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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.07
テーマ： 闘病記(2456)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
手の震えはあまりなく、
筋緊張も落ち着いていて
穏やかさんに過ごせたそうです☺️
朝からしっかり話を聞いたりしながら活動に
参加していたとのこと😊
ちゃんと起きてたようです🤭
朝の会の歌では、一緒に口を動かし、
給食や絵本で食べ物の話になるとモグモグ
口を動かしていたそうです 笑
口を動かせるくらい口周りの筋緊張も
落ち着いてきましたね👍
他にも振動スイッチでライトをつけたり、
あいさつを頑張ったとのこと💪
振動スイッチ見てみたい👀
fuwaRiさんでは、
ひな祭り制作をして、
パーツやさくらの花びらなどを
左手で貼ったりして作業したとのこと😊
表情も良かったそうです👍
帰宅後も両手が震えることがなかったので、
もう体調的には落ち着いたようです👀
きっと体の何かの不調が
トリガーになって
起こるんですよね😣
次回からはまた両手の震えが出ても
落ち着いて対応したいと思います💪
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