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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.25
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
出発前は、ものすごく眠そうでしたね😅
学校🏫では、
卒業生へのメッセージカード作りをして、
イラストを貼ったり
名前を書いたり、
仕上げに先生と一緒にマスキングテープを貼ったり
して活動したとのこと😊
痰絡みが多かったそうですが、
穏やかさんに過ごしていたそうです🙏
最近ちょっと痰が多めなんですよね😣
季節の変わり目だからかな…😢
帰宅後も痰が多めでしたが、
うつ伏せ後は、比較的スッキリしてました👍
名前を呼ぶと笑ってくれたりと
ご機嫌さんな長男🐻でした🤭
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