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実は8月末、窓から外を見たら、木の内側に鳩2羽と巣が見えました。知らない間に巣を作って雛が孵ってずいぶん大きく育っていたんですね。巣からこぼれ落ちそうな大きなキジバトの雛でした。鳩の雛、しみじみ見たのは初めてでしたが、これが、まあ、可愛くない。PCの画面一杯の顔を見て思わずのけ反りました。魔よけ?って感じ。それから台風が来て、木がものすごくしなっても、巣から落ちないんですよ。さすが。台風の次の日、しっかりと2羽とも巣に座っていました。その2日後。朝窓を開けるとなにやら鳥が来ています。親鳩?いいえ。カラスです。2,3回つついてそのまま肉塊になった雛をくわえていってしまいました。あと少しで巣立ちだったろうに。その後、親鳩が来て、あちらこちらを探しているのが哀れでした。鳩は好きではありません。どちらかと言うと苦手。でもなんとも残念ではありました。そしてその次の日。窓から下を見ると、なにやら産毛をまだ付けている雛が!よちよち歩いています。カラスに襲われた時、下に落ちたのかしら。でもそのおかげで助かったんだろうな。そのよちよち雛はそのままよちよちと草むらの影に消えていきました。今ごろ、しっかり飛んでいるのかしら。
2009年09月04日
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むーさん、社会人2年目です。ありがたい事に正社員として就職する事ができました。今は親と同居。小遣い以外は手を付けないでおります。今のうちにしっかり貯金しておく。貯められるうちに貯めましょう。それは良いのですが。さて、どうやって管理していったら良いのやら。以前、成年後見人制度を調べた事があります。自分で財産管理が難しい、例えば認知症が出てきたりする時、後見人を指定して、その人の同意が無いと財産を動かせなくする。詐欺などの被害を防ぐ事ができそうです。この制度には本人の同意が必要な制度なので、知的障害があるけど意志を伝えられる人には向いている。良いかもしれないと思っていたらどうも選挙の投票権が無くなるらしいです。むーさん名義で証券などを購入するのも難しいらしい。本人が内容の理解ができないと証券会社も売る事ができないとの事でした。今はお金を使う事を誰かに言われたら、「お母さんに聞いてみます」と答える様には言ってありますが。将来を考えると財産をどうやって守っていけばいいのか。それも考えていかないといけない事みたいです。
2009年09月03日
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松の憂いさんが紹介されていた、低糖質パンの店に行ってきました。日比谷線神谷町駅から徒歩5分位、かしら。私は新橋駅からたっぷり歩いて行ってみました。最新の建築と時が止まったような建物が同時に存在しているようなそんな町歩きはかなり楽しかったです。途中、杉田玄白の墓がありました。お店は住所がそのまま店名ですね。虎ノ門3丁目20-6ですから。パンはこんな感じ。美味しい、むっちり、しっとりしたパンです。お値段は20個購入して、2000円。1個100円。可愛い大きさなので、ちいさな紙袋に20個入ってしまいました。注意ですが、前日午前中に電話して、予約しておかないと買えません。簡単には焼けないパンだそうです。基本的には通販限定で、冷凍してます。でも店頭に来るお客には焼き立てを渡したいと思っているそうです。上手く焼けなかった時は最悪冷凍品で良いかと聞かれました。もちろんOKしました。昼30分前にお店に到着し、おかずにセブンイレブンのおでんを購入。公園でランチとなりました。お出かけ予定のあるなら予約して受け取っても良いかも知れませんね。小さいけど、お客の切れないお店でした。
2009年09月02日
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先日の衆議院議員選挙、民主党が圧勝しましたね。むーさんは、まだ19歳。今年の暮に20歳になります。社会人になってからは、投票には必ず連れていっています。投票って何をするのか、知っていてもらいたいから。そして、来年の参議院選挙で投票できると知って、すごく楽しみにしています。選挙で何処の党が勝つにせよ、障害者を忘れないで欲しいとそれを痛切に思います。せっかく社会に出た障害者をサポートする事を忘れないで下さいね。真面目に一生懸命働いてます。この子たちが生きていける場所を作って下さいね。その点をこれからの政権がどうするのか、しっかり監視していきたいと思います。来年、むーさんと一緒に投票できるのを楽しみにしています。味方にするとむーさん達って最強なんですけどね。裏切らないから。
2009年09月01日
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低糖質のパンを作っているパン屋さんです。低糖質パン(5個入)食べてみたいなぁ、、美味しいかしら?でも、送料無料にしたいと思うと、45個!買わないといけないし。。そんなに買って不味かったら泣くな。住所を見たら、虎ノ門。あ、行ける。なので、店に行って購入する事にしました。虎ノ門あたりの観光も兼ねましょうかね。東京タワー、皇居、日比谷公園、浜離宮、芝離宮、、ああ、行けそうな場所がたくさん。では、明日、行ってきます。
2009年09月01日
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ガンダム見てきた家族からメールが届きました。でかいね~。
2009年08月27日
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人間関係は距離感がムツカシイ。親しくしていたと思って距離感を詰めたらそのせいで自分が息苦しくなるわけで。仲が良いと思っているからこそ相手に協力して、なのに、ズルズルとお願いされる内容が大きくなる。時間を守らなくなる。親しいからこそ、必死に時間をやりくりするのに、頼んだ相手ご本人がいい加減になっていく。すべてが負担と感じ出す。やだなぁ、、、と思いながら、ヤダ!と言い出せない私。でも心の中にヤダが溜まって溜まって。最後、一番悪い形で噴出して、関係は終了する。って事があるわけです。多分、相手にもヤダが何かの形で溜まっているんだろうな。私に溜まっているんだから。それを表現できるかできないかの違いかもしれない。私は軽いうちに表現できない。そして、それが間違いの元だな。表現できる時は、破壊の時だ。なんてね。こんな自分がヤダだよ、全く。
2009年08月27日
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休日の方が親の目が行き届くからかもしれないけど。休日の方が発作が大いのではないかと考えています。原因は朝寝坊による生活リズムの乱れと、朝寝坊による服薬時間の遅れ。仕事をして疲れているだろうから、朝寝も良しとしていたんだけど、朝寝はもうやめた方が良いと思う。いつにも増して規則正しい生活が必要と思う。
2009年08月27日
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自壊する帝国作者の肩書き「起訴休職外務事務官」の面白さに目を引かれて、あちこちに書かれた文章を読んでいました。現在は刑が確定して失職されたみたいですが。これはきちんと読んでみたいと思われたので、読んでみました。アメリカについてはたくさんの情報が溢れているけど、日本にとってもっと近い大国ロシアにについて、あまりにも知らない事が多すぎる。ソ連の崩壊の時、外務省にいた人の話はとてもリアルです。読みやすい内容でした。最後の鈴木宗男の話はちょっと突発的に感じました。田中真紀子が外務大臣だったのは、日本にとって痛手でしたね。あの人は無駄な人だと思います。ソ連崩壊時に同様にその場にいた人の本をもう1冊紹介。こちらはそれぞれの章が短くて読みやすいですよ。当時NHKモスクワ特派員だった小林和男さんのエッセイです。エルミタージュの緞帳これは講演会に出て、買いました。ロシア人の奥深さ、面白いです。
2009年08月25日
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月に2,3回、管楽器のアンサンブルの練習をしています。これが楽しいんです。編成はオーボエ、フルート、クラリネット、ホルン、チューバが基本。木管か金管の5重奏を使用する事が多いです。マルチプレイヤーさんが2人いらっしゃるので、楽器と編成が色々変わります。大人の時間、って感じでしょうか。自分のためだけの時間、って感じでしょうか。コーラスグループにも参加させて頂いていますが、コーラスは個人の責任がそれほど重くない。でも管楽器のアンサンブルは、それこそ自分が音を出さなかったら、それで終わり。あの緊張感がたまらないですよね。そして、上手くいった時の高揚感!これだからアンサンブルは止められません。
2009年08月24日
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今日はテレビにタイムドメインを繋いで映画DVD観賞。ハリーポッター第1巻「ハリーポッターと賢者の石」を見てみました。わぁお!ってなくらい、音がリアル!ドアがバンッ!と閉まる音、ガラスがガチャン!と割れる音。とにかくリアル。映画館で聴いているみたいな音がウチのブラウン管テレビからします。ああ、なるほど。そして、英語が聞き取りやすい。面白い!スピーカーです。それにしてもちっちゃいね!ダニエル君とルパート君とエマちゃん。可愛いなぁ。世界中の人が成長を見てる子たちなんだね。【8月31日までの期間限定特価!】 タイムドメインスピーカー TIMEDOMAIN mini アンプ内蔵型スピーカー送料無料・代引手数料無料 【UMD】ハリーポッターと賢者の石
2009年08月23日
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西本智実さんの指揮を見ながら。弦と管で振り方が違う様に思う。私は管なので、すごく吹きやすそうだと思って見てる。指示が明確な感じ。チャイコフスキー5番はアマオケで演奏させてもらった事があるので、演奏している立場で聴いちゃう。プロはフレーズをあそこまでノンブレで吹いちゃうんだなぁとか映像は楽しいね。【送料無料選択可!】チャイコフスキー : 交響曲第5番&第6番「悲愴」 / 西本智実
2009年08月23日
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糖質制限をしているとダイエットできるってお話です。私、スポーツジムに通った事あります。10年前です。バイク漕いで、走って、、とかなり頑張りまして、半年で10kg落としました。健康的でよろしいでしょう。それから10年かけて、元に戻っちゃいましたが。で、運動の際、最初は糖分が燃えるから、20分運動して糖分が無くなってから脂肪が燃えると説明頂きました。当時はふんふんと聞いていました。あれ?じゃ、最初から糖分無かったら脂肪から燃えますよね。って今なら言うな。はい、そうです。今、残念ながらスポーツジムは行っていませんが、あの当時と同じ体重になりました。5ヶ月の糖質制限の効果です。10年経って、基礎代謝落ちているのにね。
2009年08月23日
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新薬トピナ錠を1日2回から1回に減らしました。すぐに効果があってびっくり。声かけに対する応答が本当にしっかりしました。目の輝きが違います。やっぱり1日1錠がむーさんのギリギリの量なんですね。分かって良かった。
2009年08月22日
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我ら糖尿人、元気なのには理由がある。届きました。早速読んでみました。糖質制限食実践中のお二人の対談はとても分かりやすいです。対談という形式は、とても良いと思いました。糖尿病治療の特徴は、何と言っても自己管理です。正常人ならどんなに満腹に食べても200mg/dlを越えない血糖値が糖尿人は毎食後簡単に200mg/dlを越えてしまいます。この数値だと血管は毎回即座に傷つきます。将来、血管の病気になる元を作っているわけです。細い血管なら、網膜出血で失明、足の血管なら壊死で切断。大きい血管なら心筋梗塞や脳卒中。だから血糖値を上げない事が大事。では、どうやって上げない様にするか?日本では今までとにかくカロリー制限をする事が指導されてきました。カロリー制限するとなると1g辺りのカロリーが一番高いのが脂質。糖質もたんぱく質も1g辺り4kcalなのに脂質は9kcal。ならば脂質を減らす事で、摂取カロリーを減らしてと考えてきたのです。なのに、減らないどころか増える糖尿病患者。糖質制限の着眼点は、糖質のみが血糖値を急激に短時間で押し上げるという点に注目した事。ならば糖質を摂取しなかったらどうなる?同じカロリーでも、糖質が無ければ血糖値はほとんど上がらないのです。血糖値が上がらなければ、インスリンの過剰な分泌も要らない。で、本当?って思う。カロリー制限無しで、糖尿病が良くなるなんてある?って。わが家には、血糖測定器があるので、本当かどうか、簡単に分かるのです。結果余りに明確に血糖値が下がりました。しかも薬を使用したのと違い、低血糖になりません。血糖値を下げる薬は色々ありますが、下がり過ぎで低血糖になる危険があります。低血糖は放っておくと、あっという間に死に至ります。だから高血糖だから薬を飲めば(打てば)というのは簡単に考えていい事では無いのです。などなど、思い出しつつ読みました。江部先生ブログに書いてある事をまとめた本って感じです。気楽に読めて、内容はしっかりしてます。医者の皆さま、患者も勉強してます。追い越されないでね。
2009年08月22日
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息子の携帯電話で納得がいかない事がありました。今年3月に初めて自分の携帯電話を持った息子。15歳です。先日、充電した携帯電話に電源が入らずショップに持参しました。充電池を取りかえたら立ち上がるかも、と言われ取りかえたら立ち上がりました。で、2000円をポイントで支払っています。ところが、3日後に同様の症状が出て、又電源が入らなくなりました。もう一度ショップに出かけて同様の症状が起こった事を話し、携帯を預けて修理となりました。昨日、修理が終了したと連絡があり、取りに行ったのです。結果本体のどこが悪いのか、特定できず。基盤とスライド部品を交換したとの事でした。修理費は無料。当たり前ですが。さて、どこが不満なのか。と言いますと。最初の充電池を取りかえて3日後に又同じ症状だっと言う事は最初の充電池のせいではなかった、という事になります。するとまだ使える充電池を有償で新しい充電池と取りかえた、という事です。買ってまだ半年も経っていない充電池なのに。有償で取りかえるっておかしくないですか?だって、充電池のせいではないって分かったのに。本体の不具合の個所が分からなかったからってのは工場の都合でしょ?電化製品が半年しないで壊れて何故使用者が支払わなければいけないのでしょうか?auの「安心携帯サポート」にも入っていて、1年経てば、新しい充電池を無料で貰える事になっていますしね。理解不能。店員にいくら話しても「充電池を入れるとき、キャンセルはできませんと申しました。」の一点張り。息子は「聞いてない!」ああ、こんな会社に高い使用料を払って携帯を使うのが嫌になりました。 W54Tああ。そう言えば、むーさんの使えない携帯も確か東芝だったな。。。鬼門かしら。
2009年08月22日
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【送料無料選択可!】チャイコフスキー : 交響曲第5番&第6番「悲愴」 / 西本智実来たっ!で、一緒に届いたタイムドメインをPCに接続して聞きました。【8月31日までの期間限定特価!】 タイムドメインスピーカー TIMEDOMAIN mini アンプ内蔵型スピーカー送料無料・代引手数料無料うん、音はPCのスピーカーより、はるかに良し。で、ここからは趣味の話。えっと前回購入したブダペストフィルの方が好きです。つーか、西本さん、この時ちょっと疲れてないかい?2006年の収録だけど、そんな感じがしました。オケの違いももちろんあって、管楽器の響きはブダペストフィルの方が好みかな。今回のはチャイコフスキー記念財団ロシア交響楽団。ここのティンパニストは好き。音色って違うねえ。後、ホールはやっぱり豪華なのが見ていて楽しい。サントリーホールさえ、色気ないよなぁと思っちゃいました。まぁ、ブダペストフィルはハンガリー国立歌劇場での演奏だからそれだけで、雰囲気が違うんだけど。この辺りが文化の違いなんだろうね。
2009年08月22日
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PCで音楽を聞くことが多いです。先日購入した西本智実さん指揮ブダペストフィルの演奏もPCで聞きます。【ぐるのバーゲン】 西本智実の新世界交響曲 ライヴ・イン・ブダペス(DVD) ◆24%OFF!そうすると、音色が気に入らなくて。で、見つけたスピーカーがこちらです。タイムドメイン。面白い形でしょ?音がぶつかってくるのでは無く、音に包まれるスピーカーだそうです。電子音は苦手らしいけど、クラシックには向いているみたいです。お値段も手ごろ。本当はYoshii9ってのがすごく面白そうなんだけど、私が買うには値段が高過ぎ。高級スピーカーとしては、破格の安値だとは思いますが。全ての音を再生する、スピーカーTIMEDOMAIN/タイムドメイン Yoshii9 ヨシイナイン 119723【8月31日までの期間限定特価!】 タイムドメインスピーカー TIMEDOMAIN mini アンプ内蔵型スピーカー送料無料・代引手数料無料こちらのお店は8月一杯お安いです。他では定価販売だけですから。追記届いたので聞いてみました。PCのスピーカーよりはずっとずっと良いです。エージングってのがあってしばらく鳴らしていくともっと音が良く鳴って来るらしいです。楽しみにしてます。
2009年08月20日
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2日前から、増量したトピナ錠について。昨日、今日とむーさんの状態、やはり悪い。声をかけた時の対応がおかしい。薬が合わないと判断せざるを得ない。明日から朝は飲まない状態に戻す。1日2錠は、むーさんの身体に明らかに悪影響。ふらふらしてる。仕事中に怪我しなかったのが幸いだ。発作を止めるのに多少役に立っているとは思うので、できれば、続けたいけど、これでは無理。がっかりだけど、早く分かって良かったとも思える。とにかく前に進むのみ。ダメだった事にはこだわらない事!
2009年08月20日
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ご近所のコストコで買い物してきました。基本的に食べ物買いです。国産玉葱5kg698円玉葱は初めて買いました。ニッスイ冷凍春巻き998円お弁当に愛用。冷凍ブロッコリカリフラワー人参2.5kg848円ニッスイ冷凍枝豆668円冷凍ジャンボ焼売898円伊藤ハム粗びきウィンナー1kg858円冷凍枝豆907g658円ツナ缶8個698円キューピープロユースマヨネーズ1kg348円卵20個275円鶏胸肉2kg597円鶏もも肉2kg1490円国産豚小間100g80円米産牛肩ロース100g90円秋田産ひとめぼれ10kg3258円って所でしょうか。値段は変動があります。卵が前回より多少高くなって、鶏肉が多少安くなっていますね。大量購入なので、冷凍関連が多いです。わが家は3食作っていますので、あっという間に無くなります。
2009年08月19日
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昨日は通院日でした。通院覚え書きです。発作の回数報告をして、薬の量を先生と打ち合わせしました。臭化カリが0.8g減ってトピナ錠が朝夕食後それぞれ1錠になりました。前回の朝夕1錠の時の副作用が心配ではありますが、1日1錠ではあまりに血中濃度が低いでしょうから、様子を又見ていく事になります。臭化カリはむーさんの現在の発作では効かない。だんだん減らしていく。顔にニキビ状のブツブツが多数出現。これは臭化カリ増量時とでき始めた時期が一致する。臭化カリの副作用として報告されているものがあるので、そのせいかもしれない。アクアチムクリーム処方してもらう。臭化カリを減らすことで、減っていくかも。要観察。発作を記録用のノートをもらいました。今は携帯のメモ帳に日付と時間と発作の内容をつけているけど、こっちにも書いてみる事にします。
2009年08月19日
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【送料無料選択可!】チャイコフスキー : 交響曲第5番&第6番「悲愴」 / 西本智実当たった1万ポイントの使い道。好きなDVDになっちゃいました。早く届かないかなぁ。。。ふふふふふ。
2009年08月17日
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休みがとれたので行ってきました。海の中に塔が建っていて、海中を窓越しに覗きます。餌付けされているので、案外たくさん見えますよ。行った日は、透明度6mで、文句無し。透明度が低いと、観覧料が安くなる仕組みです。メジナ。たくさんいました。ゴンズイ。塊で移動してます。名前知らないけど、黄色と黒の縞がタイガース?その他他にもウツボ、ハコフグ、ネンブツダイとか、たくさん見る事ができました。手帳持参でしたので、駐車場は無料、観覧料は半額でした。(本人のみ)オマケ。さかなくんも来たみたいですよ。
2009年08月17日
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いつまでも寝てるな!!!以上!
2009年08月13日
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Infoseekのくじ引きで1万ポイント、当たりました~!嬉しい~!こんなとこで運を使っちゃって良いのだろうかと、つい思っちゃう私は日本人。(*≧m≦)=3
2009年08月09日
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玄関脇のミカンの鉢植えは毎年クロアゲハのイモの繁殖地。今年も何匹も表れました。最初は鳥のフンに擬態しているんですが、最後の形ははらぺこあおむし。耳を近づけるとポリポリと葉っぱを食べる音が聞こえました。果たして成虫までたどり着けるのやら。
2009年08月06日
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渋滞していたので撮影。首都高中央環状線の飛鳥山トンネルは目の前にマンションがあり、その下をかいくぐる様に潜っていきます。ちょっとしたジェットコースター気分。あのマンションの住人は毎日ずっとこの高速の音を聞いていてうるさくないのかしら?
2009年08月06日
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先日、たまたまむーさんの職場での姿を見かけた方にお会いしました。「むーちゃん、時々お会いするんですよ。」親がこの時点でドキドキです。「お弁当を「お母さんが作ってくれたの!」って凄く嬉しそうに大事に食べているんですよ。あんな風に言われるなんて、お母さん幸せだなぁって思っていました。」ああ、そんな事を話していたんですか。毎日、元気に通勤して、きれいにお弁当を食べてくるむーさん。なんて素直なんだろうか。だからこそこの信頼に応えないと。
2009年08月06日
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西本智実の新世界交響曲 ライヴ・イン・ブダペスト最近購入して、毎日聴いています。西本智実さんは、CMなどに起用されていてご存知の方も多いのではないでしょうか。私は、最近気になって聴き始めました。女性指揮者、って珍しいですよね。音楽は端正ですっきりと美しい。指揮の姿はダイナミック。絵になる指揮者です。私はチャイコフスキーがとても好きなのですが、西本さんの演奏は素敵です。特典映像でインタビューもあるのですが、関西弁でひょうひょうと話す姿もとても良い感じです。追いかけてみたい指揮者です。
2009年08月01日
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ディアボロ・ジンジャーって覚えていらっしゃる方、いらっしゃいますか?2007年8月に売り出されたキリンの飲み物です。これが私の大好物!なんです。でもね、もう製造終了で、手に入らないのですよ。2007年の夏の味。なんて思っていたら、なんと近所のスーパーに並んでいました!あり得ない!多分どこかに在庫の山があってそれを安く売っちゃえ!って感じだったのかな。糖質制限してますが、こればっかりはゴメンナサイ。もちろん買って飲みました。棚に並んでいる分も大人買い。お味は生姜風味がきつめで、舌に残ります。大事に飲んでます。追記どうもリニューアル新発売らしいです。私以外にもファンがいたんだなぁとちょっと嬉しい気分です。
2009年07月31日
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これは読み聞かせに使った訳では無いのですが。目で見る物理物理、、高校生の時から好きでは無くなった教科です。で、この本を読んで見たら、凄く好きになりました。息子との会話で「これはニュートンの第1運動法則だね。」なんて偉そうな会話ができたりします。高校生でも楽しいと思います。中学生なら絶対楽しめるし、小学生でも面白いかも。そしてもちろん大人も楽しめます。ちょうど宇宙飛行士の若田さんの動きを見ていて、ああ、あれだ、と分かります。大人になってからの方が楽しいよね。自分が高校生のうちに読んでおきたかったな。
2009年07月31日
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先日、薬の量を減らしてから呼びかけ等に普通に答える様になりました。やっぱりトピナ錠の副作用だったのかな。発作の数も減っている、と思います。そう思わせてドカンと来る事もあるので、それほど決定的には言えないな。今のところ、減っている気がする。効いているのかもしれない。気のせいでは無い事を願いたい。今のところ、そんな感じ。
2009年07月30日
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ここのところ、お葬式が続いています。暑い真っ盛り、寒さ厳しい折り、ではなく季節が変わっていく時期に多いですね。先日はむーさんの職場、と言っても同じ会社ではなく、仕事先の職場で働く事務の方ですが、お父様が亡くなられたそうです。職場の方の関係者が亡くなられたらお通夜に行くことを教えるチャンスと思って、明日、葬儀場へ行ってきます。社会的なマナーも覚えていかないとね、むーさん。暑い日が続いたり、急な豪雨があったり。体調を崩しやすい季節になりました。ここをお読みの皆さんもどうぞお身体を大切になさってくださいね。今日も軽い発作はありました。でも元気に通勤しています。職場では勤め先の上司の方からトウモロコシを頂いたそうです。知的障害があっても大切に同じ職場で働く仲間として接して頂いています。ありがたいことです。感謝してしっかり働いていきましょう。
2009年07月27日
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昨日はご心配をおかけしました。ご心配をおかけるのは本位ではありませんが、娘の記録としての意味合いがこのブログにはあるので、嫌な事も書いてしまいます。書く事で問題も明白になってくる事も多数あります。できるだけ客観的に把握しようと心がけています。今朝は、意識明瞭に挨拶して、朝食を摂って元気に仕事にでかけました。てんかんの発作について。色々と考え中。てんかんの発作は種類色々。大発作だと倒れて意識無く痙攣あり。そして発作終了後眠る。起きてる状態で意識失って倒れるのは、5歳位までだった。試用した薬はフェノバール、デパケン、リボトリール。この時有効だった薬はリボトリール。布団の中で睡眠中の大発作について、寝入りばなと朝起きがけ位の時間帯の発作もあり、これは小学校中学年まで。この時有効だった薬はアレビアチン。今起きているタイプはこれらとは別。一瞬ビクッ!となって、その後の状態は何も無かったかのように発作前と連続した話がきちんとできる。昨日の味噌汁椀飛ばした時でさえ、寝る前に次の日の仕事で必要な物について話をすることができた。ミオクロニーと呼ばれる事もあり前屈発作と呼ばれる事もある。この発作が始まったのは、高校2年の後半。今のところ、仕事に支障は無い。発作の時間帯は夕方に多発の傾向。でもこれも、夕方は私が見ている事が多いから気が付くってだけの事なのかもしれない。この発作について試用した薬は臭化カリウムとトピナ錠。臭化カリウムは効果が無いと感じている。ただ今減量中。トピナ錠は今までのてんかん薬とは機序が違うらしい。洗濯物を干していて倒れたのは、どうも発作というより、薬の副作用ではないか?トピナ錠が始まって1週間ほど。奇妙なくらい意志の疎通が悪かった。娘の対応の悪さに、つい声を荒げてしまう事、数度。返事もしたりしなかったり。でもテレビゲームは普通にできるし、読書も普通にしていた。つまりいつもものすごく眠いけど、大好きなものをやる時は、眠気は関係ないって感じ。娘は、ものすごく眠いとかしんどいとか自分の状態の説明は上手くできない。親の目で見て、判断する必要あり。返事が悪いからと声を荒げても意味無し。実生活にそれほど影響の無い発作なら新たに薬を加えて止める必要はあるのか?でも止められるなら止めないと段々発作の内容が酷くなる傾向もあるのは事実。発作が酷くて意識レベルが下がっているのか、薬の副作用で意識レベルが下がっているのか、見極めないといけない。結局、医師は発作を直接見ている訳では無い。医師の知恵をうまく使って娘の状態をより良く持って行けるように工夫していくしかない。
2009年07月25日
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かっとなって、なら良いのですが。クレヨンしんちゃんを見ながら食事していたら、手にしていた味噌汁椀を投げ飛ばし、、、ちょっと大きい発作でした。昨日薬減らしたせい、、、ではないな。日が経ってないから。昨日と言い今日と言い、不安な感じ。幸い、味噌汁椀の中身は冷めていて、火傷は無し。発作の起きやすい状態なんでしょう。早く寝て、身体を休めてもらわないと。
2009年07月24日
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今日はむーさんの仕事休みです。のんびり寝ていて良いけど、さすがに10時には起きて欲しい。洗濯物を干してもらっていたら外からズーン、と何か重いものが落ちた音がします。?外にでてみるとむーさんが腰を押さえて立っていました。なにもつまずくものも無い場所で「転んだ」そうです。脇腹を打ったらしく押さえていましたが、外傷は無し。目を見ると、半分まぶたが下りてます。変だ、、クラクラする?と聞くと、クラクラするというのでそのまま腕を支えて家の中へ。イスに座らせて様子を見ました。そういえば、最近、こちらからの言葉かけに対して反応が鈍いと思っていました。いつも眠そうだったり。思い当たるのは先週の通院で薬が増えた事です。木曜日の午後は休診なので、電話で診察をお願いしました。むーさんの状態になるような副作用は報告されていないとの事ですが、実際そういう状態になったとすれば問題なので、まず量を半分に減らしてみましょうという事になりました。減らしてどうなったか、又気をつけていかないといけませんね。
2009年07月23日
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雨と曇りの千葉県でしたが、一瞬見る事ができました。ほんの、ほんの一瞬でした。ラッキー!
2009年07月22日
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むーさんからメールが届きました。ちゃんと駅に到着、正しい方のホームにいました。ホッとしました。むーさんはメール多いです。1日最低3回はメールが来ます。メールの文章はとても正確で、多分知的障害があると思う人は誰もいないと思います。「もうすぐ、○○行きの電車が来るのでこれから××駅に向かいます。むーさん」文章の方が、むーさんには向いているのかもしれませんね。しかもメールだと文章自体が短いので、とても良いのです。手紙など書かせると、ありゃ、マズイってのがはっきり分かるんですが。逆に電話だと、話がよく分からなくて、私はいらつく事が多いのです。短文でのやり取りが簡単にできる今の時代は、むーさんにとっても少し楽かもしれませんね。
2009年07月20日
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むーさん、ポケモンの大ファンです。映画も全て観てます。最初のうちは私も付き合ったんですが、3年前から、末っ子君と2人で映画に行ってもらっていました。去年は末っ子君もポケモン要らないそうで、仕方ないので、シネコンに行って、私は別の映画、むーさんはポケモン映画に。そして、今年。ついに1人でポケモン映画を観に行く事にしました。駅まで徒歩。電車に乗る。映画館のある駅で下車。映画館へ行き、座席を取る。(前売り券買ってあります)上映時間前まで、ロッテリアで昼食。映画を観る。駅から帰宅する。の手順です。末っ子君と2人で行っていた映画館ですから、行くのは大丈夫でしょう、多分。映画館は駅のすぐとなりなので、それも多分。上手くいくと良いけど。分からなくなったら電話下さいとしておきました。そしてポケモン映画の必須アイテム、DSliteとポケモンソフトダイヤモンド、これは言われなくても持参してました。映画館で新しいポケモンが貰える、、つまり、配信されるそうです。その辺りの仕組みはちっとも分からないんですけどね。暑い中、元気に行ってきます!と出かけました。一番心配なのは、ロッテリアで昼食だったりするんですけどね。さてさて、どうなりますか。とりあえず私の携帯はしっかり身に付けておきましょう。
2009年07月20日
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通院記録です。今、止めたい種類の発作は「前屈発作」意識はちゃんとあり、あっという間に恢復している。生活に支障をきたしてはいないけど、発作は発作なので、止めたい。昨年10月から臭化カリウムを服用して、様子を見てきたけど、9ヶ月間で発作の回数は全然減っていない。そのため、新薬を服用する事になった。トピナ錠だそうです。臭化カリウムはすこしずつ減らしていく。そういう事になりました。ご存知の方は当たり前の事ですが、てんかんの薬は急に必要量を飲むのも止めるのも絶対にいけません。増量も減量も少しずつ、が基本です。例え発作が消えたとしても、だから薬を勝手に止めるのも厳禁です。わざわざ薬の副作用が出やすくしているのと一緒です。少しずつ、っていうのが一番身体を守ります。むーさんにとってこの薬はどうかな?とにかくこの1ヶ月間、様子を気にしていきたいと思います。
2009年07月18日
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なんででしょうかねえ?がんばったむーさんの話の後は叱らないといけない話になっちゃうんですよね。はぁ。本が好き、ゲームが好き、ポケモンが好き。好きな事があるのはとてもよろしいけど、おトイレをお忘れになるようで。次の日の洗濯、おパンツ様が4枚ございました。ははははは。こういう時は、幼稚園、、、くらいかな。社会人とは言い難い。
2009年07月14日
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むーさんの仕事、平日の休みがあります。これが、どうも使い方がよろしくない。10時過ぎまで寝ていて、ぼーっと起きてきて、、、そんな状態でした。用事があった方が良いよなぁ。。。前日、むーさんが「カラオケに行きたい。ずっとガマンしていた。」と主張を始めました。そこで、「じゃ、明日の休日は、洗濯を干して家に掃除機をきれいにかけてくれたら、連れていってあげるよ。」と言ってみました。むーさん、朝からはりきって、7時には起床、朝食後、洗濯を干して、掃除機をかけて、図書館に本を返却に行って、むーさんの自分の図書カードでネット予約できるように仮パスワードを発行してもらってきました。(これで、やっと私のカードで私の読みたい本の予約ができます) 昼食は素麺が良いと言うので、自分でやりなさいと指示。お湯沸かして、茹でて、水切りして、、、、食べ終わったら、食器をあらって。午後、カラオケに連れて行きましたよ。私もしっかり歌って元を取りました。平日昼のカラオケは安くて良いですね。1人2時間、フリードリンクで500円。できれば、1人で行って欲しいんだけどな。たまにはカラオケおつき合いも良いけどね。
2009年07月09日
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むーさん、中学生の時に受けたウィスクという知能検査で、口が発達していて、手先不器用、手先の不器用を口で補っていたタイプと言われた事があります。まさに今でも口が達者で、相手が嫌と思っている事でもはっきりしゃべって敵を作る。そして、周りの話題に関係なく自分の事をしゃべり続ける。悪気は無いのですが。ええ、全然。食事をおごってもらうのに、お金を出してくれた人よりも金額の高い物を平気で注文する。ええ、悪気は無いです。おごっておいてもらってから、「あまり美味しくなかった」とか言っちゃう。もちろん悪気無いです。(ここまで、今日の夕食の風景)って、問題続出だろっ!!!空気、読めないしなぁ。周りの皆さん、ゴメンナサイ、です。親だって腹が立つ時もあるわけで。他人様の中で生きていて一体何をしゃべっているのやら。学校時代と違って何をしているのか、なかなか見る事も難しい。怖いなぁ。
2009年07月08日
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糖質ポリスさんのサイトから頂きました。ピタパンです。私はパン関連は全くのど素人なので、かなりな冒険です。1,大豆粉、おからパウダーを混ぜる2,グルテン粉、ラカント、塩、グァーガム、イーストを混ぜる3,1に熱湯を加えて混ぜ、オリーブオイルも加えて混ぜる。2も加えて混ぜる4,しっかり捏ねる5,休ませて、発酵させて、焼くってな手順です。グァーガムは増粘剤。アメリカのサプリ通販サイトiHerbから購入しました。日本語サイトもあるし、何しろ日本で買うより送料込みで安いです。3~4日で到着するし。糖質制限していて、小麦粉や片栗粉、砂糖を使わないので、グァーガムとかサイリウム、エリスリトール(ラカントの主成分)は便利です。大事な点は、焼く時の天板をしっかり熱くしておく事。私はこれが上手くやれなかったので、糖質ポリスさんの提示した時間より倍くらい焼きました。そして、ちゃんと膨らまないのもありました。6枚作って、完璧に膨らんだのが3枚。残りは、、お煎餅みたい?あっちこっち膨らんだけど、、、ってな結果でした。でも、とっても美味しかったです。中にコーンビーフとレタスとキュウリ、ゆで卵を入れて食べると気分はパーティー!久しぶりに【パン】を食べたと感じました。ピタパンだけど。
2009年07月07日
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松の憂いさんに教えて頂いたフルーツアイスクリーム。早速作ってみました。作り方1,生クリーム200mlを筒型の容器に入れる。味付けにラカントSを小さじ3入れる。2,冷凍庫のミックスベリーを生クリームがギリギリ見えるくらいまで景気良く入れる(*≧m≦)=33,バーミクスを突っ込んでガリガリ回す4,フルーツアイスクリームの出来上がり!とーってーっも!美味しいです!簡単、美味しい、すぐできる~。ちなみにミックスベリーはコストコで買った大袋1.3kg。それこそ、景気良く使いました。( ̄▼ ̄)ノ_彡☆ばんばん!
2009年07月06日
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感謝の一言に尽きます。ありがとうございます。ボーナスからは、健康保険料、厚生年金保険、雇用保険料、社会保険料と引かれていました。ちゃんとした社会人です。引かれる立場になれた事が本当に嬉しいです。
2009年07月06日
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またまた私が忙しくて、夕食を作れそうも無かった時。むーさんが「お好み焼き作る!」と言いました。お、これはチャンス!早速キャベツを買ってきてもらって、お好み焼き粉を準備。夫の食べる分はさっさと私が制作(糖質オフごちそうごはんから、小麦粉を使わないお好み焼き)後はわかるよね?ね?と言いつつ、私は出かけました。さて、用事を済ませて夜九時半に私は帰宅。食べた跡はあります。で、聞いて見たら、どうも夫が全部作っちゃったらしいよ。。見てらんなかったんだろうなぁ、と推測。でもさ、自分で作るチャンスだったんだけど。この辺り、夫婦間の意志の疎通がなってなかった訳だな。ダメでも何でも、自分で作らせるのが大事なのよん。なんて言うと、せっかく作ってやったのに!ってなるだろうから、言わないけどさ。ここで言わしてもらう。ぶぶぶぶぶ。
2009年07月06日
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蒸しパンです。さっとつまめる系の食事は糖質制限の強い味方。松の憂いさんに教えて頂きました。1.おからパウダー50gに重曹5g入れて混ぜ混ぜ。2.今日の具材ベーコンを適当に切って炒めておく。3.ボウルに卵1個を割り入れて塩を一つまみ入れて混ぜる。4.豆乳切らしていたので水分は水とオリーブオイルあわせて160gを3に入れる。5.炒めたベーコンと余り物のシラスを4に入れる。6.5に1を入れて混ぜ、パイ皿風の皿にオーブンシートを敷いて流し込む。7.上を均してラップ無しで電子レンジにいれ5分。できあがり。あっという間ですね。塩味なので、昼食にぴったりです。
2009年07月02日
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音だけ聞いていると何が何やら。家事をしながらテレビの音だけ聞いていますので、ニュースでとんでもない間違いをする事もよくあります。うう。民主党の鳩山代表、「故人献金」って!!!一体全体、なんやねん??訳の分からない内容ですよね。で、テレビの報道って、何故かしっかり突っ込んで説明してくれない。民主党に甘いよな、報道姿勢が。仮にも「政権交代!」なんて叫んでいる人たちなんだから、もっと厳しく追求しないといけないと思うのですが。小沢前代表の西松建設だって、訳分からないけど、報道では突っ込まない。なんなんだよなぁ?人を厳しく追求しようと思ったら、我が身を厳しく律しないといけないと思う私は古い人間なのでしょうか。いや、古いけどさ。
2009年07月02日
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むーさんの会社では、毎月自分の目標をノートに書いて社長、部長、スタッフさんと、皆さんが書き込んでくれてます。今年の4月から入社した後輩さんが、むーさんの事をライバルと思っている、と聞かされたらしく、「先輩の面子にかけて頑張って仕事します!」なんて書いていました。面子でも何でも良いです。モチベーションアップで頑張って下さい。毎日、お弁当をきれいに食べてきてくれるむーさん、大好きですよ。
2009年07月01日
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