ムコ多糖症支援…
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり、社会的認知度が低い為に、今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な、投薬治療をする為の
薬の許可を、だしてくれません。
《ムコ多糖症》は、日々病状が悪くなる病気で
発祥すると、殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に、必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に、私達ができる事は
この病気を、多くの社会人に知ってもらって
早く、薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん、協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が、先天的に欠損している為
体内に蓄積することで、様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる、病気の1つである。
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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は、御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金
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