた。ご飯の代わりに付け合わせのスパゲッティを食べてみたところ（普段から主食は麺らしい）、細かく刻んだ野菜が食感を悪くしたようで、ペッと吐き、麺を指差しちょっと怒った顔で私に宇宙語で喋りかけた。「野菜がいっぱいで食べれないよ」と言いたかったのだと推測する。すると、手をチカチカさせたら、こちらを見て「パン、パン」高い声で言った。「先生、パンが食べたいと言ってます」と、代わりに伝える。もうすぐ終わる頃から、楽しくなってきていた私。近くで接すると、子供たちの思いがきちんと伝わってくる。究極の片思いが、両想いに変わっていくようで楽しい。もちろん私の片思い意思疎通が取れるようになれば、両想いカイの育児もそう考えながらしていたっけ。午後の自由遊びの部屋に移動するときは、「〇〇の部屋に行こうか？」と声を掛けると、その言葉に反応して一瞬ピントが合う子供がたくさんいて、とても嬉しかった。まだまだ、無限の可能性が隠れてるなぁと感じた３時間だった。
2008.02.15
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ミラクルな姿。
ﾊﾞﾚﾝﾀｲﾝの今日は､朝から幼稚園に行ってきました｡4月からの新入園児と在園児との交流会です｡普通は､一つ上の学年に入れてもらうのですが､年長での入園はｶｲ一人｡｢年中でもいいですよ､どうしましょう？｣と､幼稚園から電話がありました｡私は､来年からの通園をｲﾒｰｼﾞしやすいよう､ﾖｼのｸﾗｽに入れてもらうよう頼みました｡ｶｲは､園長先生の話の間も静かに座っていました｡教室に行くとき､年長の子供達が引率してくれます｡一人の男の子が手を引いてくれようとしましたが､ｽﾙﾘとすり抜け､ｶｲは小走りに一人で行ってしまいました｡ ｢走ったらあかんぞｰ！｣と､追い掛けて、後ろから両腕を掴んで前に押して歩いてくれてました。 また途中走りだし（ヨシの教室はわかってるから）、「走ったらあかーん！」と追い掛けてくれ…思わず笑ってしまった。私や大人は、ついカイのことを「自閉症」という先入観で見てしまうが、子供はとても自然に接してくれるので、嬉しくなった。部屋に入ると、ヨシの横に案内された。 そして、前に並んで先生から紹介がありました。恥ずかしそうにぴょんぴょん飛びながらも、ちゃんと並んでいたカイ。他の保護者には、明らかに変に映ったと思うその後、カエルを制作。通園なら騒がしいが、さすがは健常児、静かに先生に注目している。 カイも、実にすんなりと先生の指示通り、カエルを作った。 その後、みんなの歌を聞いた。子供達は前に並び唄い、カイは席から見たのだが、終わると皆に手を振っていた。ここで、終了。カイは、私に手を引かれ下に降りると、靴を履き替えた。それで、自分は帰ると気付いたらしく「おへや！おへや！」と、ヨシの部屋に戻りたいと訴えてきた。びっくりしたやっぱり、嬉しかったんだなぁ。皆のいるところに行きたいのかぁ・・・今日の姿を見ると、４月からすんなりと幼稚園に移行できそうだ。ヨシの存在の大きさもある。ヨシは偉大だねぇ嫌がるカイに「マクドナルド行きます」と告げると、機嫌も直り、二人でマクドナルドへ。その後、ヨシのお迎えをしたら、今度は小学校の参観へ。初めて、参観に二人を連れて行った。高齢の親にも、あまりカイを頼めなくなったから、１度連れていくことにした。カイは、少し混乱したが、静かに私に手を引かれていた。廊下からしか見れなかったが、ヒロも私の顔を確認して、安心したようだ。３学期は安定してるヒロなので、カイも連れてるし、懇談には参加せず帰宅。公園で１時間みんなで遊び、帰ったら４時半になっていた。あ～、疲れた明日は、通園だ。私に、自由はない
2008.02.14
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バレンタイン。
ハッピーバレンタインでしたね。頑張って娘達は、パパにケーキを作りましたと言っても、スポンジを買ってきて、イチゴはさんでクリーム塗って、飾り付けしただけですが思いのほか、夫は喜んでいましたカイも、大喜び・・・カイ、健常ならジャニーズに入れそうなくらいかっこいいのにバレンタインには、チョコレートいっぱいもらえそうだったのに…これから先、もらえることあるのかな～あっ実は、カイは初キッスはすでに奪われているんですよ～カイが寝てるとこを、そっとチューした女の子がいましたあの頃は、まだカイがちょっと変なんてわからなかったんだろうな～母は、嬉しかったよありがとう、キノッピーの娘・リン
2008.02.14
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解決になってないよね？
久しぶりに、仲良しママ友ピヨちゃんとランチへ。 もうピヨちゃんとは、ママ友じゃなく、普通の友達だと思ってる私。 子供同士は、別々の小学校になって、いつしかグループから抜け出て二人で出掛けるようになったし、ＵＳＪ仲間だしね。 で、ランチしながら、ピヨちゃんの娘の話しを聞いていた。 ピヨちゃんの近所の子供達は、幼稚園からずっと一緒なのだが、小学校に入り今までのようにはいかなくなってきた。 幼稚園までは、親も介入し『皆で仲良く』とやってこれたが、さすがに小学生になると、ずるい子が強くなってきた。 ピヨちゃんの娘は、寒くなってもたくさんのお茶を持って学校に行ってたそうだ。 どうして、そんなにいるの？と聞いたところ、 「Ｋちゃんが飲むから。Ｋちゃんは、お母さんが水筒持たせてくれないんだって。可哀想だし、飲まないでって言っても、勝手に飲むから多めに持って行くの。お母さんダメ？」 と、答えたらしい。 Ｋちゃん、実は幼稚園の頃から曲者である。 ヒロも、親のいないところで、よく意地悪されていた。 まぁ、お茶くらいだし、本人が利用されてることを気にしてないなら…と、ピヨちゃんは、静観することにした。 でも、なぜ水筒を持たせないのか疑問に思い、Ｋちゃんの母に聞いてみると 『Ｋがね、学校でお茶は飲まないからいらないんだって。だから、重たいし持っていかないのよ』 と、答えたそうだ。 やはり、Ｋちゃんは曲者である。 夏場には、自分の水筒はコップに入れなくてはならず面倒だからと、やはりピヨ娘の水筒（蓋を開けたら飲める）のお茶を勝手に飲んでたらしい。 このときは、さすがに娘が不敏でＫちゃん母に自分のお茶を飲むよう言ってほしいと訴えたそうだ。 このとき、Ｋちゃんはかなり怒られたようで、飲まなくなったらしい。 Ｋちゃんのお母さん、私は苦手だ。 話してても、どこか話が噛み合わない。 私だけかと思ってたら、ピヨちゃんもずっと同じ思いだったと仲良くなってから聞いた。 私は、もう小学校も別々になり、子供同士も仲良くなかったから、付き合いもなくなったが、ピヨちゃんは御近所なので、大変だ。 話は戻り、さすがにピヨ娘も 『どうして、私が毎日重い水筒を持っていかないといけないの？』 と、思い始めたらしい。 天然なピヨ娘は、私からＫちゃんのお母さんにお願いしてあげようと、Ｋちゃん家に遊びに行ったときに話したのだ。 それを聞いたＫ母は、烈火の如く怒り、Ｋちゃんにビンタを食らわした。 そして、それからどうなったと思います？ 普通なら、Ｋちゃんも水筒を持ってくるようになり、めでたしめでたしですが、今も水筒は持ってきてないそうだ。 Ｋちゃんは、お母さんに怒られたときにこう言われたそうです。 「だから水筒持って行きなさいって言ったでしょう。そんなにお茶が飲みたいなら、これからは自分で水筒に入れて、帰ったときは洗いなさいよ。お母さんは、しないからね」 だから、Ｋちゃんは自分で入れることができないので、持ってきてないの。 ピヨ娘のお茶は、飲みません。 またお母さんに怒られたら大変だから。 これ、おかしくない？ 全然、解決されてないでしょ？！ もちろん、ピヨちゃんも変だと感じてますよ。 どこがおかしいですか？ 私と、ピヨちゃんなら、 「人のお茶を飲むなんてダメ。ちゃんと水筒持って行きなさい」って、怒ります。 そんな、往復ビンタ食らわすほどの怒りにはならないです。 どうして、自分で入れてって言ったのか？ 実際、出来ないから、お母さんに謝らないといけない。 お母さんに謝る？ ここが一番おかしいでしょう？ 謝るのは、お茶を飲まれたピヨ娘にであって、Ｋ母に謝る必要ってあります？ Ｋ母のプライドが傷付けられたと感じたから、烈火の如く怒ったんじゃないですか？ 「近所で、私が水筒を持たせないって思われるじゃないの！」ってね。 ピヨちゃんは、これからも近所で同級生だし、付き合いが続くので大変です。 ガンバレ、ピヨちゃん！
2008.02.12
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消えちゃった…。
連休の間は、夫がいるためブログの更新もできません。皆が寝静まったから、一人起きて書いたのに消えてしまいました・・・あんな長文、２回もうてません。携帯より、パソコンが慣れてきて、最近はパソコンからの更新ばかりなんだけど、もう何回消えてしまったことか…もう疲れたので、寝ます。
2008.02.11
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私が死んでしまったら…。
昨夜､寝る前に考えてたら､とても腹が立ってきた｡このﾌﾞﾛｸﾞを読んでもらってる方達は､ｶｲが｢いろんなとこに出掛けていいなぁ｣と､思ってくれてるんじゃないでしょうか？今､ｶｲを外に連れ出すことができる大人は､私と夫の二人しかいない｡近くに住む私の両親は、心臓が悪く走ることは出来ない。赤ちゃんのうちは散歩にも行けたが､今はｶｲの逃げ足も速くなり､祖父母だけでｶｲと外出は出来なくなった｡田舎に引っ越した義母も、足が悪く絶対無理｡義父は､我が家の前の公園ならついて行くことができるが､子供をﾄｲﾚに連れていくことは出来ないので、遠出は無理｡そして､夫はというと､ｶｲを連れて行けるのは､家の前の公園と駅前のｼｭｯﾋﾟﾝｸﾞｾﾝﾀｰのみ｡外食は､出来ない｡ﾏｸﾄﾞﾅﾙﾄﾞですら､お持ち帰り｡ｶｲと二人で､USJなんて絶対無理､夏のﾌﾟｰﾙだって絶対無理､外食も絶対無理だから家で食べると言い切るから腹が立つ｡二人で留守番を頼めば､自分は別室で一人ﾃﾚﾋﾞを見て､ｶｲは一人ｹﾞｰﾑやDVDを見ている｡一緒に遊ぶことなどない｡だから、公園に行っても､一緒に遊ばない｡ただ､突っ立って､あれはﾀﾞﾒ､これもﾀﾞﾒと怒る以外は､言葉も発しない｡昨夜、カイが泣いたら、隣の部屋から夫が飛んできて、「うるさい！泣き止め！」と、大声で怒鳴った。 うるさいのは夫の声。注意したら、こう言った。「こいつより、大きい声で黙れ！っと怒鳴ったら、泣き止むんじゃ。だからこれが正しいんじゃ！」「アホか！あんたのほうがうるさい、向こういけ」と、部屋から追い出した。発達障害の子供を育ててる方なら、大声で怒鳴るなんてことが、一番よくないってわかるでしょ？もし、私が夫より先に死んでしまったら、カイはどうなってしまうのでしょう？部屋から出されることなく、食事も与えられないでしょう。 夫は、「お腹が空いたら偏食なんかなくなる。食べるまで何日でも食事を抜け！」なんてことを平気でいいます。高齢の祖父母達は、我関せずだろうし、娘達は父親が怖くて反論も出来ないだろう。 いや、もし娘達がある程度大きくなっていたら、娘達に弟の世話から、家事まで全てやらしてしまうだろう。 夫の口癖は「老後の面倒は、子供に看てもらう」なのだ。 そんなこと絶対嫌だ。 私は、絶対死なない！ 絶対、夫より長生きするぞ！そんなことを考えたら、やっぱり義父母にめちゃめちゃ腹が立ってきた金の亡者のように働き続け、息子の非行にも目を背けた義父母。金ばかり与えて、人間として大事なことが欠損してるじゃないかそして、私はなんて人を見る目が養われてなかったのか・・・ダメだな私
2008.02.07
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巨万の富があれば・・・。
先週の火曜日､私は年末に受けたｶｲの診断結果を聞きに､朝から病院に行きました｡だいたいの結果は前回聞いていたのですが､それを文書にまとめて､家庭での支援の仕方も一緒に教えていただけるのです｡診断は､発達心理士がｶｲの発達検査を､ｹｰｽﾜｰｶｰが私から今までの生育状況を聞き､その結果を､医師を交え3人で話し合った結果が、医師より私に伝えられました。診断名は「自閉症、精神遅滞」前と同じです。特に、ショックもありません。文書の中に、病院を訪れてから、母子分離をして発達検査が終わるまでの様子が細かく書かれていました。自閉症である特徴が、顕著にでています。私が引っ掛かったのは「要求の表出が少ない」との記述。この「要求を出す」ってのは、昨年からの課題だった。ＴＥＡＣＣＨに通い、ＰＥＣＳを始め言葉も増え、自分の思いを伝えることを気付いたカイは、通園でも担任との信頼関係を築くことができ、ものすごく成長した。しかし、ある程度言葉で思いが伝わるようになり、私は以前ほどしっかり家で視覚支援をしなくなっていました。スケジュールの提示はしていますが、ＰＥＣＳはもうなくてもいけるかな？なんて思っていたのです。しかし、通園に行ったときに、給食時のおかわりの要求が出来なくなっていたことに気付きました。始めの頃は、カードを使って「○○ください」と出てた２語文は消滅していました。お皿を持って、先生の近くをウロウロすれば、先生が気付き持ってる皿でおかわりが何か伝わるという感じでした。それでも伝わらないときは、カイは言葉を発するんです。単語ですが、切羽詰まったときほど適格な言葉を使うので、逆に大人は成長してると勘違いしてしまいます。切羽詰って出すのではなく、きちんと支援されてればすんなりと言葉はでるはず。私の手抜きがカイにしんどい状況を作ってきていると感じていた矢先に、今回の文書を手にしたのでした。初めての場所で、初めての人に要求を出すなんてのは、健常児でも苦手な子供はたくさんいますからそれほど気にしなくてもいいのに…と思われるかもしれませんが、この半年を振り返ると、たくさんしなくてはならないことを全然やってなかったんです。成長に合わせて、視覚支援はどんどん増やして、また作り変えていかなくてはいけません。わかってはいたのに、先延ばしにきてきた結果が、そこにはっきりと書かれていました。そうわかってる反面、反発心も生まれました。要求の表出って、家族にも、通園でも、慣れた人にはちゃんと伝わってる。パニックも軽減され、外出先でも理解ある支援者がついていれば、特に問題もない。それなら、誰に出すための要求の表出なのか？環境が頻繁に変わることはない。いずれ、大人になり作業所などで働くようになれば、周りの大人に思いを伝えるために必要なのだろう。働く障害者は同じでも、そこで働く健常者のほうが頻繁に入れ替わるのかもしれないから。いつかは、自立しないといけないから、この課題があるのか？私に巨万の富があればカイは、働くことなどせず、毎日楽しいことだけして暮らせるのに・・・・。色んなことを考えてるうちに、私はどんどん奈落の底におちていったのです。母が頑張ってないから・・・。まだ私に頑張れと言うのか？どうして、誰もカイを正しく理解しようとしてくれないのか・・・と。
2008.02.06
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沈黙の一週間。
おはようございます。一週間前、突然奈落の底に落ちて行きました。もう這いあがれないと思うくらい凹みました。突き落したのはカイ、そして引っ張り上げてくれたのもまたカイでした。ここには、「誰にも言えない本音」なんて題名付けてますが、本当につらいときは、誰にも何も喋らないんですよね。喋れないんですよ。リアルな世界では誰にも会いたくない。自分の中でしか、答えが出せない。自分が納得しないと、前には進めないんですよ。先週のことは、時間があるとき書いていきたいと思います。
2008.02.05
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