恥ずかしながら、
先日、新薬の承認の話題で始めて知りました。

早ければ１０月には承認されるそうですので、
文字通り、治療の特効薬になればいいですが。。。
(2007年09月05日 18時10分59秒)

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2007年09月05日

≪バトン≫

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ﾑｺ多糖症]　　

ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。

お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

よろしくお願いいたします m(_ _)m

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行豊中支店普通口座　1381667
口座名義ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局口座名義ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ info@muconet.jp

お局ちゃんさんからいただきました！

今こそ皆さんの力を借りる時です
パン一個を我慢して皆さん社会、世界の役に立ちませんか？

限られた命にいっぱい出会いました。
生きたくたって、できない。

辛いときがあったかも知れないけれど、
家族をつくり、長い人生を楽しみ・・・。
いらない命があるのなら、
あげたい人がいっぱいあります。

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最終更新日 2007年09月05日 10時38分52秒
コメント(12) | コメントを書く

■コメント

Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

釣民【Tyo-min】さん

私に出来ることは些細なことですが…
バトンを介して多くの方へこのことが認知されますよう応援いたします。
(2007年09月05日 17時36分42秒)

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Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

pine0825 さん

Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

トンカツ1188 さん

初めて聞く名前の症状ですね

日本でも少ない発症例　これから増加するのかな

でも若い年齢で　いのちが　無くなるとは

恐ろしい病気　治療法が手探り状態なんですね

早く確立されること　願うのみです (2007年09月05日 18時36分18秒)

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Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

米スタアさん

私も恥ずかしながら今日この病気のことを知りました。微力でも力になれればいいなと思います。

早く治療法が確立されるといいです。 (2007年09月05日 22時44分45秒)

返事を書く

はい♪

lemonpie727 さん

バトン、確かに受け取りました(^^)v

微力ですが貼り付けという形で協力させていただきます。

ロレンツェのオイルのように
愛が病気を克服できると信じています。

愛は自己愛
他者愛
親子愛
人類愛
いろいろありますが

治す、という強い気持ちで取り組むことで
治療法も発見されるのです。

ロレンツェのオイルをみたあの時
治らない、ってそう信じることより
治してみせる、そう思う気持ちが大事だと思いました。

決意に行動が伴うこと。

一日も早い病気の原因と根治療法の発見を願います。

(2007年09月06日 00時03分14秒)

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Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

生クロトルさん

バトンいただきます。
国の対応に憤りを感じますね。
早く治療法が見つかる事を願います。
(2007年09月06日 08時10分28秒)

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Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

花＊花8787 さん

こんにちは♪

バトン受け取らせて戴きました。
１人でも多くの人に見ていただけるといいですね。

私のブログは出入りが少ないので、沢山アクセスのあるブログさんのところへ足跡を残してきます。 (2007年09月06日 10時33分43秒)

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Re:バトンに御協力してくださいませんか？(09/05)

中年ピロ君さん

お友達が少ない私ですが張らさせて頂きました。
枡添さんに期待しましょう！ (2007年09月06日 17時02分21秒)