弟には幼くして障害があることがわかった。

女性は幼稚園も小学校も弟とは別のところに通った。

「弟のことは友達に話せなかった。
一人っ子だと思われていたのではないか」
と振り返る。

小学生時代、同級生たちが「障害者みたい」などと言って、
ふざけあっているのを見ると、心がえぐられるようだった。

「弟のことを知られたら、ばかにされるかも」。

恐怖を覚え、
自宅に友達を呼んで遊ぶことはあきらめた。
　家の中でも不安だった。

母親が買い物に行く時はたいてい留守番をして、
弟の見守り役を務めた。

小学４年生頃のある日、
母親がいないことに気付いた弟が突然パニック状態に陥り、
大声を出して歩き回り、ドアや階段に頭を打ち付けたり、
手の指をかんだりして自傷行為を始めた。

「お願い、やめて」。

必死に弟をなだめたが、
その後どうなったかは思い出せない。

高校時代、
夜に興奮して眠れなくなった弟が
声を出して歩き回るのを、
親と交代しながら朝まで見守ったこともあった。
家族４人で外出したのは、小学校低学年の頃が最後だ。

弟の体も声のボリュームもまだ小さく、親も対応しやすかった。

「もっとみんなで旅行や外食をしたかったし、
ディズニーランドにも行きたかった。
でも、無理だと分かっていたから、
親には言えなかった」

一人暮らし断念

　昨年秋、就職試験のため、
東京都内のホテルに初めて一人で泊まった。

家族の気配も、音もない一人だけの空間。

静寂が心地良く、満ち足りた気持ちになった。
「社会人になったら一人暮らしをしたい」。

思い切って両親に切り出すと、
「弟の世話を一緒にしてほしい」
「私たちを支えてほしい」
と懇願された。

弟を世話する大変さは十分に分かる。

親の反対を押し切ることはできなかった。

この春、地元で就職した。
時折、将来について考える。

「結婚相手は障害のある弟を受け入れてくれるだろうか」

「自分が産んだ子どもに障害があったら」――。

学生時代に付き合っていた男性に、
「（弟のことを）理解できない」
と言われたことが、
ずっと心に引っかかっている。　「弟も親も大切な家族」。

その思いは確かにある。

ただ、心は揺れる。

「もう『他人軸』で生きることをやめたい。
自分を見失いそうになる」

　当事者らの団体
「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会（全国きょうだいの会）」
が２０１９年に実施した調査によると、
「きょうだい」の７７％が、
兄弟姉妹に「困った行動がある」と回答。

６１％は「兄弟姉妹の困った行動がつらい」と感じていた。

複数回答でつらかったことを尋ねると、多い順に
「他の家族と違う」「友達に話せない」「親の関わり」
などが挙げられた。

家族支援や理解必要

障害や病気がある兄弟姉妹を持つ「きょうだい」は、
特有の悩みや課題を抱えやすいという。

全国きょうだいの会によると、きょうだいは、
親の関心がケアが必要な兄弟姉妹に向きがちなため、
子どもの頃から孤独感を抱いたり、
自分の感情や欲求を抑えて
「良い子」になろうとしたりする傾向がある。

常に家族を気遣って、
日常的に兄弟姉妹のケアを担うこともあり、
自分の希望より家族を優先して
ものごとを判断することも少なくない。

ストレスをため込み、
精神疾患につながるケースもある。
　大人になっても、
兄弟姉妹を巡る不安や負担はなくならない。

相手の理解を得られずに結婚できなかったり、
親が亡くなった後の
兄弟姉妹の世話が心配だったりするためだ。

　同会事務局の増田京子さん（５６）は
「周囲からは、優しくて良い子に見えるため、
気に留められないが、複雑な思いを抱えている。

自分の意思や価値観を
大切にして生きていけるような支援が必要」
と語る。　

現状、きょうだいを集めてプールやカラオケ、
ゲームなどのレクリエーションを行ったり、
オンラインで気軽に日頃の思いや
悩みを話し合えたりするなどの支援活動が、
民間団体を中心に行われている。

しかし、地域差が大きく、活動は限定的。

公的な支援も十分ではない。
　明星大学教授（社会福祉学）の吉川かおりさんは
「障害のある子を持つ親の負担が大きいため、
きょうだいにしわ寄せが及んでいる」
と指摘する。

親の愛情を感じることができないなど、
子どもの頃に不健全な家庭環境で育つと、
大人になってからも生きづらさや精神的な問題を抱えやすい。

「あらゆる子どもに健やかな成長の場が保障されるべきだ。
公的な家族支援の充実と社会の理解が不可欠だ」
と訴える。

[yomiDr.]

どんな境遇でも兄弟隔たりなくというのも

なかなか難しいもの。

家族で、話し合って

それぞれの生き方、希望を含めて

最適な方法が模索できるといいのでしょうね。 ☄