すももの病気と仲良く生きる!

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闘病記Part7

プーのストラップ


平成19年1月10日
 皮膚科で足の傷の処置をしてもらいました。ちょっと傷口が小さくなりました。
 経過がいいので、2~3週間開けてもいいそうです。
 眼科で造影剤を点滴して、写真を撮る検査をしてきました。同意書をに名前を書いたけど、
 特に副作用もなくて良かったです。結果は24日に聞く予定です。
 24日は婦人科や皮膚科、内科も受診する予定なので大変そうです。

平成19年1月24日
 皮膚科の左足の傷はだいぶ良くなってきました。両手のひらの傷もだいぶ治ってきました。
 右足親指の爪の巻き爪は、テープの貼り方を教えてくれました。
 眼科は前回検査の結果を聞いてきて、先生が思っていた程悪くはないらしくレーザー治療も
 いらないようで、このまましばらく気長に良くなるのを待つ事になりました。
 目のむくみはそれ程でもなく、眼底出血も引いてきてはいるけど、目の中心にもあるのでまだ
 見えにくいそうです。
 内科は最近おなかの調子が悪く、痛かったり気持ち悪い訳でもなく下痢が続く事を話したら
 おなかの触診をしてみたら、右下腹で痛い所があり先生が「何か当たるな」と言い出して
 急遽即現で骨盤のCTを撮りました。
 影が映っていてまだハッキリ何か解らないので、様子を見る事になりました。
 次回又CTを撮るそうです。
 ワーファリンの効き目は26でよっかったです。結局おなかの調子が悪いのは原因不明です。

平成19年2月7日
 微熱が続いていたので、予約なしで内科に行きました。
 その前に皮膚科に行って足の処置をしてもらいました。傷は順調に開腹しています。
 内科のドクターは、午前中講義でいないので診察は午後1時半からと言われたので、婦人科に行きました。
 又エコーを撮ったら変わらなかったので、次回は5月に受診する事になりました。
 内科に戻ったら、ドクターが運良く早く来ていたので診察してくれました。
 講義が長引くと思っていたので、午前中は予約を取ってなかったので、ラッキーでした。
 血液検査をして、もちろんワーファリンの効き目も見たら11で効き過ぎなので、3錠になりました。

平成19年2月15日
 昨日体が痛くて、病院に電話して今日行ってきました。ワーファリンの効き目は12で
 又効き過ぎていたので、2錠と3錠を交互にする事になりました。病気の方は数値的には
 それ程悪くなってなかったので、ステロイドは増えませんでした。
 筋肉や体が痛くなるのは、仕方ないみたいです。

平成19年2月22日
 胃痛と吐き気で、殆ど食べられず血便?が出ていたようなので、内科に行ってきました。
 おなかもごろごろして、便が朝から何回も出て便が出切るまで尿ガでなくなってました。
 膀胱がパンパンで出たいのに出ませんでした。
 栄養剤を点滴して胃と胸のレントゲンを撮って、心電図の検査もしました。
 緊急で胃カメラを飲んだら胃も腸も血の痕跡は無く、逆流性胃炎と慢性胃炎と胃に爪で
 ひっかいたような傷があると言われました。胃薬をガスターからタブロンに替えました。
 これで胃の調子が良くなるといいのですが・・・。
 ワーファリンを飲んでいると、食べ物で傷付く事があるのでその血がゆっくり落ちて
 来たたんだろうと言われました。
 相変わらず午前中は体が痛いです。

平成19年2月28日
 皮膚科に行って、左足の傷を見てもらいました。やっと完治して、湯船に入れても良くなりました。
 毎日洗わなくても良くなりましたが、傷跡はごしごし洗わないように言われました。
 スキンケア用のザーネクリームを出してくれました。
 頭皮の両サイドにかさぶたが出来て、毛も抜け出したので毛髪剤とローションを出してくれました。
 眼科は眼底出血はだいぶ良くなって来てはいるそうだけど、全然感じません。
 更に気長に待つしかないようです。
 内科はワーファリンの効き目は13で相変わらず2錠と3錠を交互を続ける事になりました。
 体が痛くなるのは、補体の数値が下がったせいみたいで、今日の検査の結果(1週間位かかるので)を
 見てステロイドを増やすか来週木曜日に決めるそうです。
 胃の調子は相変わらずあまり良くなくて、胃炎のせいで胸焼け状態が続いています。

平成19年3月8日
 検査の結果が随分悪くなったので、メドロールが3錠(12mlg)に増えました。
 そして入院する事になったのですが、ベッドの空き待ちです。両腕と両足の筋肉の痛みは
 薬が増えたので楽になるといいのですが・・・。

平成19年3月19日
 病院から連絡が来て、明日入院する事になりました。筋肉の痛みは無くなって良かったです。

平成19年3月28日
 入院してから色々検査をして、やっぱり補体や白血球の数値が悪いので、メドロールが6錠(24mlg)に
 増えました。4週間位はこの量を飲むそうです。
 入院している間に乳ガンの検査をしてもらったら、今の所異常なしでした。
 1年半~2年後位に又検査するように病棟の主治医に言われました。
 眼科も受診したら、眼底出血はだいぶ良くなったらしいですが、相変わらず自分では解りません。
 整形外科で首のヘルニアを診てもらったら、もともと神経の通り道が細いそうで、首が詰まってくる症状は
 仕方が無いと言われました。
 カルシウムの薬が今飲んでいるのだけでは足りないので骨粗鬆症予防にカルシウムの薬が増えました。
 これを朝起きたら飲んで、30分は横になったり飲食はしてはいけないそうです。
 横になると食道に付いたら潰瘍が出来る可能性があって、治療中の虫歯があると歯周病や
 歯肉炎など影響が出る可能性がある為、歯科も受診してチェックしてもらいました。
 左あごが時々痛くなると言ったら、右側の歯の表面を少しだけ削って噛み合わせを調節してくれました。
 特に虫歯は無くて磨き方の指導をされました。

平成19年4月23日
 メドロールは6錠(24mlg)のままですが、退院してきました。5月9日に外来の予約をしていたのですが、
 間が開きすぎるという事で2日に行く事になりました。
 検査の結果が良ければメドロールの量を減らすそうです。
 その時、歯科でも状態を最終チェックする事になりました。

平成19年5月2日
 退院後初めての外来に行ってきました。検査の結果がだいぶ良くなったので、1錠(4mlg)減りました。
 入院中ワーファリンの効き目の基準の見方が変わって、3錠半になってそのまま継続です。
 次回は特に何もなければ、30日でいいそうです。
 歯科も受診したら、しばらく調子が良かった左あごが又痛くなりだしたのでマウスピースを
 作る事になり型を取って、連休に入るので次回の受診は内科と同じ30日になりました。

平成19年5月9日
 昨日おとといと左足の爪先がジンジンして痛かったので、皮膚科で診てもらいました。
 月曜日に爪先を温めようと薬局でトクホンの暖かいのを買って直に貼ったり、靴下カバーの上から
 貼ったりしたのが悪かったようです。
 刺激が強すぎたのと、急に血流が良くなったせいだそうです。
 まだ時々痛くなるので、もう少し血行をよくする塗り薬にかわり飲み薬のユベラも出してもらいました。
 SLEから来る症状なので、特殊が聞く事になってよかったです。
 婦人科も受診して又エコーを撮ったら、筋腫の大きさは「変わらないか少し大きくなった位」と言われました。
 次回の診察は7月で、ガンの検査をするそうです。30日に内科の採血の時に婦人科でも一緒に
 検査だけする事になりました。
 眼科は左目の眼底出血はだいぶ引いたらしいけど、相変わらず自覚が無いです。
 次回の診察は、内科と同じ30日です。歯科にも行くのでちょっと大変そうです。

平成19年5月30日
 眼科は眼底出血は少しずつ引いていて、新たな出血はないそうです。またこのまま定期検診で
 様子を診る事になまりました。
 内科は入院中にワーファリンの効き目の基準が変更になって、3錠半飲んでいたら今回は
 効き目が7で効き過ぎるという事で、今夜は納豆を食べてワーファリンは飲まない事になりました。
 明日からは3錠に減らします。メドロールは4錠(16mlg)になりました。
 ワーファリンの量を減らしたので、来週又検査する事になりました。
 歯科は寝る時に上だけマウスピースをはめることになって、2週間様子を診る事になりました。

平成19年6月6日
 先週のワーファリンの効き目の検査で効き過ぎて(7)いたけど、今日の検査では22で丁度良く
 なったので、3錠を続ける事になりました。

平成19年6月13日
 歯科に言って来ました。マウスピースの調整と歯の噛み合わせの調整をしました。
 引き続きマウスピースをはめて寝る治療をするように言われました。次回は来月11日です。

平成19年6月27日
 眼科はだいぶ眼底出血が引いたそうですが、視力には結びつきません。
 相変わらず気長に待つように言われました。
 内科はステロイドが3錠半(14mlg)になりました。ワーファリンの効き目は11でまた効き過ぎで
 今夜は納豆を食べるように言われて、2錠半に減りました。

平成19年7月11日
 婦人科と歯科に行きました。婦人科はエコーで筋腫の変化を診たら大きさは変わっていませんでした。
 前回の子宮ガン検診から1年経ったので、2~3ヶ月中に来て下さいと言われました。
 歯科は左上の歯の噛み合わせを調節して、更にマウスピースを続けるように言われました。

平成19年8月1日
 眼科はいつものように、視力の検査をして瞳を開く目薬を両目に差しました。
 左目が調子悪い分右目が頑張っているみたいで、以前は視力が0.9しかなかったのが先月もですが
 1.2ありました。左目は0.1(一番上の段)がやっと見える位です。
 最近ずっと左目がむくんでいるように感じていたのですが、やっぱりむくんでいると言われました。
 眼底出血はだいぶ引いているそうで、去年目の玉に注射したのは少しずつ効果があるそうです。
 今回は注射はしないそうです。白内障もあってなかなか視力が上がらないと言われました。
 相変わらず気長に治すしかないそうです。
 内科はワーファリンの効き目が悪く(予想はしていたけど)63%でした。20~30%が理想だそうで、
 半錠増えて3錠になりました。
 メドロールは2mlg減って、3錠(12mlg)になりました。本当は14mlgと12mlgを交互にしたかった
 みたいだけど私が「面倒くさい」と言ったら、毎日12mlgになったのです。
 歯科はマウスピースの調節をして、はめたまま口を大きく開けたり下あごを左右に動かす練習を
 するように言われました。いつになったら顎関節症が治るのやら。
 マウスピースは本当に効果あるのか疑問です。

平成19年9月5日
 眼科は眼底出血は殆ど引いて、新たな出血もなく目のむくみが治るのと視力が戻るのを
 気長に待つ事になりました。
 テレビで見た「黄班変性症」の症状(升目の中央の点を片目で見る)のをやったら升目がゆがんで
 見えたので、聞いてみたら同じ症状だけど眼底出血とむくみのせいで心配ないとの事でした。
 「黄班変性症」は失明の可能性があるので心配していたけど、違うのが解って安心しました。
 内科はワーファリンの効き目が34であまり良くないのですが、3錠のままになりました。
 補体が下がってしまったので、メドロールは減らして貰えませんでした。

平成19年9月12日
 歯科は先週左上の前歯に詰めていた物が取れてしまったので、詰めてもらって、またマウスピースの
 調節をして寝る時に付けるのを続けるように言われました。
 婦人科で前回やらなかった、子宮ガン検診をしてエコーで筋腫の大きさを調べたら変わっていませんでした。

平成19年10月10日
 眼科は眼底出血は殆ど消えたようだけど、なかなか視力が戻りません。視力が戻る保証はないそうです。
 相変わらずこのまま気長に待つしかないそうです。
 内科はワーファリンの効き目は30で、後一歩なのですが(理想は20)3錠のままです。
 メドロールは今回のDNA抗体の結果が良ければ(結果が出るまで1週間位かかる)次回減るかもです。
 でも補体の数値が下がっているので、無理かも知れません。
 歯科は30分以上待たされて、診療の椅子?に座っていたのは2~3分でした。
 寝る時マウスピースをするのを続けるように言われました。
 次回は年明けでいいそうなので、12月に行った時に予約する事になりました。

平成19年11月14日
 眼科はだいぶ眼底出血が引いたそうで、相変わらずこのまま様子見です。
 目薬が足りなくなったので、今回は多めに出してもらいました。
 内科はワーファリンの効き目は36であまりよくなかったけど、3錠のままです。
 先月の採血のDNA抗体の結果が良くなかったので、ステロイドは減りませんでした。
 両手の平の症状を見せたら、この手の為にステロイドを増やすのも何だからと増やさない事になりました。

平成19年12月19日
 眼科は相変わらずで、良くもなく悪くもなくでした。右目が突然暗くなるのは目のせいではなく、
 脳の血流のせいなので仕方がないそうです。
 内科はワーファリンの効き目は27でまぁまぁでした。貧血の数値が出てたみたいだけど、
 筋腫があって生理中のせいもあったみたいです。メドロールは相変わらず減りませんでした。
 手に塗るのにリンデロンローションを出してもらったら、頭に塗るのと同じでした。


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