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2004年03月の記事
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今日は誕生日！
今日は、なんと私の○○才の誕生日なんです。゜・:,。★＼('ー'*)♪才×〒"├￢♪(*'ー')/★,。・:・゜気持ちはまだまだ２０代ですが・・・o(*^▽^*)oあはっ♪体は老化傾向かも！本当なら菜桜と一緒にお祝い予定だったのにまさかこうなるとは思ってもいなかったからねぇ。残念です。菜桜ちゃん！来年はきっとママの誕生日を祝ってね！さて、今年の誕生日は悲しくも自分でケーキを作ったよ。ったくぅ～ダーリンは、夕方になって「ケーキどうする？」なんて電話かかってきて遅いっちゅーの！！ムカ・・・(-_-メ)昨日の夜に「明日何食べたい？」って聞いたのね。「外食行こうか」って期待してたのに・・・「納豆」だってぇ！！誕生日に納豆かいっ！あったまにきたからプリプリの私は今日の夕食は納豆でした！それでも気を使ってくれたのか・・・・ 花をプレゼントしてくれました。新種のチューリップだそうです。(*^▽^*)ありがとぉ～ダーリン♪Love v(*￣▽￣*)〃▽〃)Loveそして夜にはみんなで私のお手製のケーキを食べました。ダーリンは、年の数のろうそくを立てるつもりでろうそくを○○本買って来てくれたのは、とーっても嬉しいんだけど・・・・全部つけたら(炎＿炎) ボーーーーーてなるでしょう。 だから、少しだけ乗せました。（笑）明日、菜桜ちゃんに会いに行きます♪
2004/03/31
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今日面会に行ってきましたぁ。
菜桜に会ってきましたぁ～v(。・・。)イエッ♪今日は、私の母上と一緒に行ってきたの。ＩＣＵに行ったら「菜桜ちゃんは、前の病棟に移りましたよ！」と・・・。良かったぁ～。C=(^◇^ ; ホッ!今日も相変わらず熟睡の菜桜ちゃん。看護婦さんが「夜はぐっすり寝てくれて午前中起きてましたよ。」と。タイミング悪ぅ～。q(T▽Tq)(pT▽T)pお母さんも一生懸命声かけてくれて（私は相変わらず恥ずかしくて出来ないっ(;^_^A ）なんとかモゾモゾと動き出してくれました。手は縛られていたけれど足は自由。女の子のくせに足癖悪いのぉ～。菜桜に「元気がいいって言ってよ！」って言われちゃいそうだよね。(*≧ｍ≦*)ププッだってぇ～少し斜めになってる菜桜なんだけど上の足ばかりo(`^´)θ蹴リッ! だもん。（笑）さて、帰ろうかぁ～と部屋から出ようとしたらお母さんが「もう一度見てくよ」って戻るじゃない。んじゃぁ～もう一度 菜桜の顔見ますかと思ったらおめめパチクリと！！今頃起きたのかぃ。（笑）そんな菜桜を見てお母さんは「可愛いねぇ～」って・・・。未だに、（正直言って）私は複雑な心境です。起きてくれないと「目をあけてよぉ～」って言うくせに目を開けてる菜桜ちゃんを見るのは少し切なくなってしまう。ダウン症の顔・・・・。私にもパパにも似ていないちょっと違った顔・・・。やっぱりダウン症なんだって改めて思う瞬間です。でも・・でも・・・可愛いって思うの。矛盾してるよね・・・。ホント・・・。思うのね。普通の子（比べちゃいけないよね。）だったら目も二重だし、念願の女の子だし、私と一緒のＢ型だし・・・（姉・兄は、ＡＢ型なの）すっごく可愛い子になったんだろうな・・・。今も抱っこしておっぱい飲ませて可愛いねぇ～って寝顔見て・・ニンマリしてたのにって。ごめんね。菜桜ちゃん・・。こんな事言っちゃダメだよね・・・。ごめんね・・・。あさっては、パパと会いに行くからね。頑張るんだよぉ～！！そうそう、病院の川沿いに桜が咲き始めました♪川には前から菜の花がたっくさん咲いてるから本当に菜桜ちゃんの名前の通りだね！いつか一緒に見ようね。楽しみにしてるね。
2004/03/30
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父上と～
夕方、私の父上から電話があった。「お寿司をご馳走してあげるから来い！」と・・。＼(((￣(￣(￣▽￣)￣)￣)))／ヤッター！夕飯作らなくていいじゃん！！（素直な主婦の気持ち・・・）でも、呼ばれた所は、ちっちゃなちっちゃな飲み屋。(○￣ ～ ￣○;)ウーン・・・文句も言えないしねぇ～。（笑）ダーリンは、久しぶりの生をグビグビ～っと。私は、オレンジジュースさっ。v(。・・。)イエッ♪話となるとやっぱり菜桜のこと。一番、父上が心配してくれてる感じ・・・ほとんど電話もなかったのが、菜桜が産まれてから「様子はどうだい？」ってそっけない電話だけど１日おきには電話をくれるんだぁ。今日も「まったくなぁ～」「しょうがないよなぁ～」って言葉少ないけど心配してるのが伝わってくる。若い頃？！（今も若いつもりだが・・）父上とは性格が似てる私はよく対立して家出もしたりしてたけど今はすっごくあったかく感じる父上。今日もちょうど、病院の入院する手続きの保証人になってくれた。「お金あるのか？足りるのか？」お金の心配もしてくれている。父上こそお金ないのに・・・。心配かけさせてごめんねぇ～。それにしても、入院中のお金ってどれくらい取られるんだろう？手術代とかは、国から？！おりるらしいって聞いたけどリネン代とか自己負担も多少はあるんでしょうね・・・。お金の事を言ったら菜桜に悪いけどやっぱりこっちの家族の生活もあるからねぇ～。心配しちゃうんだよね。父上の帰りに、妹の家に行ったんだけど・・・もうすぐ１歳になる姪っ子を見てウルウルきちゃいました。同級生だねって言ってたの。久しぶりに会ったらもうつかまりだちしてるし・・・私のおっぱい飲ませたら、噛まれた上に嫌がられたっq(T▽Tq)早くおっぱいあげたいよぉ～っ！！
2004/03/28
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１０分間の面会
菜桜に会ってきました。ＩＣＵの面会は、４時と８時と決まっていて旦那が仕事が終わってから、夕食食べてお風呂に入って８時に行ってきました。いつも通いなれた道も夜となると感じが違うような？？桜の名所のライトアップや港の船の明かり・・・行く前からしんみりとしちゃいました。(;^_^A さて、菜桜ちゃんですが・・・・寝てました。すっかり爆睡中！！黙って立ってた私達に看護婦さんは「頭撫でたり、触ったりしてあげてね。 菜桜ちゃぁ～ん、せっかくママとパパが来たんだから 起きてあげたら？？（笑）」って・・・。相変わらず、菜桜に触るのはおっかなビックリで。(〃∇〃) オムツだけの菜桜は、タオルを体中にかけてるんです。体温調整がまだ下手みたいで・・・。手はタオルで包まれてて触れるのは、ホッペと頭くらい。「菜桜ちゃん、起きてぇ～」って頭を撫でたりしてたら偶然、(￣ー￣)ニヤリッて！（笑）新生児微笑って言うやつ？？思わず私も(*^▽^*)ニコリでした。でも、その後は起こすなぁ～ってイヤな顔ばかり。結局、起きた菜桜ちゃんには会えませんでした。１０分間の菜桜の対面終わりぃ～。次はいつ会えるのかな？？早くＩＣＵから出たいねぇ～。菜桜に会った後は、妙にチビちゃん（２歳の息子）にべったりしたくなっちゃう私でした。
2004/03/27
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菜桜の使命・・・・・
親戚のお姉ちゃんからメールが来た。「赤ちゃん 産まれたぁ？」と言う内容・・・。黙ってったって、隠したってしょうがない！！最近そう思うようになって徐々に友達らにも菜桜の状態を素直に話せるようになってきた私・・・。そのままをメールで伝えました。お姉ちゃんからのメールの返事が返ってきました。その中に・・・こんな言葉が書いてありました。《菜桜ちゃんは使命があって産まれた。 あなたを母親に選んだんだよ。 あなたが乗り越えらると思ったから。 無駄な命なんて一つもない。 親を苦労させる為に産まれるはずがない。 どんな使命なのか見つけてあげる事が、あなたの宿題かな？》久しぶりに泣きました。読んでいて涙が止まりませんでした。q(T▽Tq)(pT▽T)p前の私だったらキレイごとばかり並べて！！人の事だと思って！！同情なんていらない！！そう思っていたと思う。でも、今は素直になれた分、その言葉を受け入れる事ができます。菜桜の使命・・菜桜が私を選んでくれた・・・そうだよね、本当にそうだよね！！そう思いたい。こんな私でも選んでこの世に産まれてきてくれたそう思いたいなぁ。今日はこの言葉がずっと頭から離れられないです。多分一生忘れられない言葉なんだろうな。明日、菜桜に会いに行きます。
2004/03/26
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手術が無事終わりました。
今日 無事菜桜ちゃんの「動脈管開存症」の手術が終わりました。手術時間は麻酔を前後に入れて３時間でした。手術前は、動脈管が4～5ミリくらいだと言われたけれど開けてみたら7ミリと太かったそうです。それから、麻酔がかかってる最中に昨日言われた白血病を調べる為に骨髄液を取ったそうです。結果は明日・・・。何もない事を願いたいなぁ～って思います。手術前、菜桜を見に行ったらなんと・・・目をパッチリ開けてましたぁ。v(。・・。)イエッ♪元気に手足をバタバタさせて・・・口をおばあちゃんみたいにパクパクと・・・（笑）それも音を立ててチュパチュパって！！お腹が空いてたんだろうねぇ。あまりにその光景が可愛くってクスクスと笑ってしまいました。そのうちに泣いたり（声は出ませんが・・）してて見てるだけでも飽きない感じ！手を洗って触って見ました。小ちゃな指に触ってみたらギュッて握ってくれたのぉ！！！すっごく嬉しくって！！ヘ(≧▽≦ヘ) きゃーーん♪目が見えてるのか、ママがわかるのか？？キョロキョロしてたねぇ～。本当に今日は、菜桜をすっごく可愛いって（初めて）思ったかもしれません。ママだよ・・・って心から言えたかもしれません。私の中で少し受け入れられる体制になったのかな？手術室に入る少しの間、産後直後に会っただけだったお姉ちゃんやお兄ちゃんが菜桜ちゃんに会えたね。どんな思いで２人は見たのかな？すっごく気になるけど、聞かないでおこうっと。（笑）さて、無事に終えた術後の菜桜を見にICUへ・・・「え？これ私の子？？」そう思うくらいに変わってました。なんと左の頭の毛が剃られてて・・・・あれれ？？って感じ。それに、舌べらをちょこっと出したまま眠りについてて・・・でも、ICUの緊迫した雰囲気には何とも言えなかったぁ。マスクをして時間も制限されて・・・。たくさんの患者さん（お子さん）もいて・・・菜桜だけじゃないんだなぁ～って再確認しちゃいました。ま、とにかく無事に終わってホッとしています。後は合併とか何もなく完治してくれたらなぁ～ってそれだけです。病院から緊急の電話が入りませんように・・・今日はそれを願って寝ようっと。
2004/03/25
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４日ぶりに会いに行ってきた
今日は、４日ぶりに菜桜に会ってきましたぁ♪痩せ細った菜桜に会うのは辛かったけれど今日は、顔も見る事が出来て少しホッとしました。でも、痩せたせいか顔も変わっちゃったみたいで・・・。結局、寝たままで目の開けたとこが見れず残念でした。今日は、外科・循環器科・血液科・明日の手術の外科の先生の４人の先生から説明がありました。とても分かりやすく説明はされましたが、次から次へと菜桜の病気のことを伝えられてただただ私は、聞くのが精一杯でした。先生達は、一つ一つの病気は難しい事ではないので一つずつ解決していけばいい・・・そう言うけれど、全部聞くと菜桜は大変なんだなぁってつくづく思いました。そして、染色体の結果もハッキリ言われました。もちろんダウン症だってわかっていたけれど・・・。「ダウン症のお子様を持つママさんには大変失礼な事を 言ってるかもしれませんが許してください。 今の私の気持ちをそのまま書かしてもらいます。」先生が「育てやすい。とても可愛い」そう言うけれどそれって、先生は人の子だから言えるんだよね。もし自分の子だったらそんな風に言えるだろうか？？育てやすい？可愛い？？病気じゃない？今は、いろんな療育で普通の事同じに・・・？？そうかもしれないけれど、やっぱり世の中偏見な目で見る人はたくさんいるし、学校は？卒業してから就職は？？いろんな障害があると思う。今の私は、どうにかならないの？間違いであって欲しい！！やっぱり頭で理解してるけれど心はついていけてません。もう少し時間がかかりそうです。話は変わるけれど、明日 「動脈管開存症」の手術です。お昼から２時間、前後の麻酔を入れて３時間かかるみたい。菜桜ちゃん、大変だけど頑張ってね♪今のママは、応援する事しかできないから・・・。
2004/03/24
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病院から電話が・・・
今日昼間に病院から突然電話がきた。一瞬、菜桜に何かがあったんだろうか？？不安がよぎった。先生が「菜桜さんは、前と変わらない状態です。」そう言った時にC=(^◇^ ; ホッ!結局、次いつ面会に来るかを聞くために電話してきた。明日、旦那が休みなので行きます！！と・・・。数時間後にまた電話が・・・・。また一瞬「何かあったの？？」そう思う私。先生から・・・・実は、心臓のエコーを今日見たところ開いている穴が前回と変わらない大きさで（自然にふさがるようだったら手術は急がないと言われてた）肺に血液が流れ始めていていい方向ではないので早目に手術をした方が菜桜ちゃんの為にいいので木曜日にどうかと思いますが・・・・。手術時間は3時間。麻酔の前後を見て4時間かかります。付き添いの方は必ず2人待っていて欲しいので宜しくお願いします。と・・・。どうやら手術中に何かあった時に決断をしてもらう時に1人だと決断に困るから2人付き添いが必要らしいです。4時間・・・長いよねぇ。菜桜も辛いだろうけど待ってる側も結構辛いもの。それより、上の2人の子供はどうしよう？？2歳の息子はまだまだ私から離れないのに・・4時間以上も待合場所で待たせるなんてできやしないし・・・預けるにしても病院まで約1時間弱かかるから行き帰りで2時間弱＋手術4時間・・・6時間以上も？？？？預けられないっ！！(ノ_-;)ハア…困ってしまうゎ。明日は、2人の先生から症状や手術の説明があるらしく時間も先生の都合で12時と5時らしい。その間の時間もどう過ごしたらいいんだろう？？あ～それより、菜桜ちゃんに会うのが怖い。怖い・・・なんて言ったらみんなに怒られちゃうよね。でも・・前回会った時急激に痩せてる姿見ちゃってるからまたそれ以上痩せてたら見るのが辛くって・・・怖い。今もすっごく複雑な心境。こんな風に考えちゃってごめんね、菜桜ちゃん。
2004/03/23
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やりきれない気持ち・・・
今日は雨のせいか憂鬱な一日でした。少しでもボーっとする時間があると菜桜の事ばかり考えていました。今も菜桜は、あの保育器の中で懸命に生きてるんだ・・・・そう思うと何とも言えない気持ちになります。同じ頃産まれた赤ちゃんは、2時間おきに泣いてはおっぱいをせがんだり・・・オムツを替えて欲しい、抱っこをして欲しいと泣くんだよね。「まったく～抱き癖がついちゃって・・・」そんなセリフよく聞くよね。でも・・・でも・・・菜桜は・・・何も出来ない。抱いてももらえない、泣いたって叫んだって声がでない。ただ保育器の中手足も動けない状態で上を向いて寝たり起きたりしてるんだよね。可哀想・・・・。そんな事を考えてると、我が家の怪獣僕ちゃんがイタズラして大騒ぎΣo(*'o'*)o ウオオォォォォ!!「またぁ～何やってるのぉ～！！」・・とにぎやかな時間が過ぎて行く・・・。そんな時、菜桜の事は忘れてるんだよね。何ともやりきれない私の心の中・・・・。こんな状態でいいのかな？また、不安ややりきれない思いが交じり合っては押しつぶされそうになっています。雨のせいかな？？
2004/03/22
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菜桜の写真が欲しいな～。
菜桜ちゃん 元気かな？今日は、パパとママは新しい携帯を買ってきました♪菜桜を写していつも一緒にいたいと思ったんだよ。でも・・・保育器から携帯写真撮っていいのかな？？菜桜の写真は、出産直後にパパが抱っこをして3人で撮ったのだけなんだよねぇ。あの後も撮る機会はあったけど・・・ママが・・・撮ろうと思えなかったの。菜桜の顔を見るのが辛くてね・・・・。今思えばたくさん撮っておけばよかったなって・・・後悔ばかりしてます。これからたくさん撮ってあげるね！次会う日まで元気でいてね。
2004/03/21
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痩せちゃったね・・。
今日は、3日ぶりに菜桜に会いに病院に行きました。今までは、病院の前、病棟の前と近づくに連れて押しつぶされそうななんとも言えない気持ちだったけれど今日は、菜桜は元気かな？と素直に思えた日でした。3日ぶりの菜桜は・・・・まるで別の子みたいでした。と言うのも、すっかり痩せてしまって・・。足なんて骨と皮だけ・・そんな感じ。2200ｇ近くで産まれた時でさえも小さかったのに・・・お腹だって前より一回り小さくなってた。栄養のある点滴だと言ってもやっぱり母乳やミルクとは違うんだね。それに、肌が黄色になってたからと光を当てられて目にはガードの為に隠されて・・なんとも痛々しい姿でした。呆然と見ているだけの私。そんな中、パパは突然看護婦さんに「手を洗えば、触ってもいいですか？」と。私には、考えもつかなかったよ。さすがパパだね・・・。頭をなでたり、お腹をなでてるパパ・・・。私には、足を( ・_・)σ゛ツンツンと触るのが精一杯。「頭撫でてあげたら？」声を掛けるのも触るのも妙に照れくさかったぁ。足を動かし、指が動く、当たり前の動作だけどそれだけでも嬉しくて「動いてるぅ～」ってはしゃいだママだったね。（笑）菜桜は、とっても暖かく‘生きているんだなぁ～’って改めて実感！！一生懸命生きてるんだ～って。菜桜に触れて、今まで以上に愛らしく思えました。ママなんだって実感が沸いてきた感じです。早くこの手で抱きしめてあげたい！そう思えました。そうやって少しずつ菜桜への愛情がわいてくるんだろうね。ほんの少しの前進かもしれないけれどね・・・・。
2004/03/20
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菜桜の存在
菜桜ちゃん 元気かな？お腹は空いてない？点滴だけなんて可哀想だね・・・・。鼻からのチューブは痛くない？お腹の傷の跡は？？やっぱり病院から離れていると、菜桜の存在の実感が薄れてしまうよ。決して忘れてはいないけど、ヤンチャなお兄ちゃんや明るいお姉ちゃんとワイワイと生活しているとあっという間に時間は経ってしまうもの。でもね・・ふと１人になると菜桜を思い出すんだよね。保育器に寝ているあの菜桜の顔を・・・。明日会いに行くからね。待っててね・・・・。
2004/03/19
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少し前に進めたみたい。
今日もいろんなＨＰを調べまくりました。同じ病気の子がいないかしら？？同じ気持ちでいるママの気持ちを知りたいそんな思いばかり・・・。何を調べて何を知ったら私は理解できるんだろうか？どうしたら・・・・何をしたら・・・・私は・・・・今日も空回りの一日だったのかもしれない。今頃、菜桜は頑張って生きているのに・・・。ママは何をしてるんだろうね。でも、ふと思ったの。産まれて１週間の赤ちゃん。本当はママに抱かれて安心して眠って・・・おっぱい欲しいって２時間ごとに泣いて・・・そんなママとの触れ合いの生活を送ってるのが当たり前なのに菜桜は・・・菜桜は・・・１人で保育器に・・いろんな器具をつけられて、身動きとれず口から飲めずにただ寝ては起きての繰り返し！！淋しいよね？辛いよね・・・。q(T▽Tq)(pT▽T)p抱きしめてあげたい。抱いてあげたい。そう思う私がいました。菜桜を想う私がいました。私・・・少し前に進めたみたい。もっともっと今以上に菜桜を受け入れてあげなきゃっ。もっともっと理解してあげなきゃね。もう少し時間をちょうだいね・・・・っ。
2004/03/18
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１回目の手術
今日は、菜桜の１回目の手術の日でした。胃からチューブを出す「胃ろう」の手術。手術室に入る時、目をパチパチと開けてたね。久しぶりに目を開けてる菜桜を見たよぉ。でも、すっごく複雑な思い。自分の子のようでそうじゃないような？？実感がないのとダウン症の事があるからなんだろうな。こんな事を思うママを許してね。２時間後、無事に終わり菜桜と対面。目にはたくさんの涙の後が・・痛かったね。イヤだったよね・・・・。何も言えないんだもの。可哀想だよね・・・。帰りに看護婦さんに染色体の結果を聞いた。ハッキリ言われず顔で答えを出し「今度、染色体の先生とお話を・・・」私もパパも覚悟はしていたから「やっぱり」そんな思いだった。でも、でももしかして違ったら？？？どんなに良かったか・・・・・。時間が経つに連れて私も少しは落ち着いてきたんだろうな。帰りの車の中での会話も現実を見て話が出来るようになった・・・・かな？思うのね。泣いたって、騒いだって時間は戻る事はない。黙ってたって進んでる。現実を見て、前に一歩一歩進んでいくしかないんだなって。菜桜と一緒に、家族と一緒に頑張って生きていかなきゃってね。
2004/03/17
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