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名古屋のNPO法人のミーネットさんが運営される、患者サロン「ピアネット」の開設記念講演に行ってきました。といいながら、代表のHさんのご配慮で、受付でリレーフォーライフのチラシを配らせていただきました800人を超える方々が参加された超満員だったので、せっせとチラシを配ったのですが400枚近く配ることが出来ました。今年参加できなくても、リレーフォーライフの名前だけでも知って頂けるだけでもと思い実行委員三名で暑い中配りました。何人かの方々は、「あ~ リレーフォーライフね^^」とおっしゃる方も見えて^^嬉ですね!その後、鳥越さんの講演会を聞いたのですが、やっぱり上手い!!プロですね^^;で、、、実は鳥越さんが代表をされる団体に関係しているので、講演後に、ちょっとご挨拶をしに、控え室に行っちゃいました^^;さすがに有名人、すさまじい名刺交換の嵐!!隙を見て、ご挨拶させていただきました。今回で二度目になるのですが、テレビよりかっこよく見えました^^Solid State Survivor有名人オーラはやっぱりすごい・・・・
2009年07月11日
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憂鬱な検査結果発表の日・・・結果は、問題なしでしたご心配頂いた皆様ありがとうございました頭部CTも、「綺麗な脳ですね^^」とDrからお墨付きを頂きました^^年相応の脳ミソらしいです。しかし。。。。。肝臓のちょっとした記述が。。。軽い脂肪肝と、、、転移じゃないよね。。。なんて想いながら次回は、10月5日に検査で10月8日に結果発表Solid State Survivor次は、リレーフォーライフの直前だ!
2009年06月04日
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4ヶ月ぶりの定期検査今回は、頭部CTもやりました。今回の検査は色々とありまして、バタバタと過ぎました^^; (悪い話ではありませんよ^^)病院にいつもの感じで行くと、病院の皆さんの対応が違うんですよね物凄くフレンドリーに話しかけて頂いて、いつもの検査と随分違う感じです放射線受付で、いつものように受付したら、待合もいつもと違う場所ですしDrまで来ちゃうし^^;造影剤の注射針を留置するときと、注射する時と、針を抜く時のDrが全部違う方だったらしいです^^ 僕はメガネを外しているので、全く分からなかったんですけどねいつもなら、待たされるMRIも殆ど待ち時間なしだし^^楽しい裏話が沢山できました。またおいおいと・・Solid State Survivor初めての体験がイッパイでした^^
2009年06月01日
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夜が明けたら、定期検査です。。もしここで再発していても、リレーフォーライフまでは多分、命を繋ぐ事は出来るでしょう。この瞬間、自らの中に沢山の声が聞こえる。再発したら、治療出来るのか?治療しないで、出来る限り普通に暮らしたほうがいいのか?奇跡なんてそうそう起こるものでもない!子供に何か残せたのか?治療費を使わず、少しでも子供に残したい!今の活動は何処まで出来るのだろう?もし、志半ばでも仲間が引き継いでくれるから大丈夫今回も大丈夫だ!大丈夫と思っても、何の根拠も無い!どうせ皆、死ぬのだから どうしたいのか?痛みの無い時間を過ごしたい・・矛盾や愚痴みたいな想いが、浮かんでは消えていくでも、死ぬ事が怖いとは不思議と思えないのも不思議だ矛盾した言葉も、あえて否定しない想いのままに、浮かんでは消えていくのを見過ごすのみそのうち、沢山の感謝に包まれるでも全ての思いは、マイナスではない思うがままに自然でいる事は、人として当然である繰り返し浮かび続ける思いを見つめる事で自分は何を求めているのかを、発見するための大切な儀式だって思う。Solid State Survivorひたすらに、自らの声を聞き続ける
2009年06月01日
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新緑の山々を見ると入院中に見ていた景色を思い出す新緑と言いますが山を、じっと見てみると、色んな緑があるんですよねやることが無かったので、朝から晩まで外ばかり見ていたあんなに山ばかり見ていた事は、無いくらいだ日に日に、緑色が変っていく。余裕があったら、皆さんも見てください一つ一つの緑にも、個性があるんです。Solid State Survivor今も、あの頃と同じ思いに戻る・・・
2009年05月14日
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右腕が浮腫んで、痛いんですカッターシャツの右腕が、パンパンです。。。痛み散らしで、ブログ書なんです・・・Solid State Survivor治らないから、上手く付き合うつもりなんですけど・・・ 辛いものは辛いんです
2009年05月12日
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もし、大切な人が がんと分かった時に、その人の言葉を、ただひたすらに聞く事ができますか?不安や、死について、本人が悩む言葉を受け入れられますか?Solid State Survivorなぜ言葉に出すと思いますか?
2009年05月04日
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朝から、左のわき腹から背中に鈍い痛みが続いている。大した事無いのかもしれないが、不安になる。。。痛みを押さえる薬を飲み、効いているときにはなんとも無いのだが切れてくると、ドシンとした重い鈍い痛みが続く。。。以前に、腎臓に石がある事を検査で指摘されているのだがその痛みなんだろうか・・・再発の不安が、頭を持ち上げてくる。これが「がん患者の宿命」です今までも何度も、ここに書いたのですが、僕は、死に対する恐怖は無い けど 孤独が怖い・・・ 自分の命が絶えるその瞬間まで、普通に暮らしていたいなSolid State Survivor自分らしく生きたいから。
2009年03月25日
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今日は朝から、行政と医療と患者との立場でディスカッションを行った。「がん」について、お互いの立場としての意見交換でしたが思うゴールは同じなのに、立場の違いで見解が違っている。本当に興味深い内容であった。実感したのは、批判からは何も生まれない評論するよりも、行動で示さなければ何も進まない。このディスカッションは小さい出来事でしかないかもしれないしかし、お互いの顔を見ながら、思いを話し合う事の大切さを思い知ったSolid State Survivorこの場を導いて頂いた、Hさんに心から感謝です
2008年12月27日
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今日は夜から、「ぎふホスピスケアをすすめる会」の「傾聴の会」に参加してきました月に一度、開催されています。そこで、今 自宅で在宅をされている方のお話をみっちりと聞く事が出来ました。在宅でターミナルを過ごすと言う事の本質を見せて頂きました。患者であっても一人の人間である事、介護する方も一人の人間である事、話を聞いて居る途中、頷くしか出来なかった。素晴らしい話だったいい言葉が見つからない読んでいただいている方には上手く伝えられない事がもどかしい。Solid State Survivorターミナルって、居場所があるって事?
2008年12月13日
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11月30日に、第四回がん患者大集会が開催されます今年は、全国のがん拠点病院10病院をテレビ中継で繋ぎ開催されます。中部地区では、愛知県がんセンター中央病院が会場になります開場13:00 開始13:30です今年は地域のがん治療について考えます。少しでも、がん患者や家族のきっかけになればって思います。今からでも、参加申し込みできるみたいですよ^^お時間のある方は、のぞいて見てくださいねあと、愛知県がんセンター中央病院で、がん患者相談のコーナーが開設される予定です。僕もそこに居ます~~あと、僕も、短い間ですけど出演するかも知れません^^;Solid State Survivor自分の言葉で、お話します
2008年11月16日
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6日は定期健診の結果発表・・・・いま、やりかけの事が沢山ある・・僕の好きな言葉で、着眼大局 着手小局 と言う言葉がある某会社の元社長が教えてくれた言葉です。物事を見るときには、大きく 行動は小さいところから 再発していたら、夢で終わってしまう事が沢山あるんだけど・・実現するために、着手小局・・Solid State Survivorこの想い、受け継いでくれる人たちが少しでも増えてくれると嬉しいな・・
2008年11月04日
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名古屋の国際会議場で、第12回日本癌学会市民公開講座「大きく変わるがん医療とがん研究」~がん対策基本法とは?均てん化とは?~ が行われ、参加してきました。色んな立場の方々がお話され非常に勉強になりました。がんのメカニズムから、検診について、患者会の立場から、ジャーナリストの立場・・面白い講座でした^^;そこで感想をすこしがん検診が思ったより増えないようで、さらに検診率UPにむけた活動が必要!といわれていましたが、一番の近道は、患者になっても生きていける環境を作る事だって思います。僕の周りにも、検診にいけない理由として、「忙しい」と言う方が多いのですが実は、「がん」と診断されるのが怖いし、自分が罹る可能性があるって信じたくないのが原因の大きい所だって思います。がんになっても社会差別に近い現実が無くなれば、検診の必要性を説くよりよっぽど検診率は上がるって思いますよ!あと、ジャーナリストの方が講演されていましたが、非常に頭にきました!批判のオンパレード!! それで終わりなんですよ!!何をしていけば良いという提案は全くなしで、医療についてや行政に対しての過去の批判を、さも偉そうに話す姿は見苦しいの極みでした!批判をするだけで、物事が好転するなら、だれも苦労し~へんわ!!でもそんな方を壇上に上げる主催者の懐の広さに、感服でした^^;取りの演者は、ミーネット代表の花井さんが壇上に上がられましたが「そうそう!!」「でしょ!!」の言葉が連発するくらいに僕と同じ想いを、壇上でお話されていました!僕が話したわけではないのですが、何故か、聞いた後に「伝えた満足感」がありました。不思議な感覚です。途中で、拍手したくなるような内容で!!同じ頂上目指し違う道から進んでいくSolid State Survivor感謝
2008年11月02日
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昨日から、心が乱れている・・・「がん」ってホントに惨い・・・どうにも出来ない現実にやるせなく思っている人たちも沢山いるんだろうな・・・・今の苦しみが、僕の患者活動のエネルギーなのかもしれないこんな、僕にでも沢山の仲間達が励ましてくれる。。。僕の心の鉛を、仲間達が引き受けてくれている。言葉に出来ない感謝の気持ちで、今、生かされている。医療者ではない僕に出来る事は、同じように悩んでいる人たちの為に、少しでも力になりたいただそれだけこんなふうに、苦しむ人たちが一人でも減って欲しい・・・だから心の鉛を捨てていける、場所を作るただそれだけSolid State Survivorただそれだけ
2008年10月24日
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やはり、精密検査の前後は眠れない・・余計な事ばかり頭をよぎる。。。集中も出来ない・・・死ぬ事が怖いわけではない・・・孤独と痛みと戦った、あの治療が恐ろしい・・・何度、抗がん剤を打ちながら、副作用に耐え、静けさと闇に耐え、息の詰まる絶望に耐え何度、朝を迎えた事か・・・逃げ道が見つからない・・・Solid State Survivor夜の静けさと、とてつもない長さが、不安を倍増する 今夜も眠れない・・
2008年10月23日
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夜が明けたら、退院後 2年目の精密検査ですまた、CTとMRIです・・2年を越えれば生存率も上がると言われていますもう少し時間を下さい。先日、芦屋で出会った「がん友」が卒業しました。彼と、次のリレーフォーライフで再会する事を約束していました芦屋で、一年後の自分へのメッセージを、フラッグに皆で書きました彼の言葉もあります。 約束を守るために、これを、次回のリレーフォーライフに連れて行きたいんです。Solid State Survivor結果発表は木曜です
2008年06月09日
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今日は、月に一度の大学病院麻酔科通院日でした。こんなことでもなければ、仕事が休めないのも如何なものでしょうね~実は昨日、仕事でどうしても、やるせない事があって 久々に深酒してまして・・イマイチの目覚めでした。不思議と、うでの痛みは酒を飲むと消えるんですね^^;いつもの如く、麻酔科で首に麻酔を打ってもらうのですが、これが物凄く痺れるんですよね^^痛みが、ピタッと無くなりますいつもの薬を貰って、帰りに大学病院の地域医療センターに顔を出してきました前々から、大学病院の喫茶スペースで「患者サロン」させて欲しいとお願いしていたのですが、今回、喫茶スペースの責任者にご挨拶をさせて頂きました6月の後半から7月の前半に、岐阜大学病院の2階喫茶スペースの一角をお借りしてがん患者同士が何でも話せる「患者サロン」を開催できそうです。疾患部位や病状に分かれていないのですが、患者さん同士が色んな悩みを話せる場所が出来ればって 思いますただ、仕事が更にピンチなので準備が出来るかどうか・・・ 不安ばかりですがね^^;もしお手伝いをして頂けるかたが居たら、連絡下さい~~ちなみに、6月22日に「思いやりの医療を考える会」でお話させて頂く事になりましたSolid State Survivor今週末に、ウィルあいちで 第3回「がんと生こまい!」が開催されますみなさんご参加下さい!!
2008年05月08日
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がん患者の方とお話すると体の事、心の事、命の事・・・いろんな話題がでる。よく、「患者さんの話を聞く」って言っていますが本当にそれで、患者さんは楽になるのでしょうか?対処療法的に話している時は楽なのかもしれないがまた、一人になった時には同じなんじゃないかと思うときがある。僕が入院していたときには、話を聞いて欲しいのではなく、心の痛みが分かって欲しいだけだったのかも知れない。希望を探すために、一生懸命だった痛みが分かって貰える人と出会えたときに、初めて、「がん」と生きる事と「がん」で死ぬ事について正面から向かい合えた気がした。 そしていろんな事を「許す」事が出来た気がした本当にホントに心が辛い時は心の「SOS」が出せないんだよね。心の痛みを取ることは、薬や話を聞くだけではなく、共感を覚えた時だって感じるときがある。Solid State Survivor流した涙の量だけ、心の間口が広がる
2008年03月03日
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この写真は、今 がんと戦っている「蓮」さんを励まそうと、みんなでリレーしています。蓮さんは、リレーフォーライフでバンドのボーカルとして素晴らしい歌声をみんなにくれた、歌姫です^^今、入院してがんと戦っています。出来るだけ沢山の方々に、写真をリレーしていただけると嬉しいです 蓮さんのブログ このアイデアを思いついた seimamaさん写真を提供していただいた「雨のち晴れ」さんみなさん素晴らしいです!Solid State Survivor蓮さん 次回のRFLでもお会いしましょうね!!
2007年12月12日
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今日は、定時後に会議があった。直属の上司は社外に居ることが多いため、月に数回程度しかお会いする機会が無い今夜は久しぶりに、顔をあわせることが出来た。職人の親方って感じで、僕は好きな感じの人です。直属上司Oさん「●●さんから聞いたんだけど、がんになった人って、カルボさん?」カルボ「は~い その通りですよ^^!」直属上司Oさん「え~大変だね・・ いつごろ解かったの?」カルボ「2年前の夏に入院して復帰したのが去年の10月ですよ」直属上司Oさん「手術はしたの?」カルボ「はい、既にコブシ大だったので、最初は右腕を切断したほうがいいといわれました」 「でも、抗がん剤がたまたま効いて今は生きていますけど」 「一時期は生きて退院できないような感じでしたよ~」 「温存手術をしましたが、右腕の浮腫みと痺れが酷くて、少々辛いんですけどね^^;」直属上司Oさん「そうなんだ、通院はしているの?」カルボ「今は3ヶ月に一回精密検査しています」 「まだ、治療をやめて、1年半なので、再発リスクがまだ高いんですよ~」 (すんごい笑顔)直属上司Oさん「再発しないといいね^^」カルボ「はい!!」直属上司Oさんは、つい最近お父様を亡くされたので、命に対して考えることもあったのかな・・あっけらかんと、がんをカミングアウトする僕を微妙な顔で見ていましたある意味、驚きだったのでしょうか^^上司は、つい最近、僕が「がん」だった事を知ったのでしょう。見た目では何も解からなかったのでしょう。サラリーマンのドングリの背比べの、ビジネスレースに乗り切れて居ない事を感じたのかな?でも、今の僕が精一杯なんですよ~毎日の過酷な残業をすることが、当たり前の職場では、僕は微妙にサボって見えるのかな?でも、複雑なんですよねがん患者だから普通の人と同じ仕事が出来ないのは、まあ仕方がないと思われるのが正直悔しいでも、無理が利かない状態なのも事実である。Solid State Survivorがんになった事を要点だけ伝えるのは難しいなぁ・・そろそろ、背伸びはやめて、休憩するかぁ~明日は、これから、お客さんになりそうな、仲の良い人と、飲み会^^!う~ん楽しみ楽しみ!!
2007年11月20日
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今日は、子供をつれて「恐竜大陸」に行ってきました。化石の骨格標本や恐竜のロボットなどなど・・展示されていました下の子供(5歳)は、恐竜の骨格標本が本物と思っていなかったようで「ダンボールで出来てるの?」なんて聞いてくる^^;「大昔に本当に居たんだよっ」って話しをするとよっぽど驚いたようで「ええ~!!」なんて眼を輝かせていました一年前に、僕が退院してロクに歩けない時に、子供が言っていた・・「また、一緒に遊びにいけるよね」 の一言・・・ ほら、また遊びに行けるようになったよ・・・ もっといっぱい行こうな・・そう思う一日でした残った時間で少しでも思い出を作ってあげたいなSolid State Survivor 娘の成人式まで・・ 息子が親の顔を覚えて居られる時まで・・
2007年08月18日
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本日は、いつもお世話になっている岐阜大学病院で、「岐阜県におけるがん情報サービス向上に向けた地域懇話会」が開催され、参加してきました100人を超える参加者があったように思いますが、「がん」に対しての想いがある方が、こんなにも沢山居ることに驚かされました主催が厚生労働省、国立がんセンター、岐大病院と言うこともあり関心が高かったのかなぁ内容的には、「がん対策基本法」に基づく地域医療の取り組みについての説明でしたが主としては、・予防についての考え方と取り組み・がんについての情報提供について・がん検診の重要性・地域格差の是正のための、連携強化についてこんな感じでした、患者にとっては、少々考えさせられるお話もありましたがこういった取り組みをこれからも続けていくことが、行政と医療現場と患者の間の協力関係が始まっていくんだろうと、感じました僕もがん患者です再発の恐怖と、働けなくなる不安、世間の間違った認識から、いまだ開放されることはありません。しかし、今日は行政と医療機関は最初の一歩を踏み出した実感がありました患者も批判や要望だけではなく、協力と言う形で「がん」に対して向き合う時だと思います。「がん」は必ず死に直結する病ではありません、でも、全てを叩く事が出来ない病でもあります。共存や長期の治療や生活の制限を受ける方も沢山居るのです。これも現実僕は大学病院でがんと戦いました、医療スタッフの方々に、生きる時間を貰い今は社会復帰も出来ましたでも患者として、「素晴らしい生き方」を教えてくれたのは実は「同じ病の仲間」でした僕も微力ながら、何か出来ないか・・・ と切に思います。懇話会の後で、岐阜県の県庁の方に、短い時間でしたが、リレーフォーライフ芦屋のお話とチラシを数部ですがお渡し出来ました。行政と医療と患者が三位一体で「素晴らしく生きていく」ことに取り組める機会として、ぜひリレーフォーライフ芦屋が全てのがん患者にとって素晴らしいきっかけであるように、心から祈ります
2007年07月01日
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一部の方には相談させて頂きましたが・・先週の定期精密検査で少々問題がありまして退院1周年記念のタリウムシンチで左目の筋肉に異常集積を指摘されました。先週のムンテラ直後に、予約外でCTを受けてきまして1週間かなり凹んでいました・・・非常に辛い1週間でした・・・で本日、CTのムンテラがありました。いつもよりドキドキしながら、診察室に入ったのですが何故か主治医は満面の笑顔??????「転移は大丈夫そうなんだけどね~」なんて意味深な笑顔・・・CTの報告には「画像的には顕著な転移は認められない」 としかし何故か、軽い?甲状腺を指摘されました。僕的には「は?」って感じです症状としては、異常な発汗や体のだるさや体重の減少があると甲状腺の異常が疑われるようです夏になれば、昔から風呂に入ったように大汗をかきます夏になれば、昔からだるいです夏になれば、昔から太りますと言うことで、9月の定期精密検査はホルモン系の検査も追加されましたちなみに病名もまた増えてしまい、悪性軟部腫瘍を筆頭に2~30種類の病名がありますほとんどが「疑い病名」・・旨く付き合っていく事が大切なんだと、実感しました先週の木曜日から今日まで、正直苦しかったです死ぬことよりも、生かされる事の苦しみ・・仕事も手につかず、随分と同僚にも迷惑をかけた健康な人から見れば、僕は健康に見えるだろうガンと言っても、「もう大丈夫なんでしょ」って感じなんだろう今の僕は、病人なんだろうか?半病人なんだろうか?健康なんだろうか?僕は仕事のために生きているの????Solid State Survivor本当に大切なもの忘れている気がする・・・・原点を思い出す時がきたのか?
2007年06月21日
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夜が明けたら、退院一年目の精密検査だ!タリウムシンチ、造影MRI、CT、血液検査・・さあさあ、どんな結果が出るのでしょう・・結果発表は、14日の木曜日やっと一年ここまで来たかもし、問題があった場合、あの入院生活を耐える自信はないさあ どうなるのかな妙に気分が落ち着いている
2007年06月11日
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今日は素晴らしい出会いがありました。同じ岐阜に住む、サバイバーのCキャリアさんと直接お話ができた。2時間でしたが、最高の時間でした。病気について、心について、不安について、悲しみについて、生活について、家族について、仕事について、仲間について、・・・Cキャリアさんの一言一言が、僕の胸に刺さった・・「同じだ」率直に思った。病気が分かったとき、現実と向き合ったとき、未来を思ったとき・・生活環境も、年齢も、随分を違うけど思う気持ちや感じる事に共感できることが 多すぎた・・先週、僕のブログにコメントを頂いたことから始まった出会いなので、お互い詳しい事は知らないはず・・ なのにお話を伺っているうちに、泣けてきそうだった。もっとお話したかったけど、言葉にならなかった・・・もし、僕の経験が少しでも誰かの役に立つなら・・僕の流した涙が誰かの希望につながるのなら・・病気と戦うため、自分らしく生きるため、笑って生きていくため、そして「幸せ」を感じる事が出来るように・・・・一人では難しい事をみんなで、乗り越えていきたい。まずは、出来る所から、ご近所さんの「茶のみ友達の会」でもはじめようかな~興味のある方は連絡ください。Solid State Survivor「小さい事からこつこつと」まさにCPSPの想いかな・・
2007年05月03日
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退院後、3ヶ月目の精密検査の結果を聞いてきました。今日は朝から、ずーっとそわそわしているのが自分でも分かります。ガンの告知を最初に受けたとき以上にド緊張状態でした。13時予約だったので、12時30分には採血も終わり、待合室で待っていましたたった30分の待ち時間ですが、ながーく感じました。。。。。自分の番号が、表示され診察室に入ったのですが、なにやら先生はPCの画面を眺めているばかりで先生 「最近どうですか?」カルボ 「少しずつ仕事にも復帰しています、ぼちぼちですけどね」先生 「そうですか・・・」その「間」はやめて頂戴な!!!微妙に結果の話になりません^^;しかも、久しぶりに見た主治医のO先生の風貌がえらく変わっていました。インテリ風だった先生が、僕の坊主頭とあまり変わらない状態の上に、無精ひげ・・・ チョイ悪オヤジ風にイメチェンしてました^^;カルボ 「で・・ 結果はどうですぅ・・・・・」先生 「あー 大丈夫ですねぇ」この一言で、いつもの楽しい会話がスタートです!!カルボ 「いやぁ~ 先生その風貌、すごく似合ってますよ~~」先生 「まだ恥ずかしいんですよね、変えたばかりですから」カルボ 「若返ったかんじですよね」ってな感じですわ^^;RFLの話やら、仕事の話やら好き勝手なことを話した後で、、、先生 「手足の痺れはどうですか??」カルボ 「調子いいです、少しずつですが良くなってきています!」先生 「でしょぉ~ 言ったとおりでしょ^^」カルボ 「さすが先生!!」先生 「でも・・ CTに・・・」カルボ 「は?」先生 「腎臓に・・」カルボ 「はぁ・・」先生 「石がありますねぇ~」カルボ 「はぁ?」先生 「結石ですね」カルボ 「何か治療は必要ですか?」先生 「痛みが無ければ、ほっておいていいですよ」カルボ 「ははは・・」ですから! その「間」はやめて頂戴な!!!先生 「傷口見せて」カルボ 「はい」傷口を見せると、触診先生 「ここ押すと痺れます?」カルボ 「全く痺れません」先生 「そうですか 大丈夫ですね」先生 「でも、だいぶん太りましたね^^;」と言うなり僕のお腹の贅肉をぷにぷにとつねられました・・・カルボ 「違う病気にならないように注意しますね^^;;」こんな感じで終了!!次回の予約とCT・MRIの検査報告書を印刷していただきました。次回は12月11日!!家に帰って、検査報告書を見ると、「ん????」CT検査報告に膵臓に18mmの塊があると記述されている・・・・しかも、悪性の可能性がないとは言い切れないので、造影したほうがいいんじゃないって書いてあるでも、入院中からずっと同じ所見があるようで、経過観察とも書いてある・・・結果は『白』なのだが、微妙な気分だなぁ・・・でも、あと3ヶ月は娑婆で過ごせそうだ、これだけでも感謝だ・・せめて次回のRFLまでは、娑婆で元気に過ごしたいなぁてな感じで今日は気疲れしました^^
2006年09月14日
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退院してから3週間たちました。初めての外来です。採血検査のみでした。結果的には、貧血症状の改善が見られている事と肝臓系の数値に問題が無いことが分かりました。退院する時には、かなりキツイ状況でしたが、何とか、良い方向に向かっているようです。次回は9月にCTとMRIの予定になりました緊張しました。
2006年07月13日
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今日は、午前中から、凄い雨だった目が覚めると、13時を過ぎていた昨晩、なかなか寝付けなかったので、睡眠薬をいつもの倍の量を飲んだ随分効いたみたいで、一日中 ぼーっとしていた。気がつくと、手術傷がズキンズキンと疼く・・随分とえぐり取った為か、右肩を動かすとかなり、引きつれた感じがする。雨のせいなのかなぁ・・・・
2006年07月02日
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病院に戻ってきました。これから、腫瘍専門医のO先生から退院に向けての説明があるようです。多分、今後の診察の予定だとか、病気についての注意事項などで終了すると思われます。問題が無ければ、明日、念願の退院になる予定です最後の抗がん剤投与から、明日でちょうど2週間になるのでやっと、懲役から開放される感じです。細かい話などは、後ほどブログにアップします。
2006年06月21日
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大学病院の朝はやたら早い、6時過ぎの採血から始まり7時台に部屋の掃除8時に朝食8時30分には今日もやたら元気な主治医が登場 ざっと1~2分で退散していった。。。。主治医 「22日の本退院に向けて今日から、退院の前日まで 外泊だったよね」カルボ 「その予定でしたが、血液検査次第って言ってましたよね。 今日の採血の結果はどうでした?」主治医 「あっ! また見とくよ!! 元気そうだから多分、大丈夫だよ 取り合えず、昼から外泊にしとくから!! うまいもの食ってきてね」カルボ 「・・・」9時30分担当看護師登場看護師 「本日の白血球4350で、ヘモグロビンが7.8でした」カルボ 「前回の採血に比べて、白血球がかなり落ちてるけど 外泊しても大丈夫?」看護師 「それも心配だけど、ヘモグロビンが7台の方が異常だよ 普通なら、歩けないはずなんだけどね・・・ あと、腎機能が低下しているから、塩分の取りすぎや 果物のとりすぎで、カリウムを取りすぎて、腎臓に負担をかけない ように気をつけてね」カルボ 「外泊の唯一の楽しみの食事が・・・・・・」看護師 「そういえば、外泊っていつから??」カルボ 「えっ 今日の昼からって主治医とさっき話しましたよ。。。」看護師 「コンピューターに昼から外泊って入力していないのに、主治医が手術にいちゃった」カルボ 「あ・・ いつもの事ですね ははは」看護師 「まあ、なんとかするよ・・・・・」カルボ 「・・・・・」そんな話で、本日の昼から21日の夕方まで外泊となりました後で、取り消しったって絶対聞かないからぁ!!昼ごはん、何食べよう!!!朝食後だというのに、疲れた・・・腹減った・・・生きているって素晴らしい・・・
2006年06月19日
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★2006年4月下旬 アドリアマシンとイフォマイドの2剤による抗がん剤が再開される 当初は3クールの予定 凄まじい吐き気とだるさ、骨髄抑制がはじまり、徐々に貧血気味になる★2006年5月中旬 最終の抗がん剤+ダメ押しでもう1クール行うこととなる 3クール目の抗がん剤で、ヘモグロビンが6.9まで下がる 普通なら、8を下回るタイミングで成分輸血が開始されるらしい でも、輸血のリスクを考えて、めまい、立ちくらみなどに耐えた。 病院のスタッフからは、「なんともありませんか?」といわれたが 答えは「全然平気です」と大嘘をついていた★2006年6月中旬 ダメ押しの抗がん剤がスタート 相変わらず、凄まじい吐き気と貧血と、とうとう、眉毛まで無くなってしまった 体重も入院当初から20キロも減っていた★ごくごく1部の暖かい人たちと、病院の医療スタッフのお陰をもちまして 2006年6月22日に退院予定が組まれる それに伴い、6月19日の血液検査の結果次第で、退院日前日までの間、外泊も可能に なるようだ 僕の命は常に再発リスクを背負っている、しかもかなりの確立らしい だから、時間を大切に生きて生きたい。これが現実だから・・・ 人間とは面白いもので、本心から僕のことを心配してくれる人には、 僕の背負った現実を話すことが出来るのに、口だけ心配してくれてると分かる人には、 再発のリスクの一切を話さず、これで、完治したかのように話をしてしまう。 自分の人間の器というものが良くわかる。★生きることに諦めかけていた自分を救ってくれた、人たちの思いを両腕に、新しい人生を 送ろうと思う。 そして、同じ様に病気で孤独感や恐怖感に直面している人たちに、少しでも希望を持って 前向きになってほしい。。そんな気持ちから、RFLを応援していこうと思う。 自分自身、再発転移のリスクが非常に高く、来年には自分はいないかも知れないと言う思いを胸に、これからも、病と戦って行こうと思います。退院が僕にとっての本当の戦いの始まりです・・・・Solid State Survivor
2006年06月18日
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今までの病状と闘病について、まとめて書いておこうと思います★2005年5月ごろ 右脇の下辺りに、数cmの塊を発見する。特に痛みも無かったが、念のためということで近所の総合病院に行って、造影CT、エコー、針生検を受けるも、「特に異常はない」といわれホットする ★2005年8月上旬 脇の下のしこりが急速に巨大化し始める、同時に疼く様な痛みを覚える あまりの痛さに県立病院の救急外来に行き、造影MRIの予約を入れられる その時の医者の動きが、既に「やばい」オーラを出しまくっている・・・★2005年8月中旬 県立病院で造影MRIを受け、次の日に受診に来るように言われる。 既にこの時点でおかしいと、察知する・・ 後日、診察に行くと外来の看護師が「お一人ですか・・」の一言で、背筋に冷たいもの が走る。診察室に通され、自分のMRI画像を見た瞬間「死」を意識するほどの巨大な腫瘍が映し出されていた。Drは、良性・悪性の判断がこの場では判定できないため、これからすぐに、家族を連れて、大学病院に行ってほしいとの事。 妻に連絡後、家族で大学病院の腫瘍専門医を尋ねるが、90%は悪性ですと、告知される。 ただし、何者かを特定するため、全身麻酔による生検を大至急行う必要がある為ということで 入院予約をして帰宅。子供の顔を見ると涙が止まらない。★2005年8月下旬 生検後の病理結果がでる。 高度悪性のユーイング肉腫/PNETだった 大きさはステージ3が、4cm×4cm×4cmで在るのに対し 私の腫瘍は、8cm×8cm×8cmで既にステージ4の末期状態の大きさだった ただし、全身検査の結果、転移が見つからなかったから、ステージ3と言うことになった 悪性度を示すクラスはMAXの5であった、つまり、転移再発が大好物らしい★2005年8月下旬 入院生活開始★2005年9月初旬 VAIA療法による、抗がん剤開始。 副作用は、発熱、吐き気、脱毛と代表的な副作用に悩まされる 私が行ったVAIAは1クールで5回の抗がん剤治療がセットになっていた 3回目あたりから、手足の先が痺れてきて、物をつかむ動作が、かなり怪しくなった★2005年11中旬 VAIA療法の2クール目開始 副作用は、発熱、吐き気(血を吐くほど)、脱毛、手足のしびれ、味覚異常 毎日泣いていた。 腫瘍専門医から親父に、ほとんど助からないだろうと話があったらしい 担当看護師から、妻に、本人は自分の命が助からない事を悟っているといっていたらしい 自分自身でも、ここまで辛い思いをするくらいなら、殺してほしいと主治医に泣きついた、 死ぬことよりも、整形の抗がん剤の辛さから逃げ出したかった。 生きて、退院出来ない事も、分かっていた・・ 毎日泣いていた★2006年1月 造影CTと造影MRIの結果、抗がん剤が異常に効果があることが確認される あれだけ大きかったものが、ほとんど写っていない・・ アドリアマシンとイフォマイドの2剤と放射線に治療法を切り替える 妻がこの頃から、面会に来なくなる。 孤独感と無力感と恐怖感が毎日襲ってくる。この時期、自殺も考えた。 死ぬことよりも、生きることの辛さが身に染みて分かる。★2006年3月上旬 手術前に、右腕切断か、右腕の神経ごと摘出するか、再発リスクを背負っても、神経を温存 するか、自分で決めてほしいといわれ、非常に悩む。。。結局、再発のリスクが一番高い 神経温存を選ぶ。 腫瘍の摘出術を受ける。腫瘍自体がかなり小さくなっていたために、手術中に場所の同定に 時間がかかったらしい。 脇の下を随分と切った。かなり痛む。。。 元が大きかったために、摘出可能な部分は全て摘出したとの事。 右腕の稼動範囲に著しく障害が残る可能性があると、告げられる。
2006年06月18日
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