2024.03.15
テーマ： 膠原病(39)
カテゴリ： 自分のこと
育休から復帰してもうすぐ1年。
何とかサイクルを掴み直せている。
けれど持病はいまいち。
薬の種類は別として、種類が増えた。
Xで上手く発信したり、調べたりしている方がいる。
私もそうしようかな！と思ったけれど、Xの独特な感じがどうも向いていない。
短文に、私の語彙力では収まりきらない。
LINEのオープンチャットも加入させてもらってはいても、どうも発信することが苦手。
でもどこかには残したくて、ココに書いてみる。
花粉シーズンのせいもあってか目の腫れが加速。
思い返せば発症したのも6年前の花粉シーズン。
上瞼が腫れてものもらいの誤診から、偽腫瘍を良性の腫瘍だと言われしばらく眼科に通っていた。
直感的に違う、直感的に納得がいかない。
そして病院を変えて変えて変えて、13本の血液検査に辿り着けた。
免疫抑制剤を始めてから上瞼が落ち着いたかと思ったら下瞼、更には頬に移動しているような腫れ。
今回は下瞼が酷くなり、コンタクトが入れにくい、下まつ毛がチクチク。
下半身の浮腫みも何だか重ダル。
ステロイドは5ミリと少量の今だけど、ムーンフェイスとは服用期間も関係があるのか？
きっと軽度のシェーグレン症候群なのだろうけど、顔面の腫れ、特に目周りの腫れは辛い。
営業職で、先方に心配されている場合ではなく。
聞いてくれる方なら良いけれど、優しさの中には聞かない選択もあるだろうから。
説明も厄介で申し訳なくなる。
でも言えない。私の病気がすみませんなんて。
今回は免疫抑制剤を変え、増やしたから、効果があればいいな。
花粉のせいかもと鼻炎薬も飲んでみようかと。
少量のステロイド軟骨も塗ってみようかと。
骨粗しょう症予防にビタミンDも飲もうと。
あらゆる事を試す。試すしかない。
それが難病。
でも難病だから、もしかしたらいつか、何事もなかったかのように治った！？って日が来るかもと思うようにしている。
だって、難病なんだもん。
症例はあっても分からない事だらけ。
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