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人生いろいろありますよ
退院してから1年目
退院してから1年目
2001年11月末 退院。
退院するにあたって
・あんまり、家に寝たきりでいるのはいけない
・体力を使う「運動」はしてはいけないが、(しようと思ってもできないけど)
・体を動かす程度(10分~20分程度)の散歩は、したほうがいい
・力いっぱいに力をつかってはいけない
(自分の出せる力の70%程度までの力しか出したらいけない)
・体に無理なことはしない
・人ごみには近づかない(免疫力が低下しているので)
・食事に気をつける(糖尿病予防)
などなど、たくさん注意をうけて
また、たくさん薬を抱えて 退院した。
入院中、
退院して病院から開放されて、
久しぶりに外の空気を吸ったときには
「シャバの空気はうまい!!」っと言おうと決めていたので、
それは忘れずに言ってみた^^
シャバの空気はうまかった^^
●退院後
退院してからも、筋力はすごく弱っていた。
筋肉の炎症が治まってきたからといって
すぐに力が戻るわけではない らしい。。。。
力が出ないから、少し動いただけでも かなり疲れる。
掃除も洗濯も、思うようにできない。
午前中、起きていたら それだけで疲れて、
午後からはベッドにもぐっていた。
そうして、思い通りに動いてくれない自分の体に腹が立ち
いつも泣いていた。
足がふらつくので、1人で外出することが怖かった。
途中で転んでしまったら、自分の力では起き上がれない、
そう思うと、怖くて外に出ることができなかった。
たまに頑張って 1人で近所のスーパーに買い物に行っても、
牛乳一本買ったら、他にはなにも買えなかった。
重くて持てないから。
キャベツ一個買ったら、他にはなにも買えなかった。
重くて持てないから。
腕の力がないから、重たいものは持てない。。。
それならば、、、と、
リュックサックを背負って買い物に行ってみたこともあった。
これならば牛乳とキャベツを両方買えるかな・・・・と思って。
でも、重たいものを詰めたリュックサックを背負うのが たいへんだった。
腕が上がらない。。。。。
余計に きつかった。
外出したくない理由は もうひとつ あった。
プレドニンの副作用で、顔が ありえないほど まん丸になっていた。
いわゆる「ムーンフェイス」という状態。
もとの私の顔の輪郭はどこ??って思うほど、丸い。
ブクブク、ブヨブヨな顔。
顔が、ひとまわり、いや、ふたまわり、いや、もっともっと
ブクブクになっていた。
こんな顔で 外出したくない。
自分の顔を鏡で見るのもイヤだった。
化粧をする気にもならない。。。
また、体重増加もあった。
食事には気をつけているものの
プレドニンの副作用で、お腹、背中に
どんどん脂肪がついていく。
治療を開始してから半年間で
体重が11キロ増えてしまった。
でも、太るからといってダイエットをするわけにもいかない。
ご飯もきっちり(1日1600カロリーぐらいは)食べないと
いけないし、筋肉が壊れる病気なので
たんぱく質も採らなければならない。
糖尿病にならないように、甘いものは極力控える。
それでも太る。。。。
それまで着ていた スカートもズボンも、
ファスナーが上がらないし、ボタンが閉まらない。
それも大きなストレスだった。
ほんとにプレドニンって、なんてイヤな薬なんだろう。。。。
このころは、なにをするにも大変だった・・・・
病気そのものも大変だったけど、心も大変だった。
顔も体も 大変なことになっていた。
こんな状態の自分を 素直に受け止めることができなくて
受け止めたくもなくて
毎日 泣いていた。
こんな状態だったので、
実家の母も心配して、毎日手伝いにきてくれて協力してくれた。
夕飯は、ほとんど母が作ってくれていた。
相談相手にもなってくれた。
夫もいろいろ協力してくれた。
「お風呂に入ったら疲れる」という私に対して
毎日一緒にお風呂に入ってくれて
髪を洗ってくれて、背中も洗ってくれて
ドライヤーで髪を乾かしてくれた。
背中のブツブツを抑える塗り薬も、お風呂上りと
朝起きてからの出勤前、必ず1日2回塗ってくれた。
買い物もしてくれたし、掃除もしてくれた、
御飯の後片付けも全部夫がしてくれた。
でも、そんなことより なによりも、、、
メソメソしている私を毎日なぐさめてくれた。
かなり精神的にまいっていたので
自暴自棄になることもあった。
でも、いつも夫が助けてくれた。
そんな夫がいてくれたからこそ、
このつらい時期を乗り越えることができたと思う。
「徐々にでもいいから、力が戻ってきてくれたらいいな。。。」
そう、前向きなことをちょっとだけ思えるようになった。
2001年12月~2002年11月
12月
1月
2月
3月
4月
5月
6月
7月
8月
9月
10月
11月
CK値
762
642
415
378
268
396
498
319
383
399
309
270
プレドニン
50mg
40mg
30mg
20mg
10mg
7.5mg
15mg
12.5mg
10mg
12.5mg
12.5mg
10mg
※CK(クレアチンキナーゼ)の正常値の範囲・・・女性の場合 45~163 U/L
まだまだ正常値には遠い。。。。
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