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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.10
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
お隣のクラスのお友達と合同で
卒業する先輩へのプレゼント作りを
したとのこと☺️
前半はペンを握って名前を書いたり、
後半はお花紙手のひらでくしゃくしゃ丸めて、
先輩の好きなうす紫色でお花を作ったそうです😊
翌日に仕上げてリースにして
渡す予定とのこと！
楽しみだね🤗
fuwaRiさんでは、
制作でfuwaRiさんでもお花紙を握って
うすピンク色の桜を作ったそうです😊
制作前の合図は
ラベンダー🪻のポプリの香りで
ポプリを近づけると、
口をモグモグ動かしてたとのこと 笑
いい匂いだとお口を動かす長男🐻です🤭
リハビリでは、
左右の側臥位になりながら
リラクゼーション中心に体を動かした
そうです☺️
1日穏やかさんに過ごせたようです🤭
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