あっちゃんのつぶやき

つばさの超重症児の割合39％　（西宮47％）

　　　　　　準重症　　　　　18％　（西宮6％）

支援費制度後の登録者は、コーディネーターが相談にのり、生活全般のプランを保護者と一緒に考えているので、他のサービス（デイ・訪問看護）も併用できている。

それ以前の方は保護者からの働きかけがない限り、プランの見直しをする機会がない。

本人支援・・重心の人の場合保護者が代弁者なので、本人の気持ちをどう感じ取るかが問われる。

サービスをうまく使えない人の中には、保護者の負担が増えると考える人もいる。

また本人支援なのか、保護者支援なのかと疑問に思うケースもある。

しかし保護者支援もないと在宅は成り立たない。

数字的にはごく少数の人がつばさの人、でもサービスにはお金がかかる人達。

重度・・・最重度・・・準・超重度・・・我が子もいろいろ呼ばれ方が変わったものです。。