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いい年齢になったと思うあんまりうれしくはないけどそんなに悲しくもない。病気が治ってたらもっとうれしいと思う。あと、もう少し若かったら。10代も20代全半も病気だったし生きてるだけ奇跡的だし症状も重曹で落ち着いてきてるしいいとしとく
2006年10月06日
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膀胱は相変わらずだけど熱は薬飲んで下がった!いつも長引くのにめずらしい☆これからはもっと冷やさないようにしようか!
2006年10月06日
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膀胱は重だる痛くて熱があって具合悪いm(__)m膀胱の悪化は熱のせいかも…重曹飲んでるから前みたいに焼け付く痛みはない。なければどうなってたことか…遠い病院に行くのが無理なので主治医がいる来週水曜に変更してもらった。 14時に予約がとれた混んでて無理かと思ったけどよかった。
2006年10月06日
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あんまり具合がよくない。重曹飲んでるのでマシだけど頻尿は相変わらず・・明日はやっと病院に予約していたので行くまだ治っていないので治療は継続していく。 友達が間質性膀胱炎の本を送ってくれるというので楽しみだネットでも紹介されてた本で勉強になりそうだ
2006年10月05日
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重曹効き中6日病院あるので久々に昨日実家に帰ったそしたら妹が図書館でたまたま重曹のことが細かく書かれた本を借りていたアルカリ食品のことが載ってる本を頼んでいてそれを探していたらたまたま見つけたというそれで妹も掃除に使うために重曹を買って使っていたすごい偶然昨日は膀胱のためにいつものように多めにとって洗濯するときに洗剤と一緒に入れて抗菌、消臭歯磨きに、入浴のとき入浴剤としてに、洗顔フォームに混ぜて、シャンプーに混ぜてなどなど使いまくったゴミ箱の臭い消しにゴミ箱に入れたら一瞬で強烈な臭いが消えたので驚いたさらにトイレの消臭と汚れ落としに、冷蔵庫の臭い消しに、魚焼くときにすりこんだりもした。便秘にもよくて飲み始めてからは調子いい!頻尿は相変わらず治らないけど回数がかなり減った!60回以上から20回くらいですむ痛みは1000分の1不快感、残尿感も軽減した普通に生活できる日が近いような気がしてきた
2006年10月04日
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頭痛が治らない。ずっと数時間おきに膀胱の痛みで鎮痛剤を飲んでたけど重曹飲んだから飲まないで過ごしてみた。すると膀胱はマシなのに頭痛が治らないままだ 夜は痛みはマシだけど頻尿で何回もトイレに行ってしまった… けど不快感がかなりマシで重曹を続けてよかったと思った!
2006年10月04日
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重曹三種類に、リトマス紙、それとペーハーが分かる液です。重曹はアルカリ8ぐらいでした。 尿も酸性から中性に!それで間質にしみなくて痛みがマシになったみたい。もうすぐ病院だけどペーハーが気になってはかってしまった(;^_^A
2006年10月03日
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2006年10月03日
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膀胱にいいという以外にも重曹を調べたらびっくりするくらい使える!食欲抑えられてダイエットにいい!便秘にもいいみたいですごくありがたい。鍋の汚れもおちたし。あらゆるところの掃除にいい!歯磨きしたらよく落ちて歯が白くなった!
2006年10月03日
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昨日2ちゃんねるで間質性膀胱炎のコーナーを発見!悩んでる人がいるんだなと思った。ぜひいろいろ情報交換したいから書き込みした。けどやっぱり警戒するのか誰もみてくれない……ノニジュース今日から開始★ 重曹がかなり効いていて痛みがマシ。普通に薬が効く痛みになった。1000分の1くらいになった!すごい!排尿回数が60回以上から20回くらいになった! 昨日また更に調べたら自律神経失調症で女性の病気だとか書いてた。書いてる医師によってこの病気は違う原因をいっている。 とにかく分かることはまだはっきりしてないのだと…
2006年10月03日
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今日は比較的症状がマシなので長時間パソコンに向うことができたのでさらにネットで病気のことなどいろいろ調べてみたやはり日本では医師の間でも認知度が低くアメリカでは大問題になっていてドイツは治療のための研究支援 、患者の生活を助ける活動をしているとこがあるみたいだ。フリーページに今日調べたことを載せてみた
2006年10月02日
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一昨日からずっとまともに睡眠とれなかったのもあるかもしれないけど、痛みもひどくなく夜に目が覚めてもトイレ行かずにすんだ!朝の排尿は少し痛みありあれから更に調べたら重曹は弱アルカリだと判明。体内に入ってもたぶんアルカリのままだと思われる。尿が酸性になりすぎてて間質性膀胱炎だから膀胱の間質にしみてた。重曹によりアルカリか中性になり和らいだため痛みが軽減したのだと思う。
2006年10月02日
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重曹で痛くなったのは胃だけで全身痛かったのは冷えからだったみたい今日は膀胱の痛みがマシになった。 重曹は飲み過ぎがよくなかったみたい。 もろみ酢なくなったのでひとまずやめる。重曹を続けていく予定。
2006年10月01日
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友達がまた連絡くれて重曹はアルカリ物質で胃酸が少なくなりすぎて胃が荒れたんだと思う、一回試してダメだったらやめたほうが良いって言われた飲み過ぎたからいけなかったのかも… あとかなり身体冷えてたのかも…
2006年09月30日
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今も重曹飲んだからか悪化してるのか…痛いし吐き気がすごい…次病院は6日金曜の予約だけど一刻を争う 少しでも早くみてほしい。せめて3日水曜にみてほしい予約はいっぱいで無理だと言われそうだ…主治医は水曜と金曜しかいなくて学会で水、金でもいないことが多い。 間質性膀胱炎を取り扱ってる医師は少ないので患者さんは全国からくる。 なので待ち時間は半端じゃない
2006年09月30日
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間質性膀胱炎の患者さんで重曹飲んだら痛みがマシになったというので試してみようと思う今日はかなり痛くて血が出てるのでもう切羽詰まり中なのだ(◎-◎;)久々に外出したのでスーパーで重曹350グラム入りの袋を買いました。 50グラムで70円てのがあったけど重曹は使えるのでたくさん入ってるほうにした重曹はお菓子作りの膨らし粉として、鍋のおこげ落としに、まな板の消臭、除菌に、冷蔵庫や生ごみの消臭などなど にも使える今イオン水に5グラムくらい溶かして飲んでみた。薄い塩みたいな変な味が…飲みにくい結果は明日に
2006年09月30日
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この病気の症状が始ってからどこの病院に行っても神経性と言われ続けて来たので10年以上漢方薬を種類を変えて飲んでいた内科や皮膚科でも漢方薬を出してるところを選んでいた漢方は即効性がないしこれにいいというかんじじゃない。体質によってあったものを処方して何ヶ月か飲んでだめなら変えてというかんじ。症状1つに効くのではなく全体に効くので体質改善にはいいと思うがこの病気には効かなかった。悪化を抑えていた可能性はあるかもしれない保険きかないとそこそこの値段するので今は飲んでないけど薬をのまなくてよくなったら漢方かな
2006年09月29日
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昨日の夜に激痛がきてから膀胱の痛みとか不快感があった朝にご飯食べて鎮痛剤飲んでしばらくしたら眠りにつけて、昼すぎ目覚めた朝から寝る嫌なパターンに陥りつつある… 薬あれば夜も寝れなくないけど。ノニジュースだけど友達情報でそのままだと飲みにくいから薄めて飲んだほうがいいみたいだ。 どんな味かなぁ?まだ手元にないから味見もできない今は水分とるのはアルカリイオン水ともろみ酢は継続中もろみ酢なくなったらノニジュースを始める予定。もろみ酢の膀胱への効き目は昔も今もわからない…病院で出た薬アタラックスを飲む、DHCなどのサプリを多々摂るのは継続中これから更に冷やさない、なるべくストレス溜めないを強化していきたいブログ書くのがちょっとしたストレス解消になってるかもイタズラのトラックバックへの書き込みとか傷つくけど…でもブログはやってよかったぁ
2006年09月29日
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お風呂上がって台所にでスープ作ったりしてたらすごい痛みが膀胱にきたあまりにも痛くてどうしたらいいわからなくなった…激痛は30分くらいで治まった。病名がまだわかってない中学の時、夜に痛くなって緊急で病院に行ったことがあったけどなにもしてくれなかったから病院には行かなかった病気のストレスからか食物なのか… ヨーグルト食べたのがよくなかったのかなm(__)m
2006年09月28日
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友達が今日は休みで大阪に遊びにいくからってノニジュースを探し回ってくれて心斎橋のドラックストアにあって一本740mlで4500円 とのこと酢がなくなったら早速試そう 病名わかるまでは理解なかった友達が理解してくれてるのが嬉しい今の病気を発見してもらえた病院にいったのはネットで間質性膀胱炎の患者会ともの樹のホームページを見て元会長に電話で相談して先生が今いる病院を紹介してもらえた。電話かけなかったら違う病院に行って辛い検査を繰り返しても発見されなかったかもしれない私も次病院に行ったら申込書があったから入ろうと思う
2006年09月28日
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朝方痛くて目が覚めてアメリカにいる友達からちょうどメールがきた相談したらノニジュースがいいというし早速ブログに書いたあれからノニジュースサイトを見たら結構な値段が…医療費よりは負担少ないけど。私がよく買うDHCでもサプリ発見ノノニエキスは1カ月分1312円ノニジュースは炎症抑える力があるとのこと。間質性膀胱炎も間質の炎症だし効くかも今まで少しでもよさげな健康食品は試しまくってきたから今回も試すしかない今日朝に早速そのこと書いたら書き込み情報あってむっさうれしかった~!書き込みくれたシオンさんはノニジュース飲んでたけど長い間飲んでないから効果はわからなかったという…でも試すしかない!夏が終わって、膀胱は冷やしたらよくないのに寒くなってきた…この病気のせいで子供の頃は好きだった冬が大嫌いになった…季節でいうとこの病気は夏は蒸れてよくないのか、春が一番症状的にはマシかも…とにかく情報入ったノニジュースにチャレンジやどんな味するのかな?
2006年09月28日
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今入ったアメリカに住んでる友達の知人からの情報で「ノニジュースを毎日就寝前に60cc程、3ヶ月間続けて飲んでみてはいかがですか?ノニには炎症を抑制する効能が物凄くあるとされています。」とのことタヒチアンノ二ジュースはダイエットの効果もあるしおすすめとのこと薬じゃなく効くのは理想的とにかく絶対に飲む予定だけどどこで買えばいいのかわからない友達からの新情報を待ち中…
2006年09月27日
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体が熱くなってきてまた膀胱が痛くて起きてしまった…膀胱には一部の食品をのぞいてアルカリ性食品がいいとわかったので、なるべくアルカリ性食品を摂るようにしてた数週間次行ったら尿のペーハー値どうなってるかな?日によっても変わるものかな?よくなってないにしてもよくなっててもまた膀胱鏡するのかな……なるべくあの痛みと恥ずかしいかっこうはもうしたくない(◎-◎;)病院、この前は初診で予約なしだったから九時間も待った医師に聞きたいことがありすぎだった。それなのに待ってたら疲れてしまって何も聞けずあまり話す時間もなかった。いろいろ気になりすぎて胃も痛い考えない日がくればいいな
2006年09月27日
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一昨日から胃が荒れてるのか痛む薬飲んでるからもあるけど考え事ばかりしてたせいかも膀胱は相変わらずの残尿感などなど最近はもろみ酢とアルカリイオン水を1日に何度も飲んでる。それより前に病院で間質性膀胱炎がわかってからは、アルカリ性食品といえば梅干しが一番に浮かんだし毎日とっていた梅干しはなにかと良さそうなイメージもあるしでも間質性膀胱炎の患者さんのなかには梅干しで悪化するって人もいるみたいあと健康にいいと思ってとってた納豆も膀胱にはよくないかもしれないからやめてる。よくないかもしれないならやめるしかないし梅干しもやめよう健康食品がダメなんて難しい…何を食べればいいかわかんない… とにかく一番よくないのはストレスだから気を付けようとおもう
2006年09月27日
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すごく孤独感が増してきた・・ 残尿感と頻尿で今日も結局すでに40回はトイレへ鈍痛、不快感など膀胱が取れればいいのに・・・同じ病気を抱えた人とまだ出会えてないからかすごく孤独感が募ってきた。日本では泌尿器科医の間でもなかなか認知されてない病気で日本泌尿器科学会で近頃ガイドラインができるみたい。なにより精神的に辛いから早く治療法や薬ができることを願います
2006年09月26日
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アタラックスを飲んで寝たからよく眠れた 朝と夜飲むように処方されて一日二回飲んでいる。飲むと必ずすごくボーとなってほんと眠くなる薬だ。日に日によく眠れるようになってて鎮痛剤と一緒に飲むとかなり効く。睡眠薬代わりになってる(;^_^A今日も膀胱の具合は相変わらず 頻尿は少しマシかも。精神状態は先日より安定気味。やはりストレスがあると悪化する。 いつも傷つくことを言う人がいる。その人は私が自分が言ったことで深く傷ついてることをわかってないのかもしれない。出会った頃からすごく傷つくことを平気で言う人でその人が言うことすべて嫌味に感じて傷ついてた。挫折とか人の痛み、悔しさをわからない人なのだと思った。はじめの頃は悔しくて毎日一人泣いてたいつか悔しさを分からせてやるとか復讐してやるとかいろいろ思ってたそういう人だから八つ当りさせてもらえるしいいかもしれない。気付くとその人に一番弱音を吐いてるし、わがままになれる
2006年09月26日
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朝に起きてからアタラックスを飲んだからかすごい眠気がきて眠れた。症状も生理が終わってこころなしかマシ頻尿なのと不快感は相変わらずだけど痛みが少ない。症状はほんとに波がある。そういえばスーパーでもろみ酢1000mlで498円なのを見た!もろみ酢は2000円くらいのしか見たことなかったから驚いた買おうかと思ったけどなんかやめてしまった。今あるもろみ酢がなくなって症状をみて考えよう・・アルカリイオン水はいいかんじなので続けるつもり。 症状が悪化する時はいつもストレスが多い時と生理前だ・・病院通いでストレス受けたり、病気をまわりに理解してもらえなくて ストレス感じてた時は必ず悪化してた。 仕事いけなくて精神的に落ち込んでて悪化してたし。症状がマシな時はよく寝た時とストレス値が低い時。よく寝た時はストレスも軽減されてマシ。 寝てる時にトイレに行く回数が少ないときとかいいことがあったときは症状も軽い今は仕事に行けないことが悔しいしこれから先が不安でしょうがない。けど自分しか自分を大事にできないし、身体のことを考えていかなきゃいけない時期だから自分を大事にしなきゃいけないとおもう(-ω-)/
2006年09月25日
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昨日から頭がグラグラした感じあって夜中に膀胱から頭にかけて痛みがあったて鎮痛剤とアタラックスを飲んで寝たおかげで夜中トイレに二回しか行かなくてすんだいつも朝ご飯は起きてても胃が気持ち悪くてあまり食べれないけど今日は夜に作っておいたものを食べれた夜にちゃんと寝れて朝起きてご飯たべれるって少し健康になった気分!
2006年09月24日
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久々に外出したスーパーに買い物と電気屋をブラブラしただけだけど(◎-◎;)今日は膀胱の症状はひどくないけど頭がグラグラする…夜中から寝ても治らないでも家にばかりこもってるからかもと思って少し出かけてみた出かけて更にグラグラした感じが強まってきた(*_*)特に何を買うわけでもないけど電化製品を見てるのは楽しい次々に新製品が出て価格も下がるから。見てたらいろいろほしくなる家にこもってるから最近は更にほしい度があがってる私の知ってる電気屋さんはジョーシンが一番安いみなさんはどこだと思います?価格コムも安いけど別で送料とかかかるから同じかなぁ。
2006年09月24日
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サプリメントはファンケルも昔からDHCより前から飲んでて昔は間質性膀胱炎と診断されてなくてどこの病院でも膀胱炎と言われていたのでファンケルのクランベリーを信じて5年くらい飲み続けていた(◎-◎;)さらに効かないので量を増やして更にDHCのクランベリーを 追加してかなりの飲んでいた…クランベリーは尿を酸性にするだから膀胱炎には効くだろうけど、間質性膀胱炎にはまったく意味がない尿が酸性になると痛みが増すだけだった(◎-◎;)今考えると恐ろしい(*_*)さらに高額な漢方薬やサプリメントも大量に買い込んでいた給料の大半を医療費とサプリメントに費やしてた今もかなり医療費とサプリを信じて飲み続けてるから支払いに苦しんでいるけど…さすがにクランベリーはやめてるけど(;^_^A今はどこが悪い病気だとわかるだけ救いだと思う。痛くても不快感が強くてもここが悪いとわかるだけで少しは救われる気がする今までは病気が発見されてないけど症状があって生きてることが辛かったし、生きてていいのかわからなかった今は生きてていいんだって思える
2006年09月23日
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鎮痛剤お昼は飲まなくてすごせた。 アルカリイオン水ともろみ酢継続中。 サプリメントは 生理だといつも貧血になるのでDHCのヘム鉄は7年以上飲んでいる。 飲んでてもフラフラするときはするけど飲まないよりいいかもしれない。 DHCは昔から飲んでてコエンザイム、ビタミンB、C、Eなどを飲んでいる。Eは医薬部外品のものを飲んでいる。 Eの医薬部外品は肩凝り、冷え性、生理不順にいいみたいで飲みはじめたころに、生理がいつもかなり遅れるのに遅れずにきたから効いてるのかなと思ってリピしている。 次の生理からはちゃんと遅れてるけど(◎-◎;) あと市販のサプリメントも試していて最近は眼精疲労、肩凝りに効くという、キューピーコーワを飲んでいる。私の肩凝りは病的だからかこれはあまり意味がなかった…
2006年09月22日
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間質性膀胱炎と診断された患者さんは国内で数百人しかいない アメリカでは何百万人も発見されているのに人種によって差がある病気じゃないのにアメリカは間質性膀胱炎の認可薬もあるのに…日本はない日本では子供は腎臓移植が禁止されている。 だから全額実費で体が悪いのに海外まで受けにいかなきゃいけない。禁止だからってしないわけにはいかない諦められるわけないと思う私も大きなリスクがあっても、治る可能性がほんの少ししかなくても病気の発見さえしてもらえなかった時期があったのと比べると今はすごくいいから治療を受けたい更なる日本の医療、世界の医療がすすみますように
2006年09月22日
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膀胱から腰にかけて痛くて眠れないのであまり飲みたくはなかったけど鎮痛剤シラブルを飲んでアタラックスも飲んだ。鎮痛剤が1時間くらいで効いてきて腰は痛みが徐々にひいてきた。アタラックスも一緒に飲んだからかボーとした感じが強くて胃が痛い。 ボーとするけど起きてたら眠気がなくなってきてしまった。 痛みと不快感がない状態でゆっくりできるときがなかったからうれしい(・。・)
2006年09月22日
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膀胱から腰にかけて重だるく痛む… 排尿回数も多い冷えると悪化するので冬までには治ってほしい身体は冷えると絶対によくないと思う冷えからなる病気は多いと思う治ったら旅行に行きたい!症状がなくお出かけしてみたいもしできたらどれだけ楽しいだろう
2006年09月22日
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アタラックスがよく効いて眠れた痛みはひどいけど鎮痛剤を飲まずになんとかいけた。栄養面でよくないと思って昨日はお鍋にしたからこれでもかてくらいの野菜をとった間質性膀胱炎は尿が酸性になっていると膀胱の間質にしみて痛むので今はアルカリ食品を多めにとって尿がアルカリになるようにしている。病院で調べてもらったらかなり酸性になっていたのでしみてるみたいだ。pHは5だった19日から、もろみ酢がいいみたいなので飲み始めた。無糖タイプなので飲みにくい・・でも効果があるかも・・それとアルカリイオン水も飲み始めた。すごく飲みやすくていい!水は前はずっとコントレックスを飲んでいたけどこれを飲み始めたら飲みにくいから飲めないかも・・なるべく気がついたらアルカリイオン水にもろみ酢を飲むようにしている。いまのところ膀胱に変化はないけど便秘がひどいのがマシなようなかんじ。便秘だと悪化するので便秘はしたくない(¨ ) もし間質性膀胱炎で治った人がいたらどういう治療で治ったか教えてほしい・・・
2006年09月22日
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今日も膀胱は痛むし頻尿。 夜中にかなりトイレに行くのを我慢したので朝はものすごい痛みと残尿感だった((+_+)) アタラックスを飲んだので眠れたのはよかった。睡眠は大事だなと改めて感じた 生理は3日目だけど量も多くてお腹と腰が痛む。 シラブルというボルタレンより効きの弱い薬を飲んだがあまり効かない。なるべくボルタレンは胃に負担が掛かるので飲みたくないけど仕方ない・・・ もう少ししたら飲むことにしよ・・ 今回は生理中なのになぜかすごくイライラする生理前はイライラに落ちこみで 今はイライラいつもは生理が始ったらイライラがおさまるのに・・・
2006年09月21日
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次に病院に行くのは10月6日そのときまでに症状がよくなっていなかったら医師が国内では無認可の薬を飲むか?と言っていた普通は無認可というのは厚生労働省が『医学的に効果が無い!』ということなんだろうけれど… 日本では病気の症例がないから認可されていないのだと思う。薬のことはまだ医師から詳しくきいてないので副作用はなどはわかりません…冊子などを読むとたぶんフリーページに載せた エルミロン というアメリカでは認可を受けている薬になるのかなと思う ・・・心配なのは副作用考えないと大丈夫だけど考えてしまう(◎-◎;)あと医療費・・・医師は負担減ると言っていたのはてっきり実験的に出す薬だから薬の代金は免除かなと言われた時は思ったけど 無認可だから保険は適用されないかも…まだ心配なのが効果が有るかどうか…。 副作用が私は出るほうで現在の病院にいく前は症例から心因性膀胱だと診断されて精神科に通っていてルボックスという薬を出されて母乳が出てきたこと婦人科で膀胱炎と診断されて抗生物質出されて長期飲み過ぎでガンジタになったことがあります(*_*)お金はかかって副作用だけが出るというのが一番恐いm(__)mでももう13年以上ムダな薬もたくさん飲んできたとにかく試してダメなら他の方法しかないかなと思ってます。もし私が飲むことで認可を得て間質性膀胱炎が早く治る病気になればいいなと思う。
2006年09月21日
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今朝は鎮痛剤のボルタレンとアタラックスを飲んだ。アタラックスは抗アレルギー薬で症例ではこの薬と水圧拡張手術で治った人もいたと先生が言っていたので信じて飲み続けている。
2006年09月19日
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昨日夕方から生理がきた。 今回は生理前の痛みがある日が短い。いつも10日前から痛み出すのに。ただ精神状態は悪かった…イライラするのに落ち込んで落ち込んでイライラの繰り返し…夜中はやはり頻尿と痛みで30分に一回はトイレへ(*_*) 現在通院中の泌尿器科で処方のアタラックスを飲んで病名がわかるまで通ってた婦人科で処方された鎮痛剤シラブルを飲んだがあまり効かない… 次に精神科で出してもらった ボルタレン錠を飲むがこれも効かない…その後しばらくしてボルタレンを飲むがこれまた効かない… でも飲まないよりはマシな気が… 現在通院中の泌尿器科で出されたアタラックスを飲みはじめてから寝れるようになったのに寝れなかった…アタラックスは市販でも販売されてる 神経薬です。
2006年09月19日
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昨日の夜から腰と子宮が痛みだしてきた。今日は更に痛みがきつくなってきた。 中学1年で症状があらわれてから生理痛もだんだんひどくなっている。 生理前になると決まって間質性膀胱炎の症状も悪化する。 病院で先生もらった患者会のかたが作られた 国際会議の記録集に この病気は女性が9割以上なので月経痛と関係あるという医師もいるといいます。 明らかにはなっていないみたいですが私は関係あると思います。
2006年09月19日
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私の症状は頻尿、尿意切迫感、排尿痛、膀胱の痛み、不快感などなどです。常に膀胱の痛みと不快感がずっとあって起きてすぐは起き上がることもできません。24時間ずっとある尿意と不快感、痛みがあり数か月前から悪化して日常生活もままならなくなりました。なにより辛いのは誰にも理解してもらえない病気だということ・・・
2006年09月18日
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