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にこちゃん(*^^*) @ Re[1]:WIGを新調しました(10/13) さとやんっさんなんであんなに興味津…

さとやんっ @ Re:WIGを新調しました(10/13) 新調しましたかぁ、やっぱり、デビューは…

にこちゃん(*^^*) @ Re[1]:ちょwww触らないでよ(09/29) >>さとやんっさん世の中にはい…

病気になって思ったこと。

何でこんな病気に？
何で髪の毛が？
何で私？

これから治るの？
まだ悪くなるの？
これからどうなるの？
３年後、５年後、１０年後、将来･･･

答えは出なかったけど、今回の学習懇談会で少しでもヒントが得られればと思っています。

さて先日会場となる豊洲文化センターの周辺のリサーチに行ってきました。
ランチの場所、夜の宴会等の場所探し。
リポートはこちらをご覧くださいまし。

当日、急な参加希望でも大歓迎いたしますが、準備の都合もあるので出来れば前日までにご連絡くださいね。

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Last updated 2007.10.31 20:38:18
コメント(9) | コメントを書く

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■コメント

Re:学習懇談会　～その２～(10/31)

さとやんっさん

こんにちは。ご無沙汰してます。
学習懇談会、今回は参加できませんが、次の機会（そのうち都合をつけて）
ぜひ、参加してみたいです。いろいろな方のお話とか、聞いてみたいです。

第一回目の懇談会の成功をお祈りしてます♪ (2007.11.01 17:17:45)

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Re:学習懇談会　～その２～(10/31)

ぴぴさん

今回、参加はできませんが、是非意見を聞いてきていただければと思います。２点だけです。
・治癒したという方の治療法と人数。現在の状況。
（現在の投薬状況など。連絡が無い場合その人数）
・ご自分の子供にもステロイド服用等勧めますか？

お忙しいでしょうが、よろしくお願いいたします。
(2007.11.02 22:38:39)

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無事に終わりました。

にこちゃん(*^^*) さん

さとやんっさん、ぴぴさんこんにちは。
おかげさまで無事に終了する事が出来ました。

>さとやんっさん
もし東北地方で興味を持って協力してくれる医師が見つかれば東北での開催も夢ではないかもしれません。
いつの日かそんな日が来れば良いなぁと思っています。
良かったら東京にもいらしてくださいね。

>ぴぴさん
ご質問、しっかりと先生方に届けましたよ。
この病気は良くなったかと思うとまた抜けてという方が多く、何を基準に完治と言うかが難しい病気です。
現に私も５歳くらいで１０円はげが多数でき、完治していたと思っていたのに２０歳で再発、今も坊主頭です。
そういう長いスパンでの観察がされていないのが現状です。
ですから、出て来るデータもこの治療法なら何パーセントの方に有効だった、という言い方はされていましたが、これで治りますという所まで至っていないのでしょう。
先生方もどういう異常が起きて髪の毛が抜けるのかは判っているのだけれど、どうしたらその異常を食い止める事ができるのか、どうしたら正常に戻せるのか、正常に戻せたとしてどうやったら髪を元の状態に戻せるのか、というところで躓いている状態のようです。
ただ、その場しのぎの言葉ではなく、判らない事は判らないとはっきり言っていただけたので、なおさら信用できるなと私は思いました。

ステロイドについては他の病気での臨床結果を基に投薬しているという事でしたが、お二人とも第二次成長が終わる頃まで（中学を出る位まで）使用しないとおっしゃられていました。
投薬の量や期間などこれまた長いスパンでの経過を見た事例が少なくこの量・期間なら絶対に成長の妨げにならないというものが確立されておらず、手探り状態のものを子供達に使うのは良くないというお考えのようでした。

長くなってしまいました。
続きはＪＡＡＣのＨＰの方でご報告できるかと思います。
(2007.11.04 14:00:54)

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Re:無事に終わりました。(10/31)

ぴぴさん

にこちゃん(*^^*)さん
お疲れ様でした。ありがとうございました。

１５歳以上であれば、自分の子供でも使うという意味でしょうか？すぐに、結婚、妊娠も関係してきますー。ステロイドを使わない治療を望んでいます。

若い方が多いです。ステロイドについてしっかりとしたインフォームドコンセントがなされているのでしょうか？心配です。

詳しい報告をよろしくお願い致します。 (2007.11.09 19:26:07)

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Re[1]:無事に終わりました。(10/31)

にこちゃん(*^^*) さん

ぴぴさん
当日は緊張していたのであちこち聞き漏らしているところも多く、間違った事を説明してもいけないのでぴぴさんの求める「回答」は私には書けそうもありません。
ごめんなさい。
そう遅くならないうちに次の機会を設けると思いますので、ぜひ次回はご参加頂いて直接先生方にぶつけてみてください。 (2007.11.10 01:09:45)

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Re[2]:無事に終わりました。(10/31)

ぴぴさん

にこちゃん(*^^*)さん
学習懇談会が終わって、３週間になりますが、会の
内容の報告と言うのは無いのでしょうか？形式的な報告は、ありましたが・・・。

会での発表がどの様なものだったのか知りたい方もいらっしゃるのではないでしょうか？会員限定とすることもわかりますが、公に内容を伝えないと、閉塞的な集まりで終わってしまいます。

わたしには、この会が、どの様なものか見えてきていません。（肝要な部分が、抜けているのでは？）
(2007.11.23 15:10:14)

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Re[3]:無事に終わりました。(10/31)

にこちゃん(*^^*) さん

ぴぴさん
こんにちは。
いつになったらupされるのかなぁと思っていらっしゃる方も多いんでしょうね。

役員は全員仕事を持っており、休みもまちまち。
実のところ、あの会合の後役員全員で会えていないのです。
会の開催の準備もほとんどメール＆チャットでやったと言う・・・汗

先生方が講演の資料として使われた写真や図解、データ等をお借りして掲載できれば一番判りやすいのでしょうが、それもいろいろ問題があり・・・

１２月に入ったら何らかの形で報告等できると思います。
それから、患者会に対するご意見・ご要望・ご質問等は直接 http://jaac.info/ のお問い合わせ宛てにお願いします。
私ひとりの考えてお答えできない事もありますので。
役立たずで申し訳ありませんm(__)m (2007.11.24 00:52:12)

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Re[4]:無事に終わりました。(10/31)

ぴぴさん

にこちゃん(*^^*)さん
個々の発表の要点だけを羅列するだけで、患者会の方向性やこれからも見えてくると思います。
遠巻きに見ていますが、どんどん遠ざかって行きそうです。 (2007.11.25 08:28:30)

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Re夜中だわ～

ぽんさん

さとやんっさん、びびさん、ご意見などどうも有難うございます^^お会いしたかったです～　JAAC役員のHNぽんと申します☆　宜しくお願いします　JAACはまだまだ動き出した段階　ここまでたどりつけたことをとても有難く思っております　そしてまだまだ不行き届きな部分も多々ございます　ステロイド内服、特に成長期の方、子供さんの円形脱毛症の治療に関しては特に、難しい部分があると感じております　　順次話し合って、サイトの方向性、など考慮して参ります　ガイドラインがどのように出来るか、私も興味があります　今後とも宜しくお願いいたします　他にご質問などございましたらJAACサイトまでお気軽にどうぞ！　 (2007.11.26 02:18:05)

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