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難病になったおばのサポートを初めて2カ月が過ぎた。おばが言った「どうやって難病治したん?」私は答えた「先生や看護師さんの言うことは聞いたよ。薬はきちんと飲んだし、子どもや動物には近よらない。完治した今も再発しないために人混みへはマスクしていくよ」「そうか~・・・薬飲むわ」嘘をついて薬を飲まない時もあるおばが、その言葉で率先して薬を飲んだ。これが昨日の話。なんで治ったんかなぁ~自分と難病のことを見つめなおしてみた。発熱して1週間後、違う病院を紹介してもらえたこと。たまたまそこに成人スティル病を疑いに持った医師がいて、検査をしてもらえたこと。たまたまそこに成人スティル病を治療したことのある別医師(主治医)がいたこと。難病になったことを卑下せず、障害者=いろいろと支援してもらえる~と捉えたこと。2カ月弱も入院してると、看護師さんや医師や病院スタッフと気軽に話せる仲になれたよ~医療費が安くなったよ~杖を持ってると席を譲ってもらえたよ~家族から優しくしてもらえたよ~家事なんかしたことがない娘たちが家事をできるってわかったよ~主治医や研修医、看護師さんたちから「難病なのにどうして明るいの?」って思われてるって聞いた時は自分でもわけがわからない病気だったからわけがわからなかっただけ。でもなったもんしょうがないやん!<<全ての病はストレスから>>主治医に言われて考えた。どうやったらストレスを感じないようになるのか。ネットはすごく役に立ったよ。見えないものは信じない!私がスピリチュアルに興味を持った。いろんなカウンセラーやセラピストさんの考えを知った。自分でできることは取り入れてみた。(現在も進行中)まだまだ、胡散臭い!?金儲け!?って思うこともあるけどでもとりあえず生きるしかない!辛くたって、悲しくたって時間は過ぎていく。私はお得感が大好きな主婦です。お得に生きなくちゃもったいない!現在二度目の難病発症中。軽すぎて手術も薬もなし!
2019.12.24
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成人スティル病の完治宣言から来月で1年。今のところ再発の兆しはない。。。でも、病気になってからいろんな体の不調は残っている。頭髪の抜け毛は正常に戻り、ほぼ元の髪の毛の量に戻った。脇の毛は数えられるほどしか生えてきていないので処理が楽になった。生理は退院時に少しあっただけでそれ以降止まってしまった。子宮頸がん検診で、閉経には少し早いけれど病気の後遺症とか薬の副作用ではないと診断された。足(膝)の関節はほぼ正常。杖(支え)なしで普通に歩けるようになった。問題は指の関節。細かい作業ができなくなった。剪定用の電動バリカンで指を切った時に自覚したものの、関節の違和感はいまだに消えない。倦怠感、疲労感は寝ても100%回復しないし、夜中には何度も目が覚めるようになった。新聞や細かい字は拡大鏡がないと見えなくなった。更年期、老化と言われればそれもそうだけど、病気の前後でこうも違うものなのかと愕然としている。再発の可能性もないことはないらしいし、どんどん無理の効かない体になっていく自分に涙がでる。
2017.07.24
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2015年1月中旬に発熱、検査、難病判明、入院治療、通院治療、そして2016年8月末、主治医から<完治宣言>。いまだに手指関節の違和感と膝痛は残るも、検査や経過観察を経て、更年期ということもあり加齢と判断。とうとう難病から脱出できました当初は病名が分からないので薬も服用できず解熱剤と氷で体を冷やすのみ。食事ものどを通らなかったので点滴。病名がわかりやっと薬の服用と食事への切り替え。しかし感染には最大限の要注意が必要でマスクはもちろん、石鹸での手洗いと消毒液によるうがい必須。幼児とペットには近づけず、人込みは避ける。畑も土からの細菌感染を避けるために最小限にとどめる。薬がなくなってからは徐々に普通の生活に戻しつつ現在に至る。難病。私は病気の早期発見と早期治療があったので重症化せず完治に至ったが、そうでない人たちはたくさんいる。いつ、だれが発症するかもしれない難病。いえ、私だって再発する可能性が0ではない。今回病気になったことで学んだことがたくさんある。<あとで~><いつか~>そんな言葉より日々悔いのない時間を過ごそう!
2016.08.29
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今日は診察日。「どうですか~」主治医の一言目はいつもこの言葉。たまには違う声かけをしてほしいわぁ~先生に指の違和感を訴えてるにもかかわらず電動バリカンをしっかりもてなくて3針縫いました。指や膝のこわばりはましになったようにも感じるし、これが当たり前になってるから具合が悪いのかどうか自分でもわからない。子宮がん検診をしたら子宮が機能してないらしくホットフラッシュや更年期の症状があり関節もそのせいかなぁとも思う。目の中にできたメイボから出血してパニックになった。膝も指も急には動かせなく、でも日常生活はなんとか困らない程度。でもいろんなついてないことが続いてなんかなぁ~って感じ。以上のような話をした。主治医も首をかしげていたこわばりについては勉強したみたいで、血液検査的には問題ないけれど、確かにこわばりを感じてる人はいるみたいで~と前回とは違う回答が返ってきた。完治しても100%再発しないとはいえないし、これからも様子を見て行きましょう。ということになりました。一体いつになったら完治宣言が出るんでしょう。
2016.07.14
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指のこわばり感があるって主治医に申告していて、痛み止めを飲んだりしているにもかかわらず、自覚症状があるのに。。。それなのに・・・生垣の選定をしようと電気バリカンで作業開始直後、自分の指も切ってしまいました。幸い、握っているレバーを離すと電源が切れるもので作業を中断しようとレバーを離した後だったので、指の切断は免れましたが、静脈が切れていた(のちの診断でわかる)みたいで傷は大したことはなかった(麻酔をして数針縫いましたが)のですが、かなり出血をしたのでびっくりしました。雇用契約期間が終了し、就活中の長女が自宅にいたのですがペーパードライバーなので運転は無理。自宅前の親戚の家に駆け込み病院まで乗せてもらいました。危うく救急車~@@主治医に指の感覚がおかしいと訴えている自分なのに、難病になる前の体の感覚で作業をしていた自分に大反省です。1週間で抜糸だそうなのでそれまでは今まで以上に慎重に行動しないと!です。長女が家にいるのでいろいろと助かります。
2016.06.22
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痛み止めを頓服から常時に変えて1週間。症状は変わったようで~変わってないようで~もう何が何だかわかりません。膝の痛みは少しずつましにはなってきたものの、指のこわばり感はまだあります。なんとかという胃の病気の可能性もなきにしもあらずということで胃カメラの話も出ましたが、簡易検査ではそうではなさそうということで常時から頓服薬に変えて様子を見ることになりました。主治医から詳しく症状を聞かれるのですが、痛みもこわばりも常時なのでどれが正常で異常なのか自分でも判断つきかねています。早く脱難病したいです。(前回の記事は1週間前のものです)
2016.06.17
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関節痛は少し治まってきたとはいえまだ痛みはある。前回必死で主治医に訴えたので少しは理解してもらえたのか、「中にはそういう人もいるみたいだけど・・・」私の場合はそうではないような説明を受けた。だって、痛いものは痛いもの!とりあえず1週間痛み止めを飲んで様子を見ようということになった。主治医、本日風邪のようでとっても具合が悪そう。私よりそっちのほうが心配の診察日でした。
2016.06.15
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あまりに長く続く関節痛。なので前回の診察日にリュウマチの検査を受け、昨日は結果を聞きに行った。「大丈夫ですよ~問題ありませんでした」主治医はそう言うけれど。。。じゃぁ~何故痛いの!?って言うのが私の心配。どこか悪いのだから痛いのであって、リューマチじゃなかったから一安心って。。。違う気がする。同じ病気の人のブログや、旦那さんの会社の難病(成人スティル病とは違うけど)の人の話では、やはり関節痛があるって聞くから、病気の後遺症か、薬の副作用か、再発(それは検査の結果で違うってわかってるけど)なんじゃないの?そういうようなことを言ってみても相手にされないし。。。それに。。。過敏性大腸症候群の薬(整腸剤)を心療内科でもらってるんだけどそっちの副作用かもしれないし、お薬飲むのを1週間やめてみたら?って。。。前回の診察から痛み止めが処方されなくて、痛みで夜も何度も目が覚めるし、立ち上がったり力を入れるときには泣きたいくらい痛いのに、さらにもう1週間痛み止めが飲めないなんて。。。辛い。1週間様子を見てそれでも痛みが治まらなかったら~って痛み止めを服用だって。膝や指だけでなく、腕の付け根や肘まで痛みが増えてきたって言うのに。。。同病院内には病気に関してのココロのケアとかないし、(入院患者のみ対応可)一体いつになったら心身ともにスッキリする日が来るのかなぁ~
2016.05.13
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今だにとれない関節(膝、特に指)痛。ネットで調べてみるとリュウマチの症状にも似てる。まぁ~成人スティル病自体、膠原病の仲間でリュウマチの親戚みたいなもんだから症状がにていてもおかしくはないのだが。。。ステロイド剤が減るにつれて元の自分の体の症状(花粉症その他)に戻り、かつ病気の後遺症かそれとも薬の副作用なのか、関節痛がひどくなってきている。常用の痛み止めになったり、頓服薬になったりとなかなか完治に至らない。しばらく様子を見るということだったのが、とうとうリュウマチの検査をすることになりました。というか、急遽リュウマチの検査を受けました。といってもレントゲンと血液検査ですが~連休明けに検査結果を聞きに行くことになっています。夜は熟視できず、昼間も関節を動かし過ぎると痛いし、かといって動かさないと固まって動かしにくい。常用の血液検査では再発の可能性は低いらしい。。。元の私に戻れる日はいつになるのかなぁ~
2016.04.29
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薬がなくなってからも血液検査は全く異常なし。それなのに続く関節痛。2月の常用の痛み止めから3月には頓服薬になり、それでも痛みは治まらないので4月はまた常用の痛み止めになりました。関節痛を除けば血液検査の結果上完治宣言を出してもおかしくないそうなんですが、なんせ、<難病>私の今の状態が難病のせいなのか、それともただの関節痛なのか(リュウマチの症状とは違うらしい)医師にも判断がつきかねない状態だそうです。今まで何人かの難病患者を担当したことある主治医に私のように関節痛を感じておられた方があったのかどうか尋ねるとやはりおられる(た)ようです。心療内科で処方してもらってる安定剤の服用も増えココロもからだもスッキリしない毎日です。
2016.04.02
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どうして診察日に雪や雨が降る確率が高いんでしょうねぇ~膝、肩、指の関節の痛みは引き続きあり、先月は再発の言葉も聞かれたのに、今回は病気とは関係なさそうな主治医の発言に不信感。しかも痛み止めが処方されないという事態に。。。病気が病気だけにセカンドオピニオンってわけにもいかず。。。昨年、救急で提示された2病院ですが、選定を間違った・・・?血沈値が高いのが気になると主治医が言っていたので、次回の血液検査もお願いしときました。後の数値は平均値なので一安心。次回は晴れるといいなぁ~
2016.03.01
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1月中旬からプレドニゾロンもなくなり、血液検査の数値も安定していたので完治かと思っていました。しかし薬がなくなってからというもの、膝痛は激しくなり、肩関節や指関節も痛くなってきた。先生からまさかの「再発とは違う痛みのような気もするけど。。。しばらく様子をみましょう」<完治宣言!>ではなく<疑再発宣言!?>血液検査では全て正常範囲内なので安心していたのでかなりショックでした。昨年の今頃は病室で高熱にうなされていたことを思うと、現在自宅療養できているので喜ばしい事ではあるのですが、昨年末が完治の予定だったので悲しい現実を受け入れです。1月にもらっていた頓服薬の痛み止めから朝晩2回の痛み止めに変更になりました。これで夜中に痛みで起きることはなくなりそうです。
2016.02.04
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今年初めての診察。昨年から続いていたひざの関節炎。まだ痛みが治まらないので、整形外科で診てもらうことになった。内科では水を抜いても抜かなくてもどちらでも~と言われていたので、痛みがなくなるなら思い切って抜いてもらおうか。。。と覚悟していたけど抜くほどではないから、引き続き内科での診察だけで~と拍子抜け。そしてとうとう薬がなくなった。次の診察は1か月後。この間に何もなかったら完治!?とりあえず、熱が出たり、体調がいつもと違うと感じたらすぐに診察にくるように言われた。難病申請はやはり軽度ということで却下されたけど、症状が重くなったり、完治後再発したりしたら、また一から申請のやり直しだとか。。。どうか再発しませんように。
2016.01.08
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現在私は完治間近の難病<成人スティル病>です。完治間近といっても、難病ですからいつ症状が悪化したり再発するかもしれません。この病気になったとき「神のみぞ知るの世界やから僕らにもなんとも・・・」って主治医に言われたのですが、助成金があると知り心強く感じていました。今のところ血液検査の結果も順調で軽症扱いの私ですが、先のことはわからないので来年度の助成金についても手続きをしました。3割負担が2割負担ですむので往復の交通費くらいにはなります。ところがです。保健所から電話がありました。私の月平均の医療費が少ない事と、軽度である事が審査会にかけられ補助が打ち切られる可能性が高いとの連絡でした。たとえ軽いとはいえ先が見えない病気の治療や、前回書いた記事のように体に感じる不都合がたくさんあり、後遺症ともとれる関節痛で出かけるときは杖が手放せない状態なのにそれはそれはとてもショックな内容でした。
2015.12.03
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膝が痛くなり始めてから4か月以上。膝だけでなく、足首や手首も痛むことがある。視力も一気に落ちたし、普通の生活がしにくい状態が続いている。それなのに。。。診察日に主治医に申し出るも・・・関節痛は水が溜まってるだけ(レントゲン撮影済)で視力低下は老眼。薬の副作用でもなければ病気の症状でもない。。。と軽く却下。毎日飲んでいた鎮痛剤も頓服薬に変わった。本当に痛いときだけ飲んでください。って・・・立ったり座ったり寝返りうったり体勢を変えたり力を入れたり、とにかく夜中も痛みで目が覚めるのに笑われて終わり。1週間に1回ほどは入院時と同じような体の赤みが出るって言う話を始めたら「数値は問題ないんやけどなぁ」って話を遮られ診察終了。というのも、同じ病気の人のブログや薬品メーカーのサイトを見たりしていろんな情報を目にするたびに「あ~同じ症状だ~」「あ~これって副作用だったんだ~」って自分自身で安心感を得ているのにそれを主治医に否定されたり、真剣に受け止めてもらえなかったりすると不安になる。いくら軽いとはいえ<難病>なんですけどねぇ~病状の目安はコチラの数値でプレドニゾロン1mgカロナール(頭痛時)ロキソプロフェンナトリウム(疼痛時)来月で完治なるか!?
2015.12.02
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前回の診察の時には違和感だけだった関節痛。日がたつにつれはっきりとした痛みにかわってきたので先生に言うと、薬の副作用でもなく、病気の症状とは違った痛みらしい。かといって、痛くなかった時の薬の量にはもどしたくないし。。。とりあえずしばらく痛み止めで様子を見てみよう~ということになりました。プレドニゾロン2mgカロナール(頭痛時)ナイキサン200mg(膝痛止め)ランソプラゾールOD15mg(胃潰瘍他防止薬)何が起こるかわからないから難病で、今までになかった症状を私が訴えることによって新たな症状となるのかなぁ~今年中の完治が当初の目標だったんだけどこの病気の完治率は30%。こうやっていろんな症状が出てくると不安。病状の目安はコチラの数値で
2015.10.27
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成人スティル病に関しての血液検査の数値と薬の処方量についてのまとめ 日 付 CRP値 フェリチン値 薬の量 参考値 0~0.3 4.63~204 2015年(平成27年)1月24日 救急外来 6.9281月26日 5.3461月29日 3.6802月 2日 3.802 6219.82月 6日 病名確定 プレドニン 40mg2月 9日 1.144 5747.7 2月12日 4.374 3199.72月16日 4.469 2628.22月23日 1.568 1087.52月24日 プレドニン 30mg3月 2日 1.327 751.2 プレドニン 20mg3月 9日 1.443 208.23月10日 退院3月18日 外来 0.071 55.7 3月19日 プレドニン 15mg4月14日 外来 0.031 12.4 4月15日 プレドニン 10mg5月12日 外来 0.018 10.25月15日 プレドニン 5mg6月 9日 外来 0.015 8.16月12日 プレドニゾロン4mg7月21日 外来 0.008 7.57月25日 プレドニゾロン3mg9月 1日 外来 0.012 8.8 9月 6日 プレドニゾロン2mg10月27日 外来 0.024 9.112月 2日 外来 0.016 9.212月 7日 プレドニゾロン1mg2016年(平成28年)1月 5日 外来 0.023 10.01月13日 薬一旦終了2月 2日 外来 0.024 9.13月 1日 外来 0.018 9.53月31日 外来 0.017 9.5 血液検査一旦終了4月28日 外来 0.025 リュウマチの検査6月 9日 外来 0.025 10.1 再発かどうかの検査*完治まで随時追加
2015.10.20
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困りました。非常に困りました。むずむず足症候群は薬をもらったおかげで精神的に楽になり、一度服用しただけでなんとか寝れるようになりました。しかし。。。今度は関節が思うように動いてくれません。特に朝起きた時や、長く関節を動かさなかった場合とっさに動けません。足首や膝は痛みを伴うのでゆっくりと時間をかけて動くしかないのです。きっとこれも薬の副作用なんでしょうねぇ~
2015.09.15
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私の病気には細菌が一番よくない。これからの季節の細菌で一番怖いのがインフルエンザ。旦那と娘二人は会社でうけれるのでいいのですが、私はもう何年も受けていない。スティル病の再発のことを考えると受けたほうがいいのか。。。迷う。来年用の難病の申請は万が一のことを考えて申請することになりました。通院費や薬代は大した額ではないのですが、入院や検査でもしたら高額になってしまい、そうなると文書料がもったいないとかのレベルですまなくなりますからね。
2015.09.14
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先週、診察日で病院へ行ったばかりなのにタイミング悪く県の保健所から来年の難病申請書が届いた。厄介ですよね。。。市役所へ行って住民票と課税証明書、病院の先生の臨床調査票。次の予約は10月末だから申請に間に合わない。再度予約を取って先生と喋るということは再診料を取られるし、第一病院へ行くまでのガソリン代もばかになりません。なんてったっていつも渋滞している先に病院があるわけですから。。。そして文書料。いえね、普通なら申請するんでしょうけど、私の場合、今年中に完治を目指してるわけですから来年用の書類の申請に100%乗り切ることができない。申請して今年中に完治したらいろんな経費が無駄になり、かといって難病という特質上、先の見えない治療にかかる費用負担も気になる。とにかく今のところ順調に回復してるから余計に迷ってしまう。
2015.09.06
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「私は雨女で、診察日には必ず雨が降るんですよねぇ~」って主治医に言ったことがあるんですが、「そんなの偶然でしょう~」って返されましたが、やはり今日も雨~血液検査の結果、値は少し高くなっていたけれどプレドニゾロン1g×2粒に減りました。薬の量が減るたびに副作用は軽くなってきていますが、元の自分の不調が重くなってきています。特に下痢(腹痛)とむずむず足症候群(私の場合肘から下の手も)は最悪です。卵、牛乳、冷たいものはすぐに腸が反応してしまってトイレ。。。むずむずとする手足は我慢も限界です。主治医に市販の胃腸薬を飲んでもいいか尋ねると「本当は自然が一番なんだけどなぁ~」っていかにも薬嫌いの主治医の言いそうな返事です。「どんなもの飲んでる?」って聞かれたから「○○漢方胃腸薬とか~」「漢方薬ならまぁ~いいか~」ってOKが出ました。頭痛薬に関しては「生理用の○ファリンルナとかの女性用のものはどうですか?」の質問に「それじゃぁ~今までのものを出しておきましょう」と市販のものは却下されました。むずむず足に関しては入院中は「薬の服用はあまりお勧めできません」って言われていたのが、「一度かかりつけ医と相談してください」とこちらは受診の許可が出ました。最近寝られなかったので近々受診してみようと思います。健康診断で受診を勧められていた基準値を超えていた値については正常値に戻っていてこちらは心配ないとのこと。次回は1か月半後の受診です。
2015.09.01
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血液検査の結果良好でさらにプレドニゾロン1g減りました。骨粗鬆症の薬フォサマック35mgもなくなりました。現在プレドニゾロン1g×3粒。しかし、いろんな副作用を主治医に申告するも、「気のせいと違うか~また冬には生えてくるって~」と笑われてしまいました。心配性の私の性格を知ってるからこその嘘なのか、それとも本当に薬と関係ないのか・・・どちらにしろ、心身の不具合は自分にしかわからないですが、見た目(髪の毛)はみんなにもわかるので。。。恥ずかしいです。そして健康診断の血液検査の結果を報告して、基準値を超えた項目を見てもらうと「これは明らかに副作用だと思いますが、念のために次回の血液検査でより詳しく検査してみましょう」ということになりました。次回の診察は1か月半後。この時にハゲになってないことを祈ります
2015.07.22
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前回の記事で元に戻りつつある私の体の状態を記事にしたのですが。。。それが元の体の状態か、新たな副作用かわからなくなりました。というのも、例年この時期には髪の毛がたくさん抜けてはいたのですが、今年はその抜ける量が半端ないのです。ゴムをパンパンの3重でくくっていたのに、軽く4重でくくれるほどになったのです。毎朝の櫛や洗髪後の櫛、そして排水溝にたまる量。。。正直ショックは隠しきれません。長女に打ち明けると・・・「薬の副作用違うん?」あわててネット検索。プレドニンの副作用については調べていて納得していたのですが、プレドニゾロンの副作用については、同じような薬なので同じような副作用だと自己判断していました。ありましたありました。下痢や腹痛、脱毛もあるではありませんか。その他にも思いあたる症状がいくつも・・・健康診断の結果で再検査をうながされていた血液検査の値もその症状に結びつくものでした。これで一安心~というわけではありませんが、原因がわかっただけでも納得です。再来週の診察で副作用が少しでも緩和されるような薬が処方されるといいのですが。。。
2015.07.08
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プレドニン5mgからプレドニゾロン4mgに減ってからというもの元に戻りつつある私の体。例えば~卵やアイスクリームを食べると腹痛と下痢におそわれるとか。。。緊張したりストレスがかかると下痢するとか。。。睡眠不足だったり生活のリズムが狂うと下痢するとか。。。なんか下痢ばっかりですね~私。そうなんです。腸が過敏に反応しちゃうんです。プレドニン5mgの時はこれら全てが嘘のようになく、薬の副作用を除けば快適な体の調子でした。「お母さん、治ったん違うん?」って長女が言ってくれていましたが、主治医の言う通りやはりダメでした。現在薬の副作用と、今までの過敏性大腸症候群のダブルでつらい状況ですが、こうなると少しでも早く完治したいです。
2015.07.02
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また雨。。。雨女はつらい~退院後2回目、3回目、そして4回目の診察日はまたしても雨。1回目は旦那さんに病院まで送迎してもらったからよかったけれど、電車・バスを乗り継いで、カバン斜め掛けに杖ついて傘持って、帰りには薬も増えて。。。今までは長女が付き添ってくれたけれど今日は一人だったので大変。血液検査の結果は順調で薬の量も減り、次は6週間後の診察。明後日から、プレドニン5mg1錠→プレドニゾロン1mg4粒フォサマック35mgは同じランソプラゾールはなくなりました。薬は順調に減ってきているけれど、副作用は一向に治まらない。いや、薬の副作用ではなくストレス(精神科)の症状と酷似しているけれどこの病気は今までの薬は飲めない。この病気が完治してまだ症状が続くようなら主治医に再度相談してみよう。次回の診察は晴れますように~
2015.06.09
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プレドニンが1粒に減ったのに副作用がひどくなってきた。両手(肘から先)と両足(膝から下)がしびれがきれっぱなし状態。動悸がひどくなり買い物に行く途中で引き返してこようかと思うほど。これはプレドニンの副作用なのか・・・それとも私の体に起こる元々の薬の副作用なのか・・・どちらにしろ、体調が良くないのは明らか。夜には入院中に現れていた皮膚の赤見も復活。この赤見はまさしく成人スティル病の症状だ。せっかく落ち着いてきたと思っていた症状なのに、この先私はどうなるんでしょう。。。
2015.05.16
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はぁ~。。。退位後の月一の診察日は必ず雨。だって、小学生のころから遠足は雨が多かった私。結婚式も雨だったし、正真正銘の雨女です。先月、薬の副作用について主治医に相談したら、薬の量が減ったらましになってくるよ~って話でしたが、結局1か月たっても軽減されるどころか右手と右頬がむくんでいたのが、左右ともむくむようになってきました。動悸、手足や首のしびれは相変わらずで、数値は下がってるらしいのですが、体調は全くよくなってると感じられません。プレドニンは2粒から1粒に減らすことになったのですが、難病より薬の副作用がつらい。。。
2015.05.12
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退院時4粒だったプレドニン。1週間後の検診時には血液検査の結果、数値が良好で3粒になった。さらに1か月後の検診で数値は下がり、現在2粒。しかしである。数値は下がりプレドニンの量は減ってきているのに、薬の副作用と、もともと私の体に起こる薬の拒否反応のせいで体調は良くない。ほっぺは腫れ、手のひらと首の後ろはしびれが切れたようにジンジンしている。動悸はず~っと続いたままで、膝もカクカクして歩きにくい。私の病気は、ストレスが大きな要因だということを何度も家族には言ってきたのに主治医曰はく「損な性格やなぁ~」一見普通に私が家事をしているから家族はもう大丈夫だとでも思っているのかイライラすることが多いのが実情。そうです。自分さえ我慢していれば・・・そうやって亡義両親と同居して20年。その結果がこれです。せっかく心身ともに解放されたと思っていたら旦那さんまで解放されちゃって、今度は旦那さんの言動にストレスです。入院中は家族のために家事を頑張ろうっと思っていたのに、実際は思うように体が動かなくて辛い・・・それを家族、特に旦那さんにわかってもらえない限り完治は難しいのかなぁ~
2015.04.20
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病院や薬局で支払う医療費は、私の場合3割負担。しかし、難病ということもあり国と県からの補助があるので窓口では2割負担でいい。一見ありがたい医療費助成ですが、保健所で手続きをした日からしか適用されず、しかも、病院(医師)からその用紙をもらえるのが退院日。難病だとわかるまでにはいろんな検査をし、心身ともに退院できるまでに治療・療養した入院費には適用されず、一番費用の掛かる部分は補助してもらえないというびっくりする内容。私の場合月一の診察なので、薬代とあわせても微々たる補助額。死に至る病ではないものの、確固たる治療法も完治する保障も期限もなく血液検査の結果は良いものの副作用で体調が万全ではない状態が続く中、せめて金銭面では安心して治療を受けたいのに、2か月半の入院費が重くのしかかる。病気の特質上、個室対応だったため請求額は目が点になった。旦那さんの会社の保健組合で限度額申請をしたり、おりてくるJAさんの医療保険があるものの、せめて医師が病名を確定した日から補助してもらえると助かるのになぁ。。。
2015.04.15
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退院に伴い薬剤師さんから薬についての説明があった。飲み方はもちろん副作用や体調についてもいろんな話があった。入院中も主治医から聞いていたが、より詳細について聞くことができた。もともと薬との相性があまりよくない私の体。そんな私の体が長期にわたる薬の服用に耐えられるのか不安。しかし飲まないわけにはいかない状況なのでこちらからもいろんな質問をしてみた。大事なことは・・・処方された薬は必ず飲むこと。具合が悪くなったら診察に来ること。市販薬は絶対に飲まないこと。成人スチル病の中でも私は軽症。代表的な症状である関節痛は今のところない。しかし、骨粗鬆症にはなりやすいらしく、退院後、新たに1週間に一度フォサマックを1錠服用することになった。起床後180ミリリットルの水で飲まないといけない。便秘の薬は自己判断で、出なかった次の日のみ服用Okだそうだ。この病気になった原因も、治療法も確立されていない状況で副作用と向き合いながら、一日も早くこの病気が完治する日を待つしかない毎日。
2015.04.10
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血液検査をして数値が下がればプレドニンの量が減る。血液検査は毎週月曜日。8粒が4粒になれば退院。数値が下がらず、薬の量が減らなかった時はかなり落ち込んだ。夜中に泣けてきた。昼間は看護師さんたちや主治医が入れ代わり立ち代わりやってきてくれたり外の景色を眺めたりして気を紛らわすこともできたが、さすがに夜は違う。たまにくる救急車の音と、白い壁と天井。暗闇が難病という名のわけのわからないものの恐怖をあおる。マスク着用、除菌作用のある石鹸での手洗い、うがい、咳をしてる人や具合の悪そうな人のそばにはいかないのを条件に病院内限定の病室外への許可が出た時は運動のために病棟を散歩。最初は病棟1往復(2~3分)だけでも辛かったのが、退院までには病棟20分、階段の上り下り20分が楽にできる体力がついた。家族とともにコンビニに買い物に行くことができるようになった時は本当にうれしかった。5週間かけて4粒でも問題なく自宅で過ごせるまでになった時にはほっとしたと同時に、病院という隔離された場所から出て、体調を自己管理しなければならなくなった不安もあったが、無事退院できた。
2015.04.08
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病名はわかったものの、スマホを持たない病室の私にはそのことについて調べることもできない。家族からの情報と主治医から聞く情報しかない。最初に救急外来で診てもらった医師は循環器内科の医師。でも私の病気は総合内科の医師の担当らしく、病名確定後、主治医と病棟が変わった。風邪の菌が私の病気には大敵らしく、一番端っこの個室に移動と同時に投薬治療開始。プレドニンを8粒(朝食後3粒・昼食後3粒・夕食後2粒)・・・ステロイド系抗炎症薬ランソプラゾールを1粒(朝食後1粒)・・・胃潰瘍他防止薬治療開始前は40度前後まで上がっていた体温も37度台に落ち着き始める。熱が下がってくると食欲も出始め、点滴も外される。病室から出ることができないため、運動不足で便秘になり下剤の服用も開始。主治医は1日に1~2回、県に提出する報告書記載のために私の様子を診に来て症状の確認をしたり撮影したり(もちろん私や家族の承諾有)もちろん雑談をしたりもしてココロのケアなんかもあった。いくらダイエットしてもこれほど体重は落ちなかったのに高熱後の食欲減退で6キロ痩せた。。。でもなんだか嬉しくない。
2015.03.23
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1月中旬、「風邪かな?」ちょっとのどが痛くて体がだるい。風邪ならいつものように早目に市販の風邪薬。パブロンゴールドを3日間服用したけれど症状はよくならない。それどころか胃痛もしはじめ太ももに赤いブツブツ。次の日には午前は37度台の熱、夕方には39度。仕方なくかかりつけの内科受診。インフルエンザと溶連菌の検査をしたけど異常なし。市販薬の副作用とも違うみたい。とりあえず風邪薬を処方され帰宅。市販の解熱剤を飲むも数時間後の切れるころにはまた高熱。食欲もなく寝たきり状態が4日続く。もう限界。。。そんな様子を心配して旦那さんに連れられ再度内科受診。血液検査をして次の朝一結果。一項目だけ異常な値。とりあえず解熱剤を処方されるも、今までと同じ状態。それどころか、頭痛・首痛・肩こり・手首痛と具合の悪いところが増えてきた。旦那さんとかかりつけ医が相談して、大きな病院に紹介状を書いてもらい救急で診察。すぐに点滴が始まり、レントゲンや造影剤検査、再度のインフルエンザ検査、血液培養・・・一体いくつ検査をしただろう。結局その日は原因がわからず、そのまま緊急入院。相変わらず熱は下がらない。原因や病名がわからないので治療もできず、検査は続く。解熱剤のみ服用で5日。ようやくわかった病名<成人スチル病>厚労省指定の難病だそうだ。
2015.03.19
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