きらきら日記　～小脳虫部欠損の息子＆娘の成長日記～

ユウのことについて

ユウ　男　３歳

うちの ユウはとても成長がゆっくりした子 です。

６ヶ月すぎても首が座らず、病院では経過を見てみましょうと言われました。
８ヶ月ごろにようやく首が座ったような・・・（まだ微妙か？）
という状態になり、
１歳時点ではまたお座りもできず・・・。

体は普通の子とは違うけれど、よく笑い、よく食べる　ユウ。
１歳すぎに、いろいろな検査を受けたけれど、
脳が少し萎縮しているね、、というくらいで特に異常は認められず。

そして、リハビリ生活が始まったのです。

でも、母は能天気なのでした。今もそうだけど、ユウが楽しそうなら、それでいいや。という基本があります＾＾
実家の母親や、友達の方が、すごく心配してくれて、
その顔を見ると「あー大変な子を授かってしまったのか・・」
と思うけれど、多分自分はまだその大変さを、わかっていない。
これから、いろいろな壁が待っているんだろうなぁ・・・。

２歳。一応座れるが、たまに倒れるので注意が必要。
でも、 ずりバイができるようになってきたよ。
このころに、障害者手帳を頂いたのでした。
病名？は、とりあえず広い意味で、、ということで「脳性マヒ」

前に小児科の先生から「保育園に入れるといいよ。他の子たちに
影響されて、いろいろやりたいという意欲も出てくるだろうから」
と言われていたのだけど、経済的な理由から難しかったのです。
でも！
障害者判定が下されたことで、手当てが出るのですねぇ、、
おお？保育園入れれるじゃんっ？
・・・で即効 保育園の申込・・・そしてＯＫ 。

パタパタ走り回ってるお友達の中で一人ずりバイのユウ＾＾；
そして、言葉もまだまったく。。。
でも、良い先生がユウの担当についてくれて、安心。

そうこうしている間に 第二子「コノ」生まれる。

そんなこんなで

2005年4月に ３歳となったユウ。
伝い歩きをし、誰かに両手をもってもらえば、お外も歩ける。

言葉は・・・それらしきことは言っているけど、
何を言ってるのか分からない時も、多々あり、、。そんな状態＾＾

そして・・・・

２度目のMRIで、ユウ発達遅延の原因が判明！

「小脳虫部欠損」 が見つかる。

ユウのいろいろな症状から、

「ジュベール症候群（Joubert症候群）」
と一度は判断されたのですが、その１ヵ月後には、 やっぱり違うみたい との先生の言葉が！(-_-;)

結局ユウに病名はつかず。

とりあえずは　 リハビリ命 ！
月２回の訓練がんばりますっ！

４歳。訓練の成果か、保育園での頑張りか、杖で歩けるようになってきたよ。

でも、杖だと何かを持って歩けない。ということで保育園では主に歩行器を使って歩く（歩行器の前には小さなカゴを紐でむすびつけてあるのダ）。

朝、保育園行くと、自分で幼稚園バックからお弁当箱をお弁当箱入れに置き、タオルをかけ、自分で手を洗い、手帳にシールを貼る。

歩行器を使って、結構なんでもできているらしい＾＾

頑張れユウ！これからも、成長していくんだぞーーーー！！