晴＆直　楽しいね♪　part２

Ｈ２１年・身辺自立について

子どもたちは養護学校に通う小学部４年生の男の子の双子です。
精神遅滞を伴う自閉症スペクトラム児です。

この日は支援センターで保護者実践学習会があり私は紹介する立場で参加させていただきました。
この日のテーマは身辺自立でした。

支援センターでは年間で７回あり毎回テーマが異なります。

センターの職員さんが身辺自立の講義をされてから、私の出番となりました。
その時に使った原稿をフリーページに載せていますので、興味のある方は見てください。

この原稿を作っていて思ったのは、自分で読み上げていて「これで伝わるのかなぁ・・・」でした。
聞いてくださるのは就学前後の保護者の方で、理解も支援もこれから、という人が多いのです。

「＊＊をしました。」と紹介するだけでは、違う方向に理解されたり、意図が伝わらないのではないかと心配になりました。

学校の先生から教わったこともその中にたくさんあったので、原稿をみてもらいました。
『「こうしたら・こうなった」「その時子どもはどう思ったのか・どう感じたのか」「どうして子どもに変化があったのか」を語ってみれば』と、このような簡単な言葉ではなかったのですが、アドバイスをもらいました。

なるほどなぁ～と、アドバイスを受けて合点しもう一度原稿を見直しました。

これではじめより伝わるように変えられたのではないかと思っています。
ご協力いただきありがとうございました。
またお願いしますネ!

実践発表を終えてから質疑応答になりました。
この内容についてもフリーページに載せています。

質疑応答になり和気あいあいという感じになったのでホッとしました。
少し慣れてきたのか？！この日はあまり緊張せずに、また気負わずに紹介をさせてもらえたと思います。

それでも慣れないことなので、とても疲れましたが、私自身とてもいい勉強になりました。

センターの職員さんに「来年度は何にする？」ともはや打診？！
実は今年度も早い時期から声を掛けてもらい、私が話しやすいテーマを選ばせてもらっていました。

年に７回あるので、それらを網羅するようにと指令？！もでていました。
今度職員さんに会ったら全部クリアーできたら何か特典があるのかを聞いてみよう（●＾o＾●）

私だってご褒美がないと動きませんよ！

＊＊＊＊＊　　原稿　　＊＊＊＊＊

１１月１９日・身辺自立
→『はじめに』のスライド
<はじめに>
早速ですが今日は『身辺自立』のことを中心に、家で取り入れている支援の紹介をさせていただきたいと思います。

私の子どもは＊＊養護学校に通う現在小学部４年生の男の子の双子です。
兄が晴・弟が直です。
３歳のときに二人とも自閉症スペクトラムと診断されました。
晴は中度・直は重度の知的障害を伴っています。

→『子どもの特性～』のスライド
子どもたちは、多動が激しく、とても衝動的なところがあります。
話し言葉は苦手ですが、絵や写真だとしっかり見ることができます。
晴はＴＶゲームが好きでとてもにぎやかです。
直は静かに文字が書いてある積み木や小さなものをチャラチャラというのかパラパラしていることが好きです。
それと二人ともパソコンが大好きです。

そんなふたりが同じ屋根の下で暮らしているので、必然的にも必要になってきますし、また子どもたちの自立に向け、支援をしています。
自閉症の特性として耳からの情報より、目からの情報の方が理解しやすいことは、みなさんもご存じだと思います。
うちの晴と直もそうです。

同じことを何回も声を掛けて教えているのに反応が鈍く、この子にはまだ難しいのかな？！と思ったことでも、絵で見せて伝えるとスグに理解できることもありました。

色々なタイプのお子さんがおられるので、「これやったらできそうやなぁ～、これはちょっと難しいなぁ」など感じられると思いますが、今日はこんなやりかたや方法があるんだなぁ～と知ってもらえたらと思います。

→『身辺自立』のスライド
日常の生活の中でも子どもたちには理解できないことが多く、生きにくいなぁ～と思っているのではないかと想像しています。

誰でもそうだと思いますが、言葉で何回もやいやいと催促されたり、指示されたりするのは嫌ですよね、そこで、少しでも負担が軽くなればと、子どもたちが得意な目から入る情報、視覚支援を取り入れるようにしました。

今日は色々な支援を知ってもらいたいと思っていますので、これからいくつか紹介をさせていただきますが、
一度にたくさんのことを始めると、子どもさんの負担になってしまうこともありますので、まずはこの中から一つ、すでにされている方は追加ですね、これは合うなぁと思う支援を選んでもらって、それから少しずつ増やしていってもらえればと思います。

そうすることで少しでも子どもさんのストレスが解消され、子も親も生活がしやすくなったなぁとか過ごしやすくなったなぁ～と感じてもらえたらとてもうれしく思います。

今日は＊＊家のよくある一日を振り返ってみたいと思います。
子どもたちにはいつの間にか好きな色というのができていて、晴は青系で、直は黄色系が多いです。
晴は特に好きというわけではないのだけど自分は青だと思っているようです。
直は黄色や緑が好きなので、その色をよく使っています。
それではまずは朝一番です。

→『衣服の着脱』のスライド
寝室は２階にあるので、起きると階段を下りてきて着替えをします。

晴と直の着替えが入ったかごが置いてあり、顔写真も貼ってありますが、かごの色で自分の服がどっちなのか見分けているように思います。

→『衣服の着脱・印・晴』のスライド
着替えの服には印がしてあり、スライドのように晴はもうかなり小さな印にしています。
学校に入学するまではズボンにも印をつけていましたが、ボタンやファスナーが付いているものはそれが印になっているので今は特に付けていません。

→『衣服の着脱・印・直』のスライド
直も保育所の年少から印を付け、はじめは手で持つ辺りの二か所に糸で印をつけていました。
残念ながらなかなか気づいてはくれず、糸ではわかりにくいのかな？！と思い、立体的な物スライドのようなボタンやビーズの大きいものを付けました。
それでも難しく時間が長く流れ小学部３年生の秋になってようやく印の意味がわかり、今では「しるし～」と言いながら自分で確認して着られるようになりました。
４年生の今はボタンやビーズだと気になりすぎて歯でちぎってしまったりするようになったので、立体物からまた糸の印に変えました。そして最近になって印の数を２か所から真ん中の一か所に減らしたところです。ズボンはボタンが印だよ、と教えているところです。
服を着る順番も難しく、上から順に着ていけばいいように重ねて用意をしていました。
今も間違ってる時はありますが、着る服を無造作にカゴの中に入れておいても順番に着られるようになってきています。

→『スケジュール』のスライド
着替えが終わるとリビングに入ってきます。
まずは、子どもたちが一番知りたがっている、スケジュールの確認をします。
スライドの左が晴で右が直のものです。
晴と直は発達のしかたが違うので各々に合った、理解できるカードを使うようにしています。
この写真は登校準備ができて、自由時間のときのものです。
晴は今の活動がわかりやすいようにカードを別枠のところに移動させ、終わったらおしまいかごの中に入れています。こうするとその活動の終りもわかりやすくなるようです。
学校でもこのスタイルにされています。

子どもたちは衝動的なところがあったり理解が難しかったり色々な面で一人でやりきれることが少なく、何かをする時には絶えず支援者が横にいるという状況です。
子どもたちの気持ちを育てたい、また自立に向けて、ひとりでやりきれることを増やしたいと登校の準備と下校時の片付けに取り組みました。その様子を見て頂きたいと思います。

→『登校準備・直』のスライド
朝食を食べ終えたら、自分で台所まで片付け、そのまま台所で歯みがきと顔を洗います。
台所に登校に必要な物が入っているかごをおいているのでそれを持って準備に向かいます。

今からその動画をみていただくのですが、ビデオカメラで撮影をしながら手伝ったり、移動したりしているということもあり、というのは言い訳で、単に私の撮影が下手なだけなのですが、とても画面が揺れます。体調が弱っている方や乗り物酔いをしやすい方は気分が悪くなるかもしれませんので、そこそこ加減をしながら見ていただけたらと思います。

ビデオの最中にコメントをさせてもらいます。
その中で「～ができるようになりました」と何回かあるのですが、やり方を変えたことでできるようになったこと、支援を減らしてもできるようになったこと、子どもが成長してできるようになったことなど、色々ありますので、そのところも見て頂けたらと思います。

ではまずは直の登校準備に取り組んだビデオを見ていただきます。

→『登校準備・直・ビデオ』のビデ
2008年の１０月の様子です。
歯みがきをしているのですが水遊びをしているという感じです。
母に行動を止められたりうながされたりしています。
そして頭を押さえられ顔を洗っているところです。

名前が書いてある自分のかごを持って２階の部屋に上がって準備します。
直が運ぶかごは１個だけで、他のかごは事前に母が用意をしています。
給食袋の準備もして欲しいなと母の要望で思ったのですが難しく横から母が手伝っているところです。
リュックのファスナーがしまらず困っています。
そんな時は机の端にある『てつだって』カードを使って援助を求める練習もしているところです。
リュックを階段の下に置いて登校の準備は完了です。

２ヶ月後の１２月の様子です。

水遊びになりかけるも自分で歯みがきをしています。

仕上げみがきの後、また水遊びになりかけ、顔を洗うよと声掛けと絵カードで伝えているところです。

しぶしぶですが、何をすべきなのかを自分自身で理解して顔を洗えたと思います。

連絡帳が一番大きいのでリュックの中に一番はじめに入れる必要があります。
そこで左の場所を開けてそこにかごを置くようにしました。作業は左から右という流れもわかって欲しいという親の思いもありました。
しかし直には必要性がないからか、手当たり次第リュックに詰め込んでいます。
給食袋の準備も母が手伝っているところです。

これは別の日です。
上から下の流れでリュックに入れやすいよう、かごを積み重ねるようにしました。
連絡帳からリュックに入れることはできるようになったのですが、自分からかごを積むということができず母の手伝いが必要でした。

それから２ヶ月後の翌年２月の様子です。
手順書を見ながら歯みがきをしています。
まだ母が手順書をめくって手伝っていますが上手になったと思います。

母の思いはもう少し成長を待つことにして、
かごを一つにしました。
連絡帳を一番上に置き、給食袋はすでにセットした状態でかごの中に用意しています。
かごの中のものをすべてリュックに入れたらできあがりです。

リュックを所定の場所に置いて登校準備完了です。
直一人でやりきることができるようになりました。

今、顔を洗う所からみていただいたのですが顔を洗う場面では、取り組み始めたときは「顔を洗うよ」と声を掛けられても、理解できず母に顔を押さえつけられいじめにあってるような感じだったのではないかと思います。絵カードを見ながら顔を洗うことを続けて、これが「顔を洗う」かぁ～と理解できるようになり、自分自身で顔を洗うことができるようになってきたように思います。

はみがきの手順書は学校のクラスで使用されていたのをコピーさせてもらいました。
数字に興味を持ち始め数をかぞえるのが好きになり、楽しみながら取り組めたので上手く歯みがきができるようになったのではないかと思っています。

登校の準備でリュックに詰めるもののかごを一つにしたのは、今の直にできることで完結できるようにと思ったからです。
特に毎日のことなのでストレスを感じないように、わかりやすくかごの中のものを全てリュックに入れたらおしまいという方法に変えました。

ひとりでやりきれるようになって、直は「よし、できた！」と毎回達成感を感じているのではないかと思っています。
そして自信にもつながっているのではないかと思っています。

次に晴の場合をみていただきたいと思います。
→『登校準備・晴樹』のスライド
晴はこのスライドの手順書を見ながら給食袋の準備をしたり、不足しているものがあれば、カードを使って「お母さん、＊＊を下さい」と言ったりしています。

晴にも自分で見てわかる、理解できるように、絵や写真、文字を使って支援をしています。
一度にたくさんのことはしんどいし混乱したりすることもあるので、晴にできることをひとつずつ教え増やしていきました。

晴もはじめは直と同じように登校に必要な物を全てリュックに入れたらおしまい、からはじめました。
そして給食袋の準備を練習しました。
袋が２個あるので各々に入れるものを文字で書いた布を袋に縫いつけました。
袋に入れるものがわかるようになり、スライドのような給食袋の手順書を見ながら練習をし、
次に着替え袋の準備を練習しました。

その毎日の積み重ねで、次に見て頂くビデオのように一連の動きができるようになったのではないかと思っています。

晴が登校の準備に取り組んでいるビデオを見て頂きます。

→『登校準備・晴・ビデオ』
これは２００８年の１０月です。
チラチラ目の前の洗面の手順書を見ながら動いていますが、２ヶ月後の１２月になると手順書を見なくても動けています。

晴にも左から右の作業をする習慣をつけて欲しいと思い、よりわかりやすいようにかごに番号をつけました。
持ってきた一のかごからおてふきのケースを三のかごに移し、曜日ホルダーからこの日のハンカチをポケットに入れています。

今、曜日ホルダーの金曜日の所を触ったのを覚えておいてください。

一のカゴにはやはり大きな連絡帳ではじめにリュックへいれます。
二のカゴは着替え袋です。着替えるズボンのポケットにハンカチを入れてから袋に詰めます。
扱いにくそうだなぁ～と気づいていながら、今でも使っています。
夏物は薄いからそうでもなかったのですが、これを機に袋を変えたいと思います。
三のカゴは給食袋です。大きな袋にはおはしとエプロンとおしぼり、手拭きタオルはそのままリュックに入れ、小さい袋にはコップとハブラシを入れています。

カゴの中の物を全てリュックに入れたらおしまいです。
所定の場所にリュックを置いて登校準備完了です。
晴もひとりでやりきれています。

今のビデオで二階にあがり準備を始めたところ、曜日ホルダーからハンカチをポケットに入れた時、晴が金曜日のポケットのところを押さえる場面があったのですが、それはハンカチが入っていなかったからです。
ハンカチが入っていないときは学校が休みの時なのです。
これは母の失敗で、単にハンカチが足りずに入れてなかっただけなのですが、カレンダーで学校に行く日だと知っていた晴を混乱させてしまったのではないかと思います。
すごく小さなことなのですが、こういうことが不安になる原因につながるのではないか反省をしました。

登校準備ができたら登校の時間まで自由時間です。

→スケジュールのスライド
先程のスケジュールのところです。

→『下校時・直』のスライド
子どもたちが学校から帰宅します。
帰宅したら玄関の靴置きに靴を片付けます。
靴を履くときも色でわかっているようで間違えることがないので特に場所・名前の指定はしていません、各々あいている方に片付けています。
玄関入ってスグの窓に突っ張り棒でフックが掛けられるようにしました。
すごく使いやすくこれはヒットやったなぁ～と思っています。

直の下校時の片付けに取り組んでいるビデオを見て頂きます。

→『下校時・直・ビデオ』
2008年１０月の様子です。

洗濯機に持っていくものと台所に持っていくもの、ふたつのカゴに分類するようにしました。
給食袋の中の物も分けるのですが直には難しく母が手伝っています。
それぞれの場所にかごを置くのも難しく母の手助けが必要でした。

４ヶ月後の翌年２月の様子です。

片付けもかごを一つにしました。
リュックの中のものを全てかごに入れ台所に持っていったら下校の片付けは完了です。
直、ひとりでやりきれるようになったところを見て頂きたいと思います。

スケジュールに戻り手洗い・うがいをしています。
手順書を見ながらひとりでできるように練習しているところです。

→『下校時・晴』のスライド
晴は洗濯機と台所に持っていく分の分類をしていて、どうわけるのかもそうなのですが、いつでも確認ができるよう、かごに入れる物を提示しています。

晴が下校時の片付けに取り組んでいるビデオを見て頂きます。。

→『下校時・晴・ビデオ』のビデオ
２００８年の１０月の様子です。

→『下校時・手洗い』のスライド
ふたりとも片付けを済ませるとスケジュールに戻り、手を洗いうがいをしています。
スライドは手洗いのときに使っている手順書です。

→『晴と直の部屋』のスライド
放課後は課題をしたり、ヘルパーさんと散歩や公園・コンビニへ買い物に行ったり、水曜日は下校時間が早いので事業所の活動に参加（ミュージックん・プール）したりすることもあります。
晴はほぼ毎週金曜日４時から５時半までスイミングに通っています。

夕食を食べて、少し時間をおいてお風呂に入ります。

→『入浴』のスライド
スライドの左側は晴が体と頭を洗う時に使っている手順書です。

お風呂場のガラスにくっつけて見ています。
体の見えない場所を洗うことが難しかったのですが、この手順書を見ながら、「そうやったんや」という感じでしょうか？！がんばって裏側も洗っています

体が洗えるようになったら、このままコピーをしてバスタオルで体を拭く練習もできるかなぁも思っています。
スライドの右側は、お風呂から上がってきたら、自分の棚からバスタオルを取り、その下のかごの中から着替えを取って、自分で着られるようにしています。
私はかごごと取るかなぁ～と思ったのですが、子どもたちは中のパジャマだけ取って着ています。

→『就寝』のスライド
寝る前に歯磨きをしてトイレに入って就寝です。
＊＊家の一日が終わりました。
皆さんもお疲れさまでした

→『休憩』スライド

ちょっとここでみなさんには休憩をしてもらいながら、少しだけお時間をいただきたいと思います。

支援には準備が必要ですし手間と時間がかかります。
大変なことですが、その支援があれば子どもたちは何をすればよいのか、どうすればいいのか、がわかりやすく、自分自身で知ることができ理解して行動ができるようになります。

構造化、といえるほどではないのですが、なるべく子どもたちにわかりやすい環境になるようにと、着替える場所や勉強する場所など決めて、その場所にはハッキリここで、とわかるような絵カードを添えたり、かごを置いたり、目で見てわかるようにしています。

そうすることでとても落ち着いて過ごせるようになり、成長も促せたのではないかと思っています。

このことは晴と直に限らず、どの子にもあてはまることだと思います。
どの子も必ず成長しますので、安心して今しかできない子育てをしていただきたいと思います。

身辺自立とは離れてしまうのですが、少し前に「辛いことがあったときはどのようにして乗り越えてきたのか？」という話も聞いてみたいと言われたことがあり、私自身どうだったかなぁ～と振り返ってみました。

色んなことがありました。
部屋中にウンチをつけまくられたり、家から気付かないうちに出て行ってしまい警察沙汰になってしまったり、途方にくれてしまうことが何度もありました。

乗り越えられたかどうかは未だにわかりませんが、
私たちは周りの人に恵まれていてとても助けられました。
学校の先生や支援者ももちろんなのですが、私にとって一番大きかったのは学校のママさんたちと親しくなれたことでした。
同じ自閉症児のママさんなので話が共有できまた共感もできて、気持をとても理解してくれたので本当に助けられありがたかったです。

何でも話せると友だちになり、ランチに行ったり、勉強に行ったり、楽しい時間を過ごすことができるようになりました。
互いに自閉症児の母なのでいつでも話ができる、というわけにもいかず、そんな時には携帯のメールがとても役立ちました。
自分の話したいときに話したいだけ伝えることができたからです。
メールで愚痴や怒りを訴えてると、不思議なことに、気持が落ち着いてきて「なんであんなことにあんな怒ってたんやろう」思うこともありました。
活字にするので第３者的な感覚になるのでしょうか？！「なにをそんなに」と冷めることも多かったです。

それと、子どもたちが二階のベランダから脱走して隣の家に迷惑をかけたことがあり、とても悩みました。。
転居も考えたのですが、家族が安全に安心して過ごせるよう家屋をリフォームし、子どもたちだけでも過ごせる環境になり、半年ほど前には晴と直の部屋を作りました。
今では各々の部屋で過ごす時間が長くなり、私自身にも時間ができて、自分自身の楽しみ、趣味の手芸をまた始めることができるようになったこともとても大きかったです。

子どもたちのことで頭がいっぱいだけど、手芸をしている時は時間を忘れとても癒されます。
気分転換ができ、楽しめるようになってきました。

私たちは多くの支援者やママ友だちに支えられ、居心地の良い環境で過ごすことができ、今の私たちがあるのだなぁと改めて思いました。

みなさんにも友だちや味方になってくれる人をドンドン増やしていただき、自分のしたいことを是非楽しんでもらいたいと思います。

私も今できることを子どもたちにはしていきたいと思っていますし、時間の隙を狙って手芸にも励みたいと思っています。

→『グーグル』のスライド
今日配布していただいたレジュメの最後の方に資料をつけてもらっていますので、紹介をさせてもらいたいと思います。
もちろん、パソコンを使わなくてもいいのですが、絵を描くのが苦手な人には便利だと思います。

４枚目は、インターネットで見られる無料の絵カードのサイトで、絵カードを作る時にとても役に立つと思います。
グーグルでサイト名を入力して検索していただければ見てもらえると思います。
５枚目は、グーグルの中でも『画像検索』を使って、欲しい絵や写真などを探す方法です。
グーグルの画面を出していただいて、『画像検索』を選択し、欲しい物の名前を入力して検索すると色々な画像が出てきます。
これらをコピーしたり印刷したりして絵カードにすることができるのでとても便利だと思います。
まだやってみたことがない方は是非一度試してみてください。

→『ご静聴～』のスライド
最後になりましたが、私自身今回このように話をさせてもらうことになり、あらためて振り返ったり、見直すことができて、私もとてもいい勉強をさせていただきました。
こういう機会を与えていただいて感謝しています。
今日は貴重な時間をいただきありがとうございました。

＊＊＊＊＊質疑応答＊＊＊＊＊

・（５歳児母）他のことなら、＊＊すればとごほうびで動いてくれるけど、ウンチをすることだけは嫌がる。
　出すことの方が大事なので毎回浣腸をつかっている。
　どうしたら自然にウンチをしてくれるようになるのか、周りの方で上手くいった話とかご存知なら教えて欲しい。
　⇒うちの晴も未だにウンチは苦手、＊＊すれば＊＊できる、というごほうびでがんばってできているけどそれが難しいとなるねぇ・・・
　　どうしたもんでしょう？（と、となりの職員に助けを求めるが「ねぇ」と苦笑い）
　　お互いもう少し様子をみていくしかないかなぁ～力になれなくてすみません。

・いつからひとりでトイレができるように練習されたのか？
⇒晴は年中の時にトイレでおしっこができるようになったと同時に昼も夜も手がかからなくなくなった。
　　直は年長の時にトイレでおしっこができるようになり、今ではおしっこもウンチもトイレで自分から入ってできるようになった。
　　遊ぶ時があるので、その時はトイレに鍵をつけている。その時はトイレのドアにトイレのカードを用意して「トイレに行きたい」と
　　伝えられるようにしている。
　　ひとりでできるようにトイレに絵カードの手順書を用意したのは就学してスグのこと、２年くらいは一緒にトイレに入れる時は黒子（職員さんの子役になってもらう）
　　になって手順書のカードを外すのを手伝った。
　　今は一連の動きができるようになった。

・（４歳児母）登園の準備とかもしてみたいと思ったことはあるのだけど、子どもの動きが遅くイライラする。自分でした方が早いのでついついしてしまう。
　　一日でこれだけのスケジュールをこなせそうにない、何時にこれとしっかり時間をきめてはるのですか？
　　⇒時間は決めていません。
　　　登園の準備とかされるときとか、言葉でやいやい言うと子どもはイライラされるでしょう？！（うんうんと母もうなずく）
　　　それなら言葉掛けはやめて、あやつり人形みたいになるけど、準備するものの順番を決めて母が黒子になって（また職員さんに子役になってもらう）
　　　子どもさんの手を持って準備できるときはされてみては？その時に絵カードがあれば何をしているのかがわかりやすいと思う。
　　　それなら準備に時間もかからないし。
　　　決まった順番ですると子どもは記憶力はいい（母も「記憶力はいい」とうなずく）から覚えてくれると思う。
　　　親もイライラする。私も子どもが登校してから物に八つ当たりすることがある。

・（職員さん）
　　支援を始めたきっかけは？
　　⇒なんで泣いているかわからないのに一番困っていた。３歳児の時に主治医より絵カードによるコミュニケーションを教えてもらい始める。
　　　「ジュース」のカードを持ってきたとき「これでやっていける」と思った。
　　お母さんも達成感があったのですね？！
　　⇒ん・・・達成感・・・ん・・・そうやねぇ～これでなんとかやっていけると思いましたねぇ。
　（今になって「一筋の光が差した」という表現がピッタリだったと思いました。）

他に「片付けをしてくれない」という悩みもありました。動機づけが必要なのかも？！と話したように思うのですが、その時に「次にすることを見える形で伝えてあげれば」と伝えるのを忘れてしまいました。残念です。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長文を最後まで読んでくださりありがとうございました(#^.^#)

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