三叉神経痛にガンマナイフ保険適応を求める会

患者の声

＊＊＊　患者さんのごく一部の声です　＊＊＊

◆　１０年来の三叉神経痛患者です。治療の選択技が狭くなると考えますので。

健康保険税を払っているのは国民です。
自分の病気の治療の選択技は自分で自由に決定出来てしかるべきと考えます。

◆　三叉神経痛という病気の衝撃的な痛み、苦痛は、他人には100%まず理解できません。
腹痛、歯痛、頭痛、骨折、などは痛いんだ他人にいっても、なんとなく理解できても、
三叉神経痛の場合、嘘だろうというような十人中十人がして、
家内でも衝撃的な苦痛を伴う病気だとは、まだ理解できないようです。
非常に困ったものです。

◆　アレルギーがあり薬も飲めず、手術も出来ず、ただただ痛みに耐えている三叉神経痛患者です。

◆　今後どうしようか悩んでいるときに知ったガンマーナイフの件はとてもショックです。
効果があった患者さんが大勢いるのになぜ適用外にするのでしょう？
私たちが毎月払っている高い保険料はそのためのものだし、
払っている人間はどんな治療をうけても保険が効いてしかるべきと思います。
しかも死にたいほどの痛みに耐えているのに。
効果があるとわかっていながら適用外にするなんて、
苦しんでいる人間をこれ以上苦しめないでもらいたい。
いままでの治療費だってばかにならないのに。

◆　テグレトールの副作用に悪戦苦闘しています。
正直痛みと副作用どっちがましかわからないくらいです。
治療の選択肢が広がれば嬉しいと思います。

◆　約8年程前に発病、その後手術もしましたが、効果なく、今日にきています。
病状はひどい時とそれ程でない時と交互にあり、年に一度はブロックをしています。
現在薬はテグレトール一日３０ミリグラム服用しています。
以下省略

◆　看護師をしています。脳外科に主に従事してきました。
去年、この病になりました。
初めは顎関節症と診断され治療しましたが、通常の生活が困難になり、
自分でこの疾患を疑い病院を検索してOPEをして頂きました。
原因不明でした。
まだ３０代初めなのにって泣くに泣けない苦しい日々でした。
私の場合は開頭術により中からグリセリンにてブロックしました。
効用が切れるのが怖い日々ですが、頭は思い日々ですが看護師を続けています。
少しでも多くの患者様がベストな治療を受けられるよう、
協力させて頂きたいです。。

◆　三叉神経痛の再再発でブロック治療を１０日前にして
現在その後遺症で不快な日々を送っています。
根治を願っているのですがリスクが恐くちゅうちょしてます。
ガンマー法しか残された処置はないので・・・・

◆　このメールを書いていて現在も、三叉神経痛で悩んでいます。
今回出現したのは夜行性というか、寝具に横になると目のあたりにバリバリ゛リとでます。
寝れない、体を垂直にするとテグレトールが効いていてなんともないのです。
普通に昼間とか突発性に出るのはテグレトールを一錠飲むとかなり収まるのですが、
今回出現したのは、ぜんぜんだめです。
夜、テグレトールを4錠くらい飲まなければバリバリをなんとか抑えることが出ません。
昼間はラリルというか薬の影響でフラフラです、当然仕事になりません。

◆　発症してから２年が過ぎました。いろんな医者や病院にいきました。
診断名すら言わない大学病院もありました。
（困ったねぇ手術しかないねぇ）と。
現在のペインクリニックではデパゲンRを処方されています。
お医者さんによっては賛否があります。
強い薬ですがそれしかないと思っていました。
情報がありませんでした。これから勉強したいと思います。