PR
Freepage List
takekos1
難病だって、ALSだって、絶対に幸せをみつけられるはず・・・。 だから・・・、これから幸せ探しの旅を始めます。
Category
カテゴリ未分類
(6)自己紹介
(1)ALS闘病記
(50)ALSの薬
(14)人工呼吸器・カフアシスト
(4)リハビリ
(4)主治医 ドクター・Ｈ
(4)中国漢方と中国鍼灸…そして気功
(8)福祉用具
(10)介護保険と障害者福祉
(3)日記
(121)旅行記
(7)連絡事項
(12)家族ネタ
(25)ネイル＆日記
(1)難病ALS克服への道
(7)一斉ヒーリング
(14)心理学
(1)スピリチュアル
(1)Calendar
えほんのスイッチ
いたこ_ozさん
車椅子と僕と介助犬 … モチゾウ＠さん
What's up,today? りゅう♀さん
大正ラマン サクライヨーコさん
Let me GO to the sk… GOちゃん1968さん
今日もSlowなお日和… 千葉っ子ママさん
空飛ぶハハハ ひかたん（＾−＾）さん
◇◆単独行房◇我が道を… yumestudioさん
不思議の国のゆんゆん ゆんゆんｗ(＾○＾)ｗ♪さん
必死のパッチ ～… ページ1969さん
車椅子と僕と介助犬 … モチゾウ＠さん
What's up,today? りゅう♀さん
大正ラマン サクライヨーコさん
Let me GO to the sk… GOちゃん1968さん
今日もSlowなお日和… 千葉っ子ママさん
空飛ぶハハハ ひかたん（＾−＾）さん
◇◆単独行房◇我が道を… yumestudioさん
不思議の国のゆんゆん ゆんゆんｗ(＾○＾)ｗ♪さん
必死のパッチ ～… ページ1969さん
Comments
May , 2026
April , 2026
March , 2026
April , 2026
March , 2026
February , 2026
January , 2026
January , 2026
January 19, 2014
カテゴリ： ALS闘病記
今まで「あの〜、ALSという病気なんですけど…。」と遠慮がちに言うと、凄く待たせられたり、2-3日中に調べて折り返し電話しますから…と言われる事しばしばだった。
しかもALSと言うと、必ず話せない人と思われて、自分で気切部のカニューレの先を押さえて話しをしているとは思って貰えず、必ずと言って良い程、家族が代理で電話を掛けていると思われてた。
でも、私は痰の排出が自力でし辛くなり気管切開もしているが、カニューレに付いている「カフ」という、抜去事故や誤嚥事故防止の風船の様なものに、普通は空気を入れておくのだけれど、その空気を抜き話しをしている。
勿論、主治医が誤嚥の心配が無いと判断し許可してくれたからで、勝手に空気を抜くのはとても危険なので注意して下さいね。
先日、自慢だったゴールド免許にも遂に書き換えの時期が来てしまった。
仕方なく免許センターに電話し、中途障碍者専用の受付に回して貰うと、電話に出て下さったのは感じの良い若い男性。
症状や後遺症を…と聞かれ、思い切って「進行性の難病のALSなんですけど…」と言ってみた。
そしたら、「あ〜、あの病気ですか。でも進行具合は皆さんマチマチなんですよね？じゃあ遅いタイプなんですか？それに、治療薬もそろそろ出来そうなんですよね？」と聞いてくれた。
凄くビックリしたけど、もしかしたら春馬君のドラマを観ていて、エンドロールの最後の「この病気は、患者さんによって進行も症状も様々です…」みたいな文字を、きちんと読んでくれているのかもしれないと思った。
それに加え、自分なりにALSについても調べてくれている様な話し振りだった。
結局身体の状態を見て判断してくれる事に決まり、覚悟していたように、あっさり返納しなくても大丈夫そうだ。
本物の癲癇でも無いし、最近は薬でコントロールが出来ているとはいえ時々身体の痙攣もあるので、勿論それが治るまでは絶対に運転はしないけど、折角取った免許を残して貰えるかもと思うだけで、また希望がひとつ増えた気がする。
春馬君が何かのインタビューで、「ALSは終わりではない…」というような事を言ったらしい。
正にその通り、私は絶対に復活し、また大好きだった車の運転をするんだ！って、勇気が100倍出てきた瞬間だった。
前からずっとファンで、大好きな春馬君に感謝、感謝…。
勿論、そのドラマに携わって協力してくださった方々やALS協会の方々にも、感謝の気持ちでいっぱいです。
だから私は…、絶対に負けないもんね‼︎ www
しかもALSと言うと、必ず話せない人と思われて、自分で気切部のカニューレの先を押さえて話しをしているとは思って貰えず、必ずと言って良い程、家族が代理で電話を掛けていると思われてた。
でも、私は痰の排出が自力でし辛くなり気管切開もしているが、カニューレに付いている「カフ」という、抜去事故や誤嚥事故防止の風船の様なものに、普通は空気を入れておくのだけれど、その空気を抜き話しをしている。
勿論、主治医が誤嚥の心配が無いと判断し許可してくれたからで、勝手に空気を抜くのはとても危険なので注意して下さいね。
先日、自慢だったゴールド免許にも遂に書き換えの時期が来てしまった。
仕方なく免許センターに電話し、中途障碍者専用の受付に回して貰うと、電話に出て下さったのは感じの良い若い男性。
症状や後遺症を…と聞かれ、思い切って「進行性の難病のALSなんですけど…」と言ってみた。
そしたら、「あ〜、あの病気ですか。でも進行具合は皆さんマチマチなんですよね？じゃあ遅いタイプなんですか？それに、治療薬もそろそろ出来そうなんですよね？」と聞いてくれた。
凄くビックリしたけど、もしかしたら春馬君のドラマを観ていて、エンドロールの最後の「この病気は、患者さんによって進行も症状も様々です…」みたいな文字を、きちんと読んでくれているのかもしれないと思った。
それに加え、自分なりにALSについても調べてくれている様な話し振りだった。
結局身体の状態を見て判断してくれる事に決まり、覚悟していたように、あっさり返納しなくても大丈夫そうだ。
本物の癲癇でも無いし、最近は薬でコントロールが出来ているとはいえ時々身体の痙攣もあるので、勿論それが治るまでは絶対に運転はしないけど、折角取った免許を残して貰えるかもと思うだけで、また希望がひとつ増えた気がする。
春馬君が何かのインタビューで、「ALSは終わりではない…」というような事を言ったらしい。
正にその通り、私は絶対に復活し、また大好きだった車の運転をするんだ！って、勇気が100倍出てきた瞬間だった。
前からずっとファンで、大好きな春馬君に感謝、感謝…。
勿論、そのドラマに携わって協力してくださった方々やALS協会の方々にも、感謝の気持ちでいっぱいです。
だから私は…、絶対に負けないもんね‼︎ www
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[ALS闘病記] カテゴリの最新記事
-
ALSの要因のひとつかも？ May 3, 2021
-
胃腸の動きを良くする生薬 February 22, 2021
-
首や肩こり、呼吸に効く枕 September 24, 2020
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
