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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.19
テーマ： 闘病記(2456)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
珍しくお昼寝せずにギラギラしてましたね😳
スプレータイプのあめを舐めたり、
その後に、名前を呼びかけると
久しぶりにこーっと笑ってくれたりと
穏やか長男🐻でしたね🤭
よく次男🐒がお菓子を開封すると
長男🐻に匂いを嗅いでもらうことが
恒例になってます 笑
今回は、パパのお友達からお土産で
いただいたポテトチップスの匂いを嗅ぐと
すごいモグモグしてましたね😊
長男🐻の好きな匂いだったようです🤭
本日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきます🚗
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