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syuichi6780さんComments
守る会近畿ブロック・・大阪・京都・奈良・滋賀・和歌山・福井・兵庫
在宅会員の多いところ、全くいないところあり。
参加している人は地元の障害者団体やNPOなどに入っている熱心な人が多い。
参加者(15人)のこどもの年齢は17~42歳、両親が160歳(週5ケアホーム)という人も。
医療的ケアのいらなかった子が重症化してきて、往診や訪問看護の利用をそろそろ考えようと思っている・・との意見が複数あり。
ケアホームにも往診や訪問看護が来てくれると安心との意見もあった。
滋賀県の人の情報で、びわこ学園の入所待機者90人、空きがでてもNICUからのお子さんが入所されるので、年々待機者数は増加している。
地域でNICUから即入所にならない方法(自宅に帰りたい人もいてその支援策を構築する)も考え始めているとのこと。
詳しいことはこれから聞くが、兵庫県で私の知る情報はさっそくお送りした。(NPO西宮フォーラム・往診医のパワーポイント・訪問看護MAPなど)
またたとえNICUから入所になるにしても、重心施設が病院かしてきているので、療育をちゃんとしてほしい・・との意見を在宅部会であげることになった。
また入院支援ベットなどを作り(すなごは1床できた)、NICUから段階を経て在宅移行できるように、また現在の施設数だけでは全く足りていず、新しく作る計画も必要では?との意見が多数あった。