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美都貴
2008年4月男の子を出産しました。単心房、単心室、肺動脈狭窄、無脾症候群という疾患を持って生まれました。たあくん、我が家に来てくれて、ありがとう！
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2009年08月13日
カテゴリ： おうちでの生活～フォンタンに向けて～
お兄ちゃんとお姉ちゃんは、夏休み！８月２日から、私の実家へ帰省することになっており、みんなとても楽しみにしていました。実家には、従兄弟たちもきているので、たあくんもきっとみんなと楽しく遊べるだろうな、と期待していました。そして何より、私もちょっと実家ではのんびり一休みのつもりが…。
私の実家は関西で、とにかく新幹線を降りた瞬間からもわーんと体中を熱風が包みます。今までクーラーもつけずに快適に暮らしていたので、久々の暑さです。実家についてから、どことなくしんどそうなたあくん。いつも電話で「じーじ、ばーば」とかわいい声を出していたのに、あまり声を発することなく、ぐずって、ちょっとぐったりした感じ。妹が、泣いているたあくん見て、「顔色悪いなあ。」と言います。なんだか、呼吸もいつもと違い、は、は、と速い目。食欲もなく、ご飯を食べようとしません。夕方になると、少し体が熱くなり、体温を計ると38.5℃もあります。あー、よりによって実家に帰ったとたんに具合が悪くなるなんて！！６月末に熱出た時も、特に追加の薬なしでも元気になったので、今回も明日になると、回復の兆候がみられるに違いないと思い、眠りにつきました。
その晩は長かったです。呼吸はますます速くなり、肩をつかって息をします。しんどいのか眠ることもできず、３０分おきに悲鳴のような泣き声をあげます。ミルクは少し飲むけれど、体は、どんどん熱くなる気がするし…。今、ここに頼りになるＴ大学病院のＭ先生がおられないことをすごく不安に思いました。うとうとしながら、明日朝一番で、家に帰って、Ｔ大学病院に行くぞ！と心に決めながら、一晩過ごしました。
翌朝、少し熱が下がったような感じがしました。夫に電話し、「今から家に帰る！」と宣言しましたが、さすがは冷静な夫、Ｍ先生に電話して相談してからにしなさいとのお言葉。さっそく、Ｍ先生に電話をすると、「しんどそうにしているのなら、やはり移動は負担になります。せめて熱が下がってから帰るようにして、とりあえずは近くの小児循環器のある総合病院で診てもらうように」という指示をいただいた。そして必要な紹介状をすぐにファックスしてくださった。あーやはり最高に頼りになるＭ先生。
小児循環器の先生が常勤でおられる病院は結局大学病院しかないようです。大学病院に電話したのですが、先生は忙しく、すぐに診てくれそうにありません。むしろ近隣の病院に行くことを勧められました。以前たあくんを妊娠しているときにかかっていた産婦人科のある総合病院の小児科にいくことにしました。たあくんにとって、初めて違う病院の違う先生。循環器専門でなくても、診ていただけるのかが一番の心配。でも、担当のＦ先生、始終にこにこで、たあくんを診て下さった。レントゲン、血液検査の結果、何と、８月というのにＲＳウィルスに感染していることが判明しました。ＲＳウィルスを予防するために、９月から３月までせっせとシナジスをうってきました。しかし、最近ウィルスも季節性がなくなり、たまに夏にも流行ることがあるらしい。シナジスは、うっていたけれど、一体ＲＳウィルスって何だろう？と思いました。
先生によると、ＲＳウィルスは、大人がかかっても普通の風邪と変わらないのだけれど、たあくんのように、心疾患がある子供がかかると、心配な病気らしい。鼻水が出るかな？というだけだ回復する子もいれば、咳がでて、熱が出て、気管支炎をおこす子供もいるし、重症の場合は肺炎をおこしたり、呼吸器をつけなければならないこともあるという説明でした。たあくんのＳＰＯ２を測ってもらって、びっくり！元気な時は、大体80前後あったのに、60’50’とふらふら数値が低いところをうろうろしている。Ｆ先生は、即入院を決めて下さり、念のために抗生剤投与、そして酸素を吸入して、ＳＰＯ２の値を安定させることを治療方針としてあげて下さいました。
この病院は、２４時間付き添いです。8/12に退院できるまで、６泊は個室、残りは４人部屋でした。入院してから３日間は、熱も下がらず、ずっとぐったりした感じが続きました。私が四六時中そいねしていないと、眠れないし、ぜーぜーひゅーひゅーという呼吸の音もひどくなります。起きているときは、痰がからんだような嫌な咳。食事は全くせず、一日なんとか400ｍｌのミルクを飲むのと、ソルデム点滴のみです。酸素も8リットル吹き流しで、何とかＳＰＯ2が70の前半、泣くと65まで下がってしまします。抗生剤はセフィロームを使っていました。8/4には、Ｆ先生自らＴ大学病院Ｍ先生に電話して相談して下さり、シナジスの注射をしてくださいました。ちゃんと連携してたあくんを診て下さったこと、本当に心強かったです。
8/6頃からようやく回復の兆しが見えてきました。熱が36～37℃台に下がり、一人で座れる、えいせいボーロを少し食べることができる、「ママー、ママー」と言葉がでるようになるまでになりました。まだ起きているときの咳と、ぜろぜろ音が気になります。先生によると、ＲＳウィルスはしつこく、完治するまでには時間がかかるということです。
その後、病気がぶり返すこともなく、徐々に回復し、食欲も増加し、病院食も完食できるようになりました。酸素の量も徐々に減らし、最終的にはなくても75～80をキープできるようになりました。咳もゼロゼロもなく、8/12に退院することができました。Ｔ大学病院にも連絡すると、退院を喜んでくださいました。
せっかくの実家、結局退院後１泊だけして、今日無事におうちに帰ってくることができました。たあくんは久しぶりのおうち、お気に入りのおもちゃ箱をしっかり覚えていて、とんとんとん（おもちゃさん、遊ぼうの合図）と箱をたたきます。それから嬉しそうにミニカーを出して、自分の世界へ。本当にほっとしました。
この帰省中の出来事、またまた実家の両親、妹はじめ、帰省先の病院やＦ先生さまざまな方との出会いと助けがあって、たあくんは元気になることができました。本当に感謝感謝です。とはいえ、綱渡りのようなところもあり、今回ずいぶん私自身心細い思いをしました。心疾患と無脾症の怖さを改めて実感しました。たあくん、しんどい思いさせちゃって本当にごめんなさい。もっともっとママ注意深く、たあくんのサインに気づけるようにがんばるね。元通りの元気なたあくんに戻ってくれてありがとう！！
私の実家は関西で、とにかく新幹線を降りた瞬間からもわーんと体中を熱風が包みます。今までクーラーもつけずに快適に暮らしていたので、久々の暑さです。実家についてから、どことなくしんどそうなたあくん。いつも電話で「じーじ、ばーば」とかわいい声を出していたのに、あまり声を発することなく、ぐずって、ちょっとぐったりした感じ。妹が、泣いているたあくん見て、「顔色悪いなあ。」と言います。なんだか、呼吸もいつもと違い、は、は、と速い目。食欲もなく、ご飯を食べようとしません。夕方になると、少し体が熱くなり、体温を計ると38.5℃もあります。あー、よりによって実家に帰ったとたんに具合が悪くなるなんて！！６月末に熱出た時も、特に追加の薬なしでも元気になったので、今回も明日になると、回復の兆候がみられるに違いないと思い、眠りにつきました。
その晩は長かったです。呼吸はますます速くなり、肩をつかって息をします。しんどいのか眠ることもできず、３０分おきに悲鳴のような泣き声をあげます。ミルクは少し飲むけれど、体は、どんどん熱くなる気がするし…。今、ここに頼りになるＴ大学病院のＭ先生がおられないことをすごく不安に思いました。うとうとしながら、明日朝一番で、家に帰って、Ｔ大学病院に行くぞ！と心に決めながら、一晩過ごしました。
翌朝、少し熱が下がったような感じがしました。夫に電話し、「今から家に帰る！」と宣言しましたが、さすがは冷静な夫、Ｍ先生に電話して相談してからにしなさいとのお言葉。さっそく、Ｍ先生に電話をすると、「しんどそうにしているのなら、やはり移動は負担になります。せめて熱が下がってから帰るようにして、とりあえずは近くの小児循環器のある総合病院で診てもらうように」という指示をいただいた。そして必要な紹介状をすぐにファックスしてくださった。あーやはり最高に頼りになるＭ先生。
小児循環器の先生が常勤でおられる病院は結局大学病院しかないようです。大学病院に電話したのですが、先生は忙しく、すぐに診てくれそうにありません。むしろ近隣の病院に行くことを勧められました。以前たあくんを妊娠しているときにかかっていた産婦人科のある総合病院の小児科にいくことにしました。たあくんにとって、初めて違う病院の違う先生。循環器専門でなくても、診ていただけるのかが一番の心配。でも、担当のＦ先生、始終にこにこで、たあくんを診て下さった。レントゲン、血液検査の結果、何と、８月というのにＲＳウィルスに感染していることが判明しました。ＲＳウィルスを予防するために、９月から３月までせっせとシナジスをうってきました。しかし、最近ウィルスも季節性がなくなり、たまに夏にも流行ることがあるらしい。シナジスは、うっていたけれど、一体ＲＳウィルスって何だろう？と思いました。
先生によると、ＲＳウィルスは、大人がかかっても普通の風邪と変わらないのだけれど、たあくんのように、心疾患がある子供がかかると、心配な病気らしい。鼻水が出るかな？というだけだ回復する子もいれば、咳がでて、熱が出て、気管支炎をおこす子供もいるし、重症の場合は肺炎をおこしたり、呼吸器をつけなければならないこともあるという説明でした。たあくんのＳＰＯ２を測ってもらって、びっくり！元気な時は、大体80前後あったのに、60’50’とふらふら数値が低いところをうろうろしている。Ｆ先生は、即入院を決めて下さり、念のために抗生剤投与、そして酸素を吸入して、ＳＰＯ２の値を安定させることを治療方針としてあげて下さいました。
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8/6頃からようやく回復の兆しが見えてきました。熱が36～37℃台に下がり、一人で座れる、えいせいボーロを少し食べることができる、「ママー、ママー」と言葉がでるようになるまでになりました。まだ起きているときの咳と、ぜろぜろ音が気になります。先生によると、ＲＳウィルスはしつこく、完治するまでには時間がかかるということです。
その後、病気がぶり返すこともなく、徐々に回復し、食欲も増加し、病院食も完食できるようになりました。酸素の量も徐々に減らし、最終的にはなくても75～80をキープできるようになりました。咳もゼロゼロもなく、8/12に退院することができました。Ｔ大学病院にも連絡すると、退院を喜んでくださいました。
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夢がかなった！？3人そろってピクニック 2009年06月17日
大変でしたね（＞＜；）
M&Mママ さん
外出先でのご病気…大変な思いをされましたね。でも先生や病院が素早い対応をしてくれ本当に良かったですね！我が家は、次男が酸素吸入をしているので普段から外出は近所で済ましていて、あまり出掛けません。感染症も怖いので、思いっきり出不精になってます（苦笑）近頃は新型インフルエンザが再流行しているので、ますます出不精に…。長男にはお家ばかりに居て、少し可哀想な思いをさせてます。来年は幼稚園に入るので、お兄ちゃんにとっては今より楽しい毎日が送れるかな？（笑）
(2009年08月21日 11時25分59秒)
Re:大変でしたね（＞＜；）(08/13)
M&Mママさん
ありがとうございます。このたびは、私も本当に心配しました。やはりいつもかかっている先生がいないのは、とても不安なうえに、症状もかなりつらそうだったので…。日々、感染症に注意と先生から言われているので、どのように注意すればよいのかと悩みながらの生活です。お兄ちゃん、お姉ちゃんのおつきあいや、学校のＰＴＡなどもあり、たあくんの都合ではないところで出かけることもあります。Ｍ＆Ｍママさんもお兄ちゃんの幼稚園が始まると、送迎など、忙しくなるのでしょうか？弟さんのことを気遣っての生活、えらいです！これからだんだん涼しくなっていきますが、お互い、感染症にまけないようがんばりましょうね。 (2009年08月22日 10時31分02秒)
ありがとうございます。このたびは、私も本当に心配しました。やはりいつもかかっている先生がいないのは、とても不安なうえに、症状もかなりつらそうだったので…。日々、感染症に注意と先生から言われているので、どのように注意すればよいのかと悩みながらの生活です。お兄ちゃん、お姉ちゃんのおつきあいや、学校のＰＴＡなどもあり、たあくんの都合ではないところで出かけることもあります。Ｍ＆Ｍママさんもお兄ちゃんの幼稚園が始まると、送迎など、忙しくなるのでしょうか？弟さんのことを気遣っての生活、えらいです！これからだんだん涼しくなっていきますが、お互い、感染症にまけないようがんばりましょうね。 (2009年08月22日 10時31分02秒)
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タウンライフアフィリエイト運営事務局 (2022年06月30日 13時22分32秒)
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