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障害児のパパ＆ママに１００の質問
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02/09/11

01.それではまず、ハンドルネームを教えて下さい。
cream0420と申します。
02.出身地と現在住んでいるところを教えてください
一応非公開なんですが、関東圏内です。
03. パパですか？ママですか？
ママです。
04.家族構成は？
おじぃ・おばぁ・旦那・ワタクシ・リボンちゃん・どびん・ちょびん
05. どのお子さんが障害児ですか？
どびん・ちょびん（双子です。）
06. 身体障害ですか？知的障害ですか？
知的障害です。
07.先天的なものですか？
多分そーなんでしょう。
08.ハッキリと病名、障害名は付いていますか？
いいえ。そのうちつけてもらう予定。
09.お子さんは今何歳ですか？
４歳９ヶ月
10.療育センターや、保育所、養護学校などに通っていますか？
はい。市で運営している療育期間に１回/週で通所中。
11 . 障害のことでずっと病院にかかっていますか？
advance! (02/09/10）Dr.Ｋのところに通い始めました。
いいえ。今のところはかかっていない。近いうち通い出す予定。
12. 先生や医師は信頼できますか？
advance! (02/09/10）Dr.Kはいいカンジでしたよ。。
療育期間の先生は好きです。医師はいい先生だと聞きました。
13.お子さんが生まれた時の体重は？
14. いつ、お子さんが障害があると知りましたか？
１歳９ヶ月のとき健診で引っかかりました。確実になったのは３歳１１ヶ月で手帳取得。
15.知った時、まず最初に何を思いましたか？
終身刑を宣告されたと思いました。
16.自分自身はしっかり受け止められていますか？
いいえ、まだまだですね。
17.障害について情報を得るためにどんなことをしましたか？
つきなみですが、本を読んだり、ネットを徘徊したり。知的障害を持つ家族がいる方に話を伺ったりしました。
18.今現在は診断された障害について納得していますか？
納得したいと思っているので、診断を受けたいと思っています。
19.サイトを開いたきっかけは？
毒を吐ける場所が欲しかったので。
20.ネット暦はどの位？
「パソコン通信」時代も含めれば７年くらいだと思います。
21.サイト開設してからどの位？
３ヶ月です。
22.同じ障害児を持つ方のお友達は出来ましたか？
はい。おかげさまで♪
23.↑それはネット上で？実生活で？
両方ですね。
24.障害者関連のサークルなどに参加していますか？
はい。参加しています。
25.↑どんなサークルですか？
「発達障害児の親の会」と「療育期間の親の会」です。
26. 配偶者、おじいちゃんおばあちゃんなど、ご家族の方は障害について理解してくれていますか？
ママの祖父母は悲観的に理解してなくて、パパの祖父母は楽観的に理解していない。
27.ご近所など周りの方は理解してくれていますか？
概ね、理解してくれてるんじゃないかなぁ？と・・・。
28. 障害を持っているお子さんに兄弟がいらっしゃる方で、例えばお兄ちゃんや弟さんはどう思っていると思いますか？
どーでしょう？とても年の近い赤ちゃんだと思っているよーです。
29. 兄弟は必要だと思いますか？
なんとも言えない。
30.↑それはなぜ？
障害児本人には必要かもしれないけど、兄弟児本人はどーだろう？と思ってしまう。
31.兄弟が障害児のお子さんのことで虐められたことはありますか？
まだないと思います。
32.もし虐められた場合、相手の子や親には言いますか？
もしそんなコトがあったら絶対に言います。
33.今お住まいの地域は、福祉面で充実していると思われますか？
近隣町村と比べたらしていると思う。
34.↑どんな点が？
レスパイトサービスの利用料金の補助、就学についての相談体制、障害児学級の設置率etc... ま、全国的に見たら遅れてると思います。
35.もしも、理想的な環境があると思われる地域があったら、遠方でも引越したいと思いますか？
思わない。住んでる地域を充実させるほうが大事だと思う。
36.手帳の交付は受けていますか？
はい。
37.諸手当は申請していますか？
はい。
38.手当てや制度について満足していますか？
よくわからない。もっと勉強したいと思ってます。
39.東京都でも福祉面がかなりカットされています。不満に思うことについて意見を言ったことがありますか？
言ったことはないです。書いたことはあります。
40.↑どんな手段で？返事は来ましたか？
市が５年に１回行っている障害児･者へのアンケートで余白がなくなるまで不満を書き連ねました。無記名アンケートなので回答はありません。
41.こんな制度があればいいなと思うことはありますか？
校区の学校への就学の保証。その上で養護学校を選択できればいいなぁ・・・。
42.療育センター、保育所、養護学校など、設備や教育方針に対して満足していますか？
概ねしてます。
43.それではお子さんのことについての質問です。お子さんの性格はどんな感じですか？
どびん＝１人では生きていけないが、みんなとなら生きていけると思う。　ちょびん＝１人でも生きていけるが、みんなとは生きていけないと思う。
44.ハッキリ言って親ばかですか？ (^o^)
どーでしょう？親ばかになりたいですね。
45. お子さんを芸能人に例えると誰ですか？
そんなに程度はよろしくないです。
46.お子さんを動物に例えると？
どびん＝イヌ。←よく靴を咥えている。　ちょびん＝ネコ。←よく床下に潜っている。
47.お子さんの好きな遊びは何ですか？
共通してスキなのは「回す」と「回る」と「跳び降りる」
48. お子さんの好きな絵本は何ですか？
「ねないこだれだ」「あけてみよう」
49 . お子さんの好きな食べ物は何ですか？
どびん＝醤油　ちょびん＝白ご飯
50.何でもいいですが、お子さんが、とにかくこれが気に入っているのよというものはありますか？
どびん＝靴　ちょびん＝はっぱ



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