あっちゃんのつぶやき

16歳で遷延性意識障害になったM君がきずなの事前診察に行った。

経口摂取の人は3.4か月待ち・・・集団で見学に来られ一度に申し込んだのでそうなっているそう。

経管栄養の人はすぐにでもOKとのこと。

徒歩圏内にある重心施設がまだお泊りのGOサインをくれないので、同じ県とはいえ車で90分ぐらいかかるきずなでようやくお泊りが始まる予定。（もっともしぇあーどでは月1～2泊は泊ってはるんだけど連泊となると難しい・・）

うちは呼吸器ではないので定期的にｼｮｰﾄができるようになり、私もずい分行動範囲が広がり精神的負担も減った。

先々のことを考え熱心にショートの練習をしているM君のような家庭もあれば、全く踏み出せない家庭もある。（これは医療的ケアあるなしに関わらず！）

確かに安心してショートステイできるまでは、本人も家族も何がしかしんどさを伴うのも事実だけど、母親の急病など即施設入所せざるおえない場合を身近に見ると、いきなり全く違う環境にいかされる本人さんがかわいそう・・

発症から数年いろいろな病院を転々とし、いったんは施設入所になったものの呼吸器対応となり在宅に踏み切り早5年。

その間一度も入院もなく、新しい事にチャレンジし続けているM君家族を私は尊敬している。