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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.28
テーマ： 闘病記(2456)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
読み聞かせサークル「花音」さんが来てくれて
絵本を読んでくれたとのこと📕
「カレーくるくる」の本が一番興味を持って
一緒に手をグルグルして
目もぱっちりして楽しそうだったそうです☺️
小さい頃から長男🐻は食いしん坊でしたね👀
痰がゴロゴロ多かったそうで、
うつ伏せになるといっぱい痰が取れて
スッキリした様子だったとのこと😌
でも気分じゃなかったのか10分くらいで
泣いて終了したそうです😅
音楽を聴いたり🎵、香りを楽しんだり、
バルーンアート用の長いバルーンに触れたり、
カレンダー制作では、スクイーズを使って
スタンプしたりと
穏やかさんに過ごせたそうです😌
3月カレンダーお持ち帰り☺️
かわいい😳
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