なみぞう君の病気のお話（３）
妊娠初期 左脳と右脳の分離がうまくいかず 大脳がちゃんと形成されませんでした。
なみぞう君は その中でも「アローバタイプ」という もっとも重たい型でした。
ＭＲＩで見た なみぞう君の脳は 例えるなら お饅頭のようで
表の薄皮の部分が脳で あんこの部分が髄液で満たされた大きなひとつの脳室でした。
出生後の症状としては
コントロールの難しい 痙攣発作
発達障害
髄膜炎を 起こしやすい
自発呼吸も 充分に出来ない
出生予後は 一年以内と 言われました。
そのうえ 頭部の分離不全は 脳だけではなく
目の間が狭く 真ん中に寄っている
眼球も形成不全で 左の眼球は確認できるが 右は確認できない
鼻形成不全 鼻がない
口唇口蓋裂
等 言葉で聞いても 一体どんな顔なのか 想像もつかない状態でした。
体の方は 左腎 水腎症
心臓や肺は 今のところ所見はないけれど
この病気の合併症としては 高頻度におこるので
この先 ちゃんと成長するかどうか わからない
と 言われました。
夫は この時 もう処置すると 決めていました。
夫の耳には 先生の一言一言が 「今回はあきらめましょう」という意味に 響いていたようです。
私は またわが子を失う という現実に 打ちのめされていました
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