2006.01.29
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テーマ: 在宅介護(1589)
カテゴリ: ALSの国編
ちょっと会いに行ってきちゃいました。


母と同じALSの人ってどういう風に生きてるんだろう。
介護はどういう風にやってきたの?
どんなことを考えて、何が問題なのだろう?


分からないことは聞けばいいのだ。
超無鉄砲娘、発進中。


また私の無鉄砲に協力してくれたのは
ミスターALS協会Fさん。
私、地図読めませんから。


実際、ALSの患者さんにあったことがあるかと聞かれると
私は東京で橋本操さんにはお会いしたけれども
あとお母さんでしょ、あと殆ど話しないけど病室の人?

介護なさっている方に会う機会というのもなかなかなくて
ここで知ってるのは、高橋さんだな。
交流会で会えるね~。よろしくね~。

患者による患者のための「吸引講習会」を開くには何が必要なのだろう。
実際、やる側としてはやったこと無ければ吸引って怖いイメージは無いわけじゃないけど
吸引される側としては、どうなんだろう。

まあ、悶々考えていても始まらないので
私がカナダにいる間に
母から「実際に患者さんに会ったよ」とメールが来たのだけど
そのときにお会いした患者さんに会いに行ってみました。

なかなかに遠い。
すぐ近くに住んでいたら通うのに~。

車から降りたら
外には川があって、白鳥が餌付けされてました。
カナダで
「白鳥!」と思ったらアヒルだったことを思い出す(爆


介護されている娘さんが外まで出てきてくれました。

やや!
同世代ではないか!!

私寝坊して、顔はファンデーションだけだったので
今日は平面顔だわと・・ちょっと反省。

緊張しながら家の中に案内されたところ
またかわいい感じのお母様。うちの母さんより若いんじゃなかろうか。

いやはや、こちらのお母様なのですが
ここのブログをちゃんと読んでいらっしゃるのですよ。

いいですか、オフ会じゃなくて
このブログを自分より先に知っている人に会うっていうのは
結構恥ずかしいんですよ。

だってJJとのバカップル振りや
自分のドジッぷりまで、ある意味親より詳しいんですのよ!

娘さんがコーヒーなんか出してくれちゃって
まじめに腹減ってきて、どきどきしていたら

姉「オペレートナビの道具とかネットの書類どこ~(泣」と
電話が・・・
いくら説明しても分からないし、挨拶すらしていないし
もうここまで恥ずかしい思いをしたら、後は突き進むまでよね!
とやけっぱちになっていましたよ。

母の様子や吸引についてとかいろいろ話したんですが
やっぱり、先輩なんだな!
マニュアルをお母様がちゃんと作っていて
補足は娘さんが付箋で書いてある感じ。
しっかりしてるわ~~。

うちなら「作って。うふ。」って感じじゃないか
ママン!!

吸引のセット見せてもらったけど
全然うちと違う!!

うちは吸引するカテーテルを一日一本使い捨てしていたのだけど
ちゃんと病院で使ったカテーテルを滅菌してもらってるのね!!
なんてエコロジー。地球にもお財布にも優しいわ!!

病院ではカテーテルの消毒はミルトンでいいといわれたけど
家では水は汚れるから乾燥させるだけだったのに
午後の紅茶のペットボトルにちゃんとイソジンを紅茶並みの濃さに
入れてあるのよ!!それで消毒するのよ!!

・・・紅茶だと思っちゃったよ!!(笑

娘さん「あ~間違って、人に出しそうになったことあります(笑」


よく他のヘルパーさんから
ALSの家族の家はうちのように明るい家族ではなくて
どこかピリピリしているなんて言われていたから
相当緊張して、何か覚悟に似たようなものまでして向かったのに
めちゃくちゃ明るい娘さん。
っていうか、面白い。

お母様も
交流会を開くために患者さんに会いに行ったり、とってもアクティブ!


それこそ、
レスパイト入院とかで一緒だったら
お母さん同士が病室で
オペレートナビで語りあったりできそうだし
娘たちは娘たちで楽しくわいわいやっちゃいそうだよ!

そういう状況があれば、入院だってもっと楽しいだろうよ。



ALS患者とその家族のイメージはどこから生まれるんだろう。
うちだって、今回のご家族だって
もちろん最初からこうだったわけではないはずだけど
ただ会いに行っただけで、私はこんなに元気もらったぞ。
もっといろんな家族を知らないと、はっきりとこういうものだとは言い切れないな。


娘さ~ん、
私も相互リンクさしてもらいまっせ~。
もっといろいろ教えてね。

靴を履きながら
「いや、ほんとに「わかんない~」って電話しますよ!」って言ったら
「どうぞどうぞ~」なんて気さくなお嬢さんだ。

高橋さんといい、
今回の娘さんといい、
みんな気さくでいい人ばっかだねえ。
チームALS娘。って感じだわ(笑

とにかく1日の交流会。
いきなり新参者の介護者が何を言うといわれそうだけど
恥を承知で「吸引講習会」話してみたいし
患者さんたちのつながりがあったら
いろいろ教えてもらいたいし。
一人の問題を解決したらみんなまとめてハッピーになるかもしれないし
がんばってみよう。


とにかく、突然お邪魔してしまって
コーヒーまでいただいて
いろいろ教えてもらって、ホントホントありがとうございました。
また、ぜひ遊びに行かせてください(笑

遊びに?(笑

近所の人に会いに行く感覚で会いに行きたくなるようなご家族でした。
あーもっと会いたい。





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Last updated  2006.01.31 13:58:49
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