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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.28
テーマ： 闘病記(2456)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
みんなで桜の木🌸に花をかざったり、
個別活動では手形を取って
制作を楽しんだとのこと😊
手に絵の具をつける前に
筆で手をなぞると
目を大きく見開いて興味深そうに
していたそうです🤭
びっくりしたのかな？ 笑
あとは先日の「心魂」さんの公演の時に、
歌が流れると口を動かしたり、
公演1時間後に時差はありましたが、
笑ったとお伝えすると
その公演で流れた曲を流してくれて、
やっぱり口をモゴモゴ動かしていたそうです😊
帰宅後は目もぱっちりしてて表情が良く、
名前を呼ぶと、声を出して笑ってくれました🤭
やっぱりご機嫌さんな長男🐻でした🤗
音楽好きな長男🐻です😊
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