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8年振りの更新です。 ここを離れる時、更新のしやすさからアメブロに移りましたが、その後、Twitterを始めアメブロの更新も無くなりました。 そこからおそらく、5年以上Twitterのみの更新で。。 でも、140文字の制限は私の小さな脳では思いを紡ぐこともままならなくて、ほんの一言書くのが精一杯💦 だからここへ帰ってきてしまいました。 あの頃見ていてくださった方はいないと思いますが。。 娘の今について書いていきたいと思います。 15歳だった娘も今は23歳。 東京で一人暮らしをしています。 ですが、定期検診は今も変わらずこちらの病院で2ヶ月に1度診ていただいてます。 実は、昨年、少し状況が変わりました。 娘が小学6年生の時に全摘出した甲状腺が取り切れておらず残っていて、それが昨年触れる位の大きさまでになっている事が分かりました。 診断結果は、 甲状腺機能亢進症再発。 摘出した際の病名は、腺腫様甲状腺腫でした。 良性の腫瘍が甲状腺の中に複数出来ていました。 通常は良性だった場合、経過観察をするそうですが、娘は白血病の既往症があったため、肺への転移の可能性を危惧し、全摘出が最善と結論。 甲状腺全摘出の影響で副甲状腺はほぼ機能しなくなり、補助するための薬は飲まなくてはいけなくなりましたが、どうにか経過観察のみで生活できるようになりました。 ちなみに甲状腺の補助薬は飲むと数値が上がるためここ数年は処方すら無くなっていました。 あれから12年。 経過観察のみで毎回、「今回も何もなくて良かったね」って胸を撫で下ろしていたので、今少し緊張しています。 CTを撮ったところ、甲状腺にたくさんの毛細血管が巻き付くようにくっついているそうです。 なので、簡単に手術して取るという訳にはいかないそうで。 この先、更に悪い方へ状況が変わらない限りは経過観察という形に変わりはないそうです。 ただ、かかる科は外科へ変更になりました。 当時の手術の担当医がこれから診てくださるそうです。 12年かけて大きくなった甲状腺。 これからどうなるのか。。
2020年04月14日
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先週日曜日に、A型インフルエンザにかかった娘。リレンザを処方していただいて、療養していました。咳は残りつつも、熱は火曜日には36.6度まで下がり、かなり元気になり、家で大人しくしているのが飽きてきていました。昨日の朝、リレンザを全て服用し終え、これで大丈夫だと思ったのですが。。。昼頃から熱が37度になり、夕方にはさらに39.3度へ上昇。。。せき込みもかなり激しく、よぎったのはインフルエンザがこじれたことによる、肺炎。。慌てて近所の病院へ電話し、診察していただきました。レントゲンを撮り、血液検査と、インフルエンザの感染検査をした結果、インフルエンザは陰性、肺にも影はなく、気管支炎と判断されました。お薬を処方していただき、家に戻ってきたのは20時少し過ぎ。。夕飯を作ってる最中だったので、料理を仕上げ、いつもより少し遅めの夕食。今朝もう一度、病院へ行き、血液検査の結果を聞いたのですが、特に大きな数値の変化はなく、薬をこのまま服用して様子を見ることになりました。現在は、薬が効いてるようで熱も少し下がり、昨日よりはせき込みも落ち着いているように思えますが、娘曰く、「関節と頭が痛い」そうです。もう大丈夫。。と思った矢先の悪化だったので、しばらくは注意して看ていきたいと思います。
2011年02月05日
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今日は久しぶりの眼科と歯科の外来受診でした10時から眼科。。昨年4月に、初期の”緑内障”と診断されてから、点眼治療を始めて約1年。。今月初めに行なった視野検査の結果、一年前に欠けていた”視野”が復活していました先生曰く 「こんなこと(復活すること)は、まずない。でも、なぜ良くなっているのかもわからない。」とのこと。「このまま、継続治療・観察はしていくべき」ということで、次回は3ヵ月後。。眼圧も、安定しているようだし、一安心。ただ、気を抜かないようにしないと。。11時45分から、歯科。。永久歯欠損で、診ていただくようになったものの、基本は虫歯を増やさないようにチェックするだけ。。なので、今回も歯を磨いてフッ素を塗っておしまい。。こちらも、眼科と併せて3ヵ月後。。明日は、やっと麻しんの予防接種に行ってきます (公的期限ギリギリですよ スミマセン)
2010年03月29日
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先日、通っている病院から新型インフルエンザの予防接種の案内の電話を頂き、今日午前中行ってきました。13歳未満なので、2回接種が必要だそうで、まずは1回目。。注射慣れ(約2ヶ月に1回採血してるので)している娘は、至って平然。。注射されてる所を直視してました。素晴らしい。。それにしても、2回接種で約8000円。。ちょっと痛いかも。。
2009年12月11日
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昨日、1ヵ月半ぶりの外来受診に行ってきました今回は、歯科と小児科朝10時40分に家を出て、病院から家に戻ったのが17時30分。。いつもなら、15時には診察が受けられる小児科も、ワクチン接種があったため、採血が遅れ、16時過ぎからの診察となり実は私、ここのところの睡眠不足がたたり、鼻風邪をひいてしまい、頭痛もあり絶不調。。そんな中での待ち時間は、とにかく辛くて最悪でした。さて、今回の結果ですが、何とか良好で、薬の量が変わりました。カルシウム剤が半量に減り、女性ホルモンが4分の1増えました。副甲状腺が少しづつ機能を取り戻していると言うことと、1月から飲み始めた女性ホルモンが安定してきたという感じです。女性ホルモンは、通常1錠飲むものなんですが、飲み始めでもあり、体が小さいので、4分の1錠からの服用でした。そして、今回から更に4分の1錠が増えたので、適量の半分の量を飲むことになりました。これで、さらに体の変化が出てくるそうです。次回は、1月中ごろ。。どんな変化があるのか、注意していきたいと思います。
2009年11月10日
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午前・・眼科と歯科午後・・小児科というスケジュールで外来受診日でした。前回14日に、眼科で視野検査を受けたんですが、その結果を聞きに行って来ました。結果は。。良かったです。4月に”欠けている”と言われた箇所が、今回は”見えていた”そうです。でも、回復すると言うことはありえないので、前回は初回でもあるということで慣れてないくて、ただ”見えてなかった”だけなのでは。。という診断結果でした。眼圧も、前回は高くなっていて心配されてましたが、それも落ち着いていたようで問題なし。。それでも、やっぱり、危険因子は残っていることに変わりは無いらしくこれからも定期的な検査と点眼治療は継続していくことになりました。完全に、胸をなでおろす結果とは言えないですが、一先ず一安心と言うことで。。。小児科は、甲状腺の診察のみでした。採血の尿検査後、1時間半待ち、診察室へ。今日は、いつもの担当の先生が体調不良でお休みだったため、お久しぶりの先生に診ていただくことになりました。娘が、白血病でN病院で入院している頃から担当していただいている先生でもあり、昔話で盛り上がる先生です。なので、今日は本当にたくさんの話をしました。娘自身が自分の病気と向き合い、理解し、付き合っていかなければいけないこと。。今は、母である私が先生と話をして現状理解をしていることも、ゆくゆくは一人でやっていかなくてはいけないこと。。今少し飲んでいる女性ホルモンですが、この先の服用の量・種類について。。。白血病で入院していた頃の主治医の先生のこと。。。本当にたくさんのことをお話してくださいました。大事な話から、楽しい話まで。。退院してから10年経ち、今でもあの頃の娘を知ってくれている先生がいて、こうして話をする機会がある。。すごく恵まれていると感じるし、安心感もあります。甲状腺の数値も、前回よりも良値になっていて、そういう面でも安心できましたし、今日の外来は、心配事が発生しないまま終えたので、本当に良かったです。次回、歯科と小児科が11月9日・眼科は12月28日。。更に状況が良くなってますように。。。
2009年09月28日
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今日は外来受診に行ってきました。午前中、歯科へ。。。奥歯と、八重歯に虫歯ができているのと、歯肉炎が起きているそうですが、今回もとりあえず、掃除とフッ素塗布で様子を見ることになりました。午後から、内分泌受診。。採血後、1時間強待ってから診察でした。今回は、甲状腺の数値がちょっと上がっていたので、今飲んでいるチラージンを少し減らすことになりました。また、カルシウムの値も基準値には入っているものの、ゆくゆくは粉薬の方を減らす方向で考えているため、このままではそれすらもできないそうでして。。。なので、粉薬の量は変えず、代わりにアルファロール(ビタミンD)を今の量より少し増やすことになりました。カルシウムの値がなかなか正常にならないのも、結局は副甲状腺がまだ術後の影響で通常の働きをしていないということ。。。甲状腺を全摘出してまだ1年経ってないからしょうがないのかもしれないんですが、影響は残り続けるんですね。。。来年の今頃は、粉薬もなくなって、アルファロールの量も減っていることを願いたいと思います。次回は2ヵ月後。。。眼科・歯科・内分泌科・多分婦人科の受診を一日がかりですることになりました。いずれの症状も少しでも改善されていますように。。。
2009年07月27日
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先月、緑内障になったことを告げられた娘。。。点眼治療を始め、1ヵ月ぶりの検査でした。検査自体は、眼圧測定のみでした。結果は。。。眼圧が下がり、基準値内(両目とも12mmHg)に治まってるそうです。ただ、安心できるものではないので、予定より早いですが、来月も眼圧検査をしていただくことになりました。 (予定では、次回は9月中頃だったのですが。。。)このまま症状が治まり、進行しないことを祈りたいです。
2009年07月13日
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6月1日に、視野検査に行って来たんですが、その結果を今日聞いてきました。やっぱり、”緑内障” だそうですしかも、「なりかけ」ではなく、「なってる」んだそうです。ただ、今回は断言は避けて、可能性が高いと言うあいまいな表現に留めていましたが。。。特に左目の端っこのほうが視野が欠けてきているようです。典型的な症状が現れてきているそうです。今日から、点眼薬を用いて眼圧を下げつつ、経過を観察していくことになりました病状が落ち着かず進行するようであれば、岐阜の専門病院を紹介していただくことになるそうです。それにしても、なんなんでしょうね。。。必ずと言っていいほど、病状は進行していく。。これも、進行しちゃったら。。。娘は目が見えなくなる。ある程度の覚悟は出来ているつもりでも、こうして新たな病原が出てくると、必ずへこむんですよ。。分かってはいるんですけどね。私が落ち込んだって、何も解決しないし、娘の力になる事だって出来ないし、逆に娘を不安に陥れるだけだって。。だからこそ、大丈夫なんだって強い意志を私が持たなきゃいけないんだって。分かってるんですよ。でも、娘の居ないところでへこんでる私が居て。。。うん!でも、大丈夫!!今、弱音を吐いたから、少し力出たかな。先生にも、普段の生活で気をつけることは何もないって言われたし、それよりも神経質になることのないようにって言われてるし。。。前向きに頑張ります!!
2009年06月15日
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今日は、2ヶ月ぶりの外来受診の日でした。まずは、歯科から。。。虫歯になりかけの歯が見つかり。。。ただ、痛みがあるわけではないし、酷くなっているわけでもないので今回はフッ素塗付だけで様子見となりました。お昼を挟み、採血の後小児科受診へ。。身長・体重の測定。身長は、144cmとなり、順調に伸びていっているよう。体重は、29.5キロ、前回よりも2キロ近く減っていました。この成長期に体重が減るとは。。。食生活の見直しかな。。。甲状腺もカルシウム値も、大きな乱れは無く、このままの薬の量で様子見です。婦人科もまた、少しずつですが、体の方に変化が見え始めたのでこのままの量で様子を見ていくこととなりました。。。今回は、いずれの科も、大きな変化も無く、このまま様子見でいけたので良かったです。今回、小児科の先生から小冊子を渡されました。 「子どものがん~病気の知識と療養の手引き~」病中・病後などについて書かれているものですいわゆる晩期障害についても書かれていました。 治療後、かかりうる新たな病気について。。。 可能性について。。。必ずかかると言うわけではないし、神経質になってもいけないけど、知っておくことは大事なんだと言うこと。。。それは娘が完解し、この8年の中で私が痛感してきたこと。。。気にしすぎてはいけないけど、白血病が治ったからといって楽観視してもいけない、何が発症してもおかしくないんじゃないかと言うこと。。。この冊子を頂いたことで、私自身気持ちを新たにすることが出来ましたし、娘にも分かってもらい易くなったんじゃないかと思います。
2009年05月18日
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病院に行って来ました今回は、初診の整形外科でした実は、前回3月の定期外来の時に、小児科の検査の中で、背骨が曲がっていることが判明しまして。。。私としてはあまり意味は判ってなかったんですが、早いうちに詳しい検査を受けた方が良いという事で、同病院の整形外科を受診することになりまして。。。レントゲン検査を受けてきました結果は。。。5度傾いているそうです。医師のお話によると、生活習慣によって曲がって行った訳ではなく、遺伝子に問題があるそうです。また、生活の中で何かを気をつけたら治るというものでもなく、曲がってしまったものはもう治らないそうです。こう聞いて、驚いたのは確かですが、すぐに進行する状態ではないことと、こういう状態でもオリンピックに出た選手もいるそうなので、一先ず、焦らず様子だけはしっかり見ていこうと思ってます整形外科、次回は1年後か2年後。。。小児科の先生とも相談しながら、考えたいと思います。。。。。
2009年04月22日
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1ヵ月の外来受信日でした。今日の病院のタイムスケジュールです10時 歯科検診 前回指摘された虫歯が悪化していなかったため、今回はフッ素塗付のみで終了しました。 小児科にて、採血13時 尿検査後、初の婦人科検診 やっとです。 娘が白血病にかかって、退院する時にすでに言われていた治療がとうとう始まりました。 今日は初診ということもあって、腹部のCT検査から行なわれました。 子宮の大きさは現在3センチほどだそうです。 今日から始まるホルモン服用療法で、どう変化していくのか、そして、子宮は薬の反応をどれほど受けるのか、少しずつ診ていくようです。14時 レントゲン検査。 手~手指と、骨密度測定。14時 小児科検診。 甲状腺の診察です。 結果は良好でした。 血中カルシウム濃度も順調に伸びていて、基準値の8.9まで増えました。 1日3回飲んでいた粉薬が朝晩だけになりました。 骨密度は、0.6台。。 20歳代の基準が1だそうです。 まだ、10代前半ということと、ホルモン治療を始めることでこの数値が増えてくるそうです。娘がこの病気になって、知ったのですが、骨密度というのは、蓄積される年齢制限みたいなものがあるそうです。その年齢を過ぎると、いくら努力しても増えることは無く、後は減少するのみになるそうです。その年齢制限が、10代なんですって。この時にいかに骨密度を増やしておくことが出来るかで、老後の健康や骨折のし易さみたいなものに影響してくるそうです。娘の今の状況は、それを視野に入れての治療になるので、そういった面では少し安心してます。ただ、やはり、今日始まった女性ホルモン服用の治療。どういった副作用が出るのか、体にどんな影響が出てくるのか、心配な面が多々あるのも事実です。そして、将来的な問題も。。。白血病にかかって、移植を経験した時点で諦めていた出産。。確かに、今の状況は限りなく”0”に近いことは間違いないんでしょうけど、”0”ではないらしいこともあって。。。期待しちゃいけないんだけど、少し期待しちゃってるところもあって。。。私の中で、こう、不安定な感情みたいなものがあって。。。ダメですね。。。とにかく今は、この薬で娘にどんな影響が出るのかを注意してみていく。。。それが一番大事なこと。。何よりも大事なのは娘なんだから。。。次回は2ヵ月後。。次回は、眼科・歯科・婦人科・レントゲン・小児科。。。また一日がかりです。。頑張りますよ!!!
2009年01月19日
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娘が、昨日胃腸風邪にかかってしまいました。深夜、4時過ぎにトイレに行って吐いたそうです。朝になっても中々起きられず。。起きたと思ったら、また吐きに行って。。。下痢も同時に始まったらしく、少し辛そう。。9時から病院に連れて行こうと思ったら寝てしまっていて。。。辛いのに起こすのも可哀想だと思って、起きるのを待っていたら11時過ぎ。。。慌てて近所の病院に連れて行くと、さすが病院最終日。。すごく混んでいました。。。呼んでもらえるまでに、1時間以上待ち続け。。。その間も座っているのも辛いらしくて、私のひざに頭を乗せて寝ていました。。。正直、胃腸風邪は今までに経験したことの無かった娘。。。吐き気、下痢のほかに熱も38度を超えたため、目までも充血して涙も止まらなくて。。。相当辛かったようです。そして1日経った今日。。。娘は少し元気になったようです。薬のおかげもあるんでしょうが、熱も平熱まで下がり、吐き気も下痢も今のところ止まってるようです。10時ごろ起きてからさっきまでテレビ見たり、好きなことをやってました。ただ、やっぱり本調子には戻ってないので、食欲は皆無だし、寝ている時間も普段より断然長いです。。毎年年末年始は、実家に戻る(妹のところも来ているし。。)んですが、今年の正月は自宅で大人しく過ごしそうです。。。ムリさせるわけにはいかないため仕方が無いんですが、遠く住む妹や甥っ子に会えないのは、少し残念です。。
2008年12月30日
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今週、久しぶりに外来受診に行ってきました。8月に行なった手術の後も問題は特に無い様で、甲状腺の数値も安定してきました。カルシウム数値も、基準値内に納まり、安定してきたようです。薬を徐々に減らすお話も出てきました。 (が、今回は変更なし)身長・体重ともに、順調に伸びだしてきて。。。ここで、女性ホルモンを飲む治療の話が出てきました。いよいよ、始まるようです。身長が140センチを超えたら、治療を始めることは何年も前から分かっていたことなので、やっとこの時が来た。。。といった感じです。1ヵ月後の受診の時に、婦人科の医師に診てもらうこと、それに伴って、腰椎測定と手・指の関節の成長を見るためのレントゲン撮影の検査も行なわれることになりました。婦人科の医師は、京都からわざわざ来ていただいている先生なんだそうで、これからは、その先生がこちらの病院に来る日にちにあわせることになるそうです。少しでも、副作用も負担も少なく、治療が続けられたら。。。まずは1ヵ月後。。。少し緊張です。。。
2008年12月24日
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先日、1ヶ月ぶりに小児科外来に行ってきました先月の外来では検査結果で、カルシウムの数値が下がってしまったので、薬を増やすことになったのですが。。。今日は。。。薬増やしたおかげでしょうね数値が上がっていましたでも、薬はそのまま。。。もう少し様子を見るということのようです身長と体重が前回より減っていたそうで。。。体重は解るけど、身長は減らないよね次回は、1ヵ月半後更に良くなっていますように
2008年11月12日
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先週火曜日、おたふく風邪にかかった娘。。。実はまだ治ってません今週火曜日、腫れもひいたと思って病院に連れて行ったんですが、先生・看護師共に 「明らかに腫れてるよね」と、苦笑登校許可は下りませんでした娘のおたふく風邪は比較的軽くて、熱が高かったのも2日だけだったし、腫れもそれほど酷くなくて軟らかい物だったら大きくても食べれましたなので、元気一杯で病人の感覚なくこの1週間を過ごしてきただけに、今だ学校行けないのは正直辛いですそんな娘の今は、大好きな嵐の歌を聴いたりDVD観たり、パソコンで嵐の曲の歌詞を入力したりしています学校行けないなら行けないなりに娘は家にいる時間を楽しんでいるようです
2008年11月06日
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私ですが、風邪を引きましたといっても、喉が痛くて鼻水が出て少しだるいだけなんですがねまぁ、私のことなので何とでもなるんですが、問題は娘です昨日夜、夕食も終わってしばらく経ってから「耳の後ろが痛いんだよね。 特に、食べてる時と触ったとき。」ビックリです耳の後ろを見ると確かに少し腫れてるよう。。。そして、今日学校を休ませ病院へ連れて行きました。で、案の定 ”おたふく風邪” でした6年生にしてのこの病気少し遅いようなでも、予防接種も受けさせてなかったし、大人になってから発症するよりはマシなのかもですね夕方には熱も38度を超えましたが、とにかく元気です腫れも思ったより大きくなってないようで、今のところ外見の変化もあまりないですそれでも、口に物を入れると痛いことには変わりは無い様なので、何を食べさせるかは悩み事の一つではありますが。。。とにかく、1週間悪化だけはせずに、無事に症状が治まってくれることを祈るのみです
2008年10月28日
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9月8日に退院して、初の外来受診に行ってきました。今日は、ハードスケジュールです。10時 採血 (小児科)10時半 眼科11時半 外科12時 歯科14時 小児科3階まである外来。科が変わるたび、上行ったり下行ったりまた上に戻ったり。。。なんか、へとへと。。。まずは、小児科で採血。終わると、採血した試験管(?)を、階の違う検査室まで持って行き、眼科に行くためにまた階を移動。。。眼科では、眼圧検査をして、診察室へ。。。特に、前回と比べても大きな変化は無かったようです。 ホッ次回は、3ヵ月後。次は、外科。。。また階が違うので、エスカレーター使って移動。。。手術をした傷口も綺麗になっているので、テープも全て剥がし、洗っていいという許可も下りました。そして、こちらは今日で終了です続いて、歯科。。。ここも、階が違うのでさらにエスカレーターで移動。。。前回までは、歯のチェックでしたが、今回は削っていたようでした。少し、痛かったみたいフッ素塗布もしていただきました。 あれって、かなり苦いみたいですね。。次回は、眼科と同じ日、3ヵ月後です。ここで、いったんお昼です。下の売店へ移動して、お買い物&昼食タイム。。。ラスト、小児科。。。採血結果は、まずまずでした。血中カルシウムも、何とかギリギリ基準値内へ入りました。。。が、薬は抜けませんでした。。。そして、手術で採った甲状腺。。。病理に出していた結果が、やっと出ました。心配されていた悪性のものはありませんでしたやはり、甲状腺の暴走による膨らみだったようです。術後10日ほどで、結果が出る予定だったのですが、甲状腺内の複数の固形物を詳しく検査するために今までかかってしまい、その分、心配もしていましたが、これで一安心です。身長も何とかライン通り、伸びていっているようで、こちらも一安心。。。。次回は、1ヵ月後。何とか、カルシウムの値が増えてくれると嬉しいんだけどな。。。一通り、外来受診を終えると、病棟のお友達に会いに行きました。娘は中には入れないので、まず私が病室へ挨拶に行きました。お友達みんな、入り口まで来てくれて40分ほどおしゃべりをしました。たくさんお話して、たくさん笑って。。。楽しい時間を過ごせましたみんな、早く元気になって退院できるといいね
2008年09月22日
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明日、 退院決定しました!!!カルシウムの濃度は未だに安定してなくて、引き続きの薬の服用は必要となりますし、激しい運動をする場合は、痙攣を起こしたりつったりする可能性があるそうなんですが(カルシウムが少ないために起こる症状)、 学校への通学許可も下りて、いよいよ 退院 です。娘自身は、病院生活が本当に楽しかったらしく、一日でも長く入院をしていたいようですが、そういうわけにも行かず。。。。応援してくださった皆様方、本当にありがとうございました温かいお言葉のおかげで乗り切ることも出来ました。また、コメントをいただいた皆様、改めてご挨拶に伺いたいと思います。折角いただいた暖かいコメントにお返事をしなくて本当にすみませんでしたm(_ _)m同時に、本当にありがとうございました次回外来、今月22日。。。眼科 、外科 、 歯科 、 小児科 一日がかりで、診ていただくことになりました
2008年09月05日
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入院して、もう3週間経ちます。予定では、手術して10日くらいで退院できることになっていたので、予想外の入院期間となってしまっています。ただ、数値が上がってこない以上退院させていただけないみたいです。。。数値があがらないとは言っても、表面的に何か現れているわけでもなく、何でここに居るのかわからない位、元気一杯です。手術後の傷口もかなりきれいにくっついてきているようで、触ると痛いそうですが、普通にしていれば、生活に特に支障は無いようです。そんな中での娘にとっての入院生活は。。とっても 楽しい ようです。同じ病室の子達は、年代もまったく同じで、話が合うということもあるのですが、治療が現在ゆっくりなのか、プレイルームまで遊びに行けるようで、午前中も午後からもずっと遊びに行っているようです。”家に帰りたい”とも言いますが、先日空き巣に入られたこともあり、まだ怖いようです。娘は、入院中の出来事なので、惨状を見たわけではないのですが、想像してしまうんでしょうね。そういった面で、戻りたくないと思ってしまうようです。それでも、無理やり仕事を決めてしまった無謀な母。。毎日病院に通えなくなってしまうことも娘には話しましたが、ケロッとした表情で、 ”別にいいよ” の一言。。。そんなわけにもいかないだろうし。。。こうなれば、今週中にも退院させていただけると。。。。と、思ってしまう母なのです。。。
2008年09月02日
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昨日の夜はすごい雷でしたねあまりの音の凄さにさすがに私でもドキドキでした。今、娘は病院で一人。さすがに怖かったらしく、メールがいつもより多かったです。心細さが伝わってきましたが、そばに居てあげられるわけもなく、ひたすらメールで励ますしか出来ませんでした採血結果ですが、前回月曜日の数値よりさらに下がっていました カルシウム 前回7.6 今回7.4 (基準値 8.7~10.3) TSH 前回7.16 今回8.91 (基準値 0.35~4.94)TSHというのが、甲状腺に関係した数値です。これが、基準値内の 2~3 程度に治めるのが今のところの薬の適正量の判断となります。月曜から数えて3日は経っているわけなので、必ず数値が上がっているものばかりだと思っていたので、少なからずショックでした。もちろん、退院話が出るわけも無く。。。この様子だと、新学期に学校へ行けるかも疑問になってきました。入院生活、いったいいつまで続くんだろう。。。
2008年08月29日
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もう13日目ですか。。。予定ではもう退院しているはずだったんですけどね。。。昨日は学校の登校日でした。先日担任の先生がお見舞いに来てくださったときは、登校日には行けるつもりでいたので、そういった会話しかしませんでした。まさか、ここまで長引くとは。。。そして、昨日は採血もありました。カルシウムは、 3だった数値が7.8まで上がっていました。それでも、基準値には達していないため退院話には至りませんでした。甲状腺ホルモンは、前回から若干下がっていたため、薬が増えました。あれだけ手足が冷たかったので、当たり前の結果とも言えるのかな。。。今日、小児科の先生が見に来てくれました。そして、お話を少し聞かせてくれました。娘の歯のことです。以前にも書いていますが、娘の歯は、白血病の治療による晩期障害と言う形で、永久歯が3本生えてきません。また、未熟歯も、4本ほどあります。この歯については、歯医者の中でもさらにそういった専門知識のある歯科医に診てもらうことが大事になってくるんですが、なかなか見つけられないのが現状でした。で、そんな中で、唯一出来ることは、今残っている乳歯をいつまで健康に保っていられるかと言うことだけ。。。この件は、近所の歯科医にかかることで何とかクリアでした。これまでのこういった経緯の中、小児科の先生から専門医を紹介していただけることになりました。実は、こういった専門知識を持った医師がこの病院に居るそうなんです。そういった話の中で、カルシウムの話が出ました。要は、歯が無いと言うことはその部分が空いてしまうということで。。。治療法としては、インプラントと言う方法が考えられるわけで。。。そのインプラントも結果的にはあごの骨が丈夫でなければ出来なくて。。。骨を強くしておくことが必須条件になるそうなんです。。。骨って、20歳くらいまでしか、丈夫にすることが出来ないそうです。骨芽細胞の働きが活発なのが、結局20歳くらいまでなんですって。だから、カルシウムを蓄えられる期限があると言うことなんだそうです。で、20歳以降は、カルシウムを補っても維持にしかすぎないんですって。。ホルモン分泌が無くなってからは、貯蓄されていたカルシウムを消費するしかないそうで。。結果的に骨粗しょう症になってしまうそうです。ちなみにこの20歳というのは、女性ホルモンの活動が活発になってから10年間ということ。。。個人差は確かにありますが、身長の伸びにしてもそれ位までには止まってしまいますよね。成長が止まったら、カルシウムの貯蓄も止まると考えていいようです。だからこの期間に、どれだけカルシウムを蓄えられるかによって老後も影響すると言うことを教えていただきました。今は、手術後の影響でカルシウムが少ない娘。。。退院したら、カルシウムの摂取と、女性ホルモンについても考えた食事をしていかなくちゃ。。。です。
2008年08月26日
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朝9時から、採血がありました。本来の予定なら、今日の採血を見て、週末退院となるはずだったんですけどね。。。やっぱり、血中の カルシウム濃度 が低いんだそうです。通常値が 9~11mg/dl だとすると、現時点では 3mg くらいしかないそうです。点滴をするほどではなくなったようではあるんですが、退院できるほどの回復には至ってないんでしょうね。。。後は、 甲状腺 。。全摘出したことで 低下症 になって、これからずっと薬での補充療法になったわけで。。。適量をまず、決めなくてはいけないわけで。。。薬の量としては、完全に今の方が少なくなって楽にはなるのでそれは良かったんですけどね。。。月曜日、また採血があります。今度こそいい結果が出て、退院の話が出ますように。。。次の週末には家で過ごせていますように。。。今日の娘お風呂入ったり、プレイルームで遊んだり、自分のベットで大人しくしている時間が短いです。。切った喉の部分がまだ少し痛いようですが、手足のしびれも、無いと言ってます。ただ、低下症の症状で手足がかなり冷たくなってます。薬でコントロールできるようになると、この冷えは無くなるのかな。。。
2008年08月22日
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手術して、今日で1週間。。。緊張の1日からもう1週間経っていたんですね。。。9時 採血がありました。 点滴が外れた今は、採れやすい右手の甲から採血しているらしく、あざの心配はなくなりました。13時 胸部レントゲン。 看護師さんとレントゲン室まで歩いていったようです。14時30分 お風呂。 実に1週間ぶりです。 本当は、日曜日には許可が下りていたらしいんですが、娘から報告が無く。。。 看護師さんから教えてもらってビックリ15時30分 チャイルドライフスペシャリストの方とプレイルームでお遊び 細長い風船を使って、たくさんのかもめのようなものを作ってきました。 S字フック使って、カーテンに下げました。回診時のお話 甲状腺ホルモンが減ってきたそうです。 数値は、0.48。(通常値 0.7~1.0) 一般的に、甲状腺を取っても1週間くらいは体内にそのままホルモンが残っているそうなんです。 甲状腺を取った事でホルモンは生産されなくなり、1週間経って数値に表れ始めました。 これで、症状としては 低下症 になったわけで、薬も処方され、朝からチラージンを飲み始めました。 これから、退院に向けて適量を判断していく形になりました。 血中カルシウム濃度 も相変わらず少ないそうです。今日の娘 首を上げることは、未だに出来ませんが、ペットボトルのお茶を口で飲めるようになりました。 痛みもかなり減ってきたそうです。 ただ、甲状腺機能低下症 になってきているので、体温や末端が冷えてきているようです。 行動も少し、のんびりしてきたように感じます。 これからは今までとはまったくの逆になるわけで。。。 しばらくは、娘の様子をしっかり見なくてはと思っています。 体調や病後と言う肉体的な意味ではなく、精神的な変化と言うか、行動の変化と言うか。。。 甲状腺の病気って、若干精神的なものまで作用するようなので、その点を変わっているのか今までと変わりないのか、どう判断するべきかを子育てする側として、見ていきたいと思います。
2008年08月20日
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朝9時、低カルシウム血症の点滴が入りました。10時 点滴が終わるとヘパロックをしてもらいました。14時 今日はホスピタルクラウンの方が来て下さいました。 手品とか見せてもらって、とても喜んでいました。 紐を使った簡単な手品に関しては、やり方を教えてもらってとても嬉しそうです。16時 学校の校長先生と担任がお見舞いに来て下さいました。今日は、手の痺れはないそうです。この状態が続いてくれれば、退院のお話も出るんだろうな。。。
2008年08月19日
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手術をしてから、今日で5日目。。。少しずつですが、回復してきているように見えます9時、採血がありました。手術した喉のガーゼ交換と、管が入っていた胸のところに貼ってあったガーゼを取り、絆創膏に貼り変えました。ただ、この胸の周囲、打ち身のように変色していて痛々しいです。。。午前中には、採血結果がわかりました。血中カルシウム濃度が、前回よりさらに落ちていたそうです。結果、薬での補充では補いきれないと言うことで、夜から薬と点滴との併用となりました。中々、安定してくれないみたいです。。。15時 チャイルドライフスペシャリストさんが、病室の子供をプレイルームに連れて行ってくれてトランプ遊びをしました。傷口は、大分綺麗になってきました。ただ顔を上げると傷口が引っ張られるようで、痛いらしく未だに少しうつむき加減です。それから、ストローで飲み物が飲めるようになりました。これでまた、不便さが少し減りました。20時 再び点滴チャイルドライフスペシャリスト というお仕事遊びの支援・処置や検査時のサポート・復園復学支援・家族のサポート等をしていくお仕事。まだ、国内での有資格者はとても少ない職業です。
2008年08月18日
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手術して3日が経ちました。血中カルシウム濃度が低いため、点滴を朝と夜流していましたが、今日朝9時をラストになり、12時過ぎやっと点滴が外されました。これで、体についていた管が全て外れて、晴れて娘は自由の身となりました。鉛筆も持てるようになり、早速塾の宿題をやっていた娘。凄いです。ただ、点滴は外れたとは言え、完全にカルシウム濃度が戻ったわけではないので、夜の分から飲み薬が2種類処方されました。体が自由に動くようになって、声にも力が入るようになって、”ゼェーゼェー”というのも無くなりました。また、中々口を大きく開けることが出来なくて、歯磨きすら出来ていなかったんですが、これもお昼から出来るようになりました。少しずつ元に戻ってきているんだと安心してたんですが。。。夕方、先生がいらっしゃったときに、娘は ”手がしびれてる” と話していました。これまで、しびれてるなんて話した事なかったのに。。。まるで、寝耳に水。。。この症状は、カルシウム濃度が低いと起こるものなので、一抹の不安が。。。このまま、飲み薬だけで症状が安定しますように。。。
2008年08月16日
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娘の隣で目が覚めると、娘はすでに起きていました。やはり、喉の痛みというか詰まりというか。。。そういった感じのもので目が覚めてしまうようです。回診時、医師にその話をすると、胸の音を聞き、肺炎になっていないことを確認すると、やはりのどに管を入れたことによることなので、しばらくすると治ってくるとおっしゃっていました。8時 胸についていた排血用の管が抜けました。これで、体についていた全ての管が取れました。9時 採血 今日も左手から。 最初に内側から刺しましたが、反応なし。 次は手の甲から。 少し出ましたが、必要量が採れず注射器で無理やり引き出すものの反応なし 結局、断念。 しばらくして別の看護師が挑戦 手の甲に刺したものの反応なく、断念。 さらに別の看護師が来ました。 やはり、手の甲から。 やっと、何とかギリギリ必要量が取れました。10年ぶりに、代わる代わる看護師が採血しに来ると言う状況になりました。左手、痛々しそうです。。青あざに絆創膏の数々。。。針を刺したまま、向きを変えたり、抜き差ししたり。。。看護しには血管が細くて中々取れないと伝えてあるのに、上手な人が来るわけではない。結果、何度も針を刺すことになって。。。見ているこちらが、背筋が寒くなる思いをしました。。本当、10年前を思い出しましたよ。唯一のあの頃との違いは、娘がひたすら我慢ができていたということ。娘は刺されている手をじっと、痛みを我慢しながら見ていました。まだ小学生なのに。。。本当に慣れというものは怖いです。。。10時 採血結果から、今日もカルシウムを補う点滴が入りました。看護師の話だと、あと21時と明日朝同じ点滴をしてから、術後からつけっぱなしだった点滴のラインを外してくれるとの事で。。。その後は、飲み薬でのカルシウム補助に切り替わるそうです。今日は、病棟の移動です。今までは、術後と言うこともあり、一般病棟で一人部屋状態でしたが、症状も安定してきたと言うことで、小児科への移動となりました。今度は4人部屋。患者さんは、5年生と中1生の女の子。2人とも長期入院のようです。娘の入院期間は予定では1週間くらいですが、同じ年頃の女の子。仲良くできるといいです。。。昼過ぎ、一旦荷物を取りに私は帰宅しました。そして、空き巣被害。。。 (この内容は、17日の日記に詳しくアップしています。)一旦必要なものを持っていくために病院へと戻りましたが、病院に付き添いで泊まることなく家へ戻ってきました。今日の娘は、喉の”ゼェーゼェー”といったものは、だいぶ良くなってきたようです。でも、術後の傷が痛むらしく、首を伸ばすことはまだできないので、少しうつむき加減です。声は、まだ少し出ないようです。かすれ気味の小さい声です。それでも、目に少し力が出てきました。少しずつ少しずつ、良くなっていく。焦らない。気にし過ぎない。。。このまま、大丈夫。。。
2008年08月15日
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昨日は帰ってきてしまったため、今日は布団を持って7時半前に病院へ着きました。病室へ入ると、娘はすでに起きていました。ベットは少し起こされていました。喉が痛い様子の娘。。。でも、泣くわけでもなく、じっと、ただ我慢しています。朝食から早速、おかゆが出ました。飲み込むのがとても痛いらしく、少しずつ慎重に喉へと流し込んでいる状態。また、傷が痛むようで下を向いたまま頭が上がらない様子です。。喉の中が傷ついていて、たんが絡んで苦しいのか、常にお茶を飲んで流しているような。。。手術から2日目。。。当然と言えばそうなのかもしれませんが、いつも元気一杯の娘はそこにはいません。ただただ、苦しそう。。。辛そう。。。痛々しいのです。。。。昼寝をしようにも、”ゼェーゼェー”と、喉が苦しいようで、目が覚めてしまい深く寝ることができないようなのです。眠りに入っては、苦しさから目が覚めると言った状態を繰り返していました。9時 採血がありました。 左のひじ側から針を刺しました。 血管の細い娘。 すぐには必要量が採れません。 注射器のようなものを使って、無理に血を引き出しました。 もちろん、大きな青あざになってしまいました。10時 採血結果、血中カルシウムの値が昨日よりも低かったため、点滴 この状態を、”ハングリーボーン”というそうです。 今まで、供給されていたカルシウムが手術により、十分なカルシウムが回らずに不足した状態になるんだそうです。13時40分 胸部レントゲンのため、看護師さんに連れられ車椅子で1Fのレントゲン室へ。 16時 自力で、トイレに行けるようなのでおしっこ管を抜いてもらいました。 それに合わせ、術後着ていた私のパジャマから娘のパジャマへと着替えをしました。21時 再び、足りないカルシウムを補うための点滴が入りました。順調なら、今日にでも点滴は抜ける予定でした。でも、どうしても血中カルシウムが平常値へ戻らず、点滴を外す事ができないようです。今日は、私も病院へ泊まることにしたので、簡易ベットを借りる手続きをとり、病室へと運び入れ、さらに車に置いてあった布団も病室へと持ってきました。でも、結果的には、簡易ベットも持ってきた布団でも寝ることなく、娘のベットに添い寝する形となりました。やはり、温もりは心地いいものです。。。明日は今日よりも、症状が良くなっていますように。。。
2008年08月14日
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病室に戻ってきた娘には、たくさんの管がつながれていました。右手には点滴。。。抗生物質と、栄養点滴のようなものが入っているようでした。口には、酸素吸入のマスクが。。。 全身麻酔をすると、呼吸も止まってしまうそうです。 そうならない為の、酸素吸入器。。 全身麻酔から覚めても、当分は呼吸の補助のために付いているそうです。ここからは、簡単にタイムスケジュールを載せていきたいと思います。 13時20分 全身麻酔から覚め、術後の痛みが出てきたため、痛み止めの点滴 16時 左手から採血。 酸素マスク、外れる。 17時45分 血液検査の結果、血中カルシウムの値が低いため、点滴が入りました。 19時50分 痛み止めが切れて、再び痛みが出てきたため、点滴 この間数回にわたり、体温・脈拍・血圧検査あり。全身麻酔から覚めた後も、ずっとうつろで、声も出せない状況でした。胸からは排血用の管が出ていて、常に管から赤い血が流れています。これがまた、とても痛々しくて。。。喉に管を通したために傷ついたのか、”ゼェーゼェー”言っている娘。。。苦しそうです。。。甲状腺を採らなければ、肺への転移の可能性があるものの、手術が本当にベストだったのかどうしても考えてしまう。。。世の中には、娘以上に辛い手術を受けている子供がたくさんいると分かっていても、ただただ辛くて仕方ない。。。それなのに、私は今日もまた帰ってきてしまいました。辛そうな娘を残して。。。罪悪感。。。
2008年08月13日
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手術当日。家族は、朝8時までに病院に着いているように。。。とのことだったので、7時半ごろには病院にいました。8時ごろには両親も来て、手術着に着替えたり持ち物の用意をしたりしていました。そして、9時。手術のため、歩いて手術室へ向かいました。娘は看護師さんに連れられ、一度手を振って手術室へと入っていきました。歩いていく娘の後姿を見ながら、あふれそうになる涙を堪えていました。私達はそのまま、手術が終わるまで元の病棟の食堂でただただ待っているのみでした。手術開始から3時間経った12時10分。手術が終わったと看護師から連絡を受け、執刀医からの説明があるため説明室へ。。医師 「甲状腺は周りの組織をきれいに残して全て取りました。 ただ、甲状腺の活動が本当に激しくてつながっている動脈が広がっていましたので、そのまま動脈を残すと大量出血になって危ないので、そうならないように塞ぐ処置をとりました。 結果、カルシウムの関係の組織に十分に血流が回らなくなる可能性があります。 それは、おいおい経過を見ていこうと思います。 それから、取ったらすぐに顕微鏡で確認するつもりだったんですが、見ますか? (手術で取ったガーゼで覆われていた甲状腺を見せて) ほら、このように、黒い塊が複数存在していて、ぼこぼこしてしまってるんです。 顕微鏡で一部だけとって判断するよりも、全体をきちんと検査したほうが正しい診断結果が出ると思うので、このまま手を付けずに検査に出します。」取られた甲状腺は、2つあって予想していたよりも小さくて。。。きれいなピンクと言うよりは、少し変色していて黒くて丸いものが多数存在していました。こんなものが、娘の喉に存在していたのかと。。。あんなに大きく腫れ上がっていたのに、実際はこんなに小さくて。。。でも、黒い塊がたくさんあって。。。正直、どう表現したらいいのか良く分からない感情があったのは確かと言うか。。。しばらくすると、術後の娘が元の病室に戻ってくるとの事で、待つこと30分。やっと、ベッドに横になっている娘が戻ってきました。口には、酸素マスク。。。胸には、排血用の管と、心電図の装置が。。。手には、点滴。。。そして、下部にはおしっこ管も。。。思わず息を呑みました。酸素マスクをしている娘の顔は、少しむくんでいるようで、青ざめているようで。。。手術室に、足取り軽く入っていった数時間前の娘の姿とは、まったく正反対の姿がそこにはありました。全身麻酔も、取れているようで目を開けることはできましたが、うつろな状態で。。。両親は、そんな孫の姿を見て耐えられなかったようで、すぐにその場を去るように帰って行きました。正直、こういった手術を受ける親族は今まで誰もいなかったので、術後がこうなってしまうと言うことを、想像できていなかったのです。。。(その2へ)
2008年08月13日
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いよいよ、甲状腺全摘出手術、前日入院日が来ました。10時入院手続きをとって、病棟へ移動。。病室へ入ると、2人部屋。でも、手術前日と当日は隣は誰も入れないと言うことで、一人部屋状態。。。娘一人、ここへ夜一人付き添いは出来ると言うことなので、急遽申請をしましたが、娘から「一人でいい!!ママは帰ってて!!!」と言われてしまい、今日はこうして帰ってきてしまいましたただ、付き添い準備を理由に外出許可をいただき、地元のスーパーへ買出しと、自宅に戻り、DVDプレーヤーやら手術後に必要なものを調達してきました16時には病棟へ戻る約束になっていたので、慌てて病院へ戻りました16時半ごろ、執刀医から手術の説明がありました。そして、数種類の同意書サイン。。手術部位のCT撮影。。麻酔科の先生からの説明。。18時から夕ご飯。。19時、病室を出るとき、娘はニコニコと笑っていました。胸が苦しくなり、泣きそうになるところを我慢して病室を後にすると、担当の看護師にばったり。。。「お母さんのほうが心配ですよね。」この一言で、涙を止めることができなくなりました。「すみません。。娘をお願いします。」そうお願いして、病棟を後にしました。入院は過去にも何度かありました。でも、必ず付き添いで私は娘の傍に居ました。小6なのに、相部屋でもない病室に一人。。良かったんだろうか。。娘を一人残してきたことは。。今、すごく葛藤しています。。明日、娘の様子を見て病室に泊まるのかをもう一度検討しようと思っています。明日、朝9時いよいよ手術です。。無事に終わりますように。。。
2008年08月12日
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さっき、娘の歯が抜けてしまいましたそれが?って感じですよね娘の場合、白血病の治療の影響で永久歯が何本か生えてこないんですよ。だから、抜けた歯の場所がその永久歯が無い場所だったら。。。。どうなってしまうんでしょう不安です~~~~~
2008年08月03日
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今日の外来は、外科だったこともあって14時半からでした。おかげで駐車場も並ぶこともなくすんなりと入る事が出来ました。まずは診察室へ。そして、大まかだった入院&手術の話が正式に決定しました。12日 10時入院。 17時説明&同意書サイン。13日 手術。入院期間は、何もなければ通常1週間から10日ほどでいいそうです。タイムスケジュールのようなものもいただきました。それから、入院前の検査がありました。まずは採血。娘の場合、血管が細いのでいつも手の甲から採ってもらいます。久しぶりに娘の採血の場に居合わせることが出来たのですが、看護士さんに感心されました。 (いつもは、小児科で採血してもらっていて一人で処置室入っちゃうので)「採血までの心の準備がいらないんだね。」 と。それはそうかも。。。なんせ、採血歴は9年以上。(歴って変な表現ですね(^_^.))ベテランの域に入ってしまってますから。ホルモン検査もあるとかでいつもの倍の量を採られているようでした。その後は、胸部レントゲン検査、心電図検査、呼吸機能検査(肺活量測定)と、はしご検査をして、再び外科外来へ。最後は看護師からの入院説明でした。タイムスケジュールもこの時いただきました。入院に必要なものの説明だったり、持って来る書類の説明だったり。とにかく、たくさんの書類をいただきました。甲状腺全摘出手術 まであと2週間ちょっと。。。。今回の入院は付き添いが出来ないので不安です。付き添いが当たり前だった今までとは違うので、どんな風になるのか。。。とにかく準備始めなくちゃ、ね。。
2008年07月25日
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月に1回ウィッグのお手入れに行ってるんですよ。で、今回もそのお手入れだったんですが、先日頭部に穴が開いてしまったのでその相談みたいなものもしてきました。修理は出来るそうです。でも、5万かかると。。。で、新調するのも5万かかると。。。一緒なんですよねもちろん、新調することにしましたよウィッグ自体もう1年半近く使っているから毛先がボロボロだし、プチプチ切れてきちゃってるし、どの道買い替えを検討してたんだから。。。でも、することに今まで1ヶ月でウィッグが出来ていたんですが、少し申請の制度が変わったのか希望する人が増えたのか、2ヶ月かかると言われました。どうしよう。。。今の穴あき状態で、2ヶ月もつかしら。。。そこが心配です
2008年07月19日
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以前ウィッグを交換しようか、迷っているお話をしましたが、いよいよ現実にそうしなければいけなくなりました。昨夜、娘のウィッグを洗っていたところ、持っている左手に違和感を感じました。見ると、頭部に2センチほどの穴が開いているではないですか!!!パックリとっ!!!そう。先月お店の人に言われた”傷” が広がって穴が開いてしまったんです。中学校入学まで何とかやり過ごそうと思っていたけど、そうはいかないようです。あぁ 5万か。 大きいなぁ。。。
2008年07月14日
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何が辛いって、もちろんなんで何事もなく過ごしていくことが出来ないんだろうという辛さなんだけど。。でもね。もうひとつ。私の両親にこの結果を伝えること。離婚してからずっと、色んな面でサポートしてもらってる。とっても嬉しいし、子供もじじばばが大好き。じじばばも、病気といつまでも縁の切れない孫をこれでもかって言うほど甘やかして可愛がってくれてる。だからこそ、この結果を伝えることがどれだけじじばばを悲しませて、どん底に突き落とすことかって言うことも知ってる。落ち込まれて、体調崩されて、泣き言に近いことを言われて。。。だから、私は泣き言を言えない。言っちゃいけない。さらに追い込むことになるから。。。分かってるけどお世話になっている以上言わなければいけない。だから、昨日ばばに伝えた。やっぱり、声色は変わって不安感が伝わってくる。私は明るく大丈夫だからとしか言えない。週末、またじじばばの家に行かなきゃいけない。毎週の決まりごとだから。。。行きたくないな。あんなじじばば見たくないな。落ち込んで考え込むのは私一人で十分だよ。でもね、大丈夫。。私は、能天気人間だから。そこから、復活する術を知っているから。週末、行かなくて済む方法ないかな。。。
2008年07月02日
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急遽早まった小児科外来。この腫れ上がった甲状腺をどうするか。腫瘍になってしまった甲状腺をどうするか。先生方の意見は、全摘出。内分泌科、血液関係(要は白血病の関係)、外科、後は甲状腺の有名な専門医の方々の意見。今回の娘の症例は珍しい方なので色んな方面の先生方の意見が必要になりました。年齢が低いと言う点を考えて。この腺腫様甲状腺腫という病気は、高年齢の方がなる病気だそうで。そうすると、進行が遅いから様子を見ながら検討することがほとんどだそう。でも、娘は2歳で白血病をやっていると言う既往歴があるため、今の状況を様子見と言うことで放置できないというのが、先生方の意見。もう1つは。。。ガンを経験した人たちを対象としたその後の病歴みたいなものが、海外では数値化されているそうで。それを、先生は調べてくれたそうです。それによると、小児ガン経験者の1割が甲状腺がんにかかっているそうです。しかも、ほとんどが10歳未満の移植経験者だそうです。1割と言うと、それほどでもないと素人の私には思えてしまうのですが、先生の意見は逆。思った以上に多いそうです。それに、取ってしまったほうが経過が良いと言う報告もあるそうです。やっぱりね。。。正直なところ、取らなくて良いならそのままにして欲しかった。でも、転移の可能性があって、しかも、可能性として一番高いのが肺で。甲状腺を取ってしまうほうが安全だと言われれば、一生薬を飲み続けないといけないとは言え手術をお願いせざるを得ないです。「手術をするのはお子さんとは言え、手術の了承を得るのはお母さんです。 お母さんの意見を聞かせてください。」と、言われれば、お願いします。としか言えない。正直、覚悟はしてたから泣かないって、決めてたけどダメでした。溢れ出す涙は自分の意思とは別物で止まらなくて。。。情けなくて。。。母親はこういう時泣いちゃダメだと思うんだけど、やっぱりダメで。。。外科の先生の所も、急遽行ってお話しをしてきました。手術も3ヶ月先まで埋まってるところを、娘のためにムリして空けてくれるそうです。それって、学生だからなのか、早く取ってしまわないと危ないところまで来ているからのか。。。考え出すと、怖いことしか思いつかないけど。。。8月。娘は手術します。これ以上悪いことが起こらない事を祈るしかありません。それから、もっと強いママになりたい。。
2008年06月30日
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車で走ること50分の所に通院している病院があります。かれこれここの眼科に通い始めて2年になります。2年前、学校の検査で視力の低下を言われ、近所の眼科に連れて行ったところ、”斜視”と、”眼球突出”を言われ、この病院での診察を断れました。結果、甲状腺でかかっていた今の病院で診てもらうようになりました。その時の検査では言われていた”斜視”や、”眼球突出”は、それほど問題にはなりませんでした。が、定期的な検査は必要にはなりました。そして、現在。前回の検査で、”緑内障”について指摘されました。どうやら、甲状腺の病気の影響で眼球が圧迫され突出傾向が現れ始めているようでした。ただ、今回の検査でも表面上の傷もまだないらしく、生活上でも気をつけることは特にないそうです。次回の検査は9月。このまま進行しなければ、と祈るしかありません。
2008年06月25日
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今日は月一のウィッグのお手入れの日でした。ウィッグを引き取ってもらい、部屋で待っているとすぐに戻ってきて、「上部のところに傷があるんですが、上に引っ張ったりとかしてますか?」と聞かれました。確かに少しだけですが、傷がありました。でも、引っ張った記憶も無く、日々の中で傷が付いてしまったのでしょう。このウィッグにしてから既に1年3ヶ月。毛先も縮れ縮れになってきてるので、もうそろそろ新しいウィッグに交換してもらう頃なのかな、と思ったり、来年4月には中学生になるのでそれを考慮に入れてもう少し待ったほうがいいのかと思ったり。。。出来上がるまでに1ヶ月かかるウィッグ。交換時期を考え始めなきゃいけないようです。
2008年06月21日
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昨日やった採血の結果を聞きに行って来ました。炎症反応も、白血球も異常なし。甲状腺の病気から来るものではないかとのこと。こちらで出来る検査は一通りやった。あとは、甲状腺の定期診察の時に聞いてくれだそうです。結局、腫れてる原因は判らず仕舞い。では、このまま湿布貼って様子見るだけ?はっきりしない結果に、少し頭を悩ますだけとなってしまいました。
2008年06月17日
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2週間ほど前から、右手の親指付け根辺りが痛いと、湿布をしていた娘。ぱっと見、腫れてる様子もないし、赤くもなってない。様子を見るしかないと、今日まで来ましたがさすがに回復を見せない様子。思い切って、学校が終わってから近所の行きつけの病院に連れて行きました。正直、娘が付け根が痛いと言い出した時期と、娘の好きな嵐の櫻井翔くんの、骨折の時期が重なっていたことから、重要視していなかった私。(だって、同じところなんだもん。娘の気のせいかもと思い込んでました。)腫れていると言われてビックリ。レントゲンを撮り、そこからは悪いおできは無いとのことで、感染症を疑われました。確定のために、その後採血。結果は明日。娘は、甲状腺の病気もあるため、その影響も考慮するとの事。明日、学校が終わったら、また病院に連れて行きます。さて、なんと言われるでしょうか。何も無いことを祈りつつ。。。浅はかな私、反省。。
2008年06月16日
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昨夜、娘の通っている病院の担当医から、電話がありました。突然の事でビックリ!先生から直接電話があることなんて、初めてだったから。。。 ”この間の検査結果のことだろうか?”先生 「先日、検査をしてくださった先生と、直接会う機会がありまして 色々とお話を伺ったんですが、お母さんの意見を伺いたいと思いまして。」 ”ああ。やっぱりそのことか。”私 「正直、よく判らないんです。 子供の負担を考えれば、全摘出して、一生薬を飲み続けるより このまま様子を見るほうがいいのでは、とか、今の状況で半々だというのなら、取ってしまったほうが安全なのではないかとか。 何が最善なのかが、今の時点では判断できないんです。」先生 「そうですよね。 私たちも、海外の事例などももう少し資料を集めて調べたいと思います。 そして、外科、小児内分泌、様々な専門の先生たちと意見を出し合いながら検討をして、それからお母さんにお話をしていきたいと思っているんですが、よろしいでしょうか。」私 「はい。よろしくお願いします。」先生 「つきましては、次回の外来になるんですが、7月に予定が入っていますが、こちらの予定で申し訳ないんですが、その日に予定が出来てしまいまして、日にちを変更していただけないかと思いまして。いつがよろしいでしょうか?」こんな感じで、予約日を変更して、お話が終わりました。娘の病気の事例は子供の中でそんなにあるものではなく、極めて珍しい事例であることは間違いないし、白血病の晩期障害と事例としてデータ化されていくのも、知ってる。甲状腺の病気だけでのこの症状と、白血病の治療をしているからこその甲状腺の病気、そして今なっているこの症状。一緒にしてはいけないということなのだろう。先生たちにとっても、簡単に判断を下せないという。私としても、安易に判断をして、子供に負担をかけたくは無い。何が正しいのか、何が最善の方法なのか。多分、過ぎてみないと判らないんだろうな。 もし、手術をするなら、夏休み中だそうです。 怖いな。
2008年06月10日
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お久しぶりです。どれ位ぶりになってしまったんでしょうね。。。パソコンが壊れたり、引越しをしたり、パソコン治って無線でつなげようとしたら、手続きが上手く行ってなくて、長引いたり、手続きが完了してでは”いよいよ!!”と思いきや、無線自体が使えなくって、結局それで又長引いたり。。。ただの言い訳ですね。。すみません。。。さて、久しぶりですが、娘の近況報告です。娘は、4月から6年生になりました。最高学年です。少し、大人びてきたようにも感じます。そんな娘は、昨年中頃から、アイドルグループ”嵐”のファンになりました。突然で、驚きました。 (この件に関しては、また日を改めてお話させてください。 もう少しおつきあいいただけたら・・・なんて。。)それから、病気についてですが、思わぬ展開を迎えてしまいました。少しずつ良くなって来ているように思えていた甲状腺が、ガン化しているかも知れない状態でした。判ったのは、4月。多分、採血で、ガンのときに上がる数値が異常だったからなのかもしれないのですが(通常数値は30。結果は7千。だったそうです。)、医師はその事を告げてはくれず、まず、エコー検査から。5月に結果を聞きに行って、亢進症のエコーとは違う画像だとの事。言われた病名は、”腺腫様甲状腺腫”。聞いたことのないものでした。その時言われたのは、”甲状腺全摘出”。通常なら、様子を見る病気のようですが、娘の場合は、白血病を患っていた経緯があるため、それは難しいのではとのこと。とりあえず、再検査。今度は、日を改め、のどに針を刺して、病理をする。そして、2週間たった今日。聞いてきました。5段階で言うところの、”3”だそうです。正常とは言えないけど、ガンとも断言できないと。様子を見るにしても半年に1回の検査は必要になるのでは。とのことでした。次回は、7月。この時に、小児科の医師と改めて相談します。外科の医師にも相談するようなことを言っていたので、やっぱり、甲状腺全摘になるのかも。。。正直、怖いです。すっごく怖いです。
2008年06月05日
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娘の髪の毛が、抜け始めたのが小学校2年生のとき。1年間、全脱毛の状態で帽子をかぶり、学校に通っていましたが、3年生の5月ごろ、 ある方から、リトルウィングという存在を教えていただき、無料でウィッグを作ってもら いました。それ以来、1ヶ月に一度、アートネイチャーに通い、ウィッグの手入れをしてきました。そして、1年半使った娘のウィッグ、とうとう2代目になりました。今度は、ロングヘアで作ってもらいました。手入れをするには短いほうがいいのですが、娘ももう小学4年生。外見を気にするようになってきました。でも、これがまたよく似合う♪♪手入れは大変だし、夏になったら暑苦しいだろうし、その頃には肩くらいまでに切っちゃおうと思うけど、それまでは、長い髪を楽しむのもいいかな。。なんて、少し思えるようになりました。
2007年03月05日
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3時間目終了と同時にお迎えに行き、ズボンから大好きなピンクのスカートとカーディガンに着替え、イヤリング、指輪、リップを付けて今からどこに行くの?という格好をして、家を出ました。病院の日は、いつもマック。病院に一番近い、お店だから。娘は、いつもどおり、プチパンケーキセットを食べ、私は、今限定のハンバーガーを食べました。病院に着くと、娘はゲーム、私は雑誌を読んで時間つぶし。そして、身長・体重測定・採血から50分。先生に呼ばれ、中へ。結果は、今回もビミョ~~。。(ーー;)TSH・TS3・TS4は、今までの中でも、安定した数値。これなら、て思える数値。でも、レセプター抗体など、3つの数値は、薬を増やす前の数値に戻ってしまった。これが下がらないと、薬は切れないんだそうです。ということは、髪の毛も生えてこない。どうするか。先生は、甲状腺の専門医2人に、ファックス・電話などで、現状況を相談しているそうです。結果、もうしばらく今のまま様子を見るのが一番だということ。もし、これで良くなってこなかったら。治療法は、3つ。一つは、薬を変えること。2つ目は、手術。甲状腺を適量切り取る方法。でも、これも子供だから、例が少なく、適量を見極めるのは大変なんだそう。3つ目、放射線照射。一番最後の手段だそうです。リスクが一番大きいから。できれば、やりたくないと言っていました。私も、出来ればやって欲しくない。白血病の時だって、放射線は免れたんだもの。このまま、無ければ無いほうがいい。今回は、女性ホルモンの話も、たくさんしました。娘は、抗がん剤を使った地領をしているため、妊娠は不可能と言われてきました。私は、孫を抱く楽しみを諦めました。娘には、子供を生む喜びを諦める人生をどうやって伝えていこうかと悩んでいました。でも、今まで何度か先生とホルモンの話をしてきて、諦めのつかない私は今回、そこまで突っ込んだ話をしました。先生の話は、少し嬉しいもので、妊娠の可能性はゼロではないとのこと。卵巣や、種が未発達・未成熟だったためにひょっとしたら、抗がん剤の影響が最小限に、抑えられているかもしれないらしいのです。ただ、それは可能性であり、確実ではないので、やはり、体が成熟してから、調べるしか方法は無いそうなのです。いずれは、産婦人科にバトンタッチするとのこと。娘が、前向きに受け止めてくれるように、成長してくれることを祈りたいです。そして、可能性がゼロで無い限り、私も出来る限りのことをしてあげたい。希望が、わきました。これが、力になるんです。その時まで、頑張ります。まずは、今の病気か・・。(^_^.)
2006年02月14日
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今日は、甲状腺の外来受診がありました。前回の受診で増量したメルカゾールが体にどれだけ影響しているか見た結果、ホルモンはまだ、それほど薬の影響を受けていませんでした。薬の量も変わらず、2週間後の今日、受診となりました。さて、今回ですが。。。問題になっていたレセプターは、徐々に下がりつつあるようでした。でも、思ったよりは下がりが良くないようです。ひょっとしたら、次回薬が増えるかもしれないようです。とりあえずは、様子見になりました。それから、メルカゾールを増量した結果、案の定FT4は、下がってきてしまいました。今までホルモンを補うために、チラージンを1錠と粉を3日に1回飲んでいたのですが、粉が毎日飲むことになりました。なので、チラージンも増量です。それにしても、体調には下がった影響は出ていなかったように感じていたんだけどなぁ。。次回は1ヶ月後、2月14日です。
2006年01月17日
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今日は、学校で持久走大会がありました。娘も、もちろん参加!でも、結果はいいんです。完走さえすれば。。24人中、20番でも、頑張って走ることに意味があるのです。娘が走る姿を見ながら、そんなことを考えてました。一度家に帰って洗濯などをして病院のため、3時間終了後にお迎え。お家で準備をして、病院へ。。。今回、採血は5分で出てきました。なんともまあ、早い採血でした。良かった♪♪♪40分後、お呼ばれして診察室へ。。結果は、横ばい。。。思った以上に下がっていなかったのです。。また、2週間様子見です。他の検査も、特には異常は無く甲状腺の治療のみ、当面は進めていくしかないようです。なので、薬も変更無し。。次回は、12月27日です。
2005年12月15日
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約1ヶ月ぶり。。。お久し振りですm(__)mこの1ヶ月、娘は公文を始めたり、私も在宅の仕事を始めたりと、慌しく過ごしていました。ホント、お越し頂いている方々、不定期になってしまって、申し訳ありません。今日ですが、久し振りに甲状腺の外来受診に行ってきました。前回から、娘は採血は1人で処置室に入っていくようになりました。私は、待合で雑誌を読んで待っていました。が、中々出てきませんでした。40分近く待った頃、ようやく娘が出てきました。腕は、注射器を刺した後の絆創膏が2ヶ所貼ってありました。採血後の試験管は、いつもは、2本なのに、今回は倍の4本入っていました。何を、検査するのかしら。。。。1時間、待合で時間を潰したあと、呼ばれて中へ。。数値は、前回と大差ありませんでした。。ただ、これが問題だったようです。発症から、2年3ヶ月。もう、薬も減ってもいい頃。でも、減らせるどころか、レセプターの数値が一向に良くならない。担当医は、この状況をレターという形で、専門医数人に質問したそうです。既往の、白血病のことも、髪、まつ毛、眉毛の全脱毛の件も全てひっくるめて書いたそうです。結果、メルカゾールを倍の4錠に増やして、徹底的に落として、足りない分をチラージンで、補っていくことになりました。まずは、メルカゾールだけを先に服用して、落とすだけ落とし、2週間後、結果を見てチラージンを増やしていく形をとることにしました。それから、量の多かった採血ですが、髪が抜けた原因がアレルギーにあるのか、甲状腺に問題があるのか、はっきりさせるためと、甲状腺以外のホルモンが、正常かを確認するための検査に出すと、言っていました。女性ホルモンについては、結果が出てきました。まだ、活動していないLHは、若干少なく、黄体ホルモンFSHは、高値を示していました。思春期、この2つのホルモンがどういう形をとるのか、それはその時になってみないと分からないそうです。この2週間、娘の体調がどう変化するのか、見守って行きたいと思います。
2005年12月01日
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歌手の本田美奈子さんが、急性骨髄性白血病で、昨日亡くなられました。白血病は、私にとってそんなに遠い病気ではなかったので、ずっと経過を気にしていました。先日は、CDも発売して、順調さをアピールしているようでした。それなのに・・・・。あまりにも急で、突然すぎて。。娘は、1歳10ヶ月で、急性リンパ性白血病で、闘病をしました。あの時は、生存率30パーセント、白血病の中でも重いと宣告され、深い深いどん底へ叩き落されいつ、この子の命が消えてしまうのか、恐怖と、でも、まだまだ小さすぎるわが子が、いなくなってしまうわけが無いというあいまいな自信の中で、闘病生活が始まりました。それから10ヶ月、約半年の化学治療と、末しょう血移植を経て、退院までこぎつけました。今は、治療による置土産で、いくつかの病気を持ちつつも、元気に小学生をやっています。病気というのは、生きたいという強い気持ちがあれば、何とか克服できるものと、ある意味、思い込んでいました。でも、本田美奈子さんの死は、その思いを打ち消すものでした。だったら、何で娘は生きることを許されたのでしょうか?娘が助かった意味は何だったんでしょうか?白血病の恐ろしさ、治療の辛さ、色々なことを思い浮かべ、病気の複雑さに胸が締め付けられる思いです。。
2005年11月07日
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