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パソコンの調子がどうもよくないです。普通に立ち上げるだけでも、ファンから轟音が。このまま使い続けていると火でもふくんじゃないかとはらはら。そして、突然フリーズする。まえにも同じような状態になったことがありました。たしか、PCファンとマザーボードを交換しました。そのときはなんとか、安く修理してもらえたけど、もう、寿命かもしれませんね。 こまったー。
October 8, 2009
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歴史的な政権交代。でも、正直あまり実感がなかったのですが。自立支援法の廃止が決まりそうです。さてこれから私たちの暮らしはよくなるのでしょうか。それとも悪くなるのかな。でも、これが私たちが選んだ結果なんですよね。
September 20, 2009
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久しぶりにブログ更新。別にこれといった理由はなく、今日になりました。今年の夏はあっという間に過ぎたような気がします。先日、ネットで知り合った友人と一年ぶりに会ったのですが、年々時間が過ぎるのを早く感じるようになったと話していました。ふと、思えば、今の施設にきてもうすぐ10年。早かったなあ。
September 14, 2009
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51歳の誕生日。東京にいる兄から毎年花が贈られてくる。この歳になると、ちょっと気恥ずかしくもあるが、やっぱりちょっとうれしくもある・・・。さて、どんな一年になるやら。
June 25, 2009
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半年ぶりに絵を完成させることが出来ました。 なにかしら、吹っ切れた気がします。 今年に入ってから、あっちこっちの痛みが酷くなり、それから気持ち的にも不安定になっていました。 本当に何もする気にならなかった…。 なんとかしなきゃなって焦りばっかり感じていた。 そんな状況を打開するきっかけがほしくて、あの先生に話したら気持ちがらくになりました。 気持ちってやっぱり大きいと思いました。
May 29, 2009
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今日は母の日ですね。亡くなって20年あまり。激動の昭和を強く強く生きた母。戦争。夫の病気。4人の子育て。そして、障害者の母として、働き続けた人生だった。私は何もしてあげられなかった・・・。ごめんね。そして、ありがとう。あなたは私の誇りです。
May 10, 2009
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ふと思い立ち、何年がぶりにある友達にメールをした。彼とは以前いた授産施設で一緒だった。よく彼の運転で、遊びに行ったものだ。周りからは 「付き合ってるんじゃない?」とか言われたけど、彼に言わせると私には異性を感じたことはないそうだ。それって…どうなん?まあ、今はいい思い出ですが。そんな彼も今は重い二次障害に苦しめられています。薬で、息しているだけやって言ってた。私も彼もめちゃくちゃ頑張って生きてきた!その結果がこれなんかって、やりきれない気持ちになりました。
May 6, 2009
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集団生活をしていると、風邪とか流行りだすとあっという間に拡がります。インフルエンザとか、ノロウイルスとか、ほんと怖いよ。だから、今は感染予防のため、職員全員がマスク装着しています。先日の病院受診の時も付き添いの職員も、私もマスクしてました。新型インフルエンザのニュースもあったし。港も近いし。でも、マスクしてたの私たち3人だけだった・・。あたしたちだけ、ちょっと怪しい雰囲気だったかも。
May 3, 2009
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3週続けて頚椎・胸椎・腰椎のMRIを撮りました。はあ、疲れました。(T_T)結果は異常なし。たぶん、そうだろうと思っていましたが。首は固定手術がうまくいってるので、よほどのことが無い限り、神経を圧迫されるようなことはないだろうし、胸椎、腰椎も画像では問題ないと言われました。でも、アテトーゼのの場合は画像だけでは判断できないところもあるそうです。首に関してはこれ以上はさわれないので、痛みや痺れは薬とかで様子見ていくしかないなあ、っていわれました。これからのことは・・・・・そのときに考えよう。痛みや痺れも一時に比べたら、ましになってるかなって気もする・・・。こういうの、一生繰り返し。なんやろねえ~~~。まあ、気持ち的には、先生と話ができてよかったなあって思っています。とにかく、一歩踏み出すきっかけになった気がします。絵、描いてみようかな・・・。
May 1, 2009
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ここ2,3日の話題と言えば、剛君の逮捕のニュース。公然わいせつって。家宅捜索って。えらい騒ぎになっていますね。一般人なら、酒の上の失敗談ですませられるのにねえ。釈明会見して、やいのやいの、質問されて。いろんな所に影響が出てるから、きちんと謝罪はしなくてはいけないけど。ちょっと騒ぎすぎだと思うのは私だけでしょうか。思い詰めて変な気起こしちゃ、ファンが悲しむよ。でも、鳩山大臣の言動は・・・ありえないわ。きっとあまり知らなかったんでしょうね。SMAPのこととか、剛君のこととか。ファンの気持ちとか。やっぱり、ちょっと感覚がずれてるような気がします。地デジの普及に影響なんかないでしょうに。
April 25, 2009
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頚椎のMRIを撮りに神戸まで行ってきました。今回は難しい検査なので、施設の職員にお願いしました。検査1時間前にセルシンを飲みましたが、あまり効かなかったような。まあ、なんとか第一段階は終了。あと2回。しんどいね。じつは、同じ施設にいる友達が入院中だったので、お見舞いに行ってきました。歳は私よりだいぶ若いんだけど、たまたま、ずっと同じ学校で、いまは同じ施設にいます。そして、これも全くの偶然で、今、同じドクターに診てもらっています。彼女も頚椎症です。1ヶ月ほど前に手術したそうです。やっぱり、ハローベストをつけられていて・・・。とってもくるしそうだった・・・。今は薬のせいなのか、反応もあまりできにくい状態だった。元気な頃をよく知っている私にとっては、とてもつらい現実でした。ドクター、家族、サポートする職員、そして本人、それぞれの思いがあるんだろうけど。これが現実なんですか。
April 13, 2009
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いよいよ明日からMRIの検査がはじまります。ああ。憂鬱。CTも、MRIも、普通にレントゲン撮るときさえも、アテトーゼのために動いてしまってうまく撮れません。そのたびに技師さんには「動かないでください。」と言われます。・・・・・そんなん、わかってます。!!!っていうか、こういう障害なんですけど。だから二次障害になって、病院きてるんですけど。って言いたくなります。ドクターだけではなく、医療関係に携わる人たちにも、もうちょっと障害のこと、理解してほしいなあといつも思っています。
April 12, 2009
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やっと受診してきました。神戸市内まで介護タクシーで。かちゃかちゃメーターが上がるたびに(^_^;)。紹介状はあるものの、そこの病院には初診なので、時間がかかりました。待ってるのも結構疲れました。ともあれ、3年ぶりに先生の顔見れて一安心。先生は相変わらず元気。今の状態を文章にしたものを読んでもらいました。足の痺れについて。腰から下全体が痺れてきてるのだったら、腰が悪いっていうことになるし、足の方だけの痺れだったら、首か、胸椎の神経が影響されてるかもしれない。手術した箇所はボルトが1カ所折れているけれど、それが直接の原因ではないと思う。これから、いろいろ検査して診ないとわからないといわれました。背中や腰の痛みについて。何かをしようとすると、緊張で痛くなって出来ないのか、 足とか、腰とかが痛くて動きにくくなっているのか、どっちやと思う?って聞かれた。でも、すぐには応えられなかった。トイレのこと。尿漏れとか、残尿感が出てきたのは、やっぱり神経が圧迫されてる可能性があるといわれた。確かにどの先生にも排泄障害がないかどうか、を訊かれます。私もやっぱり、それがいちばん気になってた。先生の考え。私の場合、首に関しては、 最終的な手術をしているのでこれ以上はさわれないそうだ。緊張が強くなって、痛みや痺れが起こってきてるんだったら、緊張を和らげる薬を使っていく方法もあるけれど、逆に力が抜けすぎてしまう場合もあるので慎重にしなければいけない。これから、脊椎全体について調べていこうといわれました。当分通院しないといけないようです。これから3週続けてMRIを撮りに行きます。頚椎、胸椎、腰椎。これからのこと考えてしまうと、おちこんでしまうけれど、先生の判断に任せるしかない。長生きなんかしたくないけど、生かされてる限り、生きていかなければいけないのですよね。
April 3, 2009
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4年間使い続けていた携帯電話を買い換えました。DOCOMOのお店でいろいろ見たけど・・・はじめは「わっ、高い!!!」って思ったけど、なんだかこれぐらい贅沢しても良いかな。って大奮発。言語障害のある私にとって、携帯は必需品です。相手に伝えたいときは文章を打って見てもらったりします。障害者割引があるので、助かっています。
March 18, 2009
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わたし、このごろ口内炎がよくできるんです。1ミリか、2ミリぐらいのちょっとしたものだけど、これが結構痛いんですよね。いま、3カ所出来てるんです。塩とか、醤油とか、食べ物がしみるのよね。でも、食い意地はってるから食べてるけど・・・。歯科の先生はストレスが原因だって言われるけど・・・。まあね、それはそうかもしれないね。でも、何かと言えば、ストレス・ストレスって。昔はそんなことなかったのに。ストレス発散の方法、おしえてください。
March 7, 2009
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施設に週に1回、マッサージの先生が来られます。一人20分位ずつで、3週間に一度ぐらいの割合で順番が回ってきます。もちろん、有料オプションです。最近しびれがあることを言ったら、首の神経が圧迫されているからじゃないかと言われ、首を牽引してもらいました。これでちょっとでも楽になったら良いのですが。リハビリでホットパットをしたり、ボルタレンゲルを塗ったり、カイロをはったり、いろいろやっていますが。んんん・・・治らないなあ。受診は4月になってからしか行けないし、つらいよ~~~。
March 5, 2009
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首、腰の痛みと手足の痺れがなかなか良くならない。色々考えて、手術していただいた先生が転勤されている病院に行ってこようと思っています。やっぱり、私がいちばん信頼できるのはその先生だから。この時期やから・・・。とか、ある程度の痛みはしょうがない・・・。とか私だってそういうの、わかってるけど。どうしようもなく不安になってきて。その先生に診てもらって、しょうもない話するだけで、いまの不安な気持ちが少しでも楽になったら良いなと思っています。でも、たったそれだけのことやけど、実行するとなったら色々大変です。そこの病院には初診なので、紹介状を書いてもらって、介護タクシーを予約して、付き添い者をお願いして。お金も結構かかるけど。それでも、私が納得できるなら良いと思っています。こころがいちばん大切やもんね。
February 21, 2009
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歯医者さんに行ってきました。施設に併設している歯科診療所。障害者、特に私たちのようなアテトーゼの人を診てくれる歯科は少ないと思います。それに通うのも大変だし。だから、施設にあるのはほんとに助かります。?十年間、緊張のため、噛みしめ続けてきたせいで、歯は、もうボロボロです。残りの歯もだんだんすり減ってきています。この前は奥の歯の神経を抜きました。しばらくのあいだ、腫れが引かず、痛くて大変でした。ようやく治ったと思っていたら、今度はリンパ腺が痛い。レントゲンを撮ったら、抜いたその隣の歯が炎症を起こしてるそうです。ガガガッ!「また。ですか。」「いらいらして余計に噛みしめてるんじゃないの。」・・・そうですけど。もう、あっちこっちボロボロやなあ。
February 17, 2009
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昨日までの暖かさとは打って変わって今日は肌寒いですね。こういう日は首とか、腰とか痛くなりませんか。私はなんか調子悪いです。気分的におちこんでしまいます。昼間はね、まだ紛らわすことが出きるのですが、夜をとても長く感じてしまいます。「気持ちの問題じゃないの。」ってかるく言うひともいるけど、その気持ちがいちばん厄介なんですよね。
February 16, 2009
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巷ではバレンタインデー。今では全く縁のない話になってしまったけど。若かりし頃は、義理チョコ、本気チョコ、友チョコ・・・。配りまくっておりました。「俺、あそこのチョコ好きやねん」の一言で、神戸の三宮にある某有名チョコレート屋さんに走りました。ほんっと若かったねえ。あの騒ぎは何だったんでしょうかね。たぶん、もらった方はきっと忘れてるんやろな。モロゾフ プレミアムチョコレート
February 14, 2009
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きのう、テレビを見て、久しぶりに泣きました。キミハ・ブレイク「みんなのすきな名曲物語」。チャンネルを変えた時、偶然、まっさんの「償い」が流れていました。ある少年犯罪の裁判で、裁判長が被告の少年たちに、「せめてこの詩を読みなさい。」と、罪を償うことの意味をさとしたのだそうです。ひとを恨むのは容易いことかもしれませんが、ひとを許すことは簡単ではありません。大切な人を奪ってしまった罪は、一生許されることはないかもしれない。謝罪するということはこういうことなんだよ、と裁判長はいいたかったのではないでしょうか。「人間って悲しいね。だってみんな優しい。それが傷つけあって。かばい合って。・・・・・」それにしても、あの頃のまっさんの歌は、凄まじいほどの言葉力とストーリー性を感じます。オーロラ・・・然りまりこさん・・・然り風に立つライオン・・・然り。この歳になって本当の意味がわかってきた気がします。最近、またまた、「まさし虫」にはまっております。「風の交響楽」ライブDVD
February 4, 2009
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何となく調子が良くありません。あっちこっち痛くて。そりゃあ、ドクターからすれば、レントゲンの画像や、検査の数値で問題なかったら「だいじょうぶですよ。」って云われるのはわかるけど。患者からすれば、「どうして?」「なんとかならないの?」っていいたくなるのです。手先から足先から、じゅわじゅわと痺れています。何ともいえない心地悪さ。ほんっと、なんとかして~。
February 3, 2009
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半年ごとの定期受診。どうにかこうにか・・・、二度目の手術から三年が過ぎました。レントゲンの結果では何も異常はないと言われました。が、しかし、ここ最近足のしびれが強くなってきたような気がするけど。なんでやろ・・・・・気のせいか、はたまた、年のせいか。担当医がまた変わるそうな。何人目やったっけ。足のしびれのことも、ちゃんとした応えはなかったな。・・・・・なんだかな。・・・・・次の担当医は整形外科の副部長の先生。固定手術の時からおられた先生なので、私の状態はわかってくれてると思います。もし、足のしびれが続くようなら、改めて診てもらいに行こうと思っています。ふ~~~~~~。つかれた。
January 22, 2009
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今年の夏はなんだか変な気候でしたね。急に暑くなって、37度の真夏日が続くと思ったら、突然、ごろごろ、ぴかっ。稲光が走ったかと思ったら、ほんと滝のように雨がふってきたり。年のせいか・・・。ことしはやたら汗をかきます。それも頭の中からびっしょり。我慢できずにエアコンを入れるんだけど、でもそのくせ、足の先は冷えて冷たいんですよね。やっぱりこれって・・・更年期なんでしょうか。ああ、いやだねえええ。
September 6, 2008
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半年ごとの定期受診の日。担当の先生がまたまた変わりました。入院していた時に何度か診ていただいたことがある先生なので、意思疎通という点では心配なくて、すこしほっとしました。いつもと同じくレントゲン検査。結果は前回と変わりなし。でも、めでたく受診終了とはならなかったなあ・・・。ちょっと期待していたんだけど。また、半年後の予約をとってきました。担当医が変わってもこの状況はずっと変わらないのかな。ふうー。ため息。まあ、何かあればすぐに診てくれる病院が決まっているのは安心ではありますが。
July 17, 2008
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久しぶりの更新です。ええっと、2回目の手術から2年半。何とか無事に過ぎています。まあ、ぼちぼち・・・です。手足のしびれ加減もあんまり変わらない。それはそれで、とりあえず、良い感じだと思っています。でも、アテトーゼ型のCPの頸椎症手術って、やっぱりとっても難しいし、大変なことだと思います。患者にとっても、ドクターにとっても。手術したら終わりじゃないんだよね。それからの人生、痛みとか、自分の障害とか、どう折り合いをつけていくかなんだと思います。だから、だから・・・。生きるって・・・やっぱり難しい。
May 13, 2008
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朝おきると雪が積もっていました。よりによってこんな日に。そう。今日は阪神大震災から13回目のあさ。厳しい寒さの中、追悼行事が行われていたようです。13年か・・・。あっという間だったなあ。私は神戸へ半年ごとの定期受診に行ってきました。レントゲンの結果は前回同様異常なし。で、またもや、担当医が変わることになりました。「この病院で新しい先生に引き継いで診てもらうか、手術してくれた先生のいる病院にいくか。どっちでもいいよ。いずれにしろ、定期的に受診はした方が良いからね。」頸椎を固定するためにワイヤーを入れているので、定期的にレントゲンで確認しないといけないそうです。施設から神戸まで半年ごとの受診。交通費、介助のことなどを考えると正直大変やし、これから何年通い続けることになるのかわからないけれど。いま、なんとかかんとか、足が動いてくれて、好きなことができているのは、ここの先生方や看護師さんたちのおかげだと思っています。
January 17, 2008
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ことしも…あああ。あっという間に一年がすぎていきました。あまり変化のない一年。それはそれでいいのかなとも思ったりもします。でも、描くこと。言葉をつむぐこと。つづけていきたい・・・。一人でもいい。私の絵や詩が希望を与えられたら。と思っています。
December 29, 2007
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6ヵ月ぶりの受診。いつものように首のレントゲンを6枚撮りました。前回と変わらず、経過は順調だそうです。先生の説明がとてもわかりやすいので、納得できるのだとおもいます。ここの病院では主治医が4度も変わりましたが、どの先生も信頼できる良い先生でした。現実には痛みやしびれが和らぐことはないかもしれませんが、先生から「順調やで。」って言われるとやっぱり安心できます。ちょうど、一回目の手術から4年が経ちました。今思うと、あっという間のように思えるけれど。
August 2, 2007
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一枚の絵人生は一枚の絵よろこび、悲しみ、様々な想いを一色ひといろに重ねてゆく楽しかったこと、苦しかったことを一筆ひとふでに込めていくいったいどんな秀作になるのだろう人生は一枚の絵そして、私の生きたあかし 私もあと一年で 半世紀を生きることになります。二十歳まで生きられるかどうか解らないといわれていた私が、いまも前向きに生きられるのは母の存在が大きいと思います。 私は母が40歳を過ぎてから生まれた子供です。 そして一生重い障害を背負って生きていかなければならない。 だからこそ、母はなにより私が自立できるようにと育ててくれました。 自分の行動に責任を持ち、選択できる力をつけなければ、親がいなくなった時、困るだろうと、私に早い時期から、いろいろな人との関わりをもたせ、自分で考える力をつけさせようとしてくれました。 私自身はそれがあたりまえのことのように思っていましたが、今になってそのことの大事さに気づき、改めて母に感謝しています。私が私らしく、輝いて生きる。与えられてばかりだった、私が母にできる親孝行だと思っています。これからも明るく、前向きに。
June 25, 2007
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定期受診の日。固定手術から無事一年が過ぎました。レントゲンの結果は異常なし。固定している部分も画像上、前回と変化なし。医学知識の全くない私ですが、3年間ずっと先生からかなり詳しい説明を聞いていたので、レントゲンの画像を見ればなんとなく解るようになりました。「頸椎症が進行してくると、手とかの指の間が痩せてくるけど、今のところ大丈夫みたいやね。一般的には筋力の低下とかで判断するんやけど、アテトーゼの人の場合はそういうのが難しいから、痺れとか、排泄の感じとかで判断するしかないから、自分で「これはいつもと違うな。」って思ったら言ってくださいね。今のところ、問題はないし、絵が描けているってことが何より順調に経過しているいうことやね。」で、次の受診は半年後。とりあえずそれまで体調を維持できるかが、ささやかな今の私の目標かな。
February 8, 2007
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生きていくのは誰だってそんなに容易いことではない。毎日楽しいことばかりでは生きてはいけない。厳しい冬を乗り越えるから 春の光を感じられるのだ。生きていくには苦しみに立ち向かう勇気がいる。現実から逃げていては夢をつかまえることはできない。夢をつかむためには きっとそれなりの覚悟がいる。まずは今、ささやかでも確かな一歩を踏み出さなければ。みんな一生懸命、そう、いっしょうけんめい生きているから。
February 3, 2007
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私には3人の兄がいます。長兄は3年前、胃ガンと診断され、胃の全摘出手術を受けました。その一年後、兄はマッターホルンの氷壁に立っていました。ひょこっと面会に来てくれた時、「これ、スイスのおみやげや。」といって水彩絵の具を持ってきてくれたのです。その時は、「えっ、スイスにいってたの。」ぐらいにしか思わなかったのですが。いやはや、我が兄ながら「すごいなあ。」と思います。「夢があったら前に行ける!!」私自身、病気になって気づいたのは、病気と闘うにはpositiveな気持ちを持ち続けることが大事なのだと思います。 胃がんを乗り越えて・・・ 胃がんを乗り越え、「ヨーロッパの三大北壁制覇」の夢を追う男性登山家がいる。 二〇〇四年にマッターホルンの単独登頂に成功、今年夏にはアイガーへの挑戦を計画しているという。 手術で胃を全部摘出したため、十分な食事をとれないため、体重は手術前より約十二キロ減り、筋肉もつきにくくなった。 それでも、「夢があったら前に行ける」と、黙々とトレーニングに励んでいる。 〇七年は五月ごろに中国のボゴダ峰でトレーニング後、七月に再びアイガーを目指すとしている。 「生涯現役」を合言葉に、三大北壁残りのグランドジョラス、そしていつかはエベレストを登りたいと願うそうだ。 がん患者とその家族らには講演で、「生きているうちは、目標を実現できる可能性がある」「この先、何年生きられるか分からんけど、プラス思考で、十年分のことを一年でやったらいい。毎日、中身を濃く、めいっぱい生きたい」と語っている。
January 25, 2007
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二回目の手術から一年がなんとか無事にすぎました。いま考えると、手術したことは正しかったと思っています。いつまで今の状態で過ごせるのか、これからどうなっていくのか、まったく想像もできないけれど。今でも、波のように痛みが襲ってくるときがあります。いつか絵筆をもてなくなる日がきっと来るでしょう。それは仕方ないことだと自分でも覚悟しています。だからこそ、今を大切に、positiveに生きようと思っています。
January 24, 2007
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ふんわり ふ・わ・わふんわり ふ・わ・わやさしい風が運んでくれた小さな種 きっと誰かの心できれいな花を咲かせていたのかなふんわり ふ・わ・わ私の心にも小さな花を咲かせてくれたそれはみたことのない不思議な花でふんわり ふ・わ・わ私をいつのまにか笑顔にかえてくれたふんわり ふ・わ・わいつか私の心から生まれた小さな種をみんなの心に届けたい ふんわり ふ・わ・わ優しい風にのせてみんなに笑顔をおくりたい
January 8, 2007
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月初めから少し風邪気味だったのですが、どうやら、今流行っている胃腸風邪?をもらってしまったようです。夜中にもどしてしまい、2,3日は腹痛と嘔吐で何も食べられませんでした。やっと昨日ぐらいからふつうに食べられるようになりましたが。施設という集団生活では病気に感染するのも早く、あっという間に拡がってしまいます。一人が風邪を引くと、利用者も職員もバタバタと引き込んでしまうのです。で、誰がもらってきた?って言う話になるのですが、もらった方の体調管理がわるかったんだと私は思うのですが。。。
November 25, 2006
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3ヶ月毎の定期受診。いつもはあまり待たないで診てもらえるのですが、今回はもう一人急な受診の方と一緒だったので、一日仕事になってしまいました。レントゲンの結果は。。。「調子どう?まあまあか。」「・・・はい。」「トイレの方は変わりない?」「・・・はい。」骨は順調についてきているようです。でも、画像を見たら、あれっ。って思いました。一番下のスクリューがおれてる!?先生、これってだいじょうぶなん?「骨自体はしっかりくっついているから問題ないよ。アテトーゼの動きとかでどうしても下の方にストレスが強くなるから、こうなる人も結構いるけど。このまま置いておいても何も問題ないからね。3ヶ月後にもう一回診て問題なかったら、しばらく受診もしなくて良いからね。でも、ちょっとでもおかしいと思ったらすぐ来てよ。その判断はあなたがしっかり解ってると思うから。」固定手術から10ヶ月。「よう、頑張ったね。」・・・はい、頑張りましたよ。
November 9, 2006
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よく、「体調はいかがですか?」ときかれることがあります。私の答えはいつも決まっています。「まあまあ。。。です。」絶好調という訳ではなく、痛みも痺れもあるし。でも、なんとか絵も描けてるし、パソコンもやってる。ご飯もなんとか自分で食べられてる。手術前に比べれば良い感じ。足が動いてることに感謝、感謝。だけど・・・そう。まあまあ・・・です。なんだか・・・「儲かりまっか?」「ぼちぼちでんな。」・・・大阪の商売人みたいですね。
October 29, 2006
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優しい時間動かないことが辛いんじゃない動かなくなっていくのを認めることがくやしいんだ動けない自分を受け容れるのがつらいんだだから 必死でもがいているけどどんなにくやしがっていてもどんなになげいていてもきっと あたりまえに夜がきて、あたりまえに朝がくるいつも時間は知らないふりして いつも優しくすぎてゆく さだまさしさんの小説に「解夏」という作品があります。 解夏という言葉は仏教用語で、昔、印度では僧侶たちは雨期の間、托鉢の足を止め、庵にこもり、座禅の修行に入ります。 この行の入りの日を結夏(けっか)、そして行の終わる日を解夏(げげ)といいます。 この小説の主人公はある難病に冒され、やがて視力を失うことを告知されます。 発病から徐々に進行していくなかで、失望や不安に襲われます。運命を受け容れようとする一方で、その過酷な運命を呪ってしまう。揺れ動き、葛藤しつづけます。 そして、彼にとっての「解夏」は完全に視力を無くした時に訪れます。その事実を受け容れたときに。彼にとってそれは暗闇ではなく、乳白色の穏やかな世界でした。 視力を失うという現実を受け容れたとき、それまでの不安や、失望感からは解き放たれる事が出来たのかもしれません。 私にとって、身体が動かなくなっていくという現実を受け容れるまでが、生きていくことの「行」であり、苦しみや不安、焦燥感と葛藤しながら日々を生きています。そんな苦しみや不安から解き放してくれるのは、やさしい時間の流れかも知れません。 私にもいつか解夏の時はくるでしょう。そのとき、私にはいったいどんな光が見えるのでしょうか。
October 26, 2006
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腰の痛みはだいぶ薄らいできたのですが、やっぱり、どうしても首に影響が出てしまいます。痛いのを無理に動かそうとすれば、余計にいらない力が入ってしまう。ただでさえ、過緊張の状態なのに。どうもこの時期は調子を崩してしまうが多いような気がします。それが精神的にも影響したりすることもあるようで。また、どんよりと得体のしれない不安に襲われてしまいそうなのです。うまくやり過ごせたら、今の時期を乗り越えられたら。あの苦しみに耐えられたのだから、きっと大丈夫。って言い聞かせています。
September 29, 2006
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電動車椅子の操作には細心の注意をはらっているつもりでした。自分自身もそうだけど、周りの人を怪我させないように。でも、一瞬の気のゆるみで事故は起こります。電動のコントローラーにフットレストがあたってしまって、車椅子が三回転。振り落とされてしまいました。ズドンと思いきり腰を強打してしまったのです。しばらくはショックもあり、動くこともできませんでした。幸い、周りの人に怪我をさせることなく、大した事故にはならずにすみました。緊急で近くの病院に行き、レントゲンを撮ってもらいましたが、骨に異常はなさそうです。でも、痛いのは痛い。一瞬の判断ミスで事故は起こるのだと改めて思いました。
September 24, 2006
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カラーを外して1ヶ月。レントゲンの結果は異常なし。移植した骨は順調に固定できているようです。受診の間隔も3ヶ月毎になりました。最初の手術から3年。先生からも「やっと一区切りついたね。大変やったけど、順調に経過してるし、良かったね。」と言われました。私にとって、この3年間は入院、手術、また症状悪化で入院、そしてハローベスト生活。本当に大変だったけど、やっと落ち着いてきたかなって思っています。頸椎症という病気になって、初めて自分の障害と向き合うことになり、さまざまな思いがわいてきました。この経験を無駄にはしたくないと思っています。
August 17, 2006
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手術から6ヶ月。やっと頸椎カラーから解放されることができました。私にとっても、そして、もしかしたら先生方にとっても大きな賭けだったかもしれませんが、今は順調な回復を本当に嬉しく思っています。これから、どうなるのかわからないけれど、positiveな気持ちを持ち続けていようと思います。でも、きっとまた落ち込んだり、迷ったリするんだろうな。
July 20, 2006
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今年もまた、梅雨がやってきました。 そして台風のシーズンも近づいてきました。私の頸椎天気予報もあいかわらず、よくあたるようです。ここ2、3日は手術の傷が痛み、しびれが強くなってきました。手術して、なんとか足は動いています。そのことにはとても感謝しています。でも、痛みやしびれはなかなかよくなってくれません。もうすぐカラーが外れるけれど、これからどうなるのかな…?と少し不安な気持ちになっています。私だって、落ち込みモードの時もあります。たまにはねぇ。
July 8, 2006
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術後5ヵ月、定期受診の日でした。レントゲンの画像では、まったく問題はなく順調な回復だそうです。前の手術の時にはなかなか安定しなかった移植した骨の状態も良さそうです。本当に大変な手術でしたが、いまはして良かったと思っています。でも、頸椎症が完治したわけではなく、いつ、また進行するかもしれません。私の周りにも、何年か前に手術したのが悪化し、入院する友人もいます。一生アテトーゼ、そして頸椎症との闘いは続くのです。
June 22, 2006
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2回目の手術になりました。頚椎の2番から胸椎1番までを固定する手術だそうです。先生が言われていたのは、2回目の手術の成功率は1回目の半分になるそうです。それでも敢えて手術に踏み切ったのは私にとって左足が動く事がどんなに大切なことかを考えたから。そして先生にもその気持ちをわかってもらえたから。そう。どういう結果になっても自分できめたことだから。手術自体は予定通りに終わったようでしたが、術後はいろいろ大変でした。
February 15, 2006
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いよいよハローベスト装着。「ちょっといたいけど頑張ってな。」ベッドに寝かされると両側に若い先生がぶっとい注射器を持って立たれています。ピンを刺すところに局所麻酔をされました。これが痛かったー。一応目かくしされているのですが、頭の中で金属音が響いてました。やっと終わり、車椅子に乗って処置室を出たとたん、我慢できなくて泣き出してしまった。主治医の先生に見つかり、「だいじょうぶか?」って言われ、もう大泣き状態。でも、先生に気持ちをぶつけられて少し楽になれた気がしました。
January 19, 2006
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ハローベスト前日…。友達(ハローベストの大先輩)が陣中見舞にきてくれました。経験者の「大丈夫、絶対よくなるよ!」の言葉、信じたいと思いました。そして、そして遂に髪の毛を切りました。散髪屋のおっちゃん、慣れたものでハローベスト用の素敵な?髪形にあっという間になりました。「恨むんやったら先生を恨んでね。」明日の朝、先生のの第一声、楽しみにしています。(怨)
January 15, 2006
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3回目の脊髄造影検査。とにかく大変。もう、二度とやりたくないと思いました。緊張が強くなってしまって、CTを撮る10分間もじっとしていられませんでした。検査の結果は前回と同じで、特に造影剤の通りが悪い所は見つかりませんでした。先生は入院して安静にしていることで症状が軽減していることから、やはりアテトーゼによる首の動きが影響しているのではないかと言われました。手術で固定できれば、それなりの効果はあると思うと言われました。正直なところ、私自身まだ迷っています。 固定手術となると入院も長くなりそうだし、ハローベストも着けることになるから。 でも、このままではまた、ぶり返すのは目に見えてるし。
January 7, 2006
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私も人生長く生きてきたけれど、病院で新年を迎えることになろうとは思いもよらないことでした。病院でもささやかなおせち料理とお雑煮がでました。ふだんはドクターや看護師さんたちが走り回る病棟もこわいほど静かです。私もすこしナーバスになってしまいそうです。とはいえ、お正月が明ければ手術にむけての検査におわれる緊張の毎日になるのですが。
January 1, 2006
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