病気とお金と庭仕事

やよい５４

皮膚筋炎が再燃したっぽいので、タイトル戻しました。２０２３年２月９日皮膚筋炎確定で入院、嚥下障害で餓死しそうでしたが、胃瘻で助けてもらい、ついでにガンも見つかって、４月３日に手術、嚥下障害も治り、２０２３年４月２８日退院。順調にステロイドを減らして貰っていましたが、２０２４年の９月ぐらいから、皮膚の症状が出始め、２０２５年２月２６日、ステロイドの量が退院時の量までアップー。ふにゃり。

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栄養ポンプが変わり…

syuichi6780さん

丸坊主にして一週間、さっぱり、良くならないので、火曜日の夜にネット徘徊してたら、頭のフケやかゆみは脂漏性皮膚炎でマラセチア菌の仕業みたいな情報を見つけました。出てくる写真も似てる。
なので、昨日いつも行ってる大病院の皮膚科に電話。
去年のお正月頃、おでこから皮膚を切って、「皮膚筋炎の症状で無いとはいえない」などという曖昧な結果を（たぶん。私の記憶では）出してくれて、膠原病の先生が、ステロイドを２０ミリに増量、（少しづつ増やすとダメで、一気に増やしてだんだん減らしていくのがいいのだそうで）してもらったけど、その時、薬は膠原病科で貰います。と皮膚科の先生の所には行かなくなったんだけど、「何かあったら、他の科の診察の日に、受付で皮膚科のボタンを押せばいつでも診てあげるよ」と言われたけど、やっぱり無駄足になるのも嫌なので、電話してから行きました。
若い先生が問診してくれて（後ろに皮膚科の先生が居ましたけど）、結局上半身全部脱いで写真撮られたり。。。
私はフケにマラセチア菌がいるかどうか調べてもらうつもりで行ったのに、今日は時間がないから、明日３時に麻酔して皮膚を少し取って調べるから来るように、（もちろん若くない先生の指示）で終わり。

そして今日、行ってきました。
やや大がかりに肘の裏と首の下から皮膚を取ってもらいました。
私は頭の皮膚を取るのかなと思ってたので、一連の作業が終わってから、
「あのー、フケにカビが入っているか調べてもらいたいんですけど」と言うと、あ、いいよ。でも取れるかな？とピンセットみたいなのでゴリゴリ。ああ、結構取れるね。それをガラスの板で挟んで顕微鏡で大写し。私には変なもの映っているように見えたけど、真菌は居ないの証明書みたいなのもらってきました。
何だかな～？別の皮膚科行っちゃおうかな～？

でもまあ、来週抜糸と取った皮膚の結果発表があるそうなので、おとなしく言われたことを信じるしかないかも？

昨日若い先生の問診の時、古い写真をスマホから見つけ出して説明したので、今日のために、日付がわかるようにスクリーンショットとって準備した写真。ちなみに、今日は、若い先生は居ませんでした。

ハゲと同時だったから、また自己免疫？と諦めちゃってたんですよね。

で、今後の予想ですけど、「皮膚筋炎の症状でないとはいえない」の結果が、膠原病科の先生の所に行って、やっぱり免疫抑制剤飲んでみたら？みたいな感じですかね～？

どっちの先生にとっても嫌われ者の患者なんですよ。
実は以前から、膠原病科の先生は、皮膚科に紹介状書くって言ってくれてたのを、どっちみちステロイドが弱いか強いかの選択になっちゃうでしょうから、別にいいです。
なーんて言っちゃってるし。

治らない病気はたくさんあるでしょうけど、難病指定されているだけあって、めんどくさい病気です。
治してあげた、という達成感のある患者の方が、お医者さんだって気分いいですよね。たぶん。

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