三叉神経痛にガンマナイフ保険適応を求める会

家族と支援者の声

＊＊＊　家族と支援者の声です　＊＊＊

◆ 小生の場合、現在三叉神経痛の治療は行う見込みはないと思いますが、
当時の痛みを思い出すと、何とかしなければならないと思います。

(この方の足どりを下に記します。)

歯科医→歯科の大学のペインクリニック→脳神経外科

→口腔外科→ガンマナイフの専門医

→ガンマ線機器のメーカーに保険の件をメールで質問

→放射線関連医療機器の団体に質問→保険適用の見込みについては不明

『結論的には、厚生労働省の薬事承認担当官・薬事審議会は
何故一旦承認したガンマナイフによる三叉神経痛治療に保険を適用しないか、

何故業界では状況を患者に伝える事に躊躇しているか疑問に感じ、
解明し、早急に保険適用をすべきと思います。』

◆　親族に病人はいませんが、保険対象にすることに賛成です。
保険制度が財政破綻しそうなときに問題はありますが治療は必要でしょう。

保険はこのような金のかかる高度医療や入院治療を対象にするべきで、
簡単な風邪等の治療に保険を適用するのには反対です。

今の病院はなんでもない人が来るので込みすぎです。
障害児治療や本人や家族の金銭的負担の大きい病気に保険を適用してほしいです。

◆　四年程前より、母が三叉神経痛で苦しんでいます。
痛みがあってから怖くて病院に行かずにおりましたら、
発狂するほどの痛み に襲われ始め、
ようやく受診しましたところ、三叉神経痛だと判明しました。

三年程前に手術はしたのですが、長く放っていたために神経が複雑に絡まっており、
術前よりはましになったとはいえ、普段の生活においても顔を洗うことさえままならず
定期的に襲ってくる激痛に耐える姿を見るのはとても辛いです。

◆　同居の義父が、数年前から三叉神経痛を煩っております。
現在、薬での治療をしておりますが、副作用も酷く大変な痛みのようです。

なんとか痛みだけでも和らげることは出来ないかと思っていたところ、
6年9月10日にCBCテレビでガンマナイフ治療についての放送があり、
早速インターネットでガンマナイフ治療について調べている中でこの会を知りました。

幸い我々息子夫婦が共働きのため、
保健適用外であってもなんとか治療を受けることは可能ですが、
それでも決して余裕をもって出せる金額ではありません。

私自身も顎関節症の痛みと長年付き合っておりますので、
継続的な痛みがどんなに辛いか 少しは理解できます。

　　治療費に左右されることなく誰でも治療を受けられ、
一人でも多くの方が痛みから解放される機会を持てますよう
支援させていただきたいと思います。

◆　家族が三叉神経痛で痛みがひどく困っています。
高齢なので手術もできません。

◆　自分も難病患者なので・・・・・

◆　この問題は、三叉神経痛に苦しむ人だけにとどまらず、
ひろく保険医療の問題だと感じて…

◆　現在30台半ばの私ですが、2年半前にくも膜下出血を起こし、
開頭手術にて無事に後遺症も無く社会復帰を果たすことが出来ました。
その際の治療費の高さに驚き保険のありがたさを身にしみて感じました。

◆　実は自分も病気もっています。。
7年前脳内出血により右がきかなくなりました。
でも普通の生活しています。

　三叉神経痛ってほんとうに大変な病気。。
　保険適応を応援したい。

◆　「色々な病気や治療方法を知ることで、自分や愛する人を守ることにもなる」と思ってます。

家族が鬱病で自宅療養しています。
傷病手当や「通院医療費公費負担制度（32条）」などのお陰で安心して治療が続けられています。

他の病気でも同様、安心して治療が受けられる環境が整えられるよう活動を支援したいと思います。

このような方も・・・

◆ 私は、群発頭痛の患者です。
2年に１回、群発頭痛の発作期間（１～２ヶ月）があり、
鼻の奥をえぐられるような強い痛みが１時間～長い時で
３時間程度続き、 あまりの痛みで死にたいとさえ思える痛みです。
発作が終わった後は、精神的にも肉体的にも
ヘトヘトになっています。その痛みの辛さをどんなに切実に説明をしても、
本当の意味でわかってもらえない・・と

気持ちと気持ちを伝える「心・ココロ」を閉ざしがちになった時期もありました。
さなか、インターネット上で同じように痛みに耐え、
戦っている方々と出会うことができたときは、
涙がでるくらい助けられる気持ちになりました。

ココロとココロが通じるような、ある意味感動的な出会いとして、
今でも覚えています。

薬や治療において、どのような副作用があっても、
この痛みが和らぐのであれば、
その薬に出会いたい・・治療法に出会いたい、と思います。

私の場合は、発作期が終わると、１，２年通常の生活を送ることができます。
希望をもって朝起きて、元気いっぱいにご飯を食べて、夢をもって仕事をして、
一日を振り返り楽しい食事をして、疲れを癒し就寝する。

発作期には、そのような日常当たり前の生活ができることの有り難みを
本当の意味で感じ・考えることができたと思います。

発作期が終わり、１ヶ月、１年と時間が経つにつれて、
当たり前の生活ができることの有り難みを
忘れがちになってしまうのも正直なところ事実です。

今回、知人よりガンマナイフ治療が保険適用外となったお話を聞きました。

死にたいとさえ思えるあの耐えられない痛み、
社会生活への支障や痛みの恐怖からくる絶望感を改めて思い出し、
発作が起きない今の時期に、私がすべき事を考えました。
他人事とは思えず、私も何かお力になれればと思います。

◆　痛みに関することは、闘病の中でも一番重要な項目だと思います。
出来る限りで取り除くというのは、ＱＯＬの面で最優先項目だと思います。

◆　小生は一旦、口内の痛みがとれておりましたが、最近になり、再発致しました。
三叉神経痛の診断がおりておりませんが三叉神経痛治療の為のガンマナイフ治療に健康保険が適用されるよう切に希望しております。

◆　父が三叉神経痛と診断されました。８３歳と高齢なため手術は無理、
又不整脈の持病があるので薬も制限されています。
ガンマナイフ治療が有効であることをしり、是非とも支援者の会に登録したいと思います。

◆　私自身、脳腫瘍（髄膜腫瘍）と闘っている者として何か出来る事があればと思い参加したく思いました。
幸いにも私は、早期発見、早期治療が出来た為、社会復帰もスムーズに出来ました。
ただ、やはり身体にメスを入れる事…。高齢者や体力的に無理な方もいらっしゃると思います。
手術を避ける事が出来るならばリスクを考えれば…。

◆　特にわしの近くに難病者が居る、とかガンになった人が居る、
と言う訳ではありません。

しかし、こう言った治療法は当然保険の適用対象となるべき、
それがこれから福祉国家を目指す日本のあるべき姿でしょう。

気になりましたのが、厚生労働省だけを非難しておられる点です。
確かに厚生省は収支の数字がずさんであり、無駄が多く見受けられます。
今回のような事態が起こったのも、無駄によって出た支出を少しでも減らそう、
と言う役人にあるまじき精神からでしょう。

しかし、一方で厚生省の予算をひたすら削減し様としている財務省も批難対象とするべきでしょう。
診療報酬の削減、医療費負担の引き上げ、これらは財務省の圧力があることを見逃してはいけません。

つまり、相手は厚生省だけではなく、財務省を含めた日本政府そのものだ、
と言う事をしっかりと認識するべきだと思います。