ぱじーらの難病ＡＬＳ闘病日記！

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2009.09.27

行ってきました！秋葉原のセミナーに♪

楽しくて参考になった一日でしたよ。

沢山の人達に、つたないですが娘の代読で聞いて頂き、大満足でした。

皆さんの発表も、興味深く聞かせてもらいました。

各メーカーのデモも特に、パソコンの画面を見つめるだけで操作できるヤツに感動！

「マイトビー」これスゲー！
http://www.tobii.co.jp/japan/products/mytobiip10.aspx 値段もスゲー・・・・（汗）

テクノロジーの進歩は確実ですよね。

それから、「HeartyLadder」の演習に沢山のヒトが集まっているのが、印象的でしたo(*^▽^*)oあはっ♪
http://takaki.la.coocan.jp/hearty/

カミさんのパソコン不調の為に、写真が載せられるか不明ですが、以下発表原稿を・・・・・・(^^)

*****************

皆さん、こんにちは。
私の名前は○○○。ALS歴８年の、そろそろベテラン患者のオジさんです。

呼吸器装着と全身マヒから６年になりましたから、パソコンを活用したコミュニケーションテクも同じ期間やっているワケです。

発病後、しばらくは普通にキーボードをたたいていましたが、上半身から病状が進行してしてしまい、現在、手は全く営業停止です。専門用語で「動かねぇ！」ともいいますが・・・

当然キーボードはさわれません。

しょうがないので、足で操作するテクニックを身に付けました。
やればできるんですねぇ。我ながら感心感心。

そんなわけで、自由自在にとはいきませんが、それなりにパソコンライフを楽しんでいます。

そのパソコン操作をサポートしてくれるソフトが「HeartyLadder」です。

「伝の心」や「オペレートナビ」。
障害者のパソコンソフトも複数ありますが、私はメインで「HeartyLadder」を、サブで「伝の心」を使っています。

さて、今回ご説明するのは「HeartyLadder」なのですが、このソフトの最大のウリを最初にお話しします。

そ、れ、は、、、無料、つまりフリーソフトなのです。
これってスゴイ事ですよね。

もちろんパソコンと症状にあわせた操作スイッチは必要です。

ちなみに、「伝の心」はパソコンに組み込んだセットと、操作スイッチとプリンターで４５万。

「オペレートナビ」はソフトのみで６万します。こうゆう特殊なモノは、大して売れないから割高ですよね・・・

「HeartyLadder」の開発者は、長崎県在住のY氏です。
彼はプログラマーであり自らも障害者です。

障害者でも、気軽にパソコン操作をできるようにと、このソフトを開発したそうです。

フリーソフトでありながらここまで作りこんだってスゴイですよね。
Yさん、アナタにあっぱれ！

これをホームページからダウンロードして、身体のコンディションに合わせた操作スイッチを用意すればOKです。

私の場合、手がダメなので、足のヒザの部分にエアバッグスイッチを巻きつけて操作しています。

少し動く右足を動かすと圧力変化で、マウスみたいな動きが、できるのです（理屈はわかりませんが）

しかし、動作が安定するまでたどり着くのは大変でした。
それは、エアバッグスイッチの位置です。

実は最初、市から「伝の心」を、ごく少ない負担額で支給してもらいました。
私が住んでいる東京M市は、福祉の充実で人気の街ですよね。

障害年金暮らしの身には、本当に有り難いことで感謝しています。

当事は、エアバッグスイッチを、発泡スチロールのブロックに固定して、それを足先に置いて、蹴っ飛ばして操作していました。

いま考えれば、信じられない操作方法でした。
このやりかただと、ある程度の脚力が必要だし、第一、動作が不安定なのです。

でも、それしかない・・と、思っていました。

パソコン操作は、ある程度の脚力が必要で、それ以下になるとパソコンはあきらめるしかない・・・病状が進行するにつれて真剣にそう思い、絶望感を持っていました。

そんな大ピンチを救ってくれたのが、前に発表されたS病院のH先生です。

彼との出会いは全くの偶然でしたが、もし、この偶然がなければ多分ここにもいないだろうし、人生がもっとどよーーーんとしていたと思います。

その偶然とは、、、
ある日、担当の保健師さんの勧めで、S病院に２週間入院することになりました。

いわゆる緊急一時入院です。別に緊急じゃありませんが、健康診断かな？不健康ですが。

器官切開以来の入院で、正直不安のかたまりの中でした。
と、言うのは、前回の入院先で、意思が全然伝わらず、かなり辛い思いをした記憶があったからです。

そんな不安やプレッシャーの中で、ベッドにニコニコしながら近づいてきた人の良さそうなオジサン。

こうして出会ったのが、H先生でした。

カミさんが「伝の心の操作に苦労している」と、相談しました。

すると、すぐエアバッグスイッチを、ひざ下に巻きつける事を提案してくれました。しかもエアバッグそのものも、色々変えてみたりして。

たったこれだけのことが、操作性を劇的に改善してくれたのです。

なぜ、これに気がつかなかったのだろうか？

当時は「伝の心」だけを使っていましたが、支給してくれた市役所のOTさんも何も提案してくれず・・・

やはり、こうゆう特殊なモノは、みっちりフォローしてもらわないと、と思いました。支給したからOKとはいかないのが福祉機器ですね。

それで「伝の心」は、超快適マシンになってくれたのですが、H先生の提案は、それにとどまらず。

ここで「HeartyLadder」の登場です。

彼いわく・・「世の中には、条件によっては公的支援が受けられない難病の患者さんがいる。伝の心は高くて手が出ない。一方パソコンは、はんらんしていて、安く手に入りやすい。ほかの患者さんのためにも、試してもらいたいソフトがある。」

それが「HeartyLadder」でした。

このソフトの第一印象は、「カラフルだなぁ・・」
とにかく、明るい配色で楽しそう。
モノクロベースの「伝の心」は、いかにも福祉機器って感じの色合いです。

だから、すごく新鮮な印象でした。
病人は地味に？そんなこたぁ絶対ないです！

「伝の心」も、せめてパソコン本体をまっ赤にするとか、パールカラーでもいいし、黒である必然性はないと思います。

患者が明るくなる演出があると、楽しいと思いませんか？

話が脱線しますが、車椅子なんかも、カラーリングチョイスが出来れば楽しいと思います。
車輪にうずまき模様をつけたりして。
<つづく>

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Last updated 2009.09.27 20:34:08
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■コメント

アキバセミナー

千葉っ子ママさん

吸引機のこと、了解しました。うちもシースター・・・で購入しています。これも１割負担になればいいですのにねー。

アキバセミナー読ませていただきました。本当にここまでやれるとは素晴らしいですーー。
ぱじーらさんの表情も、ご家族も一丸となってますー！（大大大拍手！！！） (2009.09.28 19:38:13)

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Re:アキバセミナー(09/27)

ぱじーらさん

千葉っ子ママさん
＞吸引機のこと、了解しました。うちもシースター・・・で購入しています。これも１割負担になればいいですのにねー。
＞
＞アキバセミナー読ませていただきました。本当にここまでやれるとは素晴らしいですーー。
＞ぱじーらさんの表情も、ご家族も一丸となってますー！（大大大拍手！！！）
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シースターのは半年くらいしかもたないですよね～～～
支援欲しいですぅ！
(2009.09.28 20:07:24)

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