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2012.04.19

希望の光。

(2)

テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(572884)

カテゴリ：起立性調節障害（OD）

村山内科循環器科
おﾈｴを連れて早速受診しました

やっと…やっと病名が確定しました

起立性調節障害（OD）のサブタイプ『体位性頻脈症候群』

ずっとｺﾚだと疑っていたのに、ずっと診断してもらえなかった
やっと、ここに辿り着いた！
この病気を理解している先生にやっと巡り逢えた喜びと
適切な薬物治療を受けられる安堵感…

ｽﾀｰﾄだけど、もうｺﾞｰﾙな気分です!!

おﾈｴの病気、起立性調節障害（OD）に詳しい病院は、未だになかなかないのが現状
それは診療指針が2006年に出来たばかりのまだまだ新しい指針だから

これまで通っていた循環器科の先生はとても優しくいい先生だったけど
「代償性の頻脈で血圧低下が防げている」ことを理解してもらえなかった

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「この本を読んで下さい！！この症状なんです！」
と、ずっと言いたかった…もどかしい3ヶ月間でした

村山先生は診療指針に従って詳しく調べてくださいました
おﾈｴの身体に24時間心電図装置を着けて解析すると
血圧に、脈拍に、異常が顕著に表れています

ﾍﾞｯﾄﾞの中でも飲める口の中で溶けるﾀｲﾌﾟの「ﾒﾄﾘｼﾞﾝD錠」に加え
漢方薬「半夏白朮天麻湯（はんげびゃくじゅつてんまとう）」も処方されました

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1月から手首式血圧計にて血圧＆脈拍の計測を始めてから
おﾈｴのﾀｲﾌﾟは「頻脈症候群」だと確信し
ﾘｽﾞﾐｯｸは逆効果なのを知って、それ以降ﾒﾄﾘｼﾞﾝに変更してもらってました
でも口の中で溶けるﾀｲﾌﾟじゃなかったこともあり
ﾍﾞｯﾄﾞから起き上がれないおﾈｴは、きっちり服用できませんでした

今回より、ﾒﾄﾘｼﾞﾝD錠の服用回数も1日2回でなく、「きっちり3回」に増えました

（ちなみに…最初に飲んでいたﾘｽﾞﾐｯｸは副作用が強く、他のｻﾌﾞﾀｲﾌﾟでも使われなくなったそう）

ODを発症するのは体質・年齢だけの問題でなく
やはり「精神的なｽﾄﾚｽ」が大きく影響していると思います
秋から通っているｶｳﾝｾﾗｰの先生に「おﾈｴへの接し方」を私が教えてもらい
できる範囲で実践してます

無意識のｽﾄﾚｽを溜めないため、無意識の我慢をさせない訓練

「○○したらどう？」（誘導であるが、裏を返せば「命令」）
「どうして○○しないの？」（疑問であるが、裏を返せば「脅迫」）

をやめて

「○○について、どうしたい?　どう思う?」

と、本人の「意思」を引き出す問いかけをする

そして一番大事なのは、その応えに対して

「ふ～ん、そう思ってるんだね^^」と気持ちを受け入れ共感してあげる事

それでも「どうして…」と言ってしまう事があるけど(笑)
後から訂正すれば大丈夫みたい^^

1月頃から、週に1,2日は朝起き上がれるようになってきた
（ｷﾂくて途中で寝てしまうけど）
3月頃から、ｲﾍﾞﾝﾄがある日には起きられる日もある
頭痛はあるけど朝、起き上がれて動けるのは、かなりの進歩っ!!

それを思うと訓練の効果も少なからず出てると思うし
何より、新しいｸﾗｽのﾒﾝﾊﾞｰ表を見て
「楽しそう！早く学校に行きたいっ！」
と言ったおﾈｴのｳｷｳｷ前向きな姿勢が
最近、体調を上向きにさせているのだと思います

今の心理状態＋好きな事・出来ることを楽しむ＋適切な薬物治療で
学校に復帰してくれる日を心待ちにしています。

病院の情報を下さった、みぃさん、hitomiさん
そして血圧・脈拍の計測の仕方やいろんな情報を教えてくださった
あいかさんに心から感謝しています。
本当にありがとうございます!!

朝起きられなくなった子供を持つ保護者の方に是非読んでほしい！

↓

起立性調節障害サポートサイト

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最終更新日 2012.04.25 14:43:57
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■コメント

RE 希望の光

あいかさん

たみっちさん、娘さんがＯＤで、体位性頻脈症候群であるという診断が付き治療方針がはっきりして良かったですね。

村山先生は昨年１１月に修学館高校で行われた、市の学校保健会の研究会でＯＤについて研究発表されました。
ＯＤ親の会ピアﾈｯﾄAliceもＯＤを学校関係者に理解してもらいたいとパンフレットで協力させていただきました。

ＯＤは身体の病気ですがストレスがおおいに関係します。
たみっちさんが実践しておられるようにストレスを与えない態度や言葉かけを親が心がける事でもＯＤで辛い思いをしている子どもの心を軽くし症状の軽減と回復を早めることに繋がります。

起立性調節障害の告知をしていただきありがとうございます。
まだあまり知られていないＯＤを理解していただき、ＯＤと解らず悩んでいる方に早く気づいていただきたいですね。 (2012.04.23 01:10:22)

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あいかさんへ

たみっちさん

あいかさん、ご無沙汰しています。
その節は大変お世話になりありがとうございました！
優しいｺﾒﾝﾄもありがとうございます<(_ _)>

今年に入って、学校保健会でODの話があった事を聞いていたのですが
どこの先生が発表されたのかが分からずに村山先生に辿り着くまでに時間がかかってしまいました。
「Aliceを知ってますか」とも聞かれましたよ^^

私もODだと解らずに悩んでいる方に早く気付いて楽にさせてあげたいです。
そして心と身体のｹｱを同時に進めてもらって、ODのお子さんたちが少しでも早く楽になるといいですね。
ODをまずは学校に理解してもらうために、
田中先生の本を学校に寄贈しようと思っています^^

ODについての研究発表会は、高校だけでなく、小中の学校保健会でも取り扱ってもらえたらいいですね。 (2012.04.23 08:24:25)

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