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rafuミミ
２歳児兄ちゃんやまと病気の弟ひろを書けていけたらいいな～
2011.12.24
カテゴリ： ひろくん
ひろくんの病名が付きました。
CHARGE（チャージ）症候群
C 眼のコロボーマ・顔面麻痺
H 心臓病
A 後鼻腔閉鎖
R 成長の遅れ
G 性器の異常
E 耳の異常
他にも
口蓋裂・口唇裂
哺乳障害
小顎症
など
ほかにもいろいろありますが
２～３万人に１人
に当てはまったひろくんです
チャージと言われず、多発先天形態異常と診断されることもあるそうです
６つ全て当てはまらなくてもよいとのことだけど
ひろくんはすべてあてまってしまった
ひろくんはというと
C 左目の視神経にコロボーマあり
H ファロー四徴症
A 左鼻にチューブが入りにくい
R まだこれからなので不明
G 停留睾丸・水腎症
E 下位耳介・左右非対称
軟口蓋裂・小顎症
先月末からここ１ヶ月弱
５～６回
心停止をしてるひろくんです
原因は
気管支狭窄です。（たぶん）
ファローにはよく知られている（先生達の中で？）という
気管支狭窄
肺動脈 弁 狭窄による、肺動脈膨張
肺動脈膨張による、気管支狭窄
ひろくんは
CTの結果（気管切開の為の検査）
気管支が肺へと２つに分かれる部分が狭窄している
（ちょうど膨張した肺動脈がある部分だった）
なんらかの体位だったり、力んだり、タンが絡んだりで狭窄が閉鎖になって
空気が入らず心停止になった
今日は蘇生に３０分かかったそうだ
今はひろくんの生命力にかけるしかないミミです
サンタさん
まだ
ひろくんを連れて行かないように
神様に頼んでください。
順調に回復したら
来月中旬に気管切開します。
２キロ弱での気管切開はこの病院では初！
なので怖いですが無事上手くいきますように
CHARGE（チャージ）症候群
C 眼のコロボーマ・顔面麻痺
H 心臓病
A 後鼻腔閉鎖
R 成長の遅れ
G 性器の異常
E 耳の異常
他にも
口蓋裂・口唇裂
哺乳障害
小顎症
など
ほかにもいろいろありますが
２～３万人に１人
に当てはまったひろくんです
チャージと言われず、多発先天形態異常と診断されることもあるそうです
６つ全て当てはまらなくてもよいとのことだけど
ひろくんはすべてあてまってしまった
ひろくんはというと
C 左目の視神経にコロボーマあり
H ファロー四徴症
A 左鼻にチューブが入りにくい
R まだこれからなので不明
G 停留睾丸・水腎症
E 下位耳介・左右非対称
軟口蓋裂・小顎症
先月末からここ１ヶ月弱
５～６回
心停止をしてるひろくんです
原因は
気管支狭窄です。（たぶん）
ファローにはよく知られている（先生達の中で？）という
気管支狭窄
肺動脈 弁 狭窄による、肺動脈膨張
肺動脈膨張による、気管支狭窄
ひろくんは
CTの結果（気管切開の為の検査）
気管支が肺へと２つに分かれる部分が狭窄している
（ちょうど膨張した肺動脈がある部分だった）
なんらかの体位だったり、力んだり、タンが絡んだりで狭窄が閉鎖になって
空気が入らず心停止になった
今日は蘇生に３０分かかったそうだ
今はひろくんの生命力にかけるしかないミミです
サンタさん
まだ
ひろくんを連れて行かないように
神様に頼んでください。
順調に回復したら
来月中旬に気管切開します。
２キロ弱での気管切開はこの病院では初！
なので怖いですが無事上手くいきますように
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