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syuichi6780さんComments
信ちゃん10:30事前診察ですなごにあずけ、13:30~16:30(実際は17:00)大阪ドーンセンターに行ってきました。
500人入る会場もほぼ埋まり、最前列のスペースには車いすや手話通訳が必要な当事者の方が大勢、壇上の司会、一部二部の講師(東さん・藤井さん)主催者挨拶も全て障害ご本人でした。
バクバクの会折田さん、全国遷延性意識障害者・家族の会の桑山さんも来られていましたが、二部の各団体の意見表明では医療的ケアの問題を主に取り上げる意見はありませんでした。
この日、制度改革に向けた思いを個人団体に係わらず、文書にて提出されました。
NPO医療的ケアネットも提出しました。
アンケートにも個人の要望や困っていることを書く欄があり、私は医療的ケアの非医療職解禁による長時間の見守りや通園通所の拡大と、生活に必要なもの(ベット・エアーマット・リフト・スロープ車など)の助成が自治体により差があることを書きました。