あっちゃんのつぶやき

今週は守る会在宅会員さんとつばさの人に支部ニュース・専門部会アンケートを添えてお便りを出す。

ラーの会の案内 も渡す。

私のパワーの源は医療的ケアが早くから必要で、それなりに苦労してきた過去があるからだろうか？

入院中でも健常児には声かけしても信ちゃんにはなかったり、退院してからは周りには障害の赤ちゃんがいなくて、公園デビューもできなかった。

わかば園で初めてたくさんの障害児とお母さんや家族と出会い、良い面もたくさんあったけど、どんどん発達していく子を羨んだり、「うちは信ちゃんほどひどい発作ないし・・」と言われ傷ついたり・・

養護学校では吸引のため私だけ待機させられたり（結果的には半年もなったけど、養護学校でもみんなと違う扱いを受けるのは驚きだった・・もう２０年前の話）

「信ちゃんほど重度ではない」と未だに言われ、そのくせ他の人にそんな表現をしている自分に時々ハットするが、差別や区別をされてきた人の孤独ややるせない気持ちはわかる。

それから、いついのちの火が消えるか？どんな理由でそうなるか？ばかり考えてきて、お別れの心の準備もしたつもりなのに、信ちゃんはどんどん私の限界を超えて、いろいろな人を引き合わせてくれる。

１０年前に神様に祈った答えが今の現象だとしたら、私は従うしか仕方ない。