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ひろくんは熱もずいぶん落ち着き、痰も少なくなってきていた。今日は顔色もいいし、ご機嫌もいい。パパに抱っこしてもらいゆらゆらされるとぐっすり眠ってしまった。炎症反応がまだ正常値ではないので油断はできないけれど、とりあえず一段落、ママも気分に余裕ができたよ。(今日のひろくん)体温 36.7℃ 脈箔90~100/分 酸素濃度 95~99%痰 少なく少し粘い 発作 目立った発作なし
2005年02月12日
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ひろくんに会いに行くと鼻水、よだれですごいことになっていた。吸引も追いつかないくらい。昨日から37.5℃出ているよう。脈も120~125位。胸部X-Pの結果はきれいとのこと。抗生剤が効くといいなぁ。いつも35℃前後しか体温がないのでしんどいかなぁと思ったら、どうも丁度良い暖かさなのか、抱っこのままぐっすり寝始めた。動かすのがかわいそうな位気持ち良さそうなので抱っこを続けていたけれど、採血、カニューレ交換など処置がたくさんあって起きてしまった。ひろくん、ぐずってる。とうとう泣き始めてまた鼻水だらけに。ひろくん、ごめんね。終わったらゆっくり休もうね。処置も終わりまた眠り始めたので、眠っている間に帰る。起きているとひろくん涙ボロボロになってしまい帰れなくなってしまうから。ママが帰るのわかるのかな。明日も調子が悪いようなら宿泊棟に泊まることにする。
2005年02月10日
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今日はひろくんの服を特注する為「ハッピー工房」という介護衣料など扱っている店に行った。約1時間ひろくんの状態など話し、生地やボタンなど細かく決めていった。無地しかなかったけれど、素材は肌にやさしく縫い目もあまり肌に当たらないようお願いしておいた。やっぱり寝たきりなので床ずれが怖いから。仮縫い段階で一度試着があるとのこと。出来上がりが楽しみ!
2005年02月09日
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今日ひろくんに会いに行くとリハビリの時間だった。週3日約30分PTさんが訓練に入ってくれる。ひろくんの場合、身体の拘縮予防とスキンシップが目的としている。訓練の締めは抱っこでゆらゆら。これはとても大好きなようで、時間がなくなって抱っこの時間が短いと「フゥ~ッ!」と声が出る。この意思表示も最近になってできるようになった。ひとつひとつできることが増えていくといいな。(今日の状態)体温37.0℃ 脈拍125~100回 酸素濃度96~100%(Fio2 30%)けいれん発作 帰り際に首振り始まるが酸素濃度の低下なく顔色も よい。
2005年02月08日
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今日久しぶりにひろくんを通じて知り合った友達からメールがあった。Mちゃんは気管切開をして在宅に帰った4歳の女の子。私がひろくんのことで気持ちが不安定になっていた時声をかけてくれた。今はMちゃんが退院して家にいるのであまり会えなくなったけど、元気そうだったのでよかった。落ち着いたらまた飲みに行こうって。とっても楽しみなことが増えた。
2005年02月07日
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今日はパパと二人でひろくんに会いに行く。パパは休みの日にしか会えないのでとてもうれしそうだった。子供もパパがくると少々乱暴に動かされようがとても良い表情をしている。酸素濃度が下がることもないのが不思議。(今日のひろくんの状態)体温・・36.1℃酸素濃度・・91~96%脈拍・・90~102回けいれん発作・・大きいものはなく、時々首振りがあるくらい。痰の量・・少し多めだけど、透明でサラサラした痰。
2005年02月06日
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今日は弟夫婦とひろくんに会いに行く。髪が伸びてくりくりになってアフロのようになっていたので子供の散髪を頼んでおいたのだけど・・・まだらざんぎり頭になっていた。というかパイナップルみたい。笑ってしまった。いつもはスキカルで坊主にしてもらうんだけれど、今は冬なのでハサミでカットしてくれたみたい。途中で首を振ったりして動いたんだろうなぁと職員さんの奮闘振りが目に浮かんだ。職員さんには本当に感謝です。
2005年02月05日
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ひろくんが結膜炎になった。どうもアレルギー性のものらしい。充血して結膜浮腫もある状態。点眼が効いて早く良くなるといいな。瞬きができず乾燥しやすいのでひどくならないよう看護婦さんがかわいいアイマスクを作ってくれた。ささいなことだけどとても嬉しい。
2005年02月03日
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今朝からの雪でひろくんの病院まで3時間もかかってしまった。ついた頃にはぐったり。こどもの低体温が気になっていたが、暖めてくれていたので36℃代あって安心した。調子もよく子供ひろくんは保育中。(ベットのところまで保母さんがきて絵本を読んだりしてくれる)1時間ほど居て家に帰る。明日で施設に入所して1年になる。たしかNICUから産まれて初めて外に出た日であの日も雪だった、次の日33.9℃まで下がって心配したことを思い出した。これからは楽しい思い出も残していきたい。
2005年02月01日
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