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名無し@ Re:椎間板ヘルニア(05/25) 緩消法に出会えて本当に感謝しています!
syuichi6780 @ Re:震災当時のこと(01/14) あれから21年ですが、今でも当時のことは…
信ちゃんママ @ Re[1]:今年を振り返る(12/29) syuichi6780さん おばあちゃんはまだ咳し…
syuichi6780 @ Re:今年を振り返る(12/29) 義母様のご様子はいかがですか。 つどい場…
信ちゃんママ@ Re[1]:弱音を吐き出す(11/13) makotaさん かなりまいってたころです。 …
2013.02.24
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カテゴリ: カテゴリ未分類
昨日西宮勤労、主催西宮すなご医療福祉センター

チラシには載っていなかったが、協議会メンバーの家族(小野さん)の発表もあった。

ご本人の敦さんも会場に来られていた。(信ちゃんのつばさの先輩)

1970年生まれの敦さんの時代は、全国的にはまだ養護学校が60%しかなかったそうで、尼崎にはすでに養護学校ができていたがそれでも保護者12年間付き添いされてきた。

卒業後の進路先も父母の会で立ち上げ、27歳の時気管切開したがそこでの対応は困難で、医療のあるすなごの重症児通園(当時はB型・のちA型を経て昨年4月より生活介護)にこられ、つばさ保護会を先導してくださった。

守る会理事の傍ら、すなごをやめて新たに事業所をたちあげたぷりぱにも協力され、ケアホーム入所第1号の4名の中におられる。

尼崎医療生協藤岡先生の協力あってこその在宅そしてケアホームと発展してきたのではあるが、当事者家族の熱意がそれらを突き動かしてきたように思う。

今養護学校でに医療的ケアの問題は神戸市以外では混乱しているようで、やはり当事者が声をあげていかないと問題解決にはならないように思うし、そもそもNICUからの在宅以降の話の中で「なんで家に帰らないといけないのか?」との保護者の声にはすこし驚いたが、それだけ早期から医療が必要なお子さんが増えてきたわけで、出産後の退院のイメージがおおよそ想定外であることの戸惑いや動揺以外にも、家に帰ることのハードルがものすごく高いのだなと思う。

80歳前の保護者が今なおこどもの幸せのために壇上で話されている姿を、若いお母さん方はどう感じたんだろう。



モデル事業の中間報告は厚労省のHpにあります。
(昨日の報告も追ってでるそうです)









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Last updated  2013.02.24 10:46:58
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Re:モデル事業報告(02/24)  
makota0881  さん
小野さんが残された足跡は大きいですよね。
私たちがなすべきことは何か、一緒に考えていけたらいいなぁと思います。
これからもよろしくです!(^^)! (2013.02.24 14:42:14)

Re[1]:モデル事業報告(02/24)  
makota0881さん
本当に!偉大な存在です。
(2013.02.24 16:38:24)

Re:モデル事業報告、聞けて良かったです。(02/24)  
MK母 さん
 あっちゃんのブログのお蔭で、モデル事業の講演会・シンポジウムに参加できました。ありがとう。
 終わりの時間が予定オーバーで、シンポジストとの質疑応答の前に帰らなければいけなかったのが残念でしたが、西宮の養護学校の歴史が昭和33年からと知り、その歴史の厚み・重みがあってこその地域性なんだと思いました。保健師さんとのつながりが就学を境に切れてしまうのは、どこでも同じですね。その後のライフステージにも関わってもらいたいという思いから保健師さんも巻き込んで・・・となったのかなと、コーディネーターさんの意気込みを感じました。
 すなごがこのモデル事業を取ったことで、協議会の設置もできて、ニーズ調査の実施・結果分析などの情報共有も進み、それが重症心身障害児者の地域生活にまた還元されていきますね。良いなあと思いました。
(2013.02.24 17:18:53)

Re[1]:モデル事業報告、聞けて良かったです。(02/24)  
MK母さん
質疑応答は結局時間なくて(閉会17時厳守で延長できず・・)質問お一人だけでした。
地元にコーディネーターの増田さんを呼ばれてはどうでしょう?彼女の存在もこの地域の連携を強化してきてくれました。
(2013.02.24 18:23:01)

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