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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.01.16
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
お尻が気持ち悪い時は泣いて教えてくれて、
キレイになると泣き止むので快・不快を
ちゃんと教えてくれる長男🐻です😊
あと眠い時とお腹が空いてる時も泣き方が
微妙に違うのでめんこいです☺️
シャワー浴に入ってさっぱりして、
本当に穏やかさんな時間が多かった日でした👍
~7歳次男🐒(小1)~
昨日は始業式だった次男🐒
さっそく漢字テストや
絵日記、工作の発表会などいろいろ
授業もあって楽しかったそうです☺️
お昼に帰宅してからは、
せっせと雪遊び☃️を楽しみ
「かまくら」を作ってました。
ずっとニコニコしながら楽しそうてしたね☺️
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