私も湘南乃風の訴えでこの病気を知りました。
知られない病気で苦しんでいる人が沢山居るんですね。
新厚生労働大臣も良い方向に動いてくれているようで、あと少しの呼びかけで治療が叶うといいですね。
ＰＡＮＳＹさんの美しいお写真に何時も季節感を感じさせて頂いております。
(Sep 8, 2007 08:36:00 AM)
知られない病気で苦しんでいる人が沢山居るんですね。
新厚生労働大臣も良い方向に動いてくれているようで、あと少しの呼びかけで治療が叶うといいですね。
ＰＡＮＳＹさんの美しいお写真に何時も季節感を感じさせて頂いております。
(Sep 8, 2007 08:36:00 AM)
Sep 8, 2007
テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(573829)
カテゴリ： その他
ミントの花・・・シルエットで・・・ (C)PANSY
今・・皆さんのブログでこんなバトンを見かけます・・
小さな小さなお手伝いをさせて頂くことにしました・・
バトン
【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ﾑｺ多糖症]
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
知ること・・知らせることからはじめませんか？
今日１日がいい日でありますように・・・=*^-^*=♪Thanks!
クルクマ ペテオーレが咲きました～ posted by (C)PANSY
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知っています。
ＭＯＭＯ07
さん
県内の男の子が。
去年だったかな。
幼稚園、学校、企業に募金を募っていました。
毎日注射を打たなくてはいけないそうです。
その注射一本のお値段が高いとかで。。。
お花に癒されました。
ありがとう♪ (Sep 8, 2007 08:12:56 AM)
去年だったかな。
幼稚園、学校、企業に募金を募っていました。
毎日注射を打たなくてはいけないそうです。
その注射一本のお値段が高いとかで。。。
お花に癒されました。
ありがとう♪ (Sep 8, 2007 08:12:56 AM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
ランランリンリン
さん
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
きらきら7580
さん
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
shachi&W聖
さん
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
赤坂うさぎ
さん
知ってます
はるちゃま１１２９
さん
医療・福祉関係の仕事なので興味があり調べたことがあります。
私も母の闘病中に抗がん剤の保険適用と除外で悔しい思いをしたことがあります。その時の気持ちが蘇りました。
私もバトン、協力させていただきました。
ミントの花、可愛いですね。 (Sep 8, 2007 10:22:14 AM)
私も母の闘病中に抗がん剤の保険適用と除外で悔しい思いをしたことがあります。その時の気持ちが蘇りました。
私もバトン、協力させていただきました。
ミントの花、可愛いですね。 (Sep 8, 2007 10:22:14 AM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
バカボンのお庭1077
さん
この前、ある方のブログではじめて知りました。
ココ数日で、かなりの人達が病名を認知したようです。難病認定には、まだ時間がかかるようですが、
患者家族の負担が、少しでも減るといいですね。 (Sep 8, 2007 10:45:06 PM)
ココ数日で、かなりの人達が病名を認知したようです。難病認定には、まだ時間がかかるようですが、
患者家族の負担が、少しでも減るといいですね。 (Sep 8, 2007 10:45:06 PM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
エレミア1986
さん
こんばんはー
我が家でもミントを頂き、台所に飾ってありますが、花はなく、こちらで久しぶりに見ました。かわいい花ですよね。
ﾑｺ多糖症、初めて知りました。難病なんですね。このバトンをまわさせていただきます。 (Sep 9, 2007 12:52:12 AM)
我が家でもミントを頂き、台所に飾ってありますが、花はなく、こちらで久しぶりに見ました。かわいい花ですよね。
ﾑｺ多糖症、初めて知りました。難病なんですね。このバトンをまわさせていただきます。 (Sep 9, 2007 12:52:12 AM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
美夢たん
さん
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
新しい厚生大臣に期待したいところですが、テレビでは、何でも大臣に直訴すれば良いという風潮をもたれては困る、というような発言をされていました、、、
でも、そうしなければならない現状があるという事にも目を向けて欲しいものです、、、
(Sep 10, 2007 01:19:10 AM)
でも、そうしなければならない現状があるという事にも目を向けて欲しいものです、、、
(Sep 10, 2007 01:19:10 AM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
イチローママ2005
さん
つい先日ムコ多糖症のこと、新聞記事で知りました。
そして先ほど、他の方の日記でこのバトンを見ました。
難しい病気で闘う多くの方達が少しでも早く有意義な治療を受けられますようにと願わずにはいられません… (Sep 10, 2007 05:46:25 PM)
そして先ほど、他の方の日記でこのバトンを見ました。
難しい病気で闘う多くの方達が少しでも早く有意義な治療を受けられますようにと願わずにはいられません… (Sep 10, 2007 05:46:25 PM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
Kinoko-noko
さん
知っています。
厚生労働大臣が１０月にはという報道を見ましたが現実になってくれるといいですね。
クルクマ ペテオーレ、綺麗ですね。
はじめて見ました。 (Sep 11, 2007 12:08:04 AM)
厚生労働大臣が１０月にはという報道を見ましたが現実になってくれるといいですね。
クルクマ ペテオーレ、綺麗ですね。
はじめて見ました。 (Sep 11, 2007 12:08:04 AM)
Re:知ってますか・・・♪ （Photo* ミントの花、クルクマ）(09/08)
salut_chloe
さん
この前、TVで紹介されていたのを見て、初めてこういう病気があることを知りました。米国で使われている薬の認可を患者さんたちは心待ちにしているのだとか。一日も早く治療できる環境が整うといいですね。
(Sep 11, 2007 06:32:23 AM)
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chie*co
ここはいつでも『春の陽だまり』のお部屋・・ホンワカ～優しい時が流れてます♪ 花や猫を中心に・・日常で見つけた美しいものをフンワリした写真と文で紹介します・・ 白猫のララ♪ちゃんがたびたび登場～=*^-^*=
足の指の痛み
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