2006.10.12
カテゴリ： ALSの国編
愛音ちゃんとこで色々あったようなので
どんな様子だろうといつものようにパジャマとか持って病院さ行って来ましたよ。
ママンに早速話してみたら
「看護師減った」と一言。そういわれればそうかも。
リハビリの後、体位調節しようと思ったんだけど
トラックボールでずいぶん変わっていて
しかも結局うちで呼吸器のアームを使っていなかったので難儀しました。
看護師さんは「私も下手なの～」と言って消えていった・・・。（笑
病室には前に同室だったキレイな奥様がいたので久しぶりにご挨拶。
めっちゃ美人なんだーこれが！
そして、ずいぶん前にお会いした患者さんの娘さんと再会。
胃ろうも気管切開もしたんだね。よかった。
ママンと違って気管切開してもまだ自分でトイレに行けていいなあ。
娘さんはもう付きっ切りで介護されていて
机に突っ伏して寝ていたよ。いつかの誰かを思い出す、微笑ましい状況。
「ホームドクターがいないから、在宅できなくて。」と聞いてびっくり。
うち、気管切開後、ホームドクターいませんでしたよ。
でもパソコン早く導入してあげるとテレビも見やすくなっていいだろうなー。
気管切開後の筆談の時期って、結構しんどいから。
少しでも楽しく入院生活ができたらなあ・・と思ったんだけど
ママンの顔はブーたれでした。
なんでかっていうと、トラックボール。全然使えません。
コミュニケーション手段がいまいちですぐ疲れるので
もう「泣きたい」ばっかり。
今後のこと、また相変わらず考えられなくなっていて
「コミュニケーションできなくてつらい。疲れやすくてつらい。先のことなんか・・」みたいな
どっかで聞いたそのメロディですよ。
「呼吸が苦しくてつらい」「体が動かなくなっていってつらい」
言ってたらきり無い。
いつまでたっても同じつらさはやってくるし、家族もそれは甘んじて受けるよ。
でも、それを言い続ける人生は送って欲しくないのだ。
今日は新しくそんなママンに効くかもしれない薬をママンに持って行きました。
「あのね、英語の仕事がしたいんだけど、どうする？フルタイムだし、残業もあるの。」
そんな質問にママンは
「やりたいの？」って。（笑
そうじゃなくて、私がフルタイムで働くということは
また家族みんなの生活が変わるということなのだと説明してみた。
もしそれで、目指す介護体制がとれなければお金が掛かるから、
そのときは給料を介護に充てる。英語の仕事は時給がいいし。
でも、それでママンが困るなら、英語は、もうあきらめる。
残業の無い仕事をして、夕方に帰ってくる。でも、とにかく働く。
働くからには介護体制の構築には手は出さない。これはママンの生活だから。
それに協力できることは何でもするけど、
それも駄目だったらアルバイトを単発で入れる。
ねえ、どうする？って。
私に英語を教えてきたママン。
お金を自分で管理しているママン。
ものすごい「へ」の口。
しかも１１月２４日まで車椅子がどうにもできないらしく
１１月に一回退院せよという指令まで出た。
（じゃあなんで入院？）
入退院は家族が同伴で吸引などに対応しなければならない。
レスパイト入院も家族の都合には合わせてもらえたことはない。
でも二人とも娘が働いているということが
役所や病院に言い訳できるわけで、もっと時間を取れるかもしれない。
でも体力的にも精神的にも経済的にも火の車になるかもしれない。
朝６時半に起きて、お母さんの体位、食事をやってから、自分の準備して、
７時半に家を出て、８時に帰宅して、ご飯を食べて・・・
「できるかな？もう１年もネイティブじゃないJJとしか話してないくらいだから
自分でもどれほど英語が落ちてるかは分かるし受からないとは思う。
でもそれでも英語の仕事を探したい。１年前だったら受かったかもしれないけど・・」
と、１年英語やってないことや仕事してないことでのキャリアの穴を語ってたら
「でも、ママンを生かしてくれたわ」とママン。
「受けてみなさい。今は難しいけど、ママンもがんばるから。」
昔、「子供が自由に生きたら、親も自由に生きられるんだよね？」と聞いたとき
「そうよー！だから早く自由に生きてください！」と言った母。
この薬は、ALSの母に、効くかもしれない。
さあ、英語を総復習だ。
どんな様子だろうといつものようにパジャマとか持って病院さ行って来ましたよ。
ママンに早速話してみたら
「看護師減った」と一言。そういわれればそうかも。
リハビリの後、体位調節しようと思ったんだけど
トラックボールでずいぶん変わっていて
しかも結局うちで呼吸器のアームを使っていなかったので難儀しました。
看護師さんは「私も下手なの～」と言って消えていった・・・。（笑
病室には前に同室だったキレイな奥様がいたので久しぶりにご挨拶。
めっちゃ美人なんだーこれが！
そして、ずいぶん前にお会いした患者さんの娘さんと再会。
胃ろうも気管切開もしたんだね。よかった。
ママンと違って気管切開してもまだ自分でトイレに行けていいなあ。
娘さんはもう付きっ切りで介護されていて
机に突っ伏して寝ていたよ。いつかの誰かを思い出す、微笑ましい状況。
「ホームドクターがいないから、在宅できなくて。」と聞いてびっくり。
うち、気管切開後、ホームドクターいませんでしたよ。
でもパソコン早く導入してあげるとテレビも見やすくなっていいだろうなー。
気管切開後の筆談の時期って、結構しんどいから。
少しでも楽しく入院生活ができたらなあ・・と思ったんだけど
ママンの顔はブーたれでした。
なんでかっていうと、トラックボール。全然使えません。
コミュニケーション手段がいまいちですぐ疲れるので
もう「泣きたい」ばっかり。
今後のこと、また相変わらず考えられなくなっていて
「コミュニケーションできなくてつらい。疲れやすくてつらい。先のことなんか・・」みたいな
どっかで聞いたそのメロディですよ。
「呼吸が苦しくてつらい」「体が動かなくなっていってつらい」
言ってたらきり無い。
いつまでたっても同じつらさはやってくるし、家族もそれは甘んじて受けるよ。
でも、それを言い続ける人生は送って欲しくないのだ。
今日は新しくそんなママンに効くかもしれない薬をママンに持って行きました。
「あのね、英語の仕事がしたいんだけど、どうする？フルタイムだし、残業もあるの。」
そんな質問にママンは
「やりたいの？」って。（笑
そうじゃなくて、私がフルタイムで働くということは
また家族みんなの生活が変わるということなのだと説明してみた。
もしそれで、目指す介護体制がとれなければお金が掛かるから、
そのときは給料を介護に充てる。英語の仕事は時給がいいし。
でも、それでママンが困るなら、英語は、もうあきらめる。
残業の無い仕事をして、夕方に帰ってくる。でも、とにかく働く。
働くからには介護体制の構築には手は出さない。これはママンの生活だから。
それに協力できることは何でもするけど、
それも駄目だったらアルバイトを単発で入れる。
ねえ、どうする？って。
私に英語を教えてきたママン。
お金を自分で管理しているママン。
ものすごい「へ」の口。
しかも１１月２４日まで車椅子がどうにもできないらしく
１１月に一回退院せよという指令まで出た。
（じゃあなんで入院？）
入退院は家族が同伴で吸引などに対応しなければならない。
レスパイト入院も家族の都合には合わせてもらえたことはない。
でも二人とも娘が働いているということが
役所や病院に言い訳できるわけで、もっと時間を取れるかもしれない。
でも体力的にも精神的にも経済的にも火の車になるかもしれない。
朝６時半に起きて、お母さんの体位、食事をやってから、自分の準備して、
７時半に家を出て、８時に帰宅して、ご飯を食べて・・・
「できるかな？もう１年もネイティブじゃないJJとしか話してないくらいだから
自分でもどれほど英語が落ちてるかは分かるし受からないとは思う。
でもそれでも英語の仕事を探したい。１年前だったら受かったかもしれないけど・・」
と、１年英語やってないことや仕事してないことでのキャリアの穴を語ってたら
「でも、ママンを生かしてくれたわ」とママン。
「受けてみなさい。今は難しいけど、ママンもがんばるから。」
昔、「子供が自由に生きたら、親も自由に生きられるんだよね？」と聞いたとき
「そうよー！だから早く自由に生きてください！」と言った母。
この薬は、ALSの母に、効くかもしれない。
さあ、英語を総復習だ。
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