Enjoy☆ 潤

この前少し二分脊椎のことについて書きましたがまた。

この病気の場合　かかわって来る科　　病院で通うことになるのは、

脳外科　泌尿器科　整形外科などが代表的なところでしょうか

他のところにも通われている方もいるかと思いますが。

脊椎　脳と繋がっていますからね　まず手術は脳外科

腰やウエストの位置あたりの背骨のあたりには、足や膀胱などの神経があります

この神経の辺りの脊椎の形成がうまくいかずに瘤のようなものをおしりのあたりに抱えてうまれてくるので、

足、泌尿器系に障害が残るケースがほとんどです

その中でも泌尿器系は、私が知っているお子さんで、泌尿器系に何もないというケースはあまり多く聞いたことはありません。まあこれはただの今までの例ですが。。

中には何もなくかる～いケースもあるみたいです。

うちの子は、手術をする前には出ていたものが、手術をしたらぜんぜん　おしっこが出なくなった・・・という感じでした

でも赤ちゃんの時ですからね、ただでさえ自分でおしっこをする　なんてことはしないし、する感覚なんてものは全然本人はわからないわけです

手術あとかな～

先生がこんなことを言っていたことがありました

「足が元気に動いているし、大きくなったら　自力でできるようになるかもしれない・・・」と・・

悪いことばかりだと、いいことって妙に覚えているもんなんですよね

小さいまだ赤ちゃんでこれからどうなっていくかも全然わからないなか、この言葉だけは、ずっとずっと心の片隅にあった気がします

おしっこが自力でだめな場合　導尿と言ってカテーテルという管を使い外に出します

これをしないでそのままだと、腎臓が悪くなり、その１番悪いケースが人工透析ですね

昔は、導尿などをしないで、透析をするようになってしまうまでほっておくケースなども結構あったようです

私たちが通っている　病院は、手術をしてすぐに、だいたい導尿をし、悪くなることを防ぐようになっているようでした

膀胱炎など、いろんなことがおこる前にですね。

まあこれは病院によって違うのかはわかりませんが。。

手術あと、１日５回のペースでの導尿をしていました。この回数が１番多い例かと思います

何時と何時と・・・とだいたい決めてやります

幼稚園、学校にいっていないときは家で親がやってあげればいいのですが、

幼稚園や学校へ行くようになってくると、またこれが厄介で・・・

小さいと自分ではできませんからね、幼稚園や学校へ親が毎日行かなくてなりません

幼稚園に行き始めるころに、こういうことが話題になったことがありました、これを園でやってくれれば、親の負担が減るのに・・・

でも医療行為になるため、できないということでしたね、何かあると困るんですよね・・ばい菌が入ったとか・・いろんなことが起こりうる行為ですから・・・

これが資格がない親がやる場合はいいんですよ・・・やっても何も問題がない

本人か親。

看護師の資格があればいいのでしょうが・・普通の幼稚園や学校にそんな人はいません

でも、やってもらっている・・・ということを聞いたことはありました

でも実際　やるほうも大変かと・・・何かあった場合に・・ですね。。それを双方できちんとした確認がないとできないことですね。

今はうちの息子は５回はしていません　　自排尿ということができているからです

まあこれは、ほんと最近　幼稚園も年長さんになったくらいでしょうか

自分で、トイレに行きたい！と思い、トイレに行く

この行為・・まあ普通に思えば当たり前ですよね！？

でもね、それはみんな小さいころに教わって、おしっこは、したくなったらトイレでするのよ～と、なんだかわからないうちに、そうしてきたことで、それが当たり前のようにできますよね？？？

でもその、トイレに行きたい！っていう感覚とか、する力ってその神経がきちんとしてないとできないことで、

トイレに行くと、膀胱って空になるんです

普通にすればそういう風になりますね。でも力が弱いとまだ残っていることもあるんです。

今うちのは、自力でしたあとに、残尿がないか・・残ったままでずっとそのままにしておかないようにするために、少ない回数ですが、確認しています

年少さんまでは、幼稚園に毎日、導尿しに通っていました。夜も寝る前にやればよかったのかな～とか、今は思いますが、寝てから遅い時間に、がさがさやりだし、もう毎日やらなきゃ！ということだけが、頭の中をぐるぐるまわっていました

融通がきかないというか・・・周りがみえないというか・・・そんな感じでしたね～息子が小さいときは。

でもこの自力でするという行為も、人によってはしないほうがいいという場合もあるようです

力をいれることで、ほんとは外に出るものが、上に上がっていってしまう

腎臓に尿が逆流してしまうという心配もあります

うちのは幸いこの逆流はしないみたいなので、そのまましていますが。

そういう場合もあることは先生に聞いたことはありました。

ほんとに、この泌尿器系　いろいろで、膀胱にためておく・・ということができない場合もあるし、ためておけるけれど、全然外にだすことができない場合もあります

ためておけない場合、だんだん膀胱が小さくなってしまって、最終的に膀胱を広げる手術をしなくてはならいケースもでてきます。

ほんとに、いろんなケースがありすぎて、いろいろなことを聞いたり、調べたりしても、え！？そんなことがあるの？？ということばかりです。

最善の方法を探しつつ、少しずつ進んでいければなとおもう毎日です