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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
fuwaRiさんから、
心魂(こころだま)プロジェクトの
オンライン公演の招待があり、
おうちでみんなで視聴しました☺️
心魂プロジェクトとは、
劇場に来るのが難しい
難病児・障がい児・きょうだい児・ご家族へ
劇団四季・宝塚歌劇団出身俳優が中心となり、
本格的な生のパフォーマンスをおこなってくれる
団体とのこと👀
公演では、
沖縄や北海道の歌をミックスした曲や
世界旅行気分で、
いろんな国にまつわる有名な曲を歌ってくれたり、
fuwaRiさんに通ってる子達の写真を
流してくれたりと、
1時間があっという間で
すごく楽しかったです😳
プロの方の歌声は迫力がありました！
長男🐻も目をぱっちりさせて、
時々、口をモゴモゴ動かしながら
歌を聴いていました😊
そして公演終了1時間後に長男🐻笑ってたりと
時差はありましたが、
やっぱり音楽には感情を動かす力があるなと
感じました☺️
心魂プロジェクトは
全国各地で対面の公演もやっており、
残念ながら函館に来る計画は
来年度ありませんが、
ぜひ函館にも来て欲しいなと思いました😊
楽しかったね🤗
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長男🐻しっかり発熱😱(在宅186日目) 2026.05.26
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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅185日目) 2026.05.25
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長男🐻膝立ち💪(在宅184日目) 2026.05.24
