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usamasa2
脳に障がいをおった我が家の王子様と、子宮がんデビューしたウサマサの奮闘日記です☆
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2008.11.23
テーマ： お勧めの本(7417)
カテゴリ： カテゴリ未分類
「難病と闘う子供たち ー私たちはこんな病気と闘ってますー」
去年から2回にわたって放送された、大理石骨病の華花ちゃんを皆さん憶えてますでしょうか！？
６歳を目前にして逝った華花ちゃん闘いの記録が単行本化されました。
華花-生命の旋律 片山美華（著）
この本を読んで、私も多くの事を学ばさせてもらいました。
美華さんの華花ちゃんや子供達への溢れんばかりの愛情
長女さんやねぇね、杏花ちゃんの溢れんばかりの優しい心
全てを包み込むような、大きな大きなお父さんの愛
そして
辛い壮絶な闘病生活の中でも、いつも笑顔を忘れず健気に頑張りぬいた華花ちゃん
大人でも絶えれないであろう辛い治療を、華花ちゃんは家族のため自分の為に頑張りぬいたんだね。
小さな小さな華花ちゃんが、大きく大きく見えたよ
小さな命がお星様になる度に、今度はうちの子かもしれない・・・
と私の心は焦りと恐怖と不安にかられて情緒不安定になることもあったのだけど
取材で岡山に来られてる時に時間を取ってくれ、悩んでる私の全てを悟ってくれたみたいで
死を特別に怖がることはない
遅かれ早かれ人には必ず死が訪れる 寿命は長さじゃない、どう生きるかということ
一生懸命頑張りぬいて華ちゃんは全うしたということ
美華さんも家族も皆精一杯やったということ
もしもまだ産めるものなら大理石骨病の子であったとしても産みたい。
というか、むしろウエルカムだと・・・。
「今度はこの知識を持って、もっといっぱい、もっともっとよくしてあげられるから・・・」
こんなすごい人に自分がなれるのか！？強くなれるのか？大きな心を持てるのか？
何が美華さんをここまで強くたくましくしたのか・・・
と、ただただ圧倒された私でしたが、時間をかけて考えて、そして本を読んでみて、ようやくわかりました
華花ちゃん、気付かせてくれてありがとう
とってもとっても心に響きました
「命とはどういうことか、生きるということはどういうことか、幸せってどういうことなのか」
きっとあなたなりの答えが見つかるはずです。
皆さんも是非一度読んでみてくださいね
去年から2回にわたって放送された、大理石骨病の華花ちゃんを皆さん憶えてますでしょうか！？
６歳を目前にして逝った華花ちゃん闘いの記録が単行本化されました。
華花-生命の旋律 片山美華（著）
この本を読んで、私も多くの事を学ばさせてもらいました。
美華さんの華花ちゃんや子供達への溢れんばかりの愛情
長女さんやねぇね、杏花ちゃんの溢れんばかりの優しい心
全てを包み込むような、大きな大きなお父さんの愛
そして
辛い壮絶な闘病生活の中でも、いつも笑顔を忘れず健気に頑張りぬいた華花ちゃん
大人でも絶えれないであろう辛い治療を、華花ちゃんは家族のため自分の為に頑張りぬいたんだね。
小さな小さな華花ちゃんが、大きく大きく見えたよ
小さな命がお星様になる度に、今度はうちの子かもしれない・・・
と私の心は焦りと恐怖と不安にかられて情緒不安定になることもあったのだけど
取材で岡山に来られてる時に時間を取ってくれ、悩んでる私の全てを悟ってくれたみたいで
死を特別に怖がることはない
遅かれ早かれ人には必ず死が訪れる 寿命は長さじゃない、どう生きるかということ
一生懸命頑張りぬいて華ちゃんは全うしたということ
美華さんも家族も皆精一杯やったということ
もしもまだ産めるものなら大理石骨病の子であったとしても産みたい。
というか、むしろウエルカムだと・・・。
「今度はこの知識を持って、もっといっぱい、もっともっとよくしてあげられるから・・・」
こんなすごい人に自分がなれるのか！？強くなれるのか？大きな心を持てるのか？
何が美華さんをここまで強くたくましくしたのか・・・
と、ただただ圧倒された私でしたが、時間をかけて考えて、そして本を読んでみて、ようやくわかりました
華花ちゃん、気付かせてくれてありがとう
とってもとっても心に響きました
「命とはどういうことか、生きるということはどういうことか、幸せってどういうことなのか」
きっとあなたなりの答えが見つかるはずです。
皆さんも是非一度読んでみてくださいね
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Re:華花 ―生命の旋律― (11/23)
エマあけ
さん
幸せの感じ方って、人それぞれ。
ハンデある我が子だけど、やはり生まれてきて
くれてありがとう☆って、私も思えるし。
頑張りぬいた華花ちゃんの本、ぜひ読んでみたい
です＾＾
(2008.11.24 11:45:11)
ハンデある我が子だけど、やはり生まれてきて
くれてありがとう☆って、私も思えるし。
頑張りぬいた華花ちゃんの本、ぜひ読んでみたい
です＾＾
(2008.11.24 11:45:11)
Re:華花 ―生命の旋律― (11/23)
UNI子
さん
いろんなことを乗り越えて幸せを感じられるんですね
病気があっても、健康でも 乗り越えることっていっぱいなんだろうなぁ‥
子供って、万歳で可愛くて大切な存在だもんね♪
どんな病気があっても
「命とはどういうことか、生きるということはどういうことか、幸せってどういうことなのか」
毎日楽しく過ごすしか考えつかないけど‥
華花ちゃんの本、読んでみたいな～ (2008.11.25 11:37:58)
病気があっても、健康でも 乗り越えることっていっぱいなんだろうなぁ‥
子供って、万歳で可愛くて大切な存在だもんね♪
どんな病気があっても
「命とはどういうことか、生きるということはどういうことか、幸せってどういうことなのか」
毎日楽しく過ごすしか考えつかないけど‥
華花ちゃんの本、読んでみたいな～ (2008.11.25 11:37:58)
Re:華花 ―生命の旋律― (11/23)
けころ(*´∀｀)
さん
単行本になったんですね！
私は間近で姪の病気と死、兄夫婦の苦しさを見てきたせいか、
子供というものに対してすごく臆病になってます。
同じような病気の子供が生まれてきた場合、自分はちゃんと受け止められるのかなぁ･･･と。
なんとなく、この本を読んだら勇気が出そうな気がします。 (2008.11.25 11:56:00)
私は間近で姪の病気と死、兄夫婦の苦しさを見てきたせいか、
子供というものに対してすごく臆病になってます。
同じような病気の子供が生まれてきた場合、自分はちゃんと受け止められるのかなぁ･･･と。
なんとなく、この本を読んだら勇気が出そうな気がします。 (2008.11.25 11:56:00)
Re:華花 ―生命の旋律― (11/23)
cocoibu さん
最近、子供の難病の番組がよく目に付きます。
これも、ibuの障害があるからこそなのかもと思います。
ibuのおかげで今まで知らなかった世界を知り、今まで感じれなかった感情を感じ新しい発見がたくさんあります。
悲しいことも辛いことも苦しいことも感じますが、ibuがいるから乗り越えられていると思います。
子供たちの難病・障害こんなにたくさんあるのかと驚きととともに、まだまだ知らないことがあるんだと勉強にもなります。
子供たちのがんばり、強さにも驚き、がんばらないかんなとかえって勇気づけられますよね。
障害があっても、病気があってもがんばる子供と共に私たち親も強くたくましく明るく成長していかなと思いますね。
(2008.11.26 11:16:55)
これも、ibuの障害があるからこそなのかもと思います。
ibuのおかげで今まで知らなかった世界を知り、今まで感じれなかった感情を感じ新しい発見がたくさんあります。
悲しいことも辛いことも苦しいことも感じますが、ibuがいるから乗り越えられていると思います。
子供たちの難病・障害こんなにたくさんあるのかと驚きととともに、まだまだ知らないことがあるんだと勉強にもなります。
子供たちのがんばり、強さにも驚き、がんばらないかんなとかえって勇気づけられますよね。
障害があっても、病気があってもがんばる子供と共に私たち親も強くたくましく明るく成長していかなと思いますね。
(2008.11.26 11:16:55)
Re[1]:華花 ―生命の旋律― (11/23)
usamasa2
さん
エマあけさん
私もそう思います！幸せって人それぞれですよね。
私が思う幸せとは・・
ハンデとか病気とか関係なく、心が幸せかどうかってことじゃないかなって思います。
そう思わせてくれたのが、ハンデに負けず頑張ってる子供達。
この出会いに感謝・感謝です！
華花ちゃんの頑張りは、本当に心討たれます。
と同時に元気をもらえました。
是非是非エマあけさん読んで見て下さいね＾＾ (2008.11.29 01:12:05)
私もそう思います！幸せって人それぞれですよね。
私が思う幸せとは・・
ハンデとか病気とか関係なく、心が幸せかどうかってことじゃないかなって思います。
そう思わせてくれたのが、ハンデに負けず頑張ってる子供達。
この出会いに感謝・感謝です！
華花ちゃんの頑張りは、本当に心討たれます。
と同時に元気をもらえました。
是非是非エマあけさん読んで見て下さいね＾＾ (2008.11.29 01:12:05)
Re[1]:華花 ―生命の旋律― (11/23)
usamasa2
さん
UNI子さん
私の人生、ま～クンが産まれてなかったら！？
恐ろしく不平不満ばかりの人生だったと思います。
それに気付かせてくれたのが、華花ちゃんであったり、菜緒ちゃんであったり、我が子であったり。
小さな戦士にどれだけ勇気付けられた事か・・。
それに先輩ママ達はすごいですよね～！
いろんなこと乗り越えてる強さと優しさ、それになにより愛が深い！
華花ちゃんのお母さんは本当にすごいです。
本、是非読んで見て下さいね。 (2008.11.29 01:32:42)
私の人生、ま～クンが産まれてなかったら！？
恐ろしく不平不満ばかりの人生だったと思います。
それに気付かせてくれたのが、華花ちゃんであったり、菜緒ちゃんであったり、我が子であったり。
小さな戦士にどれだけ勇気付けられた事か・・。
それに先輩ママ達はすごいですよね～！
いろんなこと乗り越えてる強さと優しさ、それになにより愛が深い！
華花ちゃんのお母さんは本当にすごいです。
本、是非読んで見て下さいね。 (2008.11.29 01:32:42)
Re[1]:華花 ―生命の旋律― (11/23)
usamasa2
さん
けころ(*´∀｀)さん
身近で見守るって辛いですよね。
もちろん苦しい事もたくさんあるのだけど、本人達はそれが日常、その中でも楽しいことや幸せをいっぱい感じてるんですよね。
命とは生きるとは・・・華花ちゃんが身を持って教えてくれています。
私もたくさん勇気をもらいました。
よかったらけころさんも読んで見て下さいね。
きっと勇気をもらえると思います＾＾ (2008.11.30 16:52:48)
身近で見守るって辛いですよね。
もちろん苦しい事もたくさんあるのだけど、本人達はそれが日常、その中でも楽しいことや幸せをいっぱい感じてるんですよね。
命とは生きるとは・・・華花ちゃんが身を持って教えてくれています。
私もたくさん勇気をもらいました。
よかったらけころさんも読んで見て下さいね。
きっと勇気をもらえると思います＾＾ (2008.11.30 16:52:48)
Re[1]:華花 ―生命の旋律― (11/23)
usamasa2
さん
cocoibuさん
そうですよね。私も子供のおかげでたくさん学ばせてもらいました。
辛い悲しいだけじゃないですよね。障がいがあったって悲観することは何もない。
一生懸命生きてる我が子は私の誇りだって思えるようになりました＾＾
＞子供たちの難病・障害こんなにたくさんあるのかと驚きととともに、まだまだ知らないことがあるんだと勉強にもなります。
美華さんはまさに今、大理石骨病を難病認定へ向けての活動をされてます。
この病気は難病指定されてないどころか、多くの先生がこの病気を知らず、診断できる先生が限られているんです。
知ってるのと知らないのでは、予後が全然違ってきます。
こうして美華さんが本を出してくれたことで、多くの人が大理石骨病というごくごく稀な難病を知ることが出来たということは、すごく大きな一歩ですよね。
私たちも知っておしまいでなく、次につなげて行かないといけないですね。
使命を持って産まれて来た子供達のためにも・・・。 (2008.12.01 01:44:01)
そうですよね。私も子供のおかげでたくさん学ばせてもらいました。
辛い悲しいだけじゃないですよね。障がいがあったって悲観することは何もない。
一生懸命生きてる我が子は私の誇りだって思えるようになりました＾＾
＞子供たちの難病・障害こんなにたくさんあるのかと驚きととともに、まだまだ知らないことがあるんだと勉強にもなります。
美華さんはまさに今、大理石骨病を難病認定へ向けての活動をされてます。
この病気は難病指定されてないどころか、多くの先生がこの病気を知らず、診断できる先生が限られているんです。
知ってるのと知らないのでは、予後が全然違ってきます。
こうして美華さんが本を出してくれたことで、多くの人が大理石骨病というごくごく稀な難病を知ることが出来たということは、すごく大きな一歩ですよね。
私たちも知っておしまいでなく、次につなげて行かないといけないですね。
使命を持って産まれて来た子供達のためにも・・・。 (2008.12.01 01:44:01)
生命の旋律
ぱぱぱ さん
これは小学５年の道徳の授業で取り入れられてるそうです。
僕も授業をやりました。内容は華花ちゃんのビデオを見るというもので、気づいたらみんな泣いていました・・・ (2012.04.22 20:09:49)
僕も授業をやりました。内容は華花ちゃんのビデオを見るというもので、気づいたらみんな泣いていました・・・ (2012.04.22 20:09:49)
Re[9]:華花 ―生命の旋律― (11/23)
おかん さん
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