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ここはどこだっけ？？
また外出。 今日は六本木の国立新美術館へ。だいぶ慣れてきた地下鉄に乗って、快適に現地到着。すでに、オルちゃん、オルママ、ピーナッツ姐さん、ヘルパーＡさんは芸術を堪能中。私は、地下のカフェテリアへ昼食を摂りに。鳥とキノコのクリーム煮、軟らかくて食べやすかった。食べ終わる頃やちさん登場。ヘルパーＴさん（自称Ｙさん）と笑い転げながらカレー食べてる。 危険な人達だ！ 食べる時は近づかないようにしよう（笑）りゅうちゃんも到着して、皆なで移動。ピーナッツさんに偵察＆席取りして貰って、１階カフェの屋外テラス席へ。ここが気持ちいぃ～！！木々に囲まれて秋の風に吹かれていると、とても都心には思えない。最高に爽やかな天気にも恵まれて、高原にでも来て寛いでいるみたい。で、大事な仲間と和やかな時間を過ごし、すっかり心がリラックス。夕方の帰る時間まで、ゆったりとした時間の流れと ふんわりとした空気感を楽しんだ。ん？ 帰る時間まで？？そ～なのです。 展示をまったく観てないのです。 美術館に来たのに。途中で何度か、観にいかなくていいの？ と聞かれたけど・・・ちょっと離れがたい心地良さだった。ふだん外でずーっとのんびりしてることなんてないしね。こーして、どこにいたのかわからないような贅沢なお茶会に、充分満足して家路についた。そぉそぉ、今の展示は 『アヴァンギャルド・チャイナ』 というもので、裸の男性をカンバス代わりにした作品や拷問のようなものもあって、 「気分が悪くなる場合もあります」って注意書きがあったらしい。観なくて良かったかも（笑）やちさんが送ってくれた写真を追加。タイトル：「組長と若頭」と書いてあった。 い～え、「姐さんと付き人の舎弟」でしょ！
September 25, 2008
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誰が使うの～？
首からコールボタンをぶら下げている。一人の時は、押せば救急車がかけつけてくれるやつを。もっとも最近は一人の時はごく短時間だけど。そしてもうひとつは、誰かが在室の時、特にトイレに行く時は必ずかけて貰う。トイレの設備が新しくなったので、カミサンが用意したトイレの介助方法のメモ書きに、 「コールボタンをかけて下さい。」 と書いてある。週１回だけのヘルパーさん、とっても一生懸命なのだけど、いつも何かやらかしてくれる。今回はそのメモを読みながら私に尋ねた。 「これは、ワタシがかけるの？」 （そりゃそーだろぉ 俺は自分ではかけられないのだから、あんたがかけてくれよ～）と内心思いつつ頷いたら ・ ・ ・ 「ハイッ！」 って言って、自分の首にかけてしまったオイオイ、それ誰が使うんだよぉ～？？思いっきり吹き出したまま、強制笑いに突入！！ 「あらやだぁ 違うの？ だって○○さん頷いたじゃない。 そんな笑わないで」無理です！ 笑うしかありません！！ヘルパーさんが首からコールボタンぶら下げて・・・ ヒィ～ 可笑しい何とか落ち着きを取り戻して食事を済ませ、ケアの最後に点眼使用中の目薬が残りわずかだったので、新品を開けて貰って ・ ・ ・ひゃぁー そんなに押さないでくれ～～ 目薬が流れてくる～～頬、首をつたって、おなかまで流れた 「あぁ どーしましょ、ごめんなさい、ごめんなさい」もう 笑ったまんま今度は再来週ネ～～
September 24, 2008
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透明文字盤
７月の初旬に、訪看ステーションの所長から、 「そろそろ文字盤の練習始めましょうか？」 と言われて、ぼちぼち練習を開始した。最初に声が出辛くなって使ったのが、７月下旬。８月の終り頃には、全く発声出来ない夜もあって、文字盤が役立った。透明文字盤の説明は、こちら に作り方や使い方が詳しく説明されている。私は、いろんな種類を作成して貰って試しているのでご紹介。特筆なのは、同病の先輩、ロックさん から頂いた「誰でも文字盤」 超スグレモノ！ ほんとーに使いやすいのだ！！これが、Ａ３版 標準？タイプＢ3版 「誰でも文字盤」 字が細くて小さいことにより、患者の目線が抜群に読みやすくなり、他の文字盤が読めない人でもＯＫ！！「誰でも文字盤」は、折り畳めて携行にも便利！Ａ３版 透明コミュニケーションボード 写真では読めませんが、真ん中あたりのかたまりに身体の部位が書いてあり、左側には「痛い」とか「苦しい」とか。 右側には 「ＢｉＰＡＰ］とか「救急車」や、「妻呼んで」とか「Dr.呼んで」と書いてあります。限られた会話ですが、間隔が空いているのですぐ読み取れます。この他にも、Ａ３版で字を細く小さくしたりなど、試作品多数。文字盤をやって驚くのは、ほとんど練習しないでも最初から目線を読める人がいること。私の周囲では、カミサンと看護師さんに一人、 そして私。自分で文字盤は持てないけど、持って動かして貰えば、誰のでもすぐ読めるのだ！！なんて言っても自分で読んでも役に立たない。とにかく周りの人に読めるようになって貰わねば。うちに来る人は、ヘルパーさんも看護師さんも皆な練習してくれるのでほんと有難い。なかには練習嫌がる人も数人いるけど。お手数だけど、よろしくお願いいたしまする～～
September 23, 2008
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サザエさん
日曜夜の定番超長寿アニメ、 『サザエさん』サザエさんっていくつだか知ってます？ ２４歳ですと！！ 老け過ぎーー（笑） って、話しではなく、マッサージに週１回来てくれる好青年。映画好きで、「キサラギ」や「ビューティフルライフ」などなどのＤＶＤを貸してくれた彼。明日から６連休で、伊豆にスキューバのライセンス取りにいくそうだ。私が海好き、海産物好きなのを知っていて、 「お土産にサザエでも買ってきましょうか？」 って！！う～～む、大好物だけど ・ ・ ・ 喰えねぇ～～ 「今食べられるのはね、 ウニと口の中で溶ける大トロ！ 贅沢な身体になっちゃって」 気持ちだけは有難く受け取って、嚥下障害のことを少し伝えた。まだまだ元気そうに見えるのか、驚いていたよ。早速夕飯で、咽せまくり刻んだうどんに、とろみたっぷりの舞茸・椎茸・玉葱・鶏肉のあんかけ。どれが引っかかったのだぁ？？ヘルパーさんに言われた。 吸引機、横に置くようにしましょうかねえ。
September 22, 2008
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緊張と弛緩
昨日ブログにウォッシュレットのことを書いていて思い出した。区役所へ日常生活用具給付の申請に行った時のこと。サ責さんに車椅子を押して貰って障害者福祉課に入っていくと、こちらに気がついた何人かはあきらかに緊張している。 怪訝そうな顔の人もいる。申請したい旨を告げると、担当の人が対応してくれたのだが、顔がコワバッテいる。なんでこんな雰囲気なんだぁ～？？手続き中に、いつも自宅に来てくれる障害者相談係の人が会議から戻って来て、 「あらぁ、○○さん！」 と声をかけてくれたり、担当の人にも、事前に相談に乗ってくれたことのお礼を伝えたりしている間に緊張が解けて、すっかり和やかな雰囲気に。帰りは笑顔で送って貰った。区役所に障害者本人が行くということは、珍しいのか、あるいは交渉やクレームが多いのか？たしかに、自分も書類提出したり、制度の疑問点をメールしたりしてる。ただ、初めて行ったので誰かは判ってないこと。どうしてあんな空気が流れるかなぁ～うちの区役所特別？？
September 21, 2008
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しばらく使いたいぞ！！
足ボタン式 ウォッシュレットがついた！！オシリ洗浄 → 温風乾燥 → 流す 完了したらコールボタンでお迎えのお願い。あ～～ 快適で嬉しいさて、設置申請の顛末を。自治体で違うでしょうけど、何かの参考になると嬉しいのですが・・・今年度分の介護保険購入枠は、すでにバスリフト用のシャワーキャリーで使い切ってる。住宅改修にも当てはまらない。障害支援で何とかならないか？同病仲間のやちさんからアドバイスを貰って、ダメもとで区の障害福祉課へヒヤリング開始。設置を依頼したヤマシ○ｺｰﾎﾟﾚｰｼｮﾝのＹ氏（この人めちゃフットワーク良くて頼りになる）、粉砕！ケアマネさん、玉砕！う～～ん、自分でやるかぁ （最初からやれって）１回目の問い合わせメール、門前払い 「介護保険優先なので無理」２回目、根拠を示してくれた。 これは介護保険の福祉用具購入の品目になり、介護保険のご利用が優先され障害 者の給付の対象にはならないのです。 介護保険の購入枠（１０万円／年度）が基本で、年度分を使い切っていましてもそれ を理由に同一項目の支給は出来ないとなっています。並行して保健所に、難病の日常用具給付対象の特殊便器で聞いたところ、 難病の日常生活用具給付事業は、介護保険・身障に該当しないものなので、 基本的にパルスオキシメーター以外は使わない事業と思います。（介護保険・身障の 制度を使えない場合は別です）ここで、粘った。保健所には、 「介護保険も障害でも撥ねられた場合は使えないのか？」 と。区へは、 「上肢障害のある場合、特殊便器が介護保険とは別に、 障害支援の日常生活用具給付事業対象にならないか？」 と。来ましたーー 回答が！！保健所より 身障の条件に合わない場合は、おっしゃるとおり難病日具の申請で、 パルスのときと同じ手続きになります。区より 問い合わせの品目は特殊便器になり上肢２級から該当します。 支給対象 となりますので検討してください。 申請は障害者福祉課障害者係です。わからない時はまたメールください。やったぁ！！ ふたつも方法が見つかった。 （障害が優先）８月２８日にヒヤリング開始して、申請は９月１１日。で、１９日に設置完了。何とスピーディな。これで、１３万円の給付券が貰えたのです。 ほんとーに有難い！！この装置が欲しい、と私が言い出した時に、訪看さんが、 「やるなら、明日にでもつけるつもりで。」 と設置会社にハッパをかけてくれていた。そう、 せっかくの装置を自分で使える期間を考えてのこと。なるべく長く使いたいぞ！！
September 20, 2008
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詰め込んでみました（￣￣;）
予定を入れ過ぎた９時～９時半 介護保険更新の認定調査９時半～１０時 ケアマネさんとケアプラン変更相談１０時～１０時半 サ責さん 髭剃り、洗顔、手洗い、トイレ介助１０時４０分～１１時２０分 往診１２時～１２時半 福祉用具会社、バスリフト吊り具ベルト点検 オーダー車椅子打合せ１２時～１３時半 ヘルパーさん ＢｉＰＡＰ、昼食、口腔ケア、トイレ介助１４時１５分～１６時 訪看さん 点滴・入浴１５時～１７時半 トイレウォッシュレット等設置１６時半～１７時 サ責さん トイレ介助、サービス提供時間変更打合せ１８時～１９時半 ヘルパーさん 夕食、トイレ介助、室内清掃等６つの通常メニューに４つの追加。バテました こんなスケジュール誰が組んだんだぁ～？？自分です。こんなの人に組まれたら、 「殺す気か」 くらい言いそう（笑）達成感あるだろう、と思っていたけど、疲れて夕飯食べながら寝そうだったよ。無理し過ぎた訪看さんやサ責さん、ちょっとごめんなさい。そうそう、介護保険の認定調査でお待ちしていた質問が。 『叫びたくなったり、暴れてモノを壊したくなったりすることがありますか？』 「ある！！ 壊せないけど」 『・ ・ ・ 苦笑』判定や如何に？？
September 19, 2008
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談話室にて
荒天の中ＣＹＬへ。な、なんと往きも帰りも雨に降られず！ ラッキー！！吉野医院のテラスが完成してたので、ゆっくりお茶など・・・とゆーわけにはさすがにいかなかった。 病院にいる間は本降りだったので。でも、ＰＴさんがテラス前の個室に案内してくれて、オルちゃんとオルママ、ヘルパーさんと談笑完全に貸切で、話し放題（笑）静かでとっても話しやすいし、オルちゃんの話しも聞きやすい医院のどなたかが気をきかして空調入れてくれてからは、マスキング効果になってちょっと聞き取りにくくなっちゃったけど、快適空間だった。１６時に帰るまでたっぷり話していたら ・ ・ ・あれ～ 検査後の二度目の診察受けるの忘れていたいつも病院とは思えない楽しさ！ なんだけど、さすがに診察忘れちゃね～今日は新しく入ったＰＴさんにリハビリやって貰った。初めてだったので不安だったけど、ものすごく一生懸命でとても好感が持てた。ただ、移乗が危ない！！次回その事を本人に言ってみよう。そういう気にさせてくれるひたむきさだった。な～んて、 偉そうに（笑）
September 18, 2008
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ヘルパーさんてリハビリＯＫ？？
隔週で来ているＯＴ（作業療法士）さんに言われた。 「少し関節が拘縮し始めたので、なるべく動かして貰ってください。 ヘルパーさんに、５分でもいいですから頼んで。」え～～ ヘルパーさんてリハビリしてくれるの？？以前、オルちゃんのブログで、 ヘルパーさんにストレッチして貰っている、というの読んだけど、それは特別かと思い込んでた。で、ＯＴさんに尋ねたところ、療法士が説明・指導すればやってくれる事業所もあるとか。でも、やってくれない事業所もあるそうだ。さてさて、我が頼れる事業所は如何に？？早速サ責さんに相談中。良い答えが返ってくるといいのだけど・・・このハードルは、けっこー高そうな気がする。皆さんどー思います？？
September 17, 2008
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またも、ブログ開始から１年・・・忘れずにいたい
しつこいですが（笑） えっ、笑えないって？！今日はブログに出会えた感激と感謝を伝えたくて。告知から４ヶ月間、表面では平静を装い、会社に対して今なすべきことに全力を注ぎつつも、これから先どうやって生きていこうかな・・・・カミサンのことはどうしたらいいのかな・・・・（うちのカミサンは経済的には完全に独立してるし、高齢の母の面倒まで看ているけど、 精神的には相当私に頼っている。 と思っているだけ？？）暗中模索というか五里霧中というか、暗澹たる気分で過ごしていた。そんな時幸運にも出会ったのが 『オルフェの日記』 だった。そして、同時に りゅうちゃん、やちさん、マリオさんのブログを知る。 驚いた！！こんなふうに生きている人がいるんだ、 ＡＬＳにも拘らず。病気だけどいけるところまで自分のまま生きていこう、と思いが定まった気がした。（未だに気だけ、だけど；汗）私のブログをスタートさせてくれたのも彼女達とその仲間のピーナッツ姉妹。この人達と出会った感激と感謝を忘れずにいたい。そしてそのお蔭でたくさんの方々に出会えた感激と感謝。同病の人、異なる神経難病の人、患者家族、介護の達人、Yahooブログの先輩、関西チームの面々、他の重い病の人、もちろん健康な人もいる。こーんなに仲間がいる。ズドーン と落ちていく時に全部名前（ＨＮだけど）思い浮かべたら、きっと元気になれる！！コメントをくださってない方にも繋がっているかもしれない。正直辛いことだらけ。でも、忘れずに過ごそう！！ 離れていても、こーんなに仲間がいる。
September 16, 2008
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続・続・ブログ開始から１年・・・くわばら！？
私のハンドルネーム、『わくらば』 の意味をすでにご存知の皆さん、今日はスルーしてください（笑）１年経って、ご存知ない方もいらっしゃると思い、自己紹介です。私は本名が、「くわばら」 なので、ちょっともじって、「わくらば」 ではありませ～～ん！！「わくらば」には二通りの意味・読みがあって、ひとつは、「邂逅」 （”かいこう” と読むのが普通だけど、”わくらば”とも。）意味は、《思いがけなく出あうこと。偶然の出あい。めぐりあい。まれに。偶然に。》もうひとつは、「病葉」 と書いて ”わくらば” 《病気で枯れた葉。特に、夏、赤や黄に変色して垂れたり縮まったりした葉》１０万人に数人、という難病に出遭ってしまい、病気の身体になってしまったが、そのことによって、出会った素敵な人々。まさに、わくらば（病葉）が邂逅（わくらば）！！ピッタリでしょブログ開始１年。 関連していろいろ書きたいことがあるな～明日も続く（笑）
September 15, 2008
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続・ブログ開始から１年・・・想いを伝えるということ
昨年の９月１４日が、ブログのスタート日。 今日は２年目の第１日。思ったこと、日々あったこと、感じたことを徒然なるままに書いてきた。これからもそれは変わらないと思う。もちろん、思ったことをすべてここに書けるわけではないが、嘘や出鱈目も書いていない。 （本人が信じていても間違っている内容が多々ありそうなので、 この機会にお詫びしておきます。）自分の気持ちを書く、というのは恥ずかしいものだ。人への感謝や 素敵だな、素晴らしいな、と思うこと、感激した、とか 可愛いー なんていうこともなかなか言いにくい。男は寡黙なほうがかっこいーな、とも思う。 だったら、ブログするなよ～って話しになっちゃうけど（笑）でも、今は出来る限り思ったまま書き、伝えるようにしている。性格は以前と変わってないと思うが、この点は変わった。そりゃやっぱりこんな病気だ、 思ったことを伝えておこう、という気になる。 （思ってもいないお世辞は言えないし、 未だに面と向かっては、気恥ずかしくてなかなか言えないけど～）これからは思ったことだけではなくて、もっと想いを伝えることにも挑戦してみたい。その前に、表現力の壁が立ちはだかっているけどねぇ
September 14, 2008
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ブログ開始から１年・・・感謝を込めて
ブログを始めてちょうど１年が経ちました。たまには真面目な事も書いたけど、たいていはしょーもないことを稚拙な文章で綴ってきた、 のにも関わらず・・・いつも読んでくださっている皆様、ほんとーーに有難うございます。飽きもせず、 いや 飽きても辛抱強くおつき合いくださっている皆様に心からお礼を申し上げます。お蔭様で、毎日の楽しみとなり、励ましとなり、生活の張りとなり、リズムとなりました。ブログの初日に書いたこと。 ブログを書くきっかけはALSという難病に罹ってしまったからではありません！ ALSをきっかけにびっくりするほど素敵な人たちに出逢った（わくらば）からです。 身体は思うように動かなくても、心が動く毎日を過ごせるようにブログを続けたい。出会いに恵まれて始めたブログによって、さらに新しい出会いにつながり、症状の進行に翻弄され、固まりそうな心を揺さぶり続けて貰った。ブログの世界はバーチャルではない。身体が動かないから、ブログがリアルになっているのでもない。この場で交流している人達の気持ちがリアルなのだと思う。可能な限り、ブログを続けていきたい。自分の記録としても、情報を得られるという有難さもあるが、何と言っても、ブログを通して交流している心とつながっていたいから。というわけで皆様、どうかこれからも よろしくお願い致しまするーー感謝を込めて わくらばより
September 13, 2008
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「焼肉の日」 生まれの二人
焼肉を食べに行った。いきさつは ・ ・ ・８月２９日（焼肉の日）生まれの二人が出会ったこと。同病の友人、やちさん 引越し作戦にひと肌脱いでくれたＹ氏が、何と自分とやちさんが同じ誕生日だということを知り、作戦が完了したら、２人の誕生日を兼ねて引っ越し祝いを是非して欲しいと、とって～も丁寧に強要してきたのですむむっ、焼肉？そりゃぁ 喰えないだろー？？そうか、口の中で溶けるヤツかそれなら喰えそうだし、きっと今が自分にとっても最後のチャンスだな・・・ということで、行ってきました。超～ 無理して（笑） 皆な嬉しそう～、 食後だから（笑） やち姫、 おしゃれに決めとりますー 花ばかり目立ってる～（笑） さすがに「特選」は、口の中で溶けた！！調子に乗って、違うのもひと切れ食べたけど、けっこー危ない。何ていう贅沢な身体になってしまったのだ（汗）まあ、これが最後だと思って無茶したけど、 「来年もヨロシクーー」 との声！！ほんと、来年もこうして食べられるといいなーー是非、是非！！往復地下鉄で移動。 途中乗換駅料金清算で足止め。 駅員さん２人で四苦八苦。やっぱりまだまだ慣れていないのだな～もっと電車で出かけよう、と思う。いつも一緒に行ってくれるサ責さんは大変だろうけど、どうかよろしくお願いしますー
September 11, 2008
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ごめんなさーい(´д｀；)
スケジュール間違ったぁ～９月から重度訪問介護がスタートして、ケア時間が増えた。実施しながら修正を加えているので、先週と今週と来週と同じ曜日でも予定が変わる。メールで関係者に同時発信して、スケジュール表を常に訂正している、つもりだったが・・・直ってなかった。今週から変更して貰った時間を間違えて、ケアに来て貰ったのに点滴中サ責さんごめんね～～これから外出とかも増えてきて、ケアの変更がとっても多い。迷惑かけないように気をつけないと！！今日の訪看さんはステーションの所長。５３歳。昨日、患者さんの奥さんから 「私 今年還暦なのよー。 所長さんは私より５つくらい上ですか」と聞かれたそうだ。決して若くみえるわけではないが、特別老けて見えるわけでもないので、 「えっ～～ そりゃぁ 有得ないでしょー」と普通に驚いたら、 「あ～ やっと納得いく反応をされた。」 と喜んでいた。 「昨日からステーションの皆なに話してるけど、 へー そうですかぁ とか 今の６０台の人は元気ですからね～ とか わけの解らない反応ばかりで、ものすごく気分が悪かったのです。」と、ご立腹いやー 我ながら良いリアクションでしたそのあと、素直に 「いやー それは驚きますよ。 還暦の５つ上だったら６５でしょ。 ５７、８ とか言われるならまだしもね～」 「 ・ ・ ・ ・ ・・・・ 」言わなきゃ良かった
September 10, 2008
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これって常識？？
１０月末が介護保険の更新期限。９月がその認定期間なので、ケアマネさんと打合せ。介護タクシーの件は再度念押しした。まあ、最終的にはタクシー会社次第になってしまうけど、せめてケアマネさんにはきちんと理解して欲しいので。話しがそれた。私は現在要介護５。 ７月はこの枠を使い切って自費も発生したが、８月は枠内に納まった。９月からは、４０時間ではあるが、重度訪問介護の支援費を貰い始めた。ケアマネさんは、 「介護保険を使い切らないと、支援費を使えない、 使い切らないとまずい。」と言って、一生懸命ケアプランを睨んでいるヘルパー事業所でもそう思っているようだ。どうもそうは思えない。どこの通達にも書いてなさそうだし、福祉医療機構の解説などにもそうは出ていない。第一、区役所のベテランの担当の人と話した感じでもそうは言ってないと思うけどな～とゆーことで、区役所に確認して貰ったところ、 『障害福祉課へ行き、先ほどの件を確認したところ、介護保険と支援費制度は 同時進行との観点から、必ず介護保険を使いきらなくても良いとの事でした。』とメールが来た。でしょー！！これで、フレキシブルにケアプランが立てられるうちの事業所は、支援費についてとっても協力的。かえって、介護保険使い切るがための調整をしたがらないほど。せっかくなのだから、皆ながやりやすいように、そして私が助かるように使わせて。しかし、何度聞いただろう ”要介護５で、介護保険を使い切らないと ○○は使えない、とか適用外だとか”これって常識なのかな。移動支援の時と言い、今回のことと言い、決してそんなことはない、という経験をした。介護保険と障害者自立支援の関係はほんと判りにくいそれだけに、役所だって解ってない。言われたことを鵜呑みせずに少し頑張ってみることは大事だと思う。今、足ボタン式ウォッシュレットを設置して貰おうと奮闘中今年度の介護保険枠を使い切っているのでダメー、と３度はねられた。そんなことは解っているので、障害の制度で何とかならないか問い合わせているのだ。粘った末に使えそうな制度にたどり着いた。 しかも二通り。もしかするといけるかも。いけたらまた報告します。
September 9, 2008
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介護タクシーの乗降介助料って？
先月初電車を体験した。 今月も２回ほど外出で電車に乗るつもり。でも、介護タクシーも大事な足。乗ったことのある人も多いと思うのだけれど、 『乗降介助料』 って払ってますか？厚労省と国交省が協議して、業界団体に通達が出ている。要約すると、着替え等の身体介護を伴う場合は介護報酬が発生する。 ～３０分、２３１０円（但し、専門のヘルパーさんがついていれば算定出来ない）身体介護は行わないが、屋内外の移動介助を行う場合は１０００円の介護報酬を算定。（車への乗降介助だけでは算定出来ない）かなり明確に文書化されているのに、会社によって対応がまちまち往復で１０００円のところもあれば、２０００円っていうところもあるし。移動支援に関わらず１０００円、というところも。もちろん、規定遵守の会社もあるが少ないし、なかなか空いてない。ケアマネさんも会社の言い分通り投げてくるから、その都度支払いが変わる介護保険が絡むから、勝手にすることも出来ないし。毎回質問するの、いー加減面倒。せっかく頑張ってくれているケアマネと、この事だけで揉めるのも嫌だしなぁ～などとも思いつつ、やっぱりハッキリスッキリさせたい性分で。明日、ケアマネさんが来たら言おう。 「細かい事もおろそかにせず、ちゃんと仕事しよーね」 って。
September 8, 2008
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ブログ失敗
ブログの更新がうまく出来ない文字盤の写真をいろいろ載せて、途中まで書くこと２回。アドオンに問題が発生した為、 と強制終了になってしまう。２回目は、そろそろ下書き保存しておこう、と思った瞬間今日は、とても３回目に取り組むパワーも時間も残っていませ～ん。また時間が取れたら載せたいと思います。 がっかり明日から忙しい日々がとーぶん続く。打合せに外出に、予定がいっぱい。頑張るゾーー
September 7, 2008
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昼間っからくらくら～ あきれた病人（￣￣;）
いたさん酒造の赤紫蘇酒 に嵌っている。きつい焼酎なので、ほんとにわずかずつ舐めている。今日は昼飯後にもひと舐め。 薬ですから（笑）ほんとーに舐めただけ、 しかも食後なのに胃に沁みるぅ～顔はカッカしてくるし、胸もドキドキ あれれ？？ いつもと違うなぁ～どんどんアルコールに弱くなっているけど、それにしても異常だ少し目も廻ってるぞやっぱ昼間の酒は効くーーそーいえば、風呂上りだった。 血の巡りが良過ぎだな。車椅子にぐったり沈んだ昼下がり自分でも呆れた。で、夕飯。懲りもせず舐めた。カミサンが作ってくれた、やわらかなすのニンニク風味ホニャララ（料理名わかりませ～ん）と冷奴だし醤油がけ。こりゃー オイシイ焼酎舐めるしかないっしょ。あ、ちなみに夜は酔ってませんから
September 6, 2008
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いろいろ意見はあるだろーが
現在私がお世話になっている医療関係者、主治医は吉野先生で、往診は内科の先生。半年に一度、大学病院の神経内科も受診するが、これは緊急入院や胃ろうを作る時用。訪問看護は、地域のステーションから３人、東京都の在宅難病担当の保健所派遣の看護師さん１人。それからＯＴさんと医療マッサージの方。どの人も私の考えや意思を尊重してくれるし、あまりあーしろ、こーしろとは言わない。都からの看護師さんだけは、本人も周りも呑気過ぎると、ちょっとイライラしてる。呼吸管理や胃ろうの造設など、もっと対応を考えたほうがいいと思っていて、いつも、「もっと先生に相談して」 とか 「先生は何も言わないのか」 と言われる。でも、吉野先生は何も言わない時は必要だと思ってない時だろうし、先日のように言うべき時は、明確に深刻な話しもしてくださる。こちらの質問にはいくらでも答えてくれるし。ステーションの訪看さんも、とびっきり優秀な人が２人入ってくれている。いつもどーだ？ どーだ？ と言われるより、ふだんあまり言わない先生や看護師さんから、ビシッと言われればそのほうが効く。心配してくれてのことだから、もちろんすごく有難いが、口に出さなくても私をしっかり観てくれている先生か、看護師さんかは判る。ヘラヘラしているけど、本人だっていろいろ考えてるし悩んでいるのだから。楽観的なのか？ 楽観的に見せかけてるのか？ 少なくとも悲観的でない医療関係者に囲まれてとても良かったと思う。悲観的なのは病気だけで充分だから（笑）
September 5, 2008
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お土産の賞味期限
いつも私をサポートしてくれている友人Ｙ氏が富山へ行ってきた。デザインとアートとスポーツの融合、という楽しいイベントの運営支援で。デザイナーとかアーティストと言われるような人達の集まりなので、個性がキラキラしてるのだが、如何せん皆な自分の事のみに集中。スケジュールだとか、段取りだとか、隣の人が何やってるかとか気にしない連中そんな人達の世話を焼きながらイベントの切り回しを手伝うのだ。そんなしっかり者のＹ氏が、お土産に生蕎麦を買ってきてくれた。 「自分で食べてないけど、たぶん旨いと思います。 生なので ちょっと足が短いですけど。」んん？？えぇーー それって ・ ・ ・ 『足が早い』 って言いたかった？？ブッハーー段取り だけじゃなくて、 笑いも取るぜ
September 4, 2008
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ご近所に。
先月２０日に参加した患者会で、偶然ごく近所にお住まいの患者のご家族と知り合った。その方が来宅。お母様がＡＬＳを発症されて、最近こちらに引っ越されてきた。まだ発症間もないが、（春頃体調の不良を訴え、検査告知は６月だそうだ。）すでに胃ろうの手術を受け、今週退院予定。急遽、介護・看護体制を整えるべく準備中との事。多少なりともお役に立てるなら、と出来る限りご説明した。医療保険、介護保険、障害者手帳、障害者自立支援・・・ケアマネさん、保健師さん、訪看さん、ヘルパーさん、訪問リハビリ、往診医、マッサージ・・・介護タクシー、ボランティアキャブ、介護福祉用具やBiPAPの会社・・・在宅を取り巻く制度や関係者の多岐に亘る事私も網羅しているわけじゃぁないけど、ずいぶん詳しくなったもんだ。吉野医院のことも聞かれたので、最も自信を持ってお奨め通院されるって。どれほどお役に立てたか判らないけど、とっても喜んで帰っていかれた、 と思う。先輩達に教えて貰ったことや経験してきたこと、少しは伝えられたかな？今日は昼から体調悪し。腹筋と大腿筋がとても痛い。。 どこにそんな筋肉があるかって？早く寝よ。。。
September 2, 2008
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スタート！ 重度訪問介護
９月１日、重度訪問介護がスタートした。支援費は４０時間／月（内移動支援２４時間）事業諸問題はすんなり解決。現在入ってくれている事業所は、今まで介護保険のみ対応のサービス提供だったが、新たに障害・重度訪問介護も認定を取得してくれたのだつまり、サービス提供責任者さんもヘルパーさんも全部今まで通り！！２時間間隔を空けなければいけない、という縛りがなくなったので、ケアが自由にプランニング出来て、時間数も増えた。ホントーに有難い。本来事業所を一箇所にしておくべきではないと思う。もし、その事業所とトラブルがあったら・・・いろいろ考えもした。別の事業所にも会ってみた。でも、今はこの体制で行く事に決めた。私ともう２人のＡＬＳ患者のために、わざわざ認可を取得してくれた事業所だ。ヘルパーさんは吸引ＯＫな人を担当にしてくれているし、将来は、私担当のヘルパーさん全員を吸引出来るようにする、とも言ってくれている。文字盤だって、皆な練習中。もう、ここまでされて一緒に頑張らなきゃウソでしょ！！リスクはあるさ。 生きてるそのものがリスクなのだから（笑）
September 1, 2008
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キクゥ～～ いたさんのお酒
ご存知、アヤシー いたさん（笑）が、 密造酒を造っている と知り、お手製が飲みたいなぁ～ とコメントしたら ・ ・ ・な な なんと、ほんとに送ってくださいました もうこんなに舐めてしまった！！ありがとーーー いたさん！！ うぅ わくらば感激（いたさんの口調風）ほんのり紫蘇の味がする、キョーレツな焼酎の１０年物。アヤシー味は、ちょっと慣れるとその怪しさがクセになる（笑）氷を入れてよーく冷やした水で割るのが美味しい飲み方今晩は、あん肝で頂きました。実はＡＬＳに効果有り という情報もあり、週末に限らず、薬なのだと言いつつ舐めている（笑）さあ、効果やいかに？？ 楽しみだぁーーＡＬＳの皆さん！ あるところからの情報によれば、いたさんは、お友達の芸術家・りえちゃんから大量に紫蘇を頂いて、紫蘇の果実酒を仕込んでいるらしいですよ！！希望すれば分けてくれるかも？？運が良ければ入手出来るかも？？希望される方はいたさんにアクセスしてみてね。あ、 もちろん配送費はご自分で負担してください！！※いたさん掲載が遅くてごめんなさい！ やっと写真撮って貰ったので。 ほんとーにご馳走様です！！
August 31, 2008
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お守り
ＡＬＳになる、 って宝くじに当たるようなもの？？お宝とはあまりにも正反対だけど（苦笑）ま、１等２億円ほどではないが、「１０万分のいくつか」 なわけだから引きは強い。３月にはブログ友satoさんの１００００ヒット前後賞 今なら食べられないお菓子を堪能させて頂きましたそしてそして今回は、 同病仲間のキャサリンさんの５００００ヒット！！ 前後賞何と手作りのブレスレットを頂きました 水晶とタイガーアイの組み合わせ写真は上手く撮って貰えなかったけど、実物はとっても綺麗で素敵ですいくら元気とはいえ、これを作るの大変だったろうなー と思うとありがたみは百万倍！！大事にします。これは棺に入れて貰おう、 きっと強力なお守りになってくれるうちは週末にカミサンがカメラ持ってきてくれた時しか写真撮れないので、お礼が遅くなってごめんねーーしかし、いつも前後賞だなぁ～やっぱ２億円は無理か（笑）ちょっとズレテるくせに、しっかりものです
August 30, 2008
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笑顔～深刻な話し～痛み～また笑顔のＣＹＬ
月一のＣＹＬ（ご存知吉野医院）へ、久しぶりにカミサン同行で。呼吸機能の検査後、リハビリしてたら オルちゃん 到着。今日もニッコニコ、笑顔満開 ほっとするなー 嬉しいなぁー診察室に呼ばれると、いつもニコニコの吉野先生が、いつになく真面目（ゴメンナサイ！） 「呼吸機能の検査結果が良くないです。 今後どうするかと、いざという時の病院を考えなければなりません。」 とのお話し。えっー 今日はタイミングばっちりだったのに？でも、そーだよな。 ２月以降毎月少しずつ落ちてるもんな。という気持ちと、思ったより少し早いなぁ～ もうちょい待ってくれないかな～カミサン、ショックだろーな、大丈夫か？？ などと考えつつ、血中二酸化炭素の数値が知りたい、と思って先生にお願いした。動脈採血は痛いの当たり前、だよね？？腕から・・・ 無理でした。先生頑張ってくれたけど。 かなり痛いっす大腿部で取り直し。思ったほどは痛くなかった。看護師さんが気を利かして、針のサイズ細くしてくれた。けど、やっぱり痛い 特に腕が～～オルちゃんにアドバイス貰って、帰宅後冷やした。検査の結果、動脈血CO2分圧（PaCO2）問題なし。 二酸化炭素は溜まってない。３５前で、どちらかというと過換気かな。な、わけないか（笑） 検査結果後の吉野先生、ニコニコで、「数値良かったですよ」 って。診察を終え、団欒室（あ、リハビリ室ね）で、オルちゃん、オルママ、ヘルパーさんとカミサンの５人で談笑。文字盤などやりながら、またニコニコまったく良く笑うね。深刻な顔してもしょーがないし、 笑えるのに越したことありませんＣＹＬはやっぱり楽しい！！
August 28, 2008
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声が出ない、とゆー事
今週の体調。月曜 ・・・ 相当悪し。 声も出にくいし、介助移動も厳しい。 訪看さんもヘルパーさんもずいぶん心配している。火曜 ・・・ かなり体調回復。 会話もＯＫ、介助移動もけっこうスムーズ水曜 ・・・ さらに体調回復。 訪看さんにもほっとされた。が、夜は声出ず水曜夜のヘルパーさんは、週１コマ。 本職が別にあり、ケアは少しだけやってる人。しかも３週間ぶり。 私の状態が変わっている。トイレの移動介助２回と食事介助で、もうヘロヘロケアの終わりに、 「もっとどうしたらいいか、教えてください」 って言われた。ほんと一生懸命やってくれるので、答えたいのだけど、横隔膜あたりの腹筋カチカチで、発声不可。その後、カミサンが来てくれた時も声は出ない。そこで、文字盤大活躍最低限必要な意思伝達は出来た。少し前から、２度ほど声が出ない時があって、文字盤の練習を開始している。同病の先輩、ロックさん からは 「誰でも文字盤」 という超スグレモノをご厚意で 送って頂いた。 ほんとーに使いやすいのだ！！ ※これは、近々写真を撮ってブログに載せます。 作成中のいろんな文字盤と一緒に。しかし、声が出ないとゆーのはなんて歯痒いことか歯が痒い、のだよ！ 有得ないことでしょ？！もしかしてと思って、テレパシー送ってみた（笑）いや、けっこーまぢで。 ほんとの辛さなんて、まだまだ自分には解ってやしない。それでも、大変さの一端を垣間見るこの頃。
August 27, 2008
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夢と現の境目で
夢の中で打合せしている。発病して、最後までは携わることが出来なかった、あるややこしいプロジェクト。ヒリヒリするようなやり取り。相手と話している時に、ふっと頭をよぎった。 ＜あれっ、何か胸が苦しいな？？ ややこしい話しだからかな？＞しばらく夢が続き、息苦しさで目が覚めた、 ら仰向けで寝てるそりゃ苦しいわけだ。 夢のせいじゃない！さっき、どうも変だと思った時にも何となく解っていたのに夢とうつつを彷徨っている。発病してからも時々想う。 これって夢かも？？ そんなわけはない。 ま、考えようによっては、うつつ（現実）も夢みたいなものかもしれないけど。秀吉も詠んでます。 『露と落ち 露と消えにし我が身かな なにわのことは夢のまた夢』
August 26, 2008
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季節が変わる
なんか とっても涼しい、 らしい。部屋に引きこもりだからピンとこないんだけど。今日、マッサージの青年に言われた。 「布団かけなくて寒くないんですか？ 昨日はタオルケットやめて毛布出しましたよぉ」相変わらず、バスタオルで寝ているけど、ちっとも寒くない。 ？？？まさか、眠る時に設定しているエアコンの２８度は暖房代わり？朝から寝るまでつけっぱなしだったＴＶが、いつもの通り音楽に替わった。今日は、ノラ・ジョーンズ、ケリ・ノーブル、トレンチャなどのコンピレーションアルバム。ジャジーでブルージーでスモーキィーな雰囲気が、オリンピックという一大イベントが終わった後の、興奮の疲れに沁みてくる。寂しいだけではなく、心地良い音楽のシャワーに浸れるのも悪くない。季節が変わる。
August 25, 2008
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金メダルがもたらしてくれたもの
いよいよオリンピックが閉幕。生まれてこのかた、これほどオリンピックを観たのは初めて！いやー 楽しんだ、 感動した、 泣いた、 喜んだ！！メダル獲得の有無に関わらず、胸に迫るシーンが数々あった日本人選手の活躍、金メダルの獲得も もちろんめちゃめちゃ嬉しかった。特に、北島選手とソフトボールに感動したなぁ。そしてもうひとつ金メダルが私にもたらしてくれた ”モノ”２月にメダル獲得数予測をしていた。メダル総数は予測をだいぶ上回ったけど、金は予測８個、獲得９個。種目もまずまず予想に近かった。実はこの予測を基に、金メダル数をカミサンと賭けていたのだ。 （内緒ですぜ）７個以上獲得で私の勝ち！！ ６個以下なら負け。見事勝利戦利品は ・ ・ ・たぶん、思いっきり軟らかい霜降り肉を小さくカットすれば、まだ喰えるはず。たぶん、ステーキらしき食べ物が飲み込めるのはそろそろ限界のはず。とゆーことで、 ”松坂牛”軟らかく上手にミディアムレアに焼いて、小さ～くカットして貰って、口の中へウッ マッーーー 若干飲み込みに苦労はしたけど、とろけるような肉を堪能したよ。日本選手団、バンザーイ
August 24, 2008
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好きな３Ｋ
一時期、３Ｋ ってよく聞いた。 「きつい・汚い・危険」 な仕事や職場のこと。その後、「帰れない」 「給料が安い」 とか、「休暇が取れない」 「規則が厳しい」とかも加わって、５Ｋ、７Ｋ と言われたりもしたようだ。なかには、「化粧がのらない」 なんてのも（爆）ＡＬＳも 「きつい・暗い・苦しい」 ３Ｋ だよな～もちろん、私が好きな３Ｋって、これではありません！！２０日に行った患者交流会で、小グループでの懇談には ”ファシリテーター” という話しを促進する役割の人がいた。まあ、司会者。 今風に言うとＭＣ？そのファシリテーターが、話しのきっかけとして、一人ひとりに話させた質問は、 『今日の会に何を期待してるか？』 と 『好きな季節、ＷＨＹ？』 私は、「新しい試みの会だと聞いたので、好奇心 で参加した。」 失礼な答えだね、ひやかしかい（笑）季節は、「花粉症の無い、春」雰囲気を和まそうと思って言ったのに、 「難しいこと言いますねぇ」 と真面目に受け取られてスベッタ口がすらすら回れば、「冗談ですよぉ」 と言いたかったのだけど。私の好きな ３Ｋは 「好奇心 ・ 向上心 ・ 貢献心」 大好きな友人からかつて聞いた。元気な時は、ほんと好奇心旺盛だったし、仕事も経験を積んで向上していくこと、スポーツや遊びも上手くなることが楽しみだった。何かに貢献出来る事や人が喜ぶ事が大好きで、いっつも何かの幹事。発病して、生活は一変向上するのは、介護体制ばかり。 いや、これは向上とは言わないか。貢献も、したい気持ちは山々なれど・・・せめて好奇心だけでも失わないように頑張りますか！
August 23, 2008
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泣き言を言わない、という泣き言を言う
ソフトボールの金メダル！！ 感動したぁーーー上野投手を始め、皆なよく頑張った。日本、アメリカ、オーストラリア、どこも素晴らしいチーム。それだけに、勝利は格別だろう。解説の宇津木妙子前日本代表監督が、泣き叫ぶほど喜んでいたのがとても印象的だった。 丁寧にリハビリをしてくれる金曜の訪看さん。いつものことながら、 首・肩・背中・腰の凝りと張りの、あまりのひどさに驚いている。 「よくこの状態で、痛いとか辛いとか言わないですねぇ」そりゃ痛いし、辛いし、凝り過ぎで気持ち悪くなることだってあるし。ロキソニン＆ボルタレンはお友達。今日もボルタレン飲んだ。だけど、ずーっと痛いのだ。 いちいち言ってたら１日中になってしまう。だから、極端にふだんと違わない限り言わない。言ってどうにかなるものでもない、ってこともあるしね。って、ブログで言ってる。症状の進行や身体の痛みの泣き言は、いっつもブログ。そして、私は辛抱強い○○さん、と言われている（笑）
August 22, 2008
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新しい試みと初電車！
新しいスタイルの、患者と患者家族の交流会に参加してきた。往きは初電車！！ 初体験はいろいろ楽しいぞ！ 東西線に乗って都営大江戸線に乗り換え、新江古田まで。美女会の面々のブログで、情報はたくさん目にしていた。おぉ～ これが駅員さんの誘導かぁ なかなか親切だね。乗降用スロープってこんな板なんだ！エスカレーターが平らになって乗れるのは知らなかった。なかなか面白いじゃん。ちょっと不安になったのは、都営線。改札で駅員さんに、 「大丈夫ですか？」 と聞かれ 見送られた。 『えっ、スロープは？』 と不安になったけど、ホームと車両はバリアフリーで乗れるようになっていた。 進んでます。同行介助のサ責さんも、電車の移動介助は初めてだったけど、問題無く、快適な初体験を実現してくれた 感謝、感謝！！ 大江戸線の車椅子用スペースは快適！帰りは夕方。 今や日本一混んでる通勤電車（東西線）に乗る勇気はないので、介護タクシーにした。予定よりちょっと遅れて、患者会前の景気づけに新江古田駅前の居酒屋へ。すでにりゅうちゃんとやちさんが出来上がっている。ウソウソ、 優雅にﾗﾝﾁやちさんが食べ損なった、海鮮とろろ丼をオーダー。細かく切って貰った具に、納豆ととろろだ。こりゃー食べやすい！ のだが、ご飯が麦飯っぽい。具だけ食べて、ご飯は一緒に少しだけ流し込んだ。気の毒だったのは、サ責さん。うちで食事介助の時は、私に食べさせるだけだったから、自分も一緒に食べるのは大変そうだった。もっと時間に余裕を持って予定組まないといけない、と反省。さて、オルちゃんも合流して患者会へ。会場の江古田の森は、本当に深い緑のあるところ。気持ちいい木の香りがする。 フィトンチッドってやつ？ 身体によさそーだなぁ開会の来賓挨拶は中野区長中野区は、ＡＬＳ患者のサポートにとても理解があり、協力的な区だそうだ。 『ＡＬＳ患者の新しい支援の形の研究・開発活動と伺っております、云々・・・』今日の会は堅苦しいのかな？ と思ったけど、全体での自己紹介後は小グループで、茶話会。りゅうちゃんと同じＢ組で、終始なごやかに話しが弾んだ。本当に初期の患者さんとご家族が中心で、発症後ある程度期間が過ぎて、症状が進んでいるのは、美女会の３人＋私の４人。ヘッドレスト付きの車椅子も４人だけだった。んー なるほど、彼女達は、車椅子でも、ある程度症状が進んでも、元気で、実に明るく活動的。 初期の患者さんやご家族は、彼女達と触れ合う事によりとっても励まされるだろう。まさしく自分もそうだったし。グループも、３人がそれぞれＡ、Ｂ、Ｃに分けられていて、よく考えられた会だなぁと感心した。そして私も、もちろんいつも通り彼女達からも、新しく出会った方達からも、サポートを力強く推進してくれるさくら会の方々からもたくさんの元気を貰って、また新しいことにチャレンジしようかな、と触発された１日となりました皆さん、アリガトネー
August 20, 2008
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不思議な口中
干ばつと洪水が交互に押し寄せる。と言っても、地球温暖化による異常気象の話しではなく・・・１年くらい前から、時々自分の唾液に咽るようになった。この半年ぐらいは外に漏れるようになった。ＢｉＰＡＰ装着時に居眠りすると口が開いてしまい、気がつくとヨダレが～かと思うと、ＢｉＰＡＰをつけずに横向きに寝てると、口の中が乾く。口を乾燥機にでも入れたか？ と思うくらいカピカピに。ところが、仰向けでいるとツバが溜まってくる。仰向けは息苦しいので短い時間なのに。これって、どーゆう症状？ヨダレの話しは仲間のブログでもよく見る。以前、口が乾く、とういうのも読んだ記憶はあるが、最近は見かけない。だんだんに乾く症状はなくなってくるのかな？朝ベッドの中で朦朧としながら、不思議な口の中のことを考えるともなく思っていた。そー言えば、久しぶりに煙草を吸った！！ 夢の中で。自分よりだいぶ元気な同病の友人が、 「ヤメラレナクテネー」 と笑いながら吸っていたので、じゃぁ、私もと。煙草を吸うと息が苦しくなり止めたので、夢の中でもこわごわ火をつける（笑）おっ、大丈夫！ 苦しくならない。でも、味も香りも感じないあんなに好きだった煙草、 止めてから１年半以上。身体はすっかり忘れたよーだ。いつかまた くゆらせたいね。って、そんなもの吸わなくていい！！ って声が聞こえてきそう（笑）
August 19, 2008
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２０年ぶり！
キュイィィーーーン。 ２０年ぶりの虫歯治療、あの歯を削る機械音を久しぶりに聞いた。相変わらずイヤな音だね～６月の定期クリニック時には無かった虫歯。わずか２ヶ月程度でなったものなので、削るといってもたいしたことはない。あの神経に触られる痛みも、チョビっとだけ。削り終わったあとで、時々 ピッ ピッ と音がした。何だろう？ 記憶にない音。あとで聞いたら、歯に詰めた樹脂を固めるための装置で、光を発するものだそう。どんな仕組み？ 光で固める？？歯科医師、技工士さんに質問したけど、 「今はポピュラーなんですよ。」 と言って困ってた。２０年も経てば治療法も進歩するよな～ＡＬＳなどの神経難病は、いつ昔話になるのだろう。１日も早くそんな日が来て欲しいものです！！それにしても、上も向かず 口も少ししか開けないのに、頑張って治療してくれる。有難いことであります。
August 18, 2008
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祭りのあと
３年に一度の例大祭。水掛けまつりとしても有名なのに、今日にかぎって肌寒い。 ＜自宅から見える祭り風景＞ 地元消防署が散水栓からハデに放水。 この祭りならではの風景です。 五十五騎の神輿が延々と約２時間続いて通過していく。祭りの高揚感と終わったあとの寂寥感。 誰しも覚えがあるだろう。こんな曲がある。吉田拓郎の「祭りのあと」桑田佳祐の「祭りのあと」サザンは青春時代にどっぷり浸かった。 今でも大好きだけど、今は、この２曲を聴いてみると、まだまだ子供だった頃に聞いた吉田拓郎の 「祭りのあと」 が沁みてくる。歳のせいかなぁ？ 今の心境のせいかなぁ？？なんて、感傷的になこと言って。たんに、曲調と歌詞のせいだって？（笑）今年は全然味わうことなかった祭りのあと。今は、オリンピック漬けなので、オリンピックが終わると寂しいんだろーなぁ
August 17, 2008
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いろいろな色
女子レスリング、吉田沙保里選手 金メダル オメデトーー！！抜群の強さ。 ロンドンで３連覇を目指すそうだ。そして、伊調千春選手は銀メダル。アテネ五輪も銀で、それから４年間金だけを目指し、姉妹で夢を追ってきた。どれほどがっかりしてるだろう、 と思ったら ・ ・ ・試合直後は別として、表彰式では実に晴々と爽やかな笑顔インタビューでも、「この４年間妹と頑張ってきたことを誇りに思う。自分のレスリング人生は最高だった」と清々しく語った。試合後の選手を観ていると、様々だ。メダルを獲得しても そうでなくても、 自分の目標に到達した人は、達成感と満足感に溢れている。例えメダルを獲得しても、自分が納得出来ない選手は落胆の色。ようは、自分の受け止め方なのだ。試合後時間が経って落ち着けば、それぞれに結果を受け止め、次の目標に向かって歩き出す。さらに高い目標に向かって、あるいは悔しさをバネにまた頑張ればいいし、例え競技から引退しても、大きな人生の糧になるだろう。我々も日々をどう受け止め、どんな気持ちで過ごすか。辛いこと、思うようにならないことの連続だ。というか、頭の中以外全部が不自由なのだ。それでも、出来ることなら 爽やかに暮らしたい。まぁ、こんなだけど自分なりにやったさ、 と。伊調選手の顔を観ていて、 そう思った。
August 16, 2008
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一朝一夕にはいかないのだ！
最年長（６７歳）オリンピック選手として話題になった、法華津（ほけつ）選手出場の馬術競技が行われた。ＴＶ放映があったので、かじりついて観戦。残念ながら、不満足な演技。馬が、会場に設置してある大型スクリーンを怖がって、ずっと興奮していた。とても高い能力を持っているのだが、繊細で神経質な性格だったんだね～残念だけど、こういうことがあるのも生き物ならでは。懐かしく、それなりに楽しんだ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ―昨日は臨時の看護師さん以外に、後からＰＴさんも来てくれた。いつも呼吸リハをやっているのだが、臨時の看護師さん、呼吸リハは不得手いうことで。至福の足裏マッサージ３０分の後は、初対面のＰＴさんの呼吸リハ。お子様向けのような喋りがちょっと・・・ 「お～ これは硬い。 これでは呼吸がしづらいいですねぇ。 こうすれば、楽になりますからねー うん、うん ズイブン軟らかくなりましたよー あー よく息が入るようになりましたぁ」ん～？ そんな簡単にほぐれるかぁ？？ 息もあんまり深く入ってないと思うけど？？と若干不可思議に思っていたら、 「先生、サーチレーション測りましょう。 さっき、９３％でしたけど ○○さんは、いつも呼吸リハをやると ９７％までいくそうですよ」と、看護師さんが、パルスオキシメーターを指に。 「あれ、 下がってる ９２％」 と ちょっと落ち込むＰＴさん。 だろ、だろー そんな ちょちょいとやっただけで良くならないさ！高度の拘束性換気障害なんだから。って、 なに自慢してるんだかでも、いつもの看護師さん達、ほんと９０分間一生懸命リハビリしてくれるわけで。一朝一夕にはいかないのだ。
August 15, 2008
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新リハビリ？？
東京都の在宅難病患者医療事業（吸引機を貸与して貰ってる制度）で、来ている訪問看護士さんが夏休み。代わりの看護師さんが来宅することになった。いつもはしっかり９０分、身体をよく理解してくれたリハビリなので、一度だけ臨時で来て貰ってもどーかな？ 今週は休みでいいや、 とも思ったのだけど、まあ、新鮮なことがあるかも、と思い直して断らなかった。臨時の看護師さんは、患者のブロック交流会にも何度か参加していて、私のことを覚えていてくれた。そして、 得意技は 足裏マッサージ！！そう、あのツボを押す 痛～～いヤツ。いゃー 涙が出るほど痛い、 かと思ったら、ヨダレが出るほど、 気持ち良かったちゃんと加減してくれるからねーこれ、いい！！足裏ツボマッサージとかアロマオイルを使う リフレクソロジー とかＡＬＳ患者交流会に、出前で来てくれないかなーいつもわずかな患者の参加者、ぐっと増えると思うんだけど。え、 そんな動機で行くのは自分だけ？？ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ―北島選手、２００Ｍは王者のレースでしたねーハラハラすることさえなく観戦しましたほんとに オメデトーー！！
August 14, 2008
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３年に１度
オリンピック漬けの日々が続いている。ふだん、６時過ぎと２２時頃からのＢｉＰＡＰ装着以外は、ＴＶがついていることはない。部屋には、何かしら音楽が流れている。それが先週末からは、ずーっとＴＶつけっぱなし。訪問に来る人皆なが驚いている。４年に一度のスポーツの祭典だもの、楽しまなきゃ今週末にはもうひとつ、文字通りお祭りが。地元の八幡様の３年に一度の本祭り。（例大祭）地元５４町会（たぶん）５５騎の神輿が連合で渡行する、それはそれは見事なもの。発病して初めてのオリンピックに本祭り。４年前は元気だったなー３年前も元気、 なつもり だったなー３年後、４年後のお祭りやオリンピックの時はどうしているのだろう？？なーんて、 考えてもしょーがない。しっかりオリンピックを楽しむぞ！！しっかり祭りを楽しむぞ！！ ・ ・ ・ ？？窓から聞こえてくる威勢のいい声で、元気になる！！ かな？
August 13, 2008
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重圧に耐えて
競泳・北島康介選手、１００Ｍは世界新で優勝、２００Ｍも楽しみ。昨日の決勝直後インタビューで泣いてたねー 「なんも言えない」 と 泣いたのは、 「超気持ちいー」 と言うより、彼の素直な心情が伝わってきた気がして、大泣きしてしまった強制泣きも手伝うし（笑）４年前に、北島選手の話しを知人（アテネ五輪の競泳銅メダリスト）から聞いた。それが鮮明に思い出された。強気で、明るく、選手全体のムードメーカーでありながら、真面目で、常に期待される重圧を全身に真正面から受け止める性格。しかし、それを見せまいとする姿勢。前回、アテネ五輪の時は、ＴＶに映るところでは決して泣かなかったけど、インタビューの後で、平井コーチの前では号泣、周りの選手は驚いたそうです。それで、いかに人知れず重圧に耐えていたか、それを見せないように頑張っていたか、が解ってそれまで以上に選手間で人気者になり、ますますリーダーとして頼られる存在になったそうです。おそらく、今回の重圧はアテネ以上だったろう、と想像したりしてほんと泣けてしまった。オリンピックで戦っている選手の重圧って、皆な大変なものだろう。それをどう受け止めるかは、人それぞれで違いはあるだろうけど。北島選手、２００Ｍも頑張れーー
August 12, 2008
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重度訪問介護
今朝、ケアマネさんと打合せ。７月は、要介護５の介護保険を使い切って、１割負担分の他に自費が発生。そこで、９月より重度訪問介護を申請することにした。すでに障害程度区分の認定は６になっているので、問題ないだろう、ということで、ケアマネさんは早速その足で区役所へ。すると、区の担当（移動支援の交渉以来私を担当してくれているベテランさん）から、午後一で話しがあるから訪問する、とメールがあった。ナンだよ急に、何か言いに来る？ と思ってしまう。この前、移動支援で着替えはだめだ、と言われて、 『制度がおかしいので、見直して欲しい』 と要望出したばかり。ところがそうではなく、重度訪問介護を認めるので、移動支援を何時間欲しいか？と聞きにきてくれた。で、現在１６時間／月 → ２５時間に増加。その場で申請書も書いてくれた。 代筆して。重度訪問介護の外出支援は、着替えだろうが何だろうがＯＫ、との事。こんな良い話しをわざわざ区の職員が来宅して手続きを進めてくれる。本当に有難いし、助かる。ふと思う。うちの区の障害者は恵まれているのかな？そうであって欲しい。うるさい者、要求出来る者、にだけでないことを願う。 ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ―１００Ｍ平泳ぎ、北島選手 金メダル しかも世界新感動したーーーインタビュー観て、もらい泣きほんとーに、素晴らしい。明日のブログは北島選手の話題を書きたいなぁ。
August 11, 2008
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アシの開き
アジの開き、が食べたい！焼き魚好きだったんだよな～『猫またぎ』 と言われるほど、キレイに食べた。 数少ない特技（笑）って、 そーではなく、 ”アシの開き” の話し。ここ１週間、左足がうまくつけない。介助で立ち上げて貰うと、足裏の外側ばかりが着いてしまう左足がだいぶ外に開いてるようだ。 ガニマタってやつ？？内転筋のどこかが、とても弱ってきてるのだろう。介助の時 今まで通りにして貰うと、ちょっと危ない。慣れてくればまた変化自分も、介護の人も大変だけど、進行性の病気だからね～対処していくしかありません。あー それにしても焼き魚喰いたい！！ 箸で（笑） ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ― ・ ―柔道 内柴選手金メダル！！ アテネに続いてオリンピック連覇 中村選手銅メダル！！ １９歳の大健闘オメデトーー子供の頃、元気ないなぁ～ と思って、あまり好きじゃなかった君が代。今は、表彰式で流れているのをしみじみ聞いてる（笑）
August 10, 2008
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頼むよー 頑張ってくれよー
出足不調。オリンピックの日本選手、なかなか期待通りにいきませんね～柔道・谷亮子選手の準決勝はあんまりだ！！どっちも同じような試合運びに見えたのに、谷の反則負け（消極性に対する指導）３位決定戦は意地の１本勝ちで銅メダル。 惜しかった。水泳陣は、大幅な自己ベスト更新や日本新も出ているし、北島選手も順当に予選通過。これからが楽しみそれにしても、観戦に向かない身体。 「いけぇーー 」 「頑張れぇー 」 と大声を出そうとすれば腹筋が痛いし、息が詰まるような展開は、文字通り 息苦しい驚いたことには、金メダルを取って嬉し泣きをしている、重量挙げの中国選手を観てじーんとした。そんなー元々、頑張っている姿にとっても弱いし、まぁ、よその国の選手に感動してもいいのだけど、泣くほどのことはないう～む、こんなことでオリンピック期間中、一体どーなるのだろう？？頑張れニッポン！！ 頑張れカラダ！！
August 9, 2008
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シフトチェンジ？
北京オリンピックの開会式を観ながら書いてる。まぁー ド派手豪華絢爛、 チャン・イーモウ監督演出によるスペクタクル絵巻だ。こんなに出来るのだから、まともな餃子作れよ、中国（笑）いつもオリンピックの時は寝不足。今回は、時差１時間なのでたくさん観戦出来る！！ か、どうか？生活のシフト変えないと、そうもいかない。最近はＢｉＰＡＰのとき以外、ほとんどＴＶ観てないもんなぁ。かと言って、訪看さん・ヘルパーさんをオリンピックシフトに出来ないし（笑）うーむ、パソコンに向かう時間を短くするか。目線をシフト。敗戦国だった日本が、すでに４４年前にオリンピックを開催してる。韓国の８８オリンピックよりも２４年早い。いろいろ問題あるけど、日本って スゴクナイ？？どんな物にも 事にも 光と影がある。 また、そのどちらでもない部分も。ＡＬＳだということの影には、どんな光が。照らすのは、心か？神経伝達もＡＬＳモードからシフトチェンジして、 カチッとスイッチ入ってよ～～
August 8, 2008
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昼下がりのパーティー
通院以外では、５月以来の外出。 （通院もほとんど楽しみと化してますが）友人のオルフェさん宅で 「久しぶりにまったり」 という楽しくも嬉しーい企画で、 「まったり」 したかって？？いーえ、 「まったく」 お茶とケーキを予測して、昼食を超軽めに済ませて行ったら ・ ・ ・（意地汚い？ 出発時間の都合で１１時からのメシにしたので、しかたないっしょ？？）なんと、美味しくて食べやすいご馳走がいろいろ出てくるオシャレなサラダに、えだまめ豆腐に、ティラミスに、その他いろいろ。こんなに用意して頂いて、アリガトーございます。ほんと旨いし、たくさん食べたかったのだけど、 （イヤ、実際はけっこー食べたけど）とにかく、忙しい！！我々、喋りながら話せないわけで、ん？ 間違えた！ 食べながら話せないわけでいっぱい話したいワ、食べたいワ、途中で息も整えなきゃいけないワ（笑）その上、りゅうちゃんがモノマネで笑わすし、ピーナッツさんもオルちゃんも爆笑の話題提供してくれるし、危険で口に物入れられない「まったり」 ではなく、 賑やかで、超楽しいパーティーのような時間でしたさてさて、こうして私の第１回 「自立支援法の移動支援」は、無事目的達成。出発時刻に介護タクシーが来なかったり、この前の首都高炎上事故で、交通がスムーズでなかったり、いろいろあったけど、関係者のご協力のお蔭で、こんな楽しいひと時を過ごせたことに、感謝・感謝。これからも、有効に活用させて頂きます！！
August 7, 2008
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荒れ模様
雷に豪雨昨日は大変な天気だった。今日は天気予報がはずれて一日晴天 明日も頼むぞー 外出なのだ。 『こんな天気だから来なくていいですよー』と、 言うわけにはいかない、 申し訳ないけど。で、 訪問介護・看護の人達にはいろいろなことが起こる。朝のヘルパーさん、いつもかなり早目に来てくれる。 以前漏らしそうになった私を心配して。今日（５日）は、ちょうど定刻に。朝一の訪問移動で、ずぶ濡れになり、一度着替えに帰ったそうだカッパ着てたのに、ほとんど水をかぶった状態ですと。マッサージの渋い好青年（笑）ずぶ濡れになっても着替えに戻れず、靴下買って、服は車の中で乾かしたそうだ。この暑さの中、２０分暖房かけて、 ですと一番気の毒なのが、サ責さん、午後のケアに来たら、腕に包帯。午前中の雨の中、自転車でこけたそうだ。病院で、少し縫ったんですと カワイソー馬場俊英の 「スタートライン」 の歌詞じゃないけど、雨でも晴れでもいつでも何でも （何でも、ってことはないか；笑）我々患者のためにアリガトーございます！！ なのだ。 ＜豊島区の下水道工事で、大変な事故が起こってしまった。 お亡くなりになった方のご冥福と行方不明の方のご無事を心より祈ります。＞
August 6, 2008
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お連れさま
２ヶ月ぶりの訪問歯科。昨年末転倒して前歯折って以来、クリーニングは２ヵ月毎にして貰っている。２ヶ月ぶりだと、症状の進行が良く判ってしまうねま、しかたないか。いつもの通り歯科医師と衛生士さんのペア。今回は別にお連れさまが・・・準備完了して、口を開けたところで、 左耳が チクッ！んん？思わず少し動いたので、 「大丈夫ですか？」 と心配される。 「あいおーう」 と応えて治療開始したところで、 左腕も チクッ！そして、目の前を ぷ～～ん と、 蚊が連れて来るなよー こんなのそれにしても、二人も美味そうな女性がいるのに、口を開けて唸ってるＡＬＳ患者から血を吸うなんて、とんでもねぇヤツだ！ いい死に方しねぇぞ オマエ！！治療中、苦しい時は手を動かすのが合図になってる。痒みで無意識に動くたびに、 「大丈夫ですか？」 と中断いちいち迷惑かけた。さてさて、口の中。 なんと虫歯が１本。２０年以上虫歯なかったのにヘルパーさんに蚊取りをつけて貰った。数時間後、床に落ちてピクピクしている蚊を発見！！だから言ったろー、 ＡＬＳ患者を舐めちゃいけないって。あ、 吸ったのか？！（笑）
August 5, 2008
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夜更かし
毎晩レンドルミン（導眠剤）を飲んで、２３時半に寝る。３０分以内に眠りについて、２時間半か３時間後に目が覚める。あとは、３０～５０分おきに、ベッドは寝返りという名の格闘をするリングになるレンドルミンを飲んで寝るようになって２年が経過。何度か飲まないで寝てみたこともあるが、一晩中、肩の痛みで、うつらうつらするだけ。 超睡眠不足になるならばと開き直って、ここ１年くらいは必ず服用。昨夜、久しぶりに飲まずに寝てみた。眠れなくても、全英女子オープンゴルフ観れるし、と思って。いやー 見事に眠れないゴルフどころか、結局 「はぐれ刑事 純情派」 が終わるまで起きてた。４時近く？？今は激痛ではないが、やっぱり肩が痛くて眠れないなぁ～その後、寝返りをしつつ眠って、いつも通り６時過ぎには起床。朝は朦朧としてたけど、意外に１日普通に過ごせた！けっこー大丈夫じゃん。待てよー 年取ると、１日置いてからダメージくるんだっけ？？筋肉痛と一緒で。明日が怖い
August 4, 2008
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政治家って？ （シリーズ目線その１）
福田改造内閣の認証式が２日に行われた。 『安心実現内閣』 だそうだが、新しい顔ぶれに期待するものは？？正直言って、何もない。 今の政治、政治家に期待を持てない。自民党もひどいけど、民主党のポリシーのないバラバラ感も目を覆いたくなる実はほんとのところはは分からないのだけど。いつも、政治家・官僚を本来の役割を果たしてない連中だと思う。 期待ももちろんだが、信用も出来ない。道路作るよりやることいくらでもあるだろーーほんと、食糧問題とか大丈夫なのか？？翻って、自分はどうだ？？健康な時も今も、あまりに政治が身近ではない。それは自分の責任もおおいにある、と感じている。かと言って何か行動しているわけでもない。こんなふうだから、政治家も国民を見ないんだろうな、と思う。思うだけの自分だと自覚しつつ、それでも思う。真面目に生きていこうとする、健康な人も障害者も高齢者もが安心して暮らせるようになって欲しいと。そういう役割を政治家には担って欲しい、と。それにしても、福田さんって、総理として存在感無いな～なんか、事なかれ主義と言うか、すべてに弱腰と言うか。今度の内閣は、消費税アップの布陣らしいけど、やるかな？？もしやるなら、生活必需品や医療・福祉は外してくれー！！小泉さんは、「小泉劇場」と言われたくらいで、分かりやすかった。でも、福祉は悪くなった。 発病してから知ったこと。介護保険の改悪も、後期高齢者問題も、みんな小泉政権の落とし子。じゃぁ、安倍さんは？？ 『戦後レジーム（政治体制）からの脱却』 とか分かりにくい事言って、何だか訳分からないうちに辞めちゃった。けど、実は考え方はもっとも政治家らしい人だった、という評価もある。かつてないほど大幅に、天下り用特殊法人を解体しようとし、小泉さんの郵政改革より、さらに広範で抜本的な行政改革に取り組もうとし、マスコミの故意による出鱈目な報道には、処罰を法制化しようとし、過去の利権絡みの政治家から利権を奪おうとし、外国にもはっきりとモノを言っていた。それで、官僚もマスコミも先輩政治家も、全部敵に廻って潰れた、志はあるけど、手段も状況判断力も欠けていた、政治家だと。う～む、こんな話し普通のＴＶ番組観てても伝わってこないな～（因みに、上記の安倍さん評価は、政治評論家の屋山太郎と 月刊ＷＩＬＬ編集長の花田紀凱の対談やその他ネットの記事が元になっています。）何が本当なのか、分からない。だからこそ、いろんな角度でモノを観ていたい、と思う。うーむ、相変わらず思うだけ、 だけど。
August 3, 2008
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